Lever med HAE: Hva du trenger å vite

Tidligere har folk med arvelig angioødem (HAE) lidd gjennom angrep og tilbaketrukket livet for å imøtekomme tilstanden. I dag, behandlingsalternativer som reduserer alvorlighetsgraden og hyppigheten av HAE-oppblåsninger, betyr at du kan ta kontroll over livet ditt. Med riktig behandlingsplan kan du fortsette å jobbe, studere og spille som du velger.

Her er syv tips for å administrere HAE.

Tips 1: Lag en plan

En behandlingsplan er nøkkelen til å opprettholde livskvaliteten og beskytter deg mot livstruende symptomer på HAE. En lege med erfaring i HAE vil jobbe med deg for å utvikle en plan som:

• oppfyller dine behov for behandling av HAE
• gir logistikk for å levere behandling
• inneholder detaljer om koordinering av omsorg mellom tilbydere

Hvis du er selv - Administrere HAE-medisiner, planen din vil også inkludere:

vite hvor medisinen din er

• vite hvordan du bruker medisinen
• vite hva du skal gjøre hvis du trenger nødhjelp
• Det er også viktig å ha en reserveplan i tilfelle av en angrep som fører til hevelse i halsen. Denne planen bør omfatte at du alltid har nok medisinering hvis du bruker on-demand behandling, og vet hvordan du kommer til nærmeste beredskapsrom.

Hvis du reiser, har du en plan for å administrere HAE, og du vil lette deg og hjelpe deg med å angripe med en gang. Før du går på tur, sørg for at du tar medisinen i din bagasje og informerer deg om din tilstand og din behandling. Du bør også finne medisinske klinikker og sykehus i området slik at du vet hvor du skal gå hvis angrepet blir for alvorlig til å håndtere. Til slutt, sørg for at du har nok medisinering når du kommer hjem.

Tips 2: Hold en journal

Å holde oversikt over angrepene dine kan hjelpe deg med å identifisere og unngå hendelser som utløser HAE-symptomer. En elektronisk eller papirlogg av angrepene dine vil også hjelpe legen din med å overvåke behandlingen din. Legen din kan hjelpe deg med å bestemme hva du trenger å spore. Noen vanlige ting å spore inkluderer:

hva du gjorde før angrepet

• hvordan du følte før angrepet
• hvor alvorlig angrepet var
• hvordan du behandlet angrepet
• Tips 3: Forvent utløsere

Mens HAE-angrep ofte mangler en klar årsak, er visse aktiviteter eller hendelser kjent for å forårsake angrep.

Noen vanlige utløsere inkluderer:emosjonell stress

• tretthet
• infeksjoner
• kirurgi
• tannbehandling
• visse gjentatte fysiske aktiviteter
• Hvis du ikke kan unngå en HAE trigger, Du kan kanskje klare det ved å forutse behovet for behandling. For eksempel, hvis du gjennomgår tannkirurgi, kan du ta forebyggende medisiner før avtale. Du kan også ha en plan for å levere på forespørsel som sikkerhetskopi.

Tips 4: Få organisert

Utvikle et organisasjonssystem og daglig rutine vil hjelpe deg med å møte dine mål og forhindre stressutløst HAE-angrep. Å lage en daglig gjøremålsliste, for eksempel, vil hjelpe deg med å sette realistiske mål og unngå å bli overveldet. En langsiktig liste vil oppfordre deg til å forfølge store livsmål. Å skape en daglig rutine vil hjelpe deg med å opprettholde en sunn livsstil og komme tilbake på sporet hvis du har et angrep.

Tips 5: De-stress

Siden emosjonell stress er en utløser for HAE, kan lære å håndtere det bidra til å forhindre angrep. Yoga, dyp pusting, meditasjon og trening er alle sunne vaner som kan berolige dine bekymringer.

Tips 6: Opprett et støttesystem

La dine nære venner og familie vite om HAE, hvordan det fungerer, og hva de kan gjøre for å hjelpe deg hvis du har et angrep.

Tips 7: Advokat for deg selv

Hvis din behandlingsplan ikke oppfyller dine behov, må du kontakte legen din. Sørg for at du ser legen din minst en gang i året, eller mer, avhengig av tilstanden din.

Med hjelp fra legen din, kan du utvikle en behandlingsplan som lar deg lede et normalt dagligliv.