Pasientkonkurransevinneren Sara Krugman: Tilkoblinger er nøkkel

Velkommen til den femte i vår serie intervjuer med de ti vinnerne av vår DiabetesMine Patient Voices Contest, som var unvieled i juni. I dag snakker vi med Sara Krugman, en 25 år gammel Massachusetts-kvinne som er diagnostisert med type 1 som barn. Hun er en grafisk designer med et unikt perspektiv på hva det betyr å være en "pasient" og en "talsmann." I hennes håndanimerte konkurransevideo snakker Sara om folket, institusjonene og tallene hun er avhengig av for å hjelpe henne administrere sin diabetes. Hun drømmer om bedre tilkobling mellom dem alle! I dag er vi

glade for å dele litt detalj om Saras livs- og forsvarsmål, og hva hun håper på fra DiabetesMine Innovation Summit på Stanford University i november:

DM) Sara, du var veldig ung ved diagnose. Hvordan begynte ditt liv med diabetes?

SK) Jeg ble diagnostisert da jeg var 5, på Joslin Diabetes Clinic i Boston. Jeg husker å se i kjøleskapet og bare ønsket vann, jeg hadde alle symptomene på å være tørst, peeing mye, etc. Min familie gikk på ferie i en uke eller så, og da vi kom tilbake spurte jeg moren min om vi skulle å gå til legen nå. Så vi gikk, og jeg ble diagnostisert ganske fort. Det var spesielt vanskelig på min mor …

Har diabetes hatt en innvirkning på det du fant deg selv med livet ditt?

Jeg tror det. Da jeg var på sykehuset var det en aktivitet i treningsstudioet med alle de andre barna. Vi har T-skjorter og puffy maling for å dekorere våre egne skjorter. Dette var veldig viktig for meg, og jeg tror jeg utviklet kreativitet som et verktøy for å behandle mine erfaringer. Jeg husker også selvfølgelig prosessen med selvrefleksjon. Jeg ønsket å tegne meg selv, lage et selvportrett, og jeg testet noen ting ut. Jeg tegnet en planet og stjerner (jeg ønsket å være en astronaut på den tiden), og jeg tegnet ansiktet mitt tre forskjellige tider. Jeg har fortsatt skjorten, og det er virkelig fantastisk. Jeg føler meg veldig kreativ, at kreativitet er et utrolig verktøy, en fantastisk og viktig måte for folk å lære om seg selv og verden, og hvordan man skal håndtere de vanskelige tingene i livet.Det er mitt sterkeste våpen, og jeg utviklet det på en traumatisk tid i mitt liv. Kreativitet tillater selvuttrykk, en måte for en å sette noe av seg selv utenfor seg selv og se hvordan det fungerer. Når du lager noe, kan du stille spørsmål som, 'Liker jeg hva dette sier? 'og' Sier det hva jeg vil si? 'Den prosessen hjelper deg med å utvikle empati, integritet og ansvar.

Så var sykehusopplevelsen som barn en positiv?

Ikke akkurat. På et tidspunkt på sykehuset var hjertefrekvensen veldig høy, så legene festet sensorer til meg for å finne ut hva som var galt. Viser seg at jeg hadde et angstangrep (i en alder av 5!). Hva jeg gjør av den erfaringen nå, er at jeg var redd for miljøet jeg var i - steriliteten av innstillingen og alvorlighetsgraden av opplevelsen. Selv om jeg har gjort mye arbeid for å forandre denne følelsen, har det vært på mange måter hos meg. Det motiverer mitt arbeid som kunstner og som designer. Det er denne grunnleggende leietakeren, steriliteten og hardheten til det medisinske miljøet, som jeg ønsker å få innvirkning på for andre og for meg selv i fremtiden.

På baksiden av det husker jeg de fargerike stolene i gangen utenfor rommet jeg bodde i. Jeg husker barnehage læreren kommer inn og forlater meg en bok som alle i min klasse laget for å ønske meg godt. Jeg husker at sykepleierne er varme, jeg husker følelsen av når de kom til meg på sykehusrommet for å sjekke på meg. Noen av dem hadde diabetes også, og de var ok, de var rollemodeller. Jeg husker en av sine varme og myke hender på pannen min. Jeg husker peanut smør crackers og smiler jeg ville få for å ha lavt blodsukker.

Det var mange ting jeg ser tilbake på, fra mine tidlige erfaringer med diabetes, som har formet meg ganske dypt som en person; sensitivitet og kreativitet, min takknemlighet for menneskelig varme og motstand mot sterile, mekaniserte og teknologiske omsorgsmetoder.

Tenker du på deg selv som en tålmodig talsmann som bruker kreativitet som en kommunikasjonskanal?

Jeg tenker ikke på meg selv som en tålmodig talsmann; Min rolle er som designer og kommunikator. Det er mange problemer med språket vi må snakke om helse.

En stor del av definisjonen for ordet "advokat" gjør noe på vegne av en annen. Mitt arbeid er drevet av mitt eget behov, og jeg jobber fra min egen erfaring. Det er også gunstig for andre, og jeg tror ikke jeg ville gjøre det ellers. Jeg gjorde kunst før jeg skiftet til design, og jeg var frustrert over den prosessen fordi det virket klart at det var svært nyttig for meg, men det gav ikke andre til direkte nytte. Forskjellen er selvbetjening; det er enten å ta andres behov og gjøre noe for dem, eller starte med personlig behov for å gjøre noe som påvirker deg og andre. Jeg lener meg mot sistnevnte.

Definisjonen av ordet pasient er "en person som venter på eller under medisinsk behandling eller behandling" eller "en som er opptatt av.'Det er noen ord i denne definisjonen at jeg ikke vil tenke på meg selv som:

Venter på

fordi den er passiv,

under fordi det er pejorative og handlet på fordi det innebærer en passiv og selvtilfreds tilstand. Vi har ikke bedre ord, så ja, vi må bruke det vi har. Men vi kan jobbe med å komme opp med bedre, de som styrker oss. Hvorfor fokuserte du på konseptet tilkobling

i videooppføringen?

Fordi det mangler. Jeg kan spore, registrere og koble så mange ting i livet mitt gjennom teknologien som er tilgjengelig. Disse inkluderer: mine utgifter vaner, musikk preferanser, film å se vaner, vekt, søvn og bankkonto. Mens alle disse tingene er nyttige, er de viktigste delene av livet mitt for å holde kontakten de delene som har å gjøre med diabetes. Vi har alle teknologiene og smarts å sette dem sammen og på grunn av vår infrastruktur har vi ennå ikke utviklet tilstrekkelige verktøy for dette i helsevesenet. Men vi begynner å, kollektivt. Jeg jobber med et produkt som gjør dette, med andre som har diabetes og som har ferdigheter til å implementere disse ideene. Forbindelse mellom mennesker gjør det mulig for oss å jobbe sammen for å koble til ideer, enheter, produkter, systemer, tjenester, etc. Jeg ser ideen om tilkobling som en grunnleggende og kraftig ting å jobbe for. Som en konkurransevinner har du en helt ny iBGStar-meter som plugger inn i iPhone. Noen innledende tanker om å bruke det produktet? Jeg er takknemlig for at Sanofi har gjort noe jeg håper vil presse andre selskaper til å lage en ny designstandard for personlige medisinske enheter. Jeg er fascinert av det rene faktum at iBGStar ligner en forbrukerenhet, den plugger inn i min iPhone, at den har et grensesnitt og grafikk som ser bra ut, at det er det første i sitt slag … en blodsukker som er faktisk sexy.

Den største gjennomføringen av iBGStar er dens estetiske - dens følelse, dens skinne, videoen som bringer deg gjennom blodstrømmen etter hver test. Estetikken til medisinske apparater betyr

mye

. Informasjonsdisplayet der dataene vises er fantastisk, men fortsatt ikke fabelaktig. Jeg snakket på telefonen om dagen og hadde ikke tatt iBGStar eller stripe ut av telefonen min, og det var nær munnen min - dette følte rart. Jeg er ikke sikker på at det er en løsning på det, da det er et biprodukt for å ha en enhet (iPhone) som gjør alt. Jeg tror det er en rekke problemer med brukeropplevelsen med manuelle inngangspunkter (for notater, og også et sted å legge til karbohydrater og insulin). Jeg antar at jeg er ekstra kritisk fordi jeg er en interaksjonsdesigner, så kanskje er mitt perspektiv ikke delt.

Hva er du mest spent på å gå inn på DiabetesMine Innovation Summit? Jeg er begeistret for å forbinde, om å snakke med andre om disse tingene og bli hørt. Jeg har tenkt og jobbet med disse tingene i lang tid, og jeg begynner å implementere noen av mine ideer på måter som vil påvirke andre.Å gå til toppmøtet vil være motiverende, spennende og fremdrift. Jeg er spent på å bli dypere inn i dette samfunnet og jobbe sammen for å gjøre livet bedre med diabetes.

Hva ønsker du mest å se toppmøtet oppnå, og hva håper du å ta med bordet selv?

På mange måter vet jeg ikke hva jeg kan forvente. Jeg vil gjerne se og være en del av en ekte innsats for å lage bedre verktøy, lokalsamfunn og tjenester for personer som lever med diabetes. Jeg håper å ta med design tenkning og prosess til toppmøtet.

Hvordan tror du dette kan påvirke livet ditt med diabetes fremover?

Jeg tror det vil motivere meg videre. Jeg tror jeg vil møte inspirerende mennesker som lever med diabetes. Jeg tror og håper å lære mer om hva andre mennesker gjør, for å lære mer triks av handel for å leve med diabetes. Jeg håper også å utvikle meningsfulle og varige forbindelser.

Takk, Sara! Vi setter pris på din design-drevne tilnærming og ser frem til å møte deg IRL.

Ansvarsfraskrivelse

: Innhold opprettet av Diabetes Mine-teamet. For flere detaljer klikk her.

Ansvarsfraskrivelse

Dette innholdet er opprettet for Diabetes Mine, en forbrukerhelseblogg fokusert på diabetessamfunnet. Innholdet er ikke medisinsk gjennomgått og overholder ikke Healthlines redaksjonelle retningslinjer. For mer informasjon om Healthlines partnerskap med Diabetes Mine, vennligst klikk her.