Spiller diabeteskortet: balansebehov med privilegium

Jeg husker å stå på skolegymnasiet og stirret opp på tauet jeg skulle klatre på.

Munnen min må ha vært åpen, da jeg stod gapende opp i taket. Toppet på tauet var så høyt oppe, men for en viss gal grunn trodde min 5. klasse gymlærer at vi skulle og kunne klatre hele veien opp - bare for å berøre taket og deretter klatre ned igjen.

Jeg valgte det samme, selv om jeg visste bedre. Siden diagnosen min før jeg selv begynte barnehagen, hadde jeg alltid blitt lært å "ikke bruke min diabetes som en unnskyldning." Denne gangen, med det tauet som stirret tilbake på meg, valgte jeg å kreve at blodsukkeret min var lavt, og jeg trengte å sitte ned og ha litt juice. Nei, jeg måtte ikke klatre på tauet denne gangen.

Den femte klasse erfaringen står fremdeles i tankene mine alle disse mange årene senere, og selv i 30-årene skammer jeg meg over at mitt yngre selv tok beslutningen om å bruke min D som unnskyldning. Jeg tillot det å diktere hva jeg kunne og ikke kunne gjøre, og da gjorde det nok andre til å tenke, "diabetikere kan ikke (fylle ut det tomme)." Selvfølgelig er det hele faktum at jeg løg uansett.

Dette minnet og følelsen kom tilbake nylig da jeg var i Florida på konferansen for Friends For Life, og samtalen skiftet til hvordan vi kunne "bruke vår diabetes" for å få en spesiell behandling på Disney World og Universal Studios parker.

Jeg hørte flere medmennesker og D-foreldre diskuterer fordelene ved å ha spesielle gjestehjelpskort (GAC), og en sa til og med: "For første gang følte jeg at jeg fikk noe fra å ha diabetes." I andre samtaler hørte jeg disse kortene kalt "front-of-the-line pass" og "no-wait" -kortene. Jeg har selv lest blogger siden konferansen beskriver dem som «go-straight-to-the-front-billetter».

Hmmm.

Dette gjorde meg ubehagelig. Ærlig talt følte jeg akkurat som om det var grunnskole gym klasse igjen. Å få en av disse passene og bruke den til å kutte i linje føltes som om jeg brukte min diabetes som en unnskyldning - selv om jeg ikke trengte det. Akkurat som jeg en gang antydet, kunne jeg ikke klatre et tau som følge av min diabetes, jeg sa nå at jeg ikke var i stand til å forberede tilstrekkelig og planla å vente på en fornøyelsespark som alle andre.

Ja, jeg fortalte folk at jeg var dårligere og trengte en spesiell behandling.

Nå er disse passene teknisk sett ikke ment å kutte ned venter; De er ment å gi alternative innganger, slik at vi ikke har insulinavhengige til å stå ute i varmen der vårt insulin kan bli lett tilberedt.Men ved å lære fra et parkmedlem som Magic Kingdom gir ut 400-500 av disse per dag, og det er nok et par tusen gitt ut mellom alle Disney-parkene, er det ganske klart at ikke alle virkelig trenger "disse passene … Faktisk , det har vært en diskusjon som skjer innenfor Disney-rangerne om påståtte "misbruk", og Disney gjennomgår for tiden øvelsen.

Oppdatering: Disney strammet opp den politikken i september 2013. Det er ikke å si at vi PWDer "misbruker" noe bare ved å få et av disse kortene; ikke argumentet her. Jeg skjønner at det er et behov. Stående i lange linjer og gå parkene kan ganske raskt oversette til lavt blodsukker. Og det er ikke den største ideen å stå ute i midten av juli-varmen i Orlando når du har varmefølsomt insulin i slep. Uansett om det er i et hetteglass du bærer eller infiserer gjennom pumpeslangen i en lomme, kan varme og fuktighet på 80 til 90 grader være et problem for oss. I slike situasjoner kan det være hensiktsmessig at en CWD eller PWD bruker et av passene for å komme inn i et luftkondisjonert område for å vente eller å sitte et sted for å vente ut linjene. Det er akseptabelt og ikke ute av kø, tror jeg.

Men selv de situasjonene betyr ikke at et spesielt pass er alltid nødvendig, IMHO.

Å vite at jeg var på reise til Orlando i juli, og skulle tilbringe timer om gangen ute på fornøyelsesparker, begynte jeg å planlegge før jeg forlot mitt kjøligere hjem i Midtvesten. Jeg så opp kjølepakker og alternativer på nettet, og endelig slo meg på å kjøpe min første Frio (anmeldt tidligere her.)

Dette tillot meg å ikke bare vinkle mine to insulinhetteglass rundt, men å sette min insulinpump inne i Frio og feste den i midjebåndet mitt da jeg var ute på parkene.

Bærevesken var lett og ble kult, selv i varme og fuktighet. Ikke altfor bekymret for min meter og andre D-rekvisita, jeg holdt dem i vanlige tilfeller og satte det i en benlomme på min shorts.

Alt fungerte perfekt for meg.

Min kone og jeg hente ikke en GAC, fordi jeg ikke så behovet. Når det var rides med ventetider som var lengre enn 45 minutter, tok vi avgjørelsen om å ikke holde det ut basert på hvordan vi følte på det tidspunktet. Hvor er vi villige til å skille seg ut i varmen? Eller avstå den spesielle turen? Noen ganger valgte vi å vente i varmen. Andre, det gjorde vi ikke. Uavhengig av situasjonen, ventet vi akkurat som enhver "normal" person. Jeg bar glukosefliker på meg hvis min BG gikk lav og det var ikke rask tilgang til noe annet. På den måten følte jeg at diabetes ikke dikte på mine beslutninger.

OK, det er fortsatt beroligende å vite at hvis jeg noen gang trengte det spesielle parkpasset, er det tilgjengelig.

Dette speiler hele situasjonen på flyplasser hvor TSA er involvert, tror jeg; Vi ønsker å bli behandlet med respekt og ikke utpekt som et direkte resultat av våre helsemessige forhold. Når vi trenger spesielle boliger, forventer vi å bli behandlet med respekt, da TSA gjør det best for å sikre at våre behov er balansert med den generelle sikkerheten til flyselskapet og alle andre.TSA Cares er et relativt nytt program som ble opprettet i slutten av 2011 for å spesielt forberede personell til å håndtere medisinske behov, og det er flott at dette blir tilbudt … men som D-mamma Meri Schumacher påpekte nylig, vil det nok bare vare så lenge som Det er offentlig utrykk. Programmet kan sannsynligvis falme bort da situasjoner med medisinsk utstyr på flyplasser blir mer "vanlige".

Jeg tenker på at jeg foretrekker å ikke be om spesielle pass eller innkvartering med mindre det er absolutt nødvendig.

Men jeg tror ikke at de alltid skal brukes bare fordi de kan være. Vi har valg i hvordan vi presenterer livet med diabetes til resten av verden.

Enten det er å kunne klatre på et tau i gymklassen, eller stå i kø på flyplassen eller Disney, vil jeg at verden skal vite at jeg ikke er "dårligere", men kan gjøre mest alt som "sunn" folk kan gjøre. Hvis du ikke setter meg ut på grunn av min diabetes og behandler meg med respekt, vil jeg gjøre det samme for deg. Men hvis jeg ber om hjelp eller en spesiell innkvartering, vil jeg også at du skal erkjenne at det er en god grunn jeg spør i utgangspunktet.

Fordi det er behov - og dette er ikke bare en unnskyldning for meg å ta den enkle banen.

{Se også: Amys eldre innlegg på å spille diabeteskortet for å hoppe over juryplikten.}

Ansvarsfraskrivelse

: Innhold opprettet av Diabetes Mine-teamet. For flere detaljer klikk her.

Ansvarsfraskrivelse

Dette innholdet er opprettet for Diabetes Mine, en forbrukerhelseblogg fokusert på diabetessamfunnet. Innholdet er ikke medisinsk gjennomgått og overholder ikke Healthlines redaksjonelle retningslinjer. For mer informasjon om Healthlines partnerskap med Diabetes Mine, vennligst klikk her.