Bekjempe sikkerheten i skolen for barn med diabetes

Skoleåret kommer til de fleste i USA, men det betyr ikke at kampene for sikkerhet i skolens innstillinger er over.

Vi har sett nylig overskrifter om diabetesforeldres oppvarmede konflikter med offentlige og private skoler over hele landet, fra Utah til Nord-Carolina til New Mexico, Utah og utover. En historie som oppstod, var en søksmål som stammer fra et T1D-barn utvist fra privatskole på grunn av diabetes, mens man griper seg over tilgang til pedagogiske felturer, ekstracurricular aktiviteter og tilsyn med sykepleier i klassetid.

Nå kjemper Bridget med datterens skoledistrikt og tar den kampen opp i rekkene. I dag deler hun sin historie her …

En gjestpost av D-mamma Bridget Llewellyn

Jeg har lest "

Mine i år, og det var den første online-kilden til realistisk og nyttig info om D-ledelse jeg fant. Det er en perle som jeg deler når jeg blir spurt om D-ledelse eller møter noen med en ny diagnose. Jeg ønsker å kaste litt lys på kampen for å holde barna trygge på skolen ved å dele mine erfaringer med 'Mine -samfunnet.

Min mann Erik ble diagnostisert i 22 år for mer enn to tiår siden, og han brukte en Dexcom CGM tilbake til SevenPlus. Etter at jeg hadde hatt Erik G4 CGM i en uke, bestemte jeg meg for å bestille en til vår lille T1 Chloe, som for tiden er 6 og ble diagnostisert for fire år siden da hun var 2.

Chloe fikk sin første CGM ved 3 år, og CGM var en utrolig forbedring for D-livet. Vi var en av de første 300 familiene i landet som begynte å bruke Nightscout / CGM i Cloud-teknologien tilbake i 2014, og jeg trodde jeg hadde gått til D-mamma himmelen! Jeg kunne endelig se Chloes tall mens hun var i førskolen! ! Jeg kunne også se at mulighetene for større uavhengighet er fantastiske.

Men det har ikke vært jevnt å seile i løpet av det siste året mens Chloe er borte på skolen, og livet har vært en berg-og dalbane for denne T1-ektefellen og foreldre.

Noen av støtene våre familie erfarne permisjon blåser på morens hjerte. Vridene gjør deg bare sint.Ikke bli motløs, det var mange fantastiske høyder underveis også.

Min fryktløse, tannløse nesten første grader mistet begge tennene hennes på samme natt i Maui i forrige måned. Takket være en "lokal legend" og foreldrenes mangel på forandring, gjorde Chloe en mynte fra Maui-tannfenien! Hun snorklet med skilpadder og spiste en hel stekt rekerhodet. Men jeg går ned, så tilbake til rutsjebane …

En skremmende skoleopplevelse

Chloe deltar Parley's Park Elementary School (PPES) i Park City, Utah. Vi er utrolig heldige at skolens kontorspersonale, skolesykepleier, lærere og rektor er alle fantastiske og støttende. Dessverre har administratorene i Park City School District (PCSD) direkte kontroll over sykepleie og til slutt 504 Planer (som stiller krav til barnets omsorg).

Jeg kontaktet først Utah State Office Education, og jobbet med en kvinne der som ga meg fantastisk informasjon om mine valg og ressurser; hun er i stand til å kontakte lokale skoledistrikt for å forklare sin juridiske forpliktelse til å holde barna trygge. Hele dagen. Hver dag. Ingen unntak.

Skolene må gi tilgang til insulin til dosering og korrigering som bestilt av legen din. I Utah betyr dette at en sykepleier (eller trent person med delegert autoritet til å administrere insulin) må være tilstede. Sykepleiere i Utah kan ikke bli tvunget til å delegere sine lisenser. Sykepleiere i Park City School District velger ikke å delegere. Generelt, på grunn av effekten av hyper og hypoglykemi på et T1D barns evne til å fungere pålitelig, betyr dette at de burde være på lokaler på alle tider. Barn på insulinpumper trenger spesielt en autorisert person på stedet i tilfelle pumpesvikt. Mange distrikt i Utah vil trenge å ansette ekstra ressurser og trene ansatte for å holde barna våre trygge.
Jeg sendte klager til USAs Institutt for utdanningskontor for sivile rettigheter (OCR) mot PCSD for diskriminering, manglende implementering av hennes 504 Plan, og til slutt gjengjeldelse da assosiert superintendent hadde en ekskursjon kansellert to timer før avgang av klassen fordi han ville ikke ha min frivillige oppmøte brukt mot distriktet. Jeg har også innlevert formelle klager med Park City School Board og Utah Professional Practices Advisory Commission (UPPAC) av Utah State Office of Education.

I januar ble skolens sykepleier utvidet til 5 dager i uken og for hele skoledagen. Men da skolens sykepleier var syk i februar, gjorde assisterende superintendent ingenting for å bemanne en erstatningssykepleier.Senere den dagen ble tre sykepleiere sendt til skolen for å unngå et annet OCR-krav. Alle tre sykepleierne så på min hypoglykemiske kindergartner kamp gjennom 5 teststrimler for å teste sitt eget blodsukker uten å gi hjelp, selv om hennes CGM var i ferd med å lese 66 (!)

Jeg sendte e-post til den tilknyttede superintendenten mine bekymringer om at min datters 504 Plan ble brutt og sikkerheten truet. Hans formelle svar på distrikt brevpapir var at de tre sykepleiere ikke ville bli bedt om å gi omsorg for datteren min igjen. Tre dager senere var en av de samme sykepleierne tilbake i vår skoleopplæring for å ta vare på alle tre T1-studentene. Vår skolesykepleier ble rådet av den assosierte superintendenten for ikke å fortelle meg.
Min lille er, som de fleste T1D-barn, en ganske tøff liten kake. Den følelsesmessige prisen hun betalte for inkompetanse og apati av distriktets lederskap, er utrolig. Å ha min datter til slutt bryte ned sobbing at "hun føler seg alene og annerledes på grunn av diabetes" er fryktelig. Den dårlige tingen spurte meg om å "fortelle Gud at denne utfordringen er for vanskelig" og at hun ikke kan gjøre det lenger.

"Det gjør vondt, og gjør meg trist, og jeg vil bare være en vanlig gutt. Jeg vil ha en cupcake med de andre barna i løpet av klassen og ikke ta det hjem, sier hun. Jeg får det. Diabetes er vanskelig og fysisk smertefull nok. Disse barna trenger ikke å bli utpekt som om de har gjort noe feil.

Distriktet har dessverre ikke valgt å ikke fornye årlige kontrakten til vår fantastiske grunnskolepleier, som har 9 år med erfaring i ICU på vårt barnas sykehus samt ER-sykepleieropplevelse. Hun går utover jobben sin i dagligvaren for studenter, og ofte talsmenn for passende omsorg og ressurser for å møte deres medisinske behov. Denne beslutningen var imot viljen av rektor og et sjokk for samfunnet, og distriktet har ennå ikke bestemt seg om det vil ansette tre mer heltids sykepleiere for det neste året eller ikke.

Flere D-foreldres historier avdekket

Mine erfaringer i år ble det nylig publisert i denne

parken Record

avisartikkel, samt

The Park Rag dekning som dukket opp 18. mai og med disse offisielle dokumentene. Som et resultat av den første undersøkelsesartikkelen begynte foreldrene å nå ut til meg og avisen for å fortelle sine egne historier om å forsøke å holde barna trygg på skolen eller få 504 tjenester innen PCSD. En mor til et 6 klasse barn med T1 fikk en usammenhengende tekst fra sønnen hennes. Hun var hektisk. Hun ringte og han svarte ikke. Hun knuste det sammen og spurte: "Hvordan kom jeg til ende på gulvet? "Hun kjørte til skolen der sønnen hennes ble funnet alene på gulvet av et tomt sykepleiers kontor. Mot omsorgsplanen hadde han blitt sendt til sykepleierens kontor alene da han sa at han ikke hadde det bra. Denne historien og andre er omtalt i en oppfølging 24. mai. Foreldre: Park City School District har historie med dårlig diabetessorg.

Foreldre skal ikke jobbe hardt for å sikre at barna skal være trygge på skolen. Det er imidlertid et lys på enden av tunnelen. Som et resultat av denne publisiteten sender PCSD politiske endringer til OCR for godkjenning som i siste instans vil beskytte nåværende og fremtidige studenter i hele distriktet.

Jeg er glad for det, men ønsker at vi ikke måtte bekjempe dette kampen til å begynne med - spesielt nå, som vi er i vår siste uke i skolen før sommerferien starter.

Dette er ikke en historie som er unik for familien vår eller til og med i Utah, da det er mange andre i vårt D-samfunn som står overfor skolerelaterte problemer - juridiske utfordringer og administrative kamper - som også kan spilles inn i sommeren sesongaktiviteter som barna liker å være en del av i disse få månedene før et nytt skoleår begynner.

Skoleregler gjelder fortsatt i sommer

Chloe er registrert for noen uker lange sommerprogrammer gjennom Fellesskapets utdanning, som er en del av skoleområdet.

Visste du at 504 Planer fortsatt er lovlig for eventuelle etterskoleprogram, klubb, aktivitet, leksjon, sommerleirer som er sponset av skoledistriktet ditt? Pass på at barnet ditt er dekket av en sterk 504 Plan. En flott mal finnes her: American Diabetes Association Sample Section 504 Plan.

Jeg vil ikke at noen foreldre skal slutte å advokere for deres barn bare fordi en administrator forteller dem at "det er ikke i budsjettet" eller at de ikke har de ansatte.

Våre barn har føderalt beskyttede rettigheter . Å være trygg på skolen er ikke omsettelig.

Ideelt sett kan dette oppnås ved å ha åpen kommunikasjon og vilje til å samarbeide mellom familier og skole / distriktspersonell.

Stå opp for barn på skolen

Når dette ikke virker, vil jeg at flere foreldre skal vite hvordan de skal talsmann for sine barn og vet at det kan være et positivt resultat.

Som med teknologi, føler vi noen ganger at for hvert skritt fremover tar vi to skritt tilbake til vi får bugsene til å fungere.

Mitt nøkkelråd for andre D-foreldre som står overfor disse hindringene: Ta et pust, ikke rop, prøv igjen og dokumenter alt.

Advocacy kan føles like frustrerende! Nøkkelen er at prisen på stillhet er altfor dyr. Våre barn har ikke råd til det. Det er vår plikt som foreldre, og jeg bruker begrepet globalt til å tale på vegne av alle våre barn som ikke har en stemme. Våre barn kan ikke forkaste seg selv enda. Men de vil se deg gjøre det. Den vil lære å stå opp for seg selv ved å se på.

Vi beklager din familie har å gjøre med disse skolens problemer, Bridget, men takk for at du deler historien din og hjelper til med å inspirere andre D-foreldre som kanskje må talsmann for sine egne T1D-barn!

Ansvarsfraskrivelse

: Innhold opprettet av Diabetes Mine-teamet. For flere detaljer klikk her.

Ansvarsfraskrivelse

Dette innholdet er opprettet for Diabetes Mine, en forbrukerhelseblogg fokusert på diabetessamfunnet. Innholdet er ikke medisinsk gjennomgått og overholder ikke Healthlines redaksjonelle retningslinjer.For mer informasjon om Healthlines partnerskap med Diabetes Mine, vennligst klikk her.