DiabetesMin Winner Advokater for seg selv og datter

Gratulerer igjen til de ti vinnerne av vår 2016 DiabetesMine Patient Voices Scholarship Contest, kunngjorde tidligere i sommer! I løpet av de neste ukene vil vi være med et intervju med hver, delve inn i sine historier og POVer om virkningen som diabetesteknologi har på oss alle.

Alt dette fører opp til vårt årlige DiabetesMine Innovation Summit, planlagt for slutten av oktober i år i San Francisco. Dette inviterte forumet bringer sammen viktige movers og shakers i diabetesindustrien, regulatoriske, medisinske, teknologiske og tålmodige samfunn - og vi er glade for å utvide et stipend til våre PV-vinnere!

Først opp, møt Randall Barker, en langtidstype 1 i Nord-Texas, som også drar dobbelt plikt som far til en datter med T1D. Han ble nylig profilert på American Diabetes Association's blogg og skrev en gjesteblogg på Beyond Type 1. Vi er glade for å introdusere ham her i dag.

(Intervju med Randall Barker, Type 1 og Diabetes Dad

DM) Hei Randall, kan du begynne med å dele hvordan diabetes kom inn i familiens liv?

RB) Jeg ble diagnostisert i mai 1991 i en alder av 10. Faktisk feiret jeg min 25. "diaversary" nylig. Jeg var ikke symptomatisk i det hele tatt, og det var bare under en sportsfysisk at flere tester ble bestilt som førte til diagnosen min. Datteren min Emma ble også diagnostisert ved 10 år, i juli 2013. Hun var heller ikke symptomatisk og ble diagnostisert etter uregelmessige resultater fra et tilfeldig sykebesøk på legekontoret.

Hvordan har den 'T1D-obligasjonen' påvirket forholdet ditt med datteren din?

Mitt syn på diabetes før datteren min ble diagnostisert, var lik med utbrenthet. Da hun ble diagnostisert at alt forandret seg. Jeg sier ofte dette: "Min forbannelse ble til slutt min velsignelse."

Vi har et veldig nært forhold siden hun ble diagnostisert. Vi går begge gjennom de daglige oppgaver som er knyttet til å være en PWD (person med diabetes), men å ha det direkte familiemedlem som også er en PWD, ser ut til å hjelpe. Vi bor i et svært landlig samfunn (befolkning ca 6 600), men i min datters karakter på ca 120 barn er det fire T1D'er. Hun har venner som er T1, men det er annerledes når et nærm familiemedlem lever med dette.

Hjelper du hverandre med dagens BG-kontrollproblemer?

Ja, vi har faktisk et system med sjekker og balanser hvor vi hver holder hverandre ansvarlig når det gjelder diabetes. Hun kommer til meg for erfaring og med spørsmål og eventuelle problemer som kommer opp.For meg er det noen ganger vanskelig. Jeg vil at hun skal ha alle frihetene hun vil ha, så vel som erfaring, men jeg vil ikke at hun skal tråkke for langt. Det er en tynn linje som jeg går, jeg prøver ikke å pålegge så mye at det vil få henne til å irritere diabetes som jeg vokste opp. Samtidig skjønt, må jeg spille pådriveren og ikke la henne selvdestrudere.

En ting som gjør det lettere for henne, tror jeg, er det tekniske aspektet jeg kjenner til. Hun har hatt problemer med pumpe og andre enheter før hvor disse problemene er enkle å fikse for meg. Så det er alltid fint.

Er din datter OK med å være åpen om din felles diabetes, eller finner hun det pinlig?

Til tider skygger jeg Emma, ​​men for det meste går hun sammen med hva jeg gjør. Da hun var i 5. klasse, ønsket hun velkommen ideen om å ha en "skoletur" for diabetes på skolen. Vi gjorde en med ADA og hennes skole hevdet over $ 3 000. Raskt fremover det ett år til da hun var i 6. klasse og junior høy, og hun ba meg om ikke å ha en på skolen hennes. Jeg respekterte det fordi jeg ikke ville skamme henne. Hun blir involvert i fellesskapspromenaden som jeg leder nå, og hun nyter det.

Hva gjør du profesjonelt?

Jeg er laboratorieoperatør og kjemiker. Dessverre er feltet mitt ikke på medisinsk side av kjemi, men det handler om mer om miljømessige ting. Jeg jobber i et laboratorium ved et kraftverk, så jobben min omhandler kjemien til vannet som kommer inn i planten, blir brukt av anlegget og forlater anlegget. Jeg er sterkt involvert med andre miljøelementer knyttet til anlegget også.

Hva er tankene dine om tilstanden til diabetes teknologi og innovasjon?

For tiden er det spennende og det synes å være noen lovende fremskritt som blir gjort. Jeg er spent på å se "lukket loop system" eller kunstig bukspyttkjertel ekspanderer kliniske studier og synes å komme nær en annen runde av fase II studier. Jeg er også spent på innkapslingsprosjektet fra ViaCyte. Mens ingen av disse er botemidler, føler jeg at de er fremgang i riktig retning.

Jeg er også fornøyd med "eksplosjonen" av CGM-systemer og fjernovervåkingskapasiteter. Jeg føler at NightScout-innovasjonen virkelig presset de store navnet Pharma-selskapene til å jobbe med bedre systemer i forhold til CGM og fjernkontroll eller skybasert overvåkning. Jeg er personlig ikke redd for å "hacke" et stykke medisinsk maskinvare for å oppnå et resultat, men hvis jeg ikke trenger det da er det enda bedre.

Ja, gjør-det-selv diabetesteknologi blomstrer! Kan du fortelle oss om en tid da du gikk all MacGyver?

Jeg var en bruker av NightScout-systemet ikke lenge før Medtronic ga ut sin egen versjon (Minimed Connect). Det var nervepirrende å "hacke" et stykke utstyr, spesielt en medisinsk enhet.

Kan du fortelle oss om å starte en diabetes non-profit? Hva er målet for gruppen du opprettet?

Jeg startet min egen nonprofit byrå for å hjelpe med å øke bevisstheten om diabetes i lokalsamfunnet rundt meg - som jeg bor i et område som er over to timer unna de store navnene som American Diabetes Association og JDRF.

Hvert år arrangerer jeg en 5K løp og gå som sentrerer rundt diabetes, kalt "TEXOMA D. R. A. W.", der D. R. A. W. er akronym for Diabetes Run And Walk. Det er ganske en historie bak den hendelsen. Da datteren min ble diagnostisert, hoppet jeg virkelig på ballen så langt som å prøve å øke bevisstheten. I å prøve å gjøre det, begynte jeg denne hendelsen å være veldig lik ADA "Step Out" eller JDRF "Type One Walk." Så, med hjelp av en liten gruppe frivillige organiserer vi denne hendelsen fra å lete etter sponsorer til logistikk og alt annet. Dette blir 3. året for arrangementet, holdt i november. Selv om det ikke er en stor begivenhet, tiltrekker vi deltakere og folkemengder på 200-350 personer - som alltid forbløffer meg.

Hva gjør du for både ADA og JDRF i ditt område?

Selv om kapitlene deres ikke er riktige på mitt territorium, har jeg de siste tre årene tjent på World Diabetes Day Symposium Committee. Dette er et arrangement organisert av komiteen og Dallas-kapittelet i American Diabetes Association. Det bringer både leverandører og personer i forbindelse med diabetes. Ulike medisinske fagfolk og eksperter gir taler. Det er vanligvis en rundbordsdiskusjon med noen av arbeidsgiverne som vanligvis snakker om noen form for medisinsk tema.

For tiden er jeg også mentor for JDRF. Når en ny familie i området har et familiemedlem som er diagnostisert med type 1 og de kommer ut til JDRF, er jeg vanligvis den første kontakten som samhandler med dem. Jeg fikk en sjanse til å jobbe med initiativet "Promise to Remember Me" der datteren min og jeg begge snakket med kongres- og senatmedlemmer i USA om problemer knyttet til diabetes.

wow! Enhver annen diabetesforespørsmål innsats vi burde vite om?

Jeg er et aktivt medlem av en lokal pediatrisk diabetikerstøttegruppe kjent som "Sugar Stompers"!

Og i de siste to årene har jeg tjent som "pasientrepresentant" på Regional Diabetes Board for United Regional Health Care System i mitt område.

Jeg tjener også som sertifisert peer-instruktør for DSME-klasser og hjelper til å undervise i klasser i samfunnet i et program kjent som DEEP, for Diabetes Empowerment Education Program. Disse kursene bidrar til å gi ferdigheter til diagnostiserte diabetikere som vanligvis er type 2.

Fortell oss hvorfor du bestemte deg for å delta i DiabetesMine Patient Voices Contest i år?

Jeg ønsker alltid å utvide kunnskapen min når det gjelder diabetes. Selv om jeg har blitt diagnostisert over 25 år, er du aldri for gammel til å lære noe nytt. Med måten fremskrittene skjer, er jeg glade for å lære om noe nytt som kommer opp i horisonten. Og jeg håper jeg kan bidra til å videreformidle det jeg lærer.

Hva er du mest spent på for DiabetesMine Innovation Summit?

En av de tingene som spenner meg mest, er rett og slett muligheten til å møte en utrolig gruppe mennesker som synes å ha så mye lidenskap som jeg gjør om å forkynne og øke bevisstheten. Også noen av de menneskene jeg håper å møte kan overføre ideer til å alltid sette et positivt snurr på diabetes, noe som er nødvendig.

Takk, Randall. Vi er glade for å ta med deg på Innovasjonstoppmøtet og de livlige diskusjonene som sikkert vil finne sted der!

Ansvarsfraskrivelse

: Innhold opprettet av Diabetes Mine-teamet. For flere detaljer klikk her. Ansvarsfraskrivelse

Dette innholdet er opprettet for Diabetes Mine, en forbrukerhelseblogg fokusert på diabetessamfunnet. Innholdet er ikke medisinsk gjennomgått og overholder ikke Healthlines redaksjonelle retningslinjer. For mer informasjon om Healthlines partnerskap med Diabetes Mine, vennligst klikk her.