Snapshots fra Big Js: JDRF & Joslin Diabetes Konferanser

Vi går inn i travle D- konferansesong, og mai har allerede ført en rekke arrangementer som holder oss opptatt, for eksempel den amerikanske sammenslutningen av kliniske endokrinologer (AACE) konferansen som Wil Dubois dekket tidligere denne måneden.

Nylig var det å komme inn på handlingen Big Js i Diabetes-fellesskapet, som det var: JDRF med sin Diabetes Now & Tomorrow-konferanse og Joslin Diabetes 'Symposium om utfordringer og muligheter.

Vi var på bakken i begge hendelsene, med meg på JDRF-konferansen i Michigan og andre PWD Sara Krugman deltok på Joslin Diabetes-symposiet i Boston. Det var selvsagt noen betydelig overlapping i forskningsoppdateringer og temaer.

{ Svært snart vil vårt nyeste teammedlem, Amanda Cedrone, også rapportere om den nasjonale konferansen Students with Diabetes som skjer i denne uken.}

JDRFs konferanse

av Mike Hoskins

Gjør stasjonen fra hjemmet mitt i Indianapolis til mitt hjemsted i Sørøst-Michigan, jeg gjorde veien til JDRF i dag og i morgen konferansen som ble holdt om lag 30 mil vest for Detroit lørdag den 18. mai. Dette var det sjette året i rad de har holdt arrangementet, noe som gjør den til en av de eldste og største i sitt slag i landet. Dette var det andre året i rad jeg personlig deltok, en av mer enn 1 000 personer som kom ut for å se dusinvis av presentatører og utstillere på et stort utvalg av D-emner.

Temaet slo seg nær hjemmet: Diabetes i alderen av teknologi . Og noen av oss var live-tweeting ved hjelp av hashtag # jdrfdet13.

Tre keynote-høyttalere fokuserte alt på teknologi og den mye snakket om kunstig bukspyttkjertel - at du ikke kan delta på en JDRF-konferanse uten å høre om disse dager. De var Dr. William Tamborlane fra Yale School of Medicine, Dr. Bruce Buckingham fra Stanford Hospital og Clinics, og Dr. Steven Russell fra Harvard Medical School og Massachusetts General Hospital's Diabetes Research Center.

Tamborlane og Buckingham er strålende og morsomme gutter, og det er alltid en glede å høre dem snakke, og de berører stort sett på utviklingen av diabetesforvaltning og hvor vi skal. En av de beste lysbildene som Tamborlane viste var en pumpehud som hans pediatriske endo-team opprettet på Yale: "TTFB", som står for

Ta The Freakin 'Bolus for å minne ungdommer som kanskje ikke alltid husker på bolus for hva de spiser. Jeg elsket absolutt det, og trenger å få en av disse pumpeskinnene for meg selv! Han nevnte også at disse eventyrlystne tenårene gir en av de viktigste fordelene ved pumpebehandling for pediatriske endos - å skape en faktisk bolushistorie for de mange tenårene med D som ofte ikke logger eller sporer deres D-data. Vi har skrevet om Russells bioniske bukspyttkjertelprosjekt før og hva han og Ed Damiano gjør over i Boston, med håp om å få et riktig produkt gjennom FDA innen 2017. Det var interessant å høre om deres overordnede spillplan for å bidra noen penger de mottar tilbake til prosjektet. De starter også en av sine pediatriske D-Camp-studier i juli, og vi regner med å høre noen flere nyheter fra det laget ved årsskiftet.

Bortsett fra keynotes, var det flott å se sertifisert diabetespedagog og stipendiat type 1 Gary Scheiner (som nylig ble kåret til årets CDE av American Association of Diabetes Educators!) Og hørte noen av hans snakk om trening og D-ledelse. Jeg er blitt trening for min første ADA Tour de Cure sykkeltur i begynnelsen av juni. Noen av hans tips var spesielt nyttige for meg:

Husk at blodsukkerene dine faller fire ganger raskere når du trener

• For dag- lang aktivitet, kutte basalhastigheter ned 2 timer før treningen
• Kutt bolusdoser med 25-50% før trening
• Mindre og hyppigere snacks under treningen bidrar til å holde blodsukker opp
• Snakker om trening, medtype 1 Tom Grossman fra Team Type 1, som kjørte over USA i 15 dager, var der å fortelle sin historie og det var flott å endelig møte en slik inspirerende fyr personlig!

Min egen presentasjon på Diabetes Online Community var også teknologisk fokusert, selvfølgelig: Diabetes i Twitter, Facebook og Blogosphere. Jeg delte diagnosehistorien min og snakket om å finne DOC, komme inn i blogosfæren og Twitter-verset og til slutt bli med i Amys lag her på '

Mine . Selvfølgelig muliggjort av kommunikasjonsteknologi som forbinder stadig flere av oss, og muliggjør et nytt nivå av pasientforsvar som gjør en forskjell i vår D-verden og det bredere helsemiljøet. Jeg likte å møte nye venner og hjelpe dem å lære litt om elektroniske ressurser som den ukentlige #dsma chats og shows, og hvordan det er så mange alternativer for PWDs, foreldre, besteforeldre, omsorgspersoner og til og med D-ektefeller der ute. Et fall av denne konferansen var at alt virket så proppet i smale tidspor, og det var ikke tid til å fange mange av de overlappende presentasjonene. Alt fra "Det må være en app for det", "Insulin Pump Technology in 2013 og Beyond," og "Psychosocial Aspekter av ungdom med T1D" ville vært flott å se. Samme for den juridiske rettighetssesjonen på talsmann for CWD og å være trygg på skolen. Det var så mange emner som jeg hadde interesse for! Men presentatørene måtte alle gjenta våre 20-presentasjoner tilbake og tilbake, og så dessverre fikk jeg ikke sjansen til å se noen av de andre sesjonene. Dessverre føler JDRF-kapittelet ikke behovet for å videobånd eller webcast noen av disse og legge inn for senere visning, så hvis du savnet en økt så er du ute av lykke. Forhåpentligvis er dette noe de adresserer i fremtiden.

Uten tvil er den beste delen av de fleste av disse konferansene bare i stand til å møte opp andre andre PWDer, enten for et fornyet besøk eller for første gang utenfor nettuniversetet!Vi hadde en liten samling av DOCers der, og vi fant litt tid på å snap et bilde (fra venstre til høyre): Mike, D-Dad Tim Brand av

Bleedingfinger , D-mamma Andrea Bard, D-Mom Shari av Everyday Highs og Lows , og Reva of TypeONEderful . Likevel, til tross for manglende evne til å se andre presentasjoner, hadde dette JDRF-kapittelet en flott oppstilling som synes å konkurrere med mange av de andre kapitalspesifikke konferansene som blir stadig mer vanlige hendelser over hele landet.

Joslins Symposium

Sara Krugman, en av våre Patient Voices-vinnere fra 2012 og en venn av

'Mine , frivillig til å dekke det første Joslins symposium den 6. mai, som hadde temaet : Utfordringer og muligheter i T1D Research . av Sara Krugman

Noen av de beste diabetesforskerne fra hele verden var på denne hendelsen, og det var åtte presentasjoner fra forskere og utviklere, som hver delte sine fremskritt, perspektiver og strategier. Disse varierte fra noen detaljer i neste runde av bionisk bukspyttkjertelforskning som foregikk i Clara Bartons sommerleir i år, for å lære hvordan Harvard-forsker Dr. Doug Meltons laboratorium var i stand til å lage en glukose-responsiv og insulinavgivende beta-celle for å prøve å stoppe immunforsvaret av bukspyttkjertelen før T1D settes inn.

Jeg var også privilegert å møte og snakke med andre PWD Tom Beatson, som hadde sin 50-årige medalje stolt hengende rundt halsen og å høre igjen fra adm. dir. John Brooks at Joslin er forpliktet til å skape "praktiske og meningsfulle velværeinitiativer" (selv om jeg ikke er sikker på hva de er, men jeg kan ta et gjetning ut fra Amys siste intervju med John).

Melton's lab er nå i stand til å lage 1 milliard celler i en batch som reagerer på glukose, men de er ikke perfekte for å utskille insulin. Fremdriften er fantastisk, men får cellene til å reagere og reagere ordentlig hos mennesker og ikke bli angrepet av immunsystemet virker fremdeles litt langt nede i veien. Det minner meg om når jeg ble diagnostisert og fortalt at det ville være en kur innen 5 år. Jeg tror mange av oss har hørt en lignende historie. Da jeg spurte Tom, hva fikk ham til å bli glad for dagen, fortalte han meg ikke om noen av de nye funnene eller mulighetene. Han har sett alt (bokstavelig talt ble han diagnostisert i 1941!), Men snarere resiterte et vanlig, men gripende ordtak i forhold til å leve med diabetes: "en dag av gangen". Jeg føler også at forskning og løsninger relatert til min hverdagserfaring og ikke et løfte om en fremtidig kur, er de som sparker spenningen min mye mer.

Lederen av pediatri ved Joslin, Lori Lafell, minner oss om at "ufullkommenhetene i dagens systemer ikke tar bort fra den utrolige fremgangen." Vi kan ikke glemme hvor langt teknologien er kommet, men vi kan heller ikke vike bort fra å snakke om utviklingsstansen for verktøy for å styre den daglige erfaringen med diabetes.

Damiano var også der og presenterte sitt arbeid på den bioniske bukspyttkjertelen, som jeg fant ganske spennende, fordi det føltes nær hverdagen.Han sa at de forventet at systemet ville være klart for FDA-gjennomgang i 2017, noe som ikke virker så langt unna. De gjør klinisk testing i Boston akkurat nå, og vil gjøre en større og lengre studie på Clara Barton Camp i sommer. Noen få factoids om systemet: det krever bare vekt å initialisere systemet, og algoritmen for dosering er selvlærende. Mitt arbeid på min helsestudio Line er drevet av mine egne og andre folks daglige behov. Den nye kontrolleren er godt integrert, men tanken på å måtte ha tre separate porter - en for glukagon, en for insulin og en for en CGM - spenner meg ikke.

Dr. Susan Bonner-Weier fra Harvard begynte å snakke med: "Bukspyttkjertelen i diabetes er ikke bare et argt felt av en gammel slagmark, men er det faktiske feltet av konflikt. Den sender ikke uten en kamp for skade, men forsøker å regenerere" et quote fra Shields Warren, MD, 1938.

Dette var en måte å merke seg at hennes molekylærforskning er basert på forståelsen for at det autoimmune angrepet er en pågående prosess der beta-cellene angripes i faser, ikke alle med en gang. Ved å bruke en metafor for å beskrive et utenlandsk konsept, blir motivet levende. Det hjelper meg å forstå hva som skjedde og hva som skjer i kroppen min og gir en følelse av selvbevissthet. Jeg fortsetter å føle meg sterkt om eierskap og forfatterskap - roten til å ikke bry seg om selvet, blir ikke bemyndiget, og kunnskap gir styrken.

Jo mer vi vet, jo mindre vi frykter, jo sterkere vi føler, og jo bedre vi bryr oss.

Vennligst hold deg innstilt når vi møter de kommende virkelig store diabeteskonferanser i sommer: American Diabetes Association Scientific Sessions i Chicago, Barn med Diabetes Friends for Life-konferanse i Orlando, og AADE års møte i Philly. Som alltid vil vi gjøre vårt beste for å fortelle deg hva som skjer i Diabetes World!

Ansvarsfraskrivelse

: Innhold opprettet av Diabetes Mine-teamet. For flere detaljer klikk her. Ansvarsfraskrivelse

Dette innholdet er opprettet for Diabetes Mine, en forbrukerhelseblogg fokusert på diabetessamfunnet. Innholdet er ikke medisinsk gjennomgått og overholder ikke Healthlines redaksjonelle retningslinjer. For mer informasjon om Healthlines partnerskap med Diabetes Mine, vennligst klikk her.