Spiller Footsie Around Neuropathy - 411 om å snakke om komplikasjoner

April er National Foot Health Awareness Month - - Ja, føttene har en måned også! - så vi vender tilbake til vår 411 på Complications-serien med et fotfelt innlegg for deg. Men ikke en typisk "neuropati er dårlig" innlegg med tåsklingende skummelt vitenskapelig snakk. Nei, vi har gjort noe på den måten om diabetisk nevropati før.

Denne gangen ønsket vi å utforske den følelsesmessige siden av å leve med diabetisk fotproblemer, og hvorfor så få PWD'er faktisk snakker om dette, når det faktisk er den mest påvirkende diabeteskomplikasjonen rundt … < Av en eller annen grunn er det nesten som om vi PWDs spiller footsie når det gjelder denne komplikasjonen - bare forsiktig nudging på den med våre tær, under bordet hvor den forblir skjult (hoi for fotanalogier!).

Hvor ironisk, gitt at statistikken viser opptil 70% av PWDene, er påvirket av diabetisk nevropati. Og det er sannsynligvis underrapportert, med noen tror at nevropati muligens påvirker så mange som 80% av oss til en viss grad.

Jeg snakker av erfaring på dette emnet. Jeg har bodd med nevropati i flere år etter at jeg først opplevde noen milde føtter og bein symptomer tilbake i midten av 20-årene nær et tiår siden.

Men det var ikke det jeg var etter da jeg først begynte å oppleve disse symptomene, mildt i begynnelsen, men stadig økende og livskraftig.

Takket være mine prikkende tær, skytesmerter i føttene og underbenene, satte jeg meg på jakt etter "ekte historier" av hvordan andre PWDer faktisk levde med denne tilstanden. Siden i 2005 hadde jeg vært gift i svært kort tid, og tanken på å stå overfor smertefulle (for ikke å nevne unattractive) føtter for resten av livet min, skremte hælen ut av meg. Mine leger kunne tutte ut alle horrorhistorier om amputasjoner og råd om å "holde blodsukkerene dine i sjakk", men jeg visste ikke om noen som kunne fortelle meg hva det egentlig var å leve med nevropati.

Ikke medisiner eller behandlinger eller den skummelt komplikasjonssamtalen, men

ekte

"lever med det" -delen. Jeg gikk online for å finne disse menneskene, for å se om det var noe jeg kunne lære … om å sitte stille med føttene krøllet smertefullt under skrivebordet på jobb mens du opplever disse følelsene, om hvordan du unngår å sparke min kone i seng takket være en skyting smerte og leg rastløshet, og om jeg noensinne kunne sette føttene opp i en hvilestol igjen uten å miste all sensasjon fra knærne ned. Sikkert nok fant jeg at andre opplever alt dette - og et helt fellesskap av støtte! Men av en eller annen grunn ble komplikasjonssamtalen fortsatt holdt på et minimum, og ikke mange delte sine erfaringer med fotproblemer. Selv jeg brøt ikke emnet for ofte, spesielt etter at smerten begynte å avta.

Denne mangelen på diskusjon, tror jeg, er nesten en komplikasjon i seg selv. For mange av oss PWDs kan det følelsesmessige stigmaet og frykten for komplikasjoner være den verste delen.

Tale det ut

Det var derfor det var så beroligende for meg nylig da en venn og kollega PWD nådde ut dette. D-blogger Scott Johnson har hjulpet spre bevissthet om diabetisk nevropati, og få samtalen å gå om hvor mange av oss det egentlig påvirker. Scott håper at ved å knytte oss til dette emnet, kan vi bedre dele behandlingsmetoder og måter å til og med forhindre nevropati.

Scott har i det siste året jobbet med Louisana-basert biomedieselskap Pamlab, som nylig ble kjøpt av Nestle Health Sciences og spesialiserer seg på medisinske matvarer rettet mot spesifikke problemer som diabetisk nevropati. Selskapet har lurt på hvordan man får folk til å snakke om diabetisk nevropati mer, og hvis man oppretter nettprat eller nettsider, kan PWDs bedre administrere og behandle denne komplikasjonen.

"Det er utrolig for meg at det ikke er flere diskusjoner om å leve med det" siden så mange PWD er berørt, sier Scott.

Fra en håndfull nettprat som han har koordinert så langt, har han lært at mange PWD'er nøler med å snakke åpent om deres nevropati på grunn av skam og skyld. De føler at det er deres feil, til en viss grad at de opplever komplikasjonen.

Dette lød veldig kjent for meg, da det er ganske mye hvordan jeg har følt i årevis. Det er også klart at hvis noen nevropati ikke er på det "svært smertefulle" prioritetsnivået, kan de være mindre sannsynlig å fokusere på det og mer sannsynlig å ignorere det. Personlig begynte jeg å ta neurontin når skytesmerter og brannkänsligheter ble alvorlige, og det bidro til slutt til å lindre problemene til jeg fikk min glukose-nivå under bedre kontroll og symptomene ble borte.

Men det snakket åpent om min diabetes og komplikasjoner som hjalp mest, og lærte meg hvordan man skulle leve med det.

Vi vet alle verdien av peer-to-peer-støtte generelt, og det er endelig anerkjent av det medisinske samfunnet, men dette har ikke trickled over i komplikasjonssiden til mynten til dags dato, og det er egentlig ingen data på det aspektet … noe som Scott og Pamlab, i det minste, undersøker.

Scott organiserer en større "virtuell konferanse" som vil fokusere på å snakke om komplikasjoner generelt og hvordan man får det beste ut av livet med dem. Håpet er også at flere mennesker vil lære om nevropati oppe foran, så de kan kanskje gjøre noe for å unngå det. Denne nye chatten er planlagt i midten av mai, med flere detaljer og nettsiden forventes kort tid, sier Scott.

OPPDATERT 8. mai: Den aller første Diabetes Hope-konferansen vil bli avholdt 21. mai 2013 kl. 11 a. m. Sentral tid. Konferansen er gratis, men du må registrere deg på forhånd. DOC-medlemmer deltar blant annet: Manny Hernandez, Mike Lawson, Emily Coles, Kerri Sparling, George Simmons … og Scott Johnson, selvfølgelig!

Ferske ideer til å behandle føttene dine

Gjennom peer-to-peer-tilkoblingene har jeg vært i stand til å se på noen av de behandlingsideer som opprinnelig hadde virket trivial, gjennom mine PAD-øyne.

En av dem har den beryktede "diabetiske sokker" som pleide å få meg til å smure og rulle øynene mine hver gang jeg så dem i en annonse eller PR-tonehøyde. Men for et par år siden kjøpte jeg faktisk mitt første par av disse sokkene og prøvde dem - og bare på forslag av en annen PWD, som mocking dem, samtidig som de fortalte meg at de var effektive, så jeg valgte å prøv sokkene ut selv. Og hva vet du, de jobber!

Jeg har prøvd noen forskjellige merker, men den som oftest finnes i sokkeskuffen min, er Dr. Scholl. Disse sokkene har ikke-bindende topper som ikke er tette på underbenet, viktig takket være min mindre enn ideelle sirkulasjon i dette området. De er også ganske myke med cushy såler, noe jeg har funnet fint å gå rundt på. Visst, nettstedet for disse sokkene viser en rekke andre fordeler - som "fuktighetsadministrasjon" og "glatt tå søm" - men de har egentlig ikke vært et problem for meg.

Orpyx nå ut til oss ikke lenge siden med videoen nedenfor. De første tre og et halvt minuttene dekker grunnleggende statistikk og informasjon om nevropati, etterfulgt av to minutter med Orpyx som viser sin nye sensorbaserte teknologi:

Interessante ting, og vi er begeistret for å se hvordan folk kan adoptere noe sånt som dette.

Så, innovasjon i diabetes når helt til føttene, for å hjelpe oss med å behandle nevropati.

Og forhåpentligvis tilkoblinger som de som Scotts hjelpende hjelper, engasjerer mer på dette emnet enn å danse rundt det (ha!) som de kanskje har tidligere … Fordi jo mer vi vet, og jo mer vi kan dele med andre som "får det," jo mer forberedt er vi å håndtere helseproblemene ved hånden, ikke sant?

Helsepersonell: Hvis du er ute og leser dette, er forhåpentligvis takeawayen at atferdsendring er motivert av virkelige erfaringer. Jo mer peer-støtte vi har, desto mer sannsynlig skal vi være "kompatible" med de tiltakene som virkelig forbedrer vår helse!

Ansvarsfraskrivelse

: Innhold opprettet av Diabetes Mine-teamet. For flere detaljer klikk her.

Ansvarsfraskrivelse

Dette innholdet er opprettet for Diabetes Mine, en forbrukerhelseblogg fokusert på diabetessamfunnet. Innholdet er ikke medisinsk gjennomgått og overholder ikke Healthlines redaksjonelle retningslinjer. For mer informasjon om Healthlines partnerskap med Diabetes Mine, vennligst klikk her.