Levende BioBank Matcher Diabetespatienter og Forskere

Da jeg først begynte å ta mer interesse for diabetesforskning og kliniske studier for noen år siden, fant jeg meg selv om det var nasjonale og lokale databaser som angav studiene som involverte diabetes. Prosessen var alt annet enn brukervennlig.

Jeg måtte kjekke gjennom kompliserte oppføringer i ClinicalTrials. gov og mitt lokale medisinske instituttregister for å først finne noe relevant, og deretter forsøke å finne ut hva som var i nærheten, om det var noe jeg hadde interesse for, og om jeg kanskje til og med var kvalifisert for den aktuelle prøven. Det var utrolig tidkrevende og ofte skuffende å endelig finne en av interesse, og bare da oppdage noen "ekskluderingskriterier" som ville diskvalifisere meg fra å delta.

Så jeg er ganske spent på et nytt diabetesforskningsverktøy som er litt som en online dating tjeneste, i dette tilfellet som matcher diabetespatienter og forskere. Ikke mer trenger

slog gjennom institusjonelle databaser og tilbringe all slags tid uten garanti for suksess! Takket være den nye Living BioBank, etablert av non-profit T1D Exchange, kan det være like enkelt å finne klinisk forskning for å delta i en online-undersøkelse, og deretter bli likt med forsøk som du passer best for.

Alt du trenger å gjøre er å registrere deg og fullføre et første spørreskjema om deg selv. Deretter blir du lagt til BioBank, hvor du vil bli likt opp med lokale kliniske etterforskere som kanskje trenger hjelp til en bestemt studie som passer dine kriterier. Og du trenger ikke bare å gi blod på forhånd og la det sitte på lager; I stedet sendes forespørsler til deg etter behov, avhengig av tilgjengeligheten din og hvilken fase forskningen er i.

Brilliant! Den levende BioBank har sin "driftsbase", så å si, på Benaroya Research Institute i Virginia Mason i Seattle, WA - det betyr at deltakerinnskrivning er sentralisert, sammen med prøvesettets samling og distribusjon til etterforskere rundt i USA

Kudos for å sette opp dette går til T1D Exchange, som har vært en stor aktør i å fremme diabetesforskning og pasientforbindelser de siste årene. I flere år har T1D ExChange bygd ut et omfattende register basert på sitt kliniske studienettverk rundt om i landet. Vi har sett data fra det nettverket som ble presentert ved tidligere ADA Scientific Sessions, og viser sterkt økt engasjement fra personer med type 1 diabetes. En del av den innsatsen har lagret prøver for når forskere kan komme seg rundt for å trenge det. Omtrent 50 000 blodprøver har blitt gitt, ifølge Dr.Carla J. Greenbaum, en klinisk etterforsker som leder BioBank og leder opp diabetesprogrammet ved Benaroya Research Institute.

"Men vi vil ikke bare få frysere av prøver - vi vil ha levende eksempler for å studere. Det er her BioBank kommer inn nå, sier Greenbaum.

For eksempel sier Greenbaum om forskere studerer retinopati, de kan gå gjennom databasen i sanntid og umiddelbart finne

280 personer som har identifisert seg som levende med den tilstanden, og nå kan BioBank hver ut til disse menneskene umiddelbart for å se om deltakelse.

"Dette er en måte å gå utover det vi har hatt før," sier hun.

BioBank har eksistert i noen form siden i fjor, men det meste av den tiden har blitt brukt til å bygge og tilpasse det, og for sent i begynnelsen av 2015 gikk T1D-utvekslingen til "full court press" på dette arbeidet , la hun til.

Omkring 1, 800 personer har registrert seg for BioBank i midten av mars, og Greenbaum sier at de håper å rekruttere noen få tusen flere i de kommende månedene. Siden de ikke vet hvor mange som vil være det beste nummeret som skal inkluderes, skyter de for 4, 000-5 000 personer for å dekke eventuelle forespørsler som kan komme inn fra forskere.

(Merk: Jeg er en av dem, da jeg signerte et skjema som tillater at et utvalg skal sendes for omtrent et år siden.)

Fra nå av er det ikke mange verktøy for BioBank-deltakerne å se nøyaktig hva som skjer innenfor forskningen de deltar i. Det er et vanskelig grønt område, gitt alle personvernspørsmålene og hvordan detaljer av noen undersøkelser ikke kan deles offentlig, da det kan påvirke studiedeltakerne.

Men Greenbaum sier at T1D-utvekslingen jobber med nyhetsbrev og ulike kommunikasjonsmetoder, og at de i fremtiden håper å legge til rette for en større dialog med folk som deltar i forsøksforsøk. Det kan til og med være noe vevet i organisasjonens Glu-nettsamfunn, slik at flere pasienter kan dele ekte historier om å delta i forskning.

Greenbaum sier også at det er interessant å se de større samfunnstrender på personlig medisin, som president Barack Obama skisserte i begynnelsen av året, og de nylige mobilhelse nyhetene hvor Apple avslørte sin ResearchKit som en måte for folk å bruke sine iPhones å enkelt koble med medisinske forskningsmuligheter.

Alt kommer til å skape bedre tilgang til medisinsk forskning for vanlige folk, med personlig berøring.

"Det er en stor diskusjon der ute. Apple og Microsoft og andre fortsetter å utvikle seg, og vi vil hoppe på det," sa hun. "De (innsats) gjør folk mer bevisst på disse forskningsverktøyene, og vi er håper at det er en fortsatt prosess som vil gjøre det mulig for flere interesserte mennesker å se forskningen og flere forskere til å koble seg til disse menneskene. "

Tidligere hadde jeg personlig suksess med å finne kliniske studier for å delta i muntlig munn - - på forslag fra venner og kolleger - som Locemia "opp nesen" glukagonstudiet deltok jeg i forrige vår.

Men nå, takket være BioBanks studieundersøkelser, er det flere studier jeg er klar over og kan se etter lokale rekrutteringsmuligheter.

Jeg er alltid glad for å bidra til vitenskapen på så liten måte jeg kan, og jeg er takknemlig for ethvert verktøy som gjør det lettere - gitt alle de andre livs- og diabetesoppgavene jeg har på platen min.

Jeg håper du vil vurdere å bruke det også!

Ansvarsfraskrivelse

: Innhold opprettet av Diabetes Mine-teamet. For flere detaljer klikk her. Ansvarsfraskrivelse

Dette innholdet er opprettet for Diabetes Mine, en forbrukerhelseblogg fokusert på diabetessamfunnet. Innholdet er ikke medisinsk gjennomgått og overholder ikke Healthlines redaksjonelle retningslinjer. For mer informasjon om Healthlines partnerskap med Diabetes Mine, vennligst klikk her.