Hjelp Definer et nytt diabetes-anti-stigma-initiativ! (fra medstifter av BDI)

Vi er store støttespillere til Behavorial Diabetes Institute (BDI) og innsatsen til denne store San Diego-baserte ikke- -profit å omfavne den emosjonelle og psykososiale siden av diabetes. Det er derfor de siste nyhetene om BDIs økonomiske kamp har vært tøft å høre.

Direktør for BDI er selvfølgelig den berømte Dr. Bill Polonsky, men han er også avhengige av medstifter Dr. Susan Guzman, som var medvirkende til å lansere organisasjonen i 2003 og hjelpe den å vokse gjennom årene.

I dag deler Susan noen innvendige detaljer om endringene innen BDI siden i fjor, hvordan de påvirket henne personlig, og hvordan det hele førte henne til etableringen av en ny diabetes-psykologi-kampanje som hun trenger vårt fellesskaps hjelp til.

Et gjesteinnlegg av Susan Guzman

Nesten for et år siden feiret vi og reflekterte over 10-års jubileum for Behavioral Diabetes Institute (BDI), hvor jeg hadde tjent som medstifter og direktør for kliniske tjenester. Som det viser seg, viste det seg at det tiende året av BDI var vanskelig.

Vi hadde et stort økonomisk tilbakeslag i desember, og for at organisasjonen skulle forbli overlatt, måtte pasientprogrammene vi tilbød det siste tiåret, straks bli suspendert. Og jeg mistet jobben min. Nesten over natten måtte det jeg hadde viet min karriere til som en psykolog, holdes på vent, og folkene som deltok i våre klasser og workshops, var igjen uten tjenester.

Selvfølgelig er et kontinuerlig mål for organisasjonen å skaffe midler til å gjenopprette og videreutvikle programmer og tjenester for personer med diabetes. BDI er fortsatt en ressurs for folk gjennom vår nettside og skriftlige materialer (som diabetes etikettkort). BDIs forskningsprosjekter og helsepersonellopplæring er blomstrende og organisasjonens oppgave fortsetter.

Selv om min rolle har blitt betydelig endret, forblir jeg aktiv på BDI og tjener i styret.

Etter dette tilbakeslaget på BDI gjorde jeg mye sjel rundt hvor jeg ønsket å ta karrieren videre. Mange ganger leser jeg gjesteinnlegget mitt på DiabetesMine fra forrige sommer, og reflekterer over leksjonene jeg har lært av personer med diabetes som jeg hadde mulighet til å hjelpe. Mens jeg kortfattet tenkte å gå i en helt annen retning som en psykolog, kunne jeg ikke se bort hvor mye jeg elsker arbeidet mitt i diabetessamfunnet. Jeg er lidenskapelig om å hjelpe mennesker med diabetes og føler meg kalt til å gjøre mer. Det jeg ønsket å oppnå, er ufullstendig.

Jeg har ikke diabetes, men jeg elsker hundrevis av mennesker som gjør det.(Shhh - Som psykolog er jeg ikke ment å si det høyt.) De er forskjellige mennesker som faller over hele spekteret av diabetes: unge og gamle, type 1 og type 2, lav og høy A1C, nylig diagnostisert og de med 50 + år, idrettsutøvere til sofaen poteter, de som omfavner diabetes og de som prøver hardt å ignorere det. Gode ​​mennesker gjør sitt beste hver dag med hva som er foran dem.

Det er på grunn av alle disse menneskene at jeg føler meg tvunget til å gjøre mer. Hver dag er det for mange savnede muligheter til å forklare diabetes riktig (nyhetsartikler, dårlige vitser, legebesøk, til og med uformelle samtaler). Jeg blir veldig frustrert

når jeg hører type 2-diabetes som er beskrevet som "fedmeutgave" av diabetes. Hvorfor fortsetter vi å spille det gamle tapetet når vi har så mye bevis på at genetikk, miljøfaktorer og andre biologiske faktorer har en sentral rolle i begynnelsen av type 2 diabetes? Hvorfor lider folk "med type 1-diabetes og hvorfor er den merket den" dårlige "eller" alvorlige "typen? Er det en god art? Hvorfor er noen som sliter med diabetes noen gang skrevet som "ikke-kompatibel"? Tror vi virkelig at det å reagere på folk med meldinger om skyld, dømmekraft og frykt vil hjelpe?

Jeg føler meg tvunget til å prøve og møte disse utfordringene og gjøre en forskjell. Men hva kan jeg gjøre? Jeg er en person, og det som må skje er en bevegelse. Det ville ta alle menneskene med hud i spillet for å begynne å utfordre status quo, tale opp, være modige, komme sammen, spre kunnskap, møte personlige forstyrrelser / fordommer og omsorg.

Nå er dette delen av historien min der universet kastet meg et bein!

I begynnelsen av året møtte jeg mange fagfolk som jeg har samarbeidet med gjennom årene for å få innspill på mine ideer om en bevegelse i diabetes. En av de menneskene jeg møtte er Justin Gardner, en veldig smart, energisk og kreativ markedsekspert som jeg har jobbet med på andre diabetesrelaterte prosjekter. Jeg ønsket å plukke hjernen hans om denne ideen. Justin hadde øyeblikkelig god innsats og tilbød hjelp av hans spirende markedsføringsinstitusjon, BLDG Health in California. Planen han hjalp meg med å utvikle for bevegelsen er teknologidrevet - hans kompetanseområde. Så jeg ga opp min flip-telefon og ble velkommen i 2014.

Partnering med BLDG Health starter vi en nasjonal bevegelse for å redusere stigmatisering av diabetes og fremme en forandring i måten vi tenker og snakker om diabetes. Vi ønsker å se den nasjonale samtalen om diabetes bevege seg bort fra generiske over-generaliseringer, frykt og skyld på en basert på fakta, empati og oppmuntring. Målet er at alle personer med diabetes, uavhengig av type eller nivå av ledelse, føler seg bedre forstått, engasjert og støttet. Lignende bevegelser som representerer andre sykdommer / helsemessige forhold, har vært svært vellykkede, og har som følge derav rattet andre til å reagere med mer forståelse og støtte. Vi vil gjøre det samme for diabetes.

Min nye tittel: Dr. Susan Guzman, grunnlegger og administrerende direktør for Diabetes Psychology Associates.

Vi vil at folk skal forstå og ha empati for det som gjør diabetes vanskelig. Diabetes er en kronisk sykdom som aldri går bort. Det krever konstant innsats. Det er ingen målstreke å krysse. De fleste med diabetes har aldri erfaring med å gjøre godt nok til å administrere sin sykdom. Og fordi de fleste uten diabetes ikke har noen anelse om hva en stor innsats er, er det ikke nok av oss å heie for dem som lever med diabetes. Gjennom dette nye initiativet ønsker vi å skape en modell for empati og engasjement hos personer med diabetes som kan skje i helsevesenet, Pharma / enhetsindustrien og i et større samfunn.

På dette punktet har vi ikke fullført den retningen vi ønsker denne bevegelsen skal gå. Vi vil at Diabetes-fellesskapet skal hjelpe oss, alt fra kampanjenavnet til de tilsvarende meldingene som vil definere denne nasjonale bevegelsen vi planlegger å lansere i august. Du kan hjelpe oss ved å stemme online og heve stemmen din i hvordan du vil se dette fremskrittet.

Når navnet er plukket, vil diabetesfellesskapet definere bevegelsen og hvilke meldinger resonere og ta tak i. Innbydende hele diabeteskapet, skape et trygt sted å snakke og få støtte, engasjerende nettbasert diabetes-fellesskap, og utvikle partnerskap med diabetes-profitt vil være nøkkelen til å gjøre denne bevegelsen vellykket. Disse viktige trinnene vil bli lansert i slutten av august sammen med det nye navnet, nettstedet og online plattformen.

Det er et stort behov, vi har funnet. En del av forskningen vi har gjort for å bestemme hvor stor det er behov for, er alt sammen samlet inn i et 19-siders hvitt papir, som kalles Diabetes: Mer enn en statistikk og vi har nettopp sendt for offentliggjøring i en bransjedatabase denne måneden. Vårt papir fokuserer på hvordan diabetespsykologi og digitale plattformer kan brukes som fokuspunkter for å gjøre positive endringer i livene til mennesker med diabetes. Dette papiret gjør argumentet for at når vi behandler mennesker som lever med diabetes som mer enn et tall og vurderer pasientens erfaring med empati, forvandler de mennesker til mer enn statistikk og laboratorieresultater; det gjør det mulig for sine stemmer å bli hørt. Denne personaliseringen har evnen til å bevege seg utover de gamle snakkepunktene for diabetes til en ny sfære av individualiserte strategier som kan hjelpe folk å overvinne hindringer for å lede sunnere og lykkeligere liv.

Dette er selvfølgelig noe som Diabetes Online Community (DOC) handler om, og det var nylig

tatt opp på ADA Scientific Sessions hvor advokater som Manny Hernandez og Jeff Hitchcock oppfordret helsepersonell til å bruke nettverksinteraksjon til knytte seg til de større følelsesmessige og medisinske aspekter ved pasientens diabetesbehandling.

Det er mitt håp at denne nye "plattformen" vil tjene til å galvanisere virkningen av DOC og diabetes non-profit. Jeg tror at det er både nødvendig og viktig å overbevise Næringslivet / helsevesenet aktivt å delta og støtte disse anstrengelsene som en måte (for dem) å bygge ekte og varige forhold til mennesker med diabetes fra diagnose og videre.

Vår oppgave er verdt å gjenta:

Vi vil at folk skal forstå fakta om diabetes og ha empati for det som gjør diabetes vanskelig. Diabetes er en kronisk sykdom som aldri går bort. Det krever konstant innsats. Det er ingen målstreke å krysse. De fleste med diabetes føler at deres innsats for å håndtere diabetes aldri er god nok. Og fordi de fleste andre (uten diabetes) har ingen anelse om hva en stor innsats er, er det ikke nok av oss å heie for dem som lever med diabetes.

La oss endre dette! Jeg inviterer deg til å få en stemme i hvilken retning denne bevegelsen vil gå.

Takk for dette fantastiske nye initiativet, Susan! Vi gleder oss til å jobbe sammen som et samfunn på denne psykososiale fronten for å bygge videre på det du startet på BDI.

Ansvarsfraskrivelse : Innhold opprettet av Diabetes Mine-teamet. For flere detaljer klikk her.

Ansvarsfraskrivelse

Dette innholdet er opprettet for Diabetes Mine, en forbrukerhelseblogg fokusert på diabetessamfunnet. Innholdet er ikke medisinsk gjennomgått og overholder ikke Healthlines redaksjonelle retningslinjer. For mer informasjon om Healthlines partnerskap med Diabetes Mine, vennligst klikk her.