Qs og som om mitt diabetesliv

I forrige uke tilbød jeg å "åpne kimono" ved å svare stort sett alt (innenfor grunn) som leserne brydde seg om å spørre. Ser ut som svar, jeg fikk et par spørsmål om "muttere og bolter" på daglige D-ting, sammen med en samtale for mitt perspektiv på Big Picture. Den ene vil ta litt sjelsøking, så la meg starte med de enkle greiene:

Reader Q) Hvordan kan du klare arrvev som en stipendiat OmniPodder? Jeg roterer sidene mine når du bytter pod, men av og til treffer det i enkelte tilfeller arrvev. Jeg vil gjerne høre tankene dine.

A) Den fantastiske CDE Gary Scheiner er den som endelig løste dette problemet for meg. Jeg roterer nå mellom seks forskjellige steder - venstre / høyre øvre arm, venstre / høyre underliv og venstre / høyre lår. Hver av disse stedene får to omganger på rad. For å være helt sikker på at du ikke overbruker nettstedet, holder du den gamle podgen mens du bruker den nye. For eksempel på din venstre side av magen: Først bruker du stedet nærmest mageknappen din, så ville neste pod gå rett ved siden av den, men nærmere hoften din. Dette ser ut til å hjelpe meg mye med å unngå arrvev - selv om alle treffer en "dårlig side" nå og da.

Q) Vennligst svar på (bekymre deg over) barna dine. Jeg har en PWD-venn som tester sin datters BG en gang i uken, en annen PWD-venn som tester barna sine en gang i måneden, og jeg har testet min ikke-diabetiker barn kanskje 3 ganger (han er 17 måneder gammel) når han har vært syk. Jeg holder også øynene mine åpne for studier for å registrere begge barna i - men sterkt nøl med å ha min 17 måneder gamle testet for anti-kropper nå.

A) Min mann og jeg har snakket i lang lengde over spørsmålet om å ha jentene testet eller ikke. Vi bestemte oss for det, fordi vi føler at det bare ville være en stor kilde til bekymring på dette punktet. Testene som er tilgjengelige nå, kan bare bestemme en persons "odds" eller prosentvis risiko for å utvikle sykdommen. Så hvis vi ble fortalt at barna hadde 40% eller 60% sjanse, hvordan ville det hjelpe oss? Annet enn å gjøre oss paranoide?

Heldigvis, ifølge myndighetene, har et barn med førstegrads slektning (søsken eller foreldre) som har type 1 diabetes, generelt kun 5% (1 i 20) sjanse for å utvikle diabetes.

Selvfølgelig vet vi nøyaktig hva du skal se etter når det gjelder symptomer, og hver gang noen får influensa rundt her eller er urimelig tørst, skygger jeg.

Q) Jeg vet at du ikke alltid gjorde dette, og det ser ut som at din karriere, muligheter og personlige liv har hatt en stor sving siden diagnosen, ting som D-blogging, Design Challenge, advocacy, de forskjellige gruppene og paneler du er på, din bok, DiabeticConnect, venner du har laget, etc.

Føler du at diagnosen din faktisk var god ting for deg, eller føler du mer som om du bare gjør det beste ut av en dårlig avtale ?Som en følge av, for 8 år siden, hva tenkte du at du ville gjøre nå?

A) Wow. Stor spørsmål. Mitt nye liv i et nøtteskall, ay?

Før jeg ble diabetiker jobbet jeg som freelance-forfatter som dekker ny teknologi for både forbrukere

og bedrifter her i Silicon Valley. (Jeg hadde sluttet mitt heltidsarbeidsår før da jeg ble mor.) Som mange av dere vet, ble jeg diagnostisert 5 måneder etter at min tredje baby ble født - lagt opp på sykehuset med et spedbarn og 3-årig gammel og 5 år gammel hjemme. Ugh. Hele første året er en sløret utmattelse og insulindoser (min første endo hadde mine behov feil).

Så en dag i slutten av 2004 kom mannen min hjem fra en "New Media" -konferanse og oppfordret meg til å starte noe som kalles en "blogg". Om diabetes? Egentlig? Hvem ville lese det?

Men folk gjorde det. De kom frem i uventede og senere hidtil usete tall. Da jeg begynte å delta på D-bransjens hendelser og bli involvert i forsvarsarbeid, syntes hele min verden å fylle opp med denne årsaken. Jeg ga gradvis opp min "dagjobb" som dekket IT og begynte å gjøre bloggen + nettsamfunnet + tale osv. På heltid. (Se denne Newsweek-artikkelen btw, på "min historie".))

Unødvendig å si, fant jeg meg selv midt i en social media-tsunami, med nye helseblogger og elektroniske nettverk krasjer på scenen daglig. Jeg gjør nå også rådgivning sammen med min mann / partner i "Health 2. 0" (forbrukers helse teknologi) og Health Social Media arenaer, blant annet for å hjelpe Roche Diabetes med å utvikle D-Social Media Summit hendelser.

Jeg har møtt så mange fantastiske mennesker som jeg ser på de virkelige heltene av overlevende … Jeg føler at jeg bare er med til å dekke handlingen.

For åtte år siden trodde jeg at dette var hvordan livet mitt skulle vise seg? Absolutt ikke. Jeg skjønte at jeg ville gjøre noe interessant og forhåpentligvis utfordre det involverte skriving, sammen med å oppdra mine døtre. Men jeg hadde aldri forestilt meg at arbeidet ville overføre arbeid.

Forklar meg, å la meg gå et øyeblikk: Jeg var glad for å møte Ed fra Ring Bolus bloggen på Health 2.0 konferansen i forrige uke. Han flytter ut til San Francisco for å ta en jobb med helseteknologi oppstart Keas (hvor jeg har bidratt til å utvikle diabetesprogrammer). Han forklarte for meg hvordan han pleide å jobbe i økonomi. Men siden hans plutselige diagnose med type 1 i slutten av 20-årene hadde han plutselig den overveldende trang til å endre karrieren, "å gjøre noe meningsfylt!" han sa. Amen.

Hva jeg gjør på denne bloggen, og i D-fellesskapet i stort, betyr mer for meg enn noen "jobb" noensinne kunne. Det er så forankret i mitt eget liv og kamp med denne sykdommen som jeg føler at hvis jeg noen gang stopper, vil jeg sikkert gå ned med dette skipet.

Så gjør jeg det beste med en dårlig avtale? Ja det er jeg.

Men har denne diagnosen vært en positiv ting på mange måter? Ja det har det.

Vil jeg si nei til en kur hvis det kom banker? Absolutt ikke.

I mellomtiden er mitt største håp bare for å hjelpe andre fortsett med med denne utrolig høyt vedlikeholdssykdommen.

Ansvarsfraskrivelse : Innhold opprettet av Diabetes Mine-teamet. For flere detaljer klikk her.

Ansvarsfraskrivelse

Dette innholdet er opprettet for Diabetes Mine, en forbrukerhelseblogg fokusert på diabetessamfunnet. Innholdet er ikke medisinsk gjennomgått og overholder ikke Healthlines redaksjonelle retningslinjer. For mer informasjon om Healthlines partnerskap med Diabetes Mine, vennligst klikk her.