RileyLink: Hjemmekjørt Diabetes Closed Loop Technology

Vi har sett med interesse som det selvbetjente diabetesteknologiske samfunnet har vokst eksponentielt - fra den første bølgen av data-delingsverktøy til DIY-lukkede sløyfesystemer som har kommet fram i siste år eller så. Evolusjonen har vært fenomenal, og den vokser raskt fra bare de harde kjerneteknologiene til alle slags personer med diabetes.

Det har vært spennende å se det første OpenAPS-systemet, og mange relaterte verktøy, for eksempel Loop - en Apple-only ramme og algoritme som kjører på en iPhone, fungerer med eldre Medtronic insulinpumper og krever en liten rektangulær boks som heter RileyLink for å kommunisere mellom pumpe og smarttelefon. Det ble opprettet i stor grad av Minnesota D-Dad Pete Schwamb og oppkalt etter sin T1 datter, Riley.

Judi Hoskins, diagnostisert som et barn på 50-tallet og blomstrer henne til Joslin 50-årsmedlemsstatus. Ikke sjenert om å prøve den nyeste og beste D-tech, hun "sluttet løkken" sent i fjor, og har avtalt å dele tankene sine om hvordan dette har jobbet for henne de siste to månedene. Etter så mange år med T1D, tenker du alltid på det. Fra første ting om morgenen til når du går i seng, og ganske mellom de tidene. Stresset hadde blitt den største byrden, og det var derfor jeg var interessert i å starte et hjemmelaget lukket loop system.

Det er det som satte meg ut på denne reisen for å lukke løkken, og det har vært utrolig de siste to månedene for å se hvor mye livskvaliteten min har forbedret. Før jeg kom til det punktet, ville jeg ta et øyeblikk å snakke om hvordan alt startet og hva jeg gikk gjennom med å få RileyLink-oppsettet mitt.

Hvordan jeg begynte

For et år siden begynte jeg å se flere artikler og informasjon på nettet om OpenAPS-systemet. Det meste gikk over hodet mitt, og mange av de som gjorde dette, syntes å være i en verden, alle sine egne. Men jo mer jeg leste, jo lettere ble det å forstå. Siden jeg absolutt ikke er teknisk, visste jeg at kodingen ikke var noe jeg kunne gjøre selv, så jeg begynte å søke etter hjelp.

Jeg kjøpte opprinnelig alle komponentene som trengs for OpenAPS-systemet, men kodingsaspektet viste seg å være for komplisert til å gjøre alt selv.Etter flere måneder med å forsøke å få dette opprettet, og å finne en kodekunnig person lokalt gjennom gjensidige tilkoblinger, var jeg på et dødsfall fordi denne personen ikke visste mye om diabetes og ikke kunne forstå teknologien fullt ut og jeg kunne ikke Ikke bro over kunnskapshullene.

Så skilte skyene seg.

Takket være informasjonen som ble sendt sammen fra Nightscout Foundation's hackathon i oktober i oktober, lærte jeg at noen av de svært smarte personene i rommet følte at RileyLink var en mer brukervennlig måte å gå på, med enklere oppsett og vedlikehold etterpå.

Så ble det mitt valg.

Siden jeg har vært en OmniPod-bruker, mente jeg at RileyLink måtte finne en eldre Medtronic MiniMed-pumpe (siden RileyLink for tiden bare fungerer med Medtronic 722 og eldre modeller på 723). Etter å ha oppnådd både en vanlig hvit premontert RileyLink "hjerne" og en gammel MiniMed 722-pumpe, kombinerte jeg den teknologien med min egen Dexcom G5 og iPhone 6s, og klarte å få dette oppe og løpe lettere enn jeg ville trodd . Også veldig hjelpsom var denne flotte eBok utarbeidet av medlemmer av det elektroniske #WeAreNotWaiting-samfunnet, som hjalp meg med å få mange tidlig oppsettespørsmål besvart, og det var mye lettere å følge enn alt jeg så med OpenAPS.

Det var ikke vanskelig å gjøre oppsettet for RileyLink. Det tok meg en uke eller så med mye hjelp fra flere veldig hyggelige mennesker på utvikler-kodende forum Gitter for å få oppdateringen på min iPhone, og jo flere ganger du gjør trinnene for å gjøre oppdateringer, jo lettere blir det.

Det var 21. november 2016, da jeg offisielt "lukket løkken" (dvs. la systemet gå fullt aktivt og ta doseringsbeslutninger, i stedet for å la det kjøre "åpen sløyfe" der det foreslår behandling og la oss bestemme) .

Jeg var ikke nervøs for å begynne å løkke systemet med en RileyLink.

Å ha ønsket å bruke OpenAPS så mye og ikke kunne få det til å virke, virket RileyLink som et flott alternativ når det ble tilgjengelig for meg. Jeg har aldri vært nølende med å prøve noe nytt eller vært redd for å ta en risiko hvis jeg trodde utfallet var verdt det.

Uten tvil er svaret et stort JA!

Utfallet av looping så langt har definitivt vært verdt det for meg. Og ja, jeg finner det underholdende at det heter RileyLink, en tilfeldighet siden min "grand-dog" heter Riley …:)

Beregning av Carb Absorption, etc.

Siden Loop justerer insulin bare ved basal rate manipulering, økende eller reduserende basalhastigheter for å holde deg innenfor målområdet ditt, betyr dette at du fortsatt må dosere for mat.

Du må fortsatt telle karbohydrater og doser for karbohydrater, og beregne carb absorpsjonstiden. Det er en av de vanskeligste delene av å bruke RileyLink, tror jeg.

Hele systemet er basert på teorier om karbabsorpsjonsfrekvens, noe jeg ikke har mye tidligere erfaring med. Når du doserer til måltider, må du sette carb absorpsjonstiden i tillegg til å telle karbohydrater.Så dette er en lærerik opplevelse. Men det hyggelige er, Loop hjelper deg hvis du ikke får det riktig. Hvis du har underdose, vil systemet øke basalprisene dine for å få deg tilbake i området.

Før noen av de faktiske oppsettene ble startet på Mac, hadde jeg gjort noen forhånds testing for å bestemme forskjellige opptakshastigheter - noe som aldri hadde blitt beregnet for meg eller meg i fortiden. Jeg gjorde denne testingen på flere dager i forskjellige uker og på forskjellige tider på dagen. Personlige priser og informasjon ble tatt av min Omnipod og overført til min Medtronic 722 pumpe på forhånd, slik at jeg kunne bli vant til denne tubed pumpen. Innstillingene virket som om de fungerte bra fra en pumpe til den andre, og på det tidspunktet var jeg klar til å ta disse innstillingene og programmere dem for min egen RileyLink.

Jeg bruker fortsatt inhalert insulin Afrezza (har vært i et år nå), men ikke så mye som før sløyfing. Det fungerer veldig bra for meg i et måltid med karbohydrater som både har en rask og lengre absorpsjonstid. Å ta Afrezza i begynnelsen av måltidet, og dosering for de langsommere absorpsjonskarbohydrater ved slutten av måltidet eller enda en time eller så senere, har fungert bra for meg, og holdt en lav oppgang og fall av min BG-graflinje.

Fordi systemet er fullt avhengig av en nøyaktig CGM-enhet, må du stole på avlesningene du får fra systemet. Hvis den tilliten ikke er der, vil du ikke kunne tro at sløyfesystemet gjør jobben sin. Det er fint at med looping, ser du ikke mye på pumpen. Alle doseringer gjøres fra iPhone.

Største RileyLink Takeaways

Fra mitt perspektiv er den største fordelen med Loop ikke de kliniske fordelene så mye som forbedringen i den daglige livskvaliteten og lette opp på noen av de vanskelige T1D-ledelsen. For meg er det brakt en frihet som ikke burde være og ikke kan ignoreres. Det er mindre bekymring over detaljene i daglig rutine.

Reduksjonen av denne byrden kan ikke stresses nok.

Endokrinologen min er enig.

Da jeg presenterte på endo-kontoret i desember, brukte vi lang tid på å diskutere betydningen av å redusere stress og belastning i et dagligliv med T1D. Han er en sterk troende i den store betydningen av livskvalitet, og så lett hvordan dette systemet ville gjøre de daglige oppgaver enklere.

Heck, jeg hadde bare brukt det i to uker på det tidspunktet, og takket være RileyLink var 93% av dataene mine i rekkevidde!

Dette kom også inn i lek for meg rett rundt julen, som var en måned etter å ha avsluttet sløyfen. Jeg utviklet et dårlig tilfelle av mageinfluensa. Jeg bolused for ingen måltider i fire dager, bare la løkke ta vare på alt. Siden det var lite jeg kunne holde nede, var det ikke mange karbohydrater å ta hensyn til. Virkelig fantastisk for meg, men min BG bodde mellom 95-110 i løpet av sykdommen min. Wow!

Siden jeg begynte på RileyLink, har jeg funnet et bæreveske for RileyLink slik at det er fullt av farger, ikke bare vanlig hvitt, og et telefonklips rundt halsen min for å holde min iPhone i nærheten - begge veldig Hendig å sørge for at denne teknologien er med meg hele tiden!

Den største fordelen ved å bruke dette er selvfølgelig de mentale aspektene - jeg trenger ikke å "tenke på min diabetes" så mye som jeg har i mange år.

For meg er det beste med RileyLink at etter mange år med T1D, trenger ikke det første om morgenen du tenker på, å være diabetes. Når du våkner hver dag, er din BG normal. Du kan virkelig slutte å tenke på om du er for høy eller for lav, da du bare er innenfor rekkevidde.

Alt jeg kan si er, takk til de som har vært med på å skape dette og gi folk som meg som virkelig trengte dette! Det er virkelig et vidunder og livsforandring fra det jeg har sett, noe jeg ærlig aldri trodde jeg ville være rundt for å oppleve for meg selv.

Takk for at du deler din historie, mor! Elske at du har funnet noe som fungerer så bra og gjør livet med diabetes litt mindre stressende etter så mange år.

Ansvarsfraskrivelse

: Innhold opprettet av Diabetes Mine-teamet. For flere detaljer klikk her.

Ansvarsfraskrivelse

Dette innholdet er opprettet for Diabetes Mine, en forbrukerhelseblogg fokusert på diabetessamfunnet. Innholdet er ikke medisinsk gjennomgått og overholder ikke Healthlines redaksjonelle retningslinjer. For mer informasjon om Healthlines partnerskap med Diabetes Mine, vennligst klikk her.