Rookie Inntrykk av den store ADA-konferansen - tapt i oversettelsen?

For mange medisinske fagpersoner er koblet fra oss med diabetes (PWD) og de mangler poenget på hvordan vi kan hjelpe oss med å håndtere vår diabetes. Likevel er de lidenskapelige og ønsker å nå oss.

Det er min viktigste takeaway fra American Diabetes Association 72nd Scientific Sessions, som en nybegynner som deltok på denne massesykkonferansen for aller første gang.

Rookie observasjoner er hva du finner her, nå som jeg har hatt en sjanse til å stoppe sprinting rundt sentrum Philly - et sted som virket som navet i diabetes universet i fem dager, hvor ca 17 000 fagfolk konvergerte (60% fra utenfor USA) for å snakke med diabetes.

Denne konferansen viste at jeg virkelig trenger å pusse på diabetesvitenskapens lingo, i stedet for å stole på min 28 års erfaring med å leve med type 1. Du vet at insiderbaseballspillene som går tapt i oversettelsen mellom disse konferansene og kontorene der vi går for å besøke våre dokumenter. Disse lege-til-lege og forskningstunge massemøter er fulle av statistikk og konseptuelle vitenskapelige mumbo jumbo, og det har aldri vært rettet mot pasienten for å få så mye ut av det som fagpersoner. Dette er bare innholdet i konferansen.

Men som en pasientblogger klarte jeg å finne noen gullnuggets og interessante knotter spredt gjennom hele sesjonene. Og enkeltvis virket mange av høyttalerne veldig spent og strålende om hva temaet kunne ha vært.

Å være en ikke-vitenskapelig type, syntes det at de mest dynamiske aspektene av hele konferansen skjedde om kveldene og utenfor konferansesenterets møterom, hvor strålende sinn kom sammen for å faktisk diskutere problemer som virkelig resonanserte med meg på pasientnivå. Abbott, å ta vare på din diabetes og Helmsley Charitable Trust og T1DExchange var noen av forumene jeg sjekket ut, vitne til gode diskusjoner om hvordan fremdrift innen vitenskap, teknologi, pasientbehandling og utviklingen av D-fellesskapet gjør virkelige endringer for pasienter som lever med denne tingen.

Resten av den "offisielle virksomheten" i løpet av dagen? Kjedelig kjedelig i sammenheng med mine gjennomsnittlige PWD-øyne.

Manglende punkt

Min observasjon ved å delta i et dusin økter er at mange av spørsmålene forskerne synes å være ubesvarte eller trenger mer studie komme ned til et enkelt punkt: vi PWD er ikke statistikk, lysbilder eller lærebok scenarier. Vi er mennesker, med liv som er komplisert av mange flere ting enn bare diabetes.

Så inspirerende som det var å se tankekraften og lidenskapen til tusenvis av mennesker som jobbet med diabetes, var mitt hjerte litt trist at det ikke føltes som at det medisinske samfunnet knytter sammen prikkene - selv om noen veldig åpenbare prikker .

Jeg har hørt flere ganger: Peer support synes å hjelpe, men vi vet ikke hvorfor og trenger å studere det mer . Online ressurser ser ut til å hjelpe, men "kvantifiserbare bevis" forteller ikke doksjonene hvorfor og så de bare klø på overflaten (jeg antar at mange aldri har hørt om den støttende DOC eller truet av manglende legemiddelinnblanding?!).

Et sitat fra Dr. Kevin Volpp, i en samtale om hvordan å motivere PWDs for å endre deres oppførsel, oppsummerer det for meg: "Vi trenger en mer effektiv måte å svinge over pasienter som vil bli godt mottatt." Han lurte på om helsevesenet sosiale medier kunne være en måte, men forlot det på det.

For meg var det som å se min favoritt baseballspiller slå ballen og se den sveve inn i utmarken mot veggen, bare for å få den til å bli kort og holde seg inne i ballparken. Hva en letdown!

( OMG, er det ikke OVERSIKT hvorfor hjelpepersonell hjelper? Tilsynelatende ikke, til folk som aldri har hatt å slite med BG-kontroll, dag og dag )

En annen åpenbart poeng: vær så snill å ikke svinge over meg! Med mindre du vil bli sparket, eller du auditioner for å være min butler. I stedet, prøv å snakke og høre på meg. Og ikke bli truet når jeg ikke er enig med deg eller spørsmålet om visdom av din medisinske veiledning. Vet at ofte å snakke med mine PWD-venner som "får det" kan være like kraftige, om ikke mer enn noe du kanskje forteller meg.

Andre snakket om at internettets underverker var en måte å nå pasienter på, og behovet for peer support, men ingen syntes å kjenne igjen (i hvert fall i øktene) at du kan koble de to uten legen og det har så mye potensial til å endre atferd og hjelpe PWDer på alle nivåer (!) Grrr.

Cynicism til side, skjønt, det som skinner gjennom det, er lidenskapen pakket inn i hvert hjørne av konferansen, et ønske om å hjelpe PWD som stråler ut i klinikkens kontorer over hele USA og verden. Det kan ikke ignoreres. Kanskje de mangler poenget i presentasjonen, og egentlig ikke forstår hvordan å bringe dette hjemmet til oss, men hver eneste person jeg opplevde virket lidenskapelig og omsorgsfull. Jeg tror de er i dette for oss, og de gjør en forskjell.

Oversette gode hensikter?

Noen presentasjoner og samtaler jeg deltok på var fremragende. Bare et utvalg av de som jeg så snakk gjennom hele sesjonene, er: Bill Polonsky i San Diego, Bruce Bode i Atlanta, Korey Hood i San Francisco, Lori Laffel i Boston og Julio Rosenstock i Dallas. Det er trolig mange flere som virkelig vet diabetes. Noen av dem lever med det, slik at de vet at det er komplisert og så mange psykososiale problemer spiller inn i alle aspekter av ledelsen.

Men når du går opp til presentere eller publikum etter møtene, kan du presentere deg selv og spørre dem hvordan de planlegger å ta vitenskapelig informasjon tilbake til pasientene, og et flertall av de briljante sinnene kan ikke oversette statistikken og vitenskap til "pasientvennlig" termer … Det er noe galt.

Hovedsiden var også et flott sted for å bli kvitt på ny forskning og konsepter, men de fleste styremedlemmene hadde store diagrammer og masse statistikk som ofte var vanskelig å forstå, med mindre du hadde presentatøren der, for å forklare det bare.Eller du visste allerede hva du så på.

Selv om denne konferansen ikke er "for pasienten", må du lure på om dette vil noen gang falle ned til oss PWDer i grøftene på måter som betyr noe for oss …? Det var slik jeg ville definere suksess, hvis noen spurte meg.

News-poolza

Alle hadde nyheter å dele. Alvor. Har du sett antall pressemeldinger sendt ut før, under og rett etter konferansen? Dette er førsteklasses tid for de som ønsker å avdekke noe D-relatert, men få folk … Spre ut ting. Med alle som koordinerte sine kunngjøringer med denne konferansen, var en av mine oppgaver å delta på pressemøtene, hvor møtene og boltene deres finnes i utgivelsene på juni 8-12 på nettet.

Informasjonsrommet ble spalt rett ved siden av hvor ADA Press Room satte seg, hvor dusinvis av journalister fra ulike publikasjoner stakk over PCer for å plugge ut historier og oppdateringer. Noen var PWDer og pumpebrukere, men de fleste mediefolk syntes ikke å ha noen åpenbar D-tilkobling, og et par kunne til og med bli overhørt og spørre om grunnleggende spørsmål om forskjeller mellom typer, betydningen av basal / bolus og om begrepet "diabetiker" skal brukes (han, han).

Jeg kunne ikke tenke meg å tenke på all dekning i papirer og på TV-stasjoner over hele verden som stammer fra konferansen, og hvordan så mange nøyaktighetsproblemer kan oppstå … virker som noe Diabetes Advokater kan være interessert i. å bli involvert i fremtiden, som en del av vår press for mediebevissthet om diabetes.

Å, nevnte jeg at utstillingshallen var stor? Med utførlige selskapets booths i hver tur hvor du kan finne sin egen gadget, gizmo eller med i alt sin strålende sprøytenarkoman?

Men du vet hva? Det var ikke noe virkelig "ny eller roman" som jeg ikke har sett før i noen form eller en annen. Masse meter, pumper, CGMer og programmer som alle synes å i utgangspunktet gjøre hva hver og en av sine forgjengere har gjort. Bortsett fra noen er mer avansert, mer fargerik og modernisert for det 21. århundre. Men selv de var ikke noe som ikke har blitt annonsert før. Jeg håpet på "neste kuleste tingen du aldri har hørt om før," men bare ikke se det.

Du måtte gå bak kulissene for å snakke med eksekutørene, ikke flåtene av salgsrepresentanter på utstillingshallen, for å få den virkelige historien. Det var som å finne Willy Wonka inne i en fabrikk full av godteri og oompa loompas, som egentlig bare synge sangene de er skriptet for, og har ikke lov til å fortelle deg noe om de virkelige effektene av candy de gjør på grunn av regulatoriske trykk tilbake. (Og ja, et Pharma selskaps salgsrepresentant forteller meg at det finnes FDA "hemmelige shoppere" som besøker Pharma og enhetsskaperkabinene for å lytte til hva som blir sagt til folk på utstillingshallen, og sørg for at det ikke er noen grenseverdier kastet).

Så, mens opplevelsen var mye å absorbere, virker mye av det bare for show.

Alt virket litt skuffende, selv om du kunne gjøre kule ting, for eksempel å få tatt bildet og transponert på forsiden av det nylig omdesignede Diabetes Forecast-magasinet, kan du besøke et hvilket som helst av dusin eller flere frie kaffestander som er spredt rundt, eller få den vanlige typen prangende propaganda om de nyeste produktene og tjenestene.

Verdi = Forhold

Til slutt er den største verdien av denne konferansen nettverk, IMHO. Det er en gigantisk mikser for å hjelpe diabetesproffene

etablere, vedlikeholde og styrke relasjoner. Det handler om å gjenkjenne hverandres arbeid, og forhåpentligvis innser at det tar alles stemme å oppnå storhet.

Vi trenger vitenskapen som utforsker teorien. Men vi trenger også oversettelsen til den virkelige verden. Vi trenger Pharma og enhetskapere for å gi oss verktøyene for å gjøre disse jobbene, og vi trenger både docs og oss pasienter til å kommunisere tydelig om hva som fungerer og ikke. Vi ALLE må lytte til hverandre.

Jeg er spent og energisk om glans, lidenskap og lyst til å hjelpe PWDer. Nå håper jeg bare at punktene blir koblet sammen.

Så det er det.

Hjemme i Indiana nå begynner jeg endelig å se "normoglykemi" i stedet for strømmen av nedturer forårsaket av det høye taket for å dekke konferansen. Aldri et kjedelig øyeblikk for oss PWDs som alltid står på føttene (bokstavelig og figurativt!).

Oh, og jeg bør nok nevne at det er en annen gylden sannhet som ikke kan ignoreres om konferansen:

Neste gang må jeg lytte til det gamle ordtaket om å ha på deg komfortable sko for alle løpene; årets konferanse forlot meg flatfotet i tillegg til hjernestekt!

Ansvarsfraskrivelse

: Innhold opprettet av Diabetes Mine-teamet. For flere detaljer klikk her. Ansvarsfraskrivelse

Dette innholdet er opprettet for Diabetes Mine, en forbrukerhelseblogg fokusert på diabetessamfunnet. Innholdet er ikke medisinsk gjennomgått og overholder ikke Healthlines redaksjonelle retningslinjer. For mer informasjon om Healthlines partnerskap med Diabetes Mine, vennligst klikk her.