Språket vi bruker til å snakke om usynlige sykdomsspørsmål

Denne artikkelen ble opprettet i samarbeid med vår sponsor. Innholdet er objektivt, medisinsk nøyaktig og overholder Healthlines redaksjonelle standarder

La oss spille et lite spill med kronisk sykdom bingo.

Er du klar?

Kryss av kortet ditt hvis du noen gang har hørt en av disse setninger:

1. "Men du ser ikke syke ut."
2. "Å, du er for ung for det."
3. "Du ville ikke bli gitt noe for å takle det du ikke kunne håndtere Det er så trist! "
4. " Husk, det er alltid noen der ute som har det verre, "" Ja, jeg er veldig sliten også, "eller noe lignende avvisende kommentar

BINGO!

Hvis du ikke har en chroni c sykdom, disse setningene kan høres uskadelig. Ufarlig, jevn. Og i noen tilfeller, kanskje støttende og forståelse, ikke sant?

feil.

Vel, det er tilfellet for meg og mange andre mennesker som må leve med kroniske og usynlige sykdommer hver dag. Jeg er sikker på at det meste kommer ned til mangel på forståelse. Men selv om folk kan ha gode hensikter når de sier disse tingene, tulleslett blurting ut noen av de ovennevnte setningene kan føre til en opprørende og frustrerende opplevelse for de av oss som må lytte.

La oss jobbe oss gjennom hvorfor, skal vi?

en. Men du ser ikke syk ut.

Å være usynlig syk er et dobbeltkantet sverd. På den ene siden kan vi "passere" så sunt om og når vi trenger det. Vi er ofte ikke ofre for den (skammelig) samfunnsmessige stigma rundt funksjonshemming, og hva det betyr å være noe "annet". "

Jeg har lidd av Ehlers-Danlos syndrom (EDS) så lenge jeg kan huske, og i 2013 ble jeg diagnostisert med postural ortostatisk takykardi syndrom (PoTS) og histaminintoleranse. I november 2015 ble jeg også diagnostisert med myalgisk encephelopati (ME). EDS er en bindevevssykdom som forårsaker hyppige leddforskjeller, unrelenting smerte og tretthet, gastrisk problemer, og så mye mer. PoTS betyr i hovedsak at mitt autonome nervesystem ikke kan gjøre jobben sin og regulere kroppen min, og jeg hadde et par år hvor histaminintoleranse mente at jeg ble syk når jeg spiste de fleste matvarer eller nærmet nesten alt. Jeg har også lidd av alvorlige anfall av depresjon, selv om disse ofte er hormonelle eller reaktive etter at jeg har en oppblåsthet. Jeg har også en tendens til å bli ganske engstelig i disse dager. Det er mye moro.

Ingen av disse er ting du kan se. For de fleste ser jeg ut som en sunn 28-årig kvinne.

Når du ikke ser

syk, finner det mange mennesker det utrolig vanskelig (og i noen tilfeller nesten ikke umulig) å tro at det faktisk er noe galt med deg. Det gjør det vanskelig for oss å leve våre liv hvor som helst i nærheten av et jakt med alle andre. Dette skjer i så mange deler av samfunnet - fra personer i medisinsk yrke til venner, familie, sjefer, embetsmenn, og de som jobber i offentlige rom. Mange mennesker med usynlige sykdommer kjemper for å få en diagnose fordi de ser bra ut. De sliter med å få statsstøtte som de har lovlig rett til fordi deres tilstand er svingende og ikke forstått. De sliter med å navigere i alle slags relasjoner fordi folk ikke "får det". "Og de sliter med å finne eller bli ansatt fordi fornuftige tilpasninger ikke anses som nødvendige for noen som på overflaten kan presse seg gjennom. "

Dette er ofte forverret for kvinner. Tross alt er vi bare hormonelle, hysteriske, klagende, følelsesmessig delikate små ting, ikke sant? (Hvis du ikke kunne fortelle det, var det sarkasme.) Det er bevis for at forhold som påvirker kvinner ved høyere priser enn menn - som kronisk tretthetssyndrom, endometriose, fibromyalgi og autoimmune forhold - er betydelig mer sannsynlig å bli avvist som psykologisk. Flere forskningsdokumenter, som denne i Journal of Law, Medicine, & Ethics, har funnet ut at kvinner opplever kjønnsdeltakelse når de behandles for smerte.

Med andre ord kan medisinske fagfolk ikke ta kvinners smerte så alvorlig som menn gjør.

Men hva betyr dette i virkeligheten? Det betyr at et stort antall mennesker over hele USA lider av livsbegrensende og livsendrende forhold, og kan ikke engang få tester som kan føre til en diagnose. Dette kutter ikke bare dem fra å motta behandling og omsorg som kan redusere lidelsen og gjøre livet mer overkommelig, men det gjør det også vanskeligere for dem å få den anerkjennelsen de trenger for å få støtte på andre områder av livet.

En riktig diagnose kan åpne dører - men du vil bli sjokkert av hvor mange som blir slått i ansiktet mitt. Jeg kan forklare tilstanden min og hvordan det påvirker meg i liten detalj, men en fremmed kan fortsatt se meg opp og ned, se en tilsynelatende "sunn" 28 år gammel, og avgi meg som en lat, bortskjemt brat.

Dette kan være frustrerende, opprørende og til og med farlig. Jeg har blitt tvunget til å jobbe på måter som har slått meg ut i flere måneder. Jeg har blitt tvunget til å gå eller stå i travle omgivelser som kan føre til alvorlig fysisk traumer. Og jeg har blitt tvunget til å tigge, tårer strømmer ned i ansiktet mitt, for hjelp på offentlig transport fra ansatte som virkelig burde vite bedre.

Og du vet hva? Det suger. Jeg bruker mer energi planlegging og organisering (og ofte tigger) for hjelp - så jeg kan gjøre de enkle tingene som alle andre min alder får å gjøre - enn å gjøre tingene selv. Og selv da kan jeg fortsatt ikke tenke på en tid da jeg ikke har følt at jeg ville være tryggere og lykkeligere i sengen.

Og det er en trist ting.

Det er så viktig å forstå at det er mange forhold som er usynlige og svingende, og som påvirker alle på forskjellige måter. Bare fordi du ikke kan se noe, betyr det ikke at det ikke er veldig, veldig sant til personen som opplever det.

Jeg kan være hyggelig og smiley hvis vi setter oss ned for å spise et måltid. Men du ville ikke vite at det er min tur en uke, og jeg hadde nesten et panikkanfall på veien der, fordi noen banket meg inn, og jeg måtte lene på kjæresten min for å komme til restauranten fordi knærne ga meg vei under meg, og at når jeg kommer hjem, vil jeg krølle opp i en ball, knapt i stand til å fungere.

2. "Å, du er for ung for det".

Dette har vært bra for meg av mange middelaldrende og eldre mennesker. Når mormoren sier det, bryr jeg meg ikke om det. Hun har hatt kronisk smerte hele livet, og er muligens den morsomste jeg kjenner.

Alle andre, inkludert kvinnene som jobber i apoteket og tilfeldige personer jeg forteller på jobb, skal stille seg ned.

Jeg vet at jeg er for ung til å være i smerte. Det stoppet ikke det som startet da jeg var 9 år gammel.

Å være ung (og i mitt tilfelle ser betydelig yngre ut enn jeg er) kan også forårsake problemer med å motta anstendig behandling. I min erfaring, tror heller ikke legene at smertestørrelsene kan være så dårlige, eller de kunne ikke gi meg tilstrekkelig medisinering fordi jeg var for ung for fullstendige doser.

Det tok meg til jeg var 21 for å få en diagnose, og syv år med ubehagelig daglig smerte å bli foreskrevet riktig medisinering. Og selv det hjelper bare nok, så jeg kan

gjøre noe om noen dager.

3. "Du ville ikke bli gitt noe for å takle det du ikke kunne takle"

Kan jeg sverge her? Sannsynligvis ikke, men jeg vil gjerne. Jeg hater det når noen sier dette til meg. Som utgangspunkt må vi gjenkjenne at ikke alle er religiøse, åndelige eller trofaste til en slags høyere makt. Hvis du tror at smerte og lidelse er en del av en større plan, så er det greit. Hvis det hjelper deg å takle, gjør du det og fortsetter å tro på det.

Jeg tror ikke det i det minste, og jeg vil bedra meg selv om jeg gjorde det. Det hjelper meg ikke på noen måte, og når folk forteller meg at det er en "grunn" for min daglige lidelse, blir det bare for meg, og nesten ugyldiggjør den smerten.

Jeg har blitt fortalt av folk som ikke engang kjenner meg godt (og fullfører fremmede på internett) at årsaken til at jeg er syk er at jeg ikke tror jeg kan bli kurert. FYI: Jeg kan ikke kurere. Min tilstand er forårsaket av en genetisk feil i kollagenet mitt.

Jeg har jobbet så utrolig vanskelig å komme til et sted hvor jeg kan akseptere at dette bare er min kropp, og jeg må lære å leve med det, i stedet for å kjempe mot det. Hver gang jeg hører disse tingene, gjør det vanskeligere å holde fast på den kunnskapen og bare fortsette med livet mitt.

4. "Du dårlige ting. Det er så trist! “

Takk! Jeg trenger ikke synd. Hvis du bryr deg, finn måter å hjelpe (se nedenfor).

5. "Husk, det er alltid noen der ute som har det verre." "Ja, jeg er veldig sliten også," eller en annen lignende avvisende kommentar.

Med mindre du virkelig vet hvordan det føles å være kronisk syk, er du virkelig har ingen anelse om hva vi må ta opp på en daglig basis.Jeg liker å forklare det slik:

Tenk deg at du har jobbet med 14-timers dag med hardt arbeid i en måned, med en forferdelig rushtid pendler i en travel by. Du drar ganske mye hver kveld, spiser forferdelig søppelmat, og knapt sover. Du våkner med bakrus, og triller igjen på jobb. Det er slik jeg føler hver eneste morgen. Jeg våkner opp som jeg har blitt rammet av en buss. Og ikke noe søvn vil fikse det.

Det er slik tretthet føles. Legg til i tillegg at jeg har hyppige migreneangrep (slik at jeg knapt kan åpne øynene mine), ledd som ser ut på et innfall, og kronisk, uendelig smerte.

Hvis du ikke vet hva det føles, vennligst ikke sammenligne. Det faktum at noen der ute er sykere enn jeg er? Vel, jeg føler meg dårlig for dem, men det forandrer ikke min unike opplevelse av min unike kropp, og vil ikke gjøre min unike lidelse noe mindre traumatisk og vanskelig å takle.

Jeg skjønner at mange av disse kommentarene sannsynligvis kommer fra en generell mangel på forståelse av kroniske forhold - spesielt når du ikke kan se hvor vanskelig de er - og folk ikke vet hva de skal gjøre eller si.

Men alt i alt kommer også fra mangel på empati og faktisk hensyn til andre menneskers erfaringer og følelser. Mange av tingene folk sier er mer om dem enn noe annet.

Fab måter du kan støtte noen i livet ditt med kronisk sykdom

Akkurat som det er viktig å bruke sensitivt språk når du snakker med noen om deres kroniske sykdom, er det enda bedre hvis du kan gå opp og gi ekte hjelp. Her er noen få fantastiske måter du faktisk kan vise støtte og forståelse:

Gjenkjenne at du kanskje ikke forstår hvordan personen føler, men fortell dem at du er der for dem.

Hvis du ikke vet hva du skal si, fortell dem det. Ikke bare forsvinner. Spør hva du kan gjøre. Noen ganger er det bare å sitte og se på TV eller å lage mat middag. Noen ganger gir det dem plass - ikke ta dette personlig. Men bli ledet av dem.

Ikke avskedig deres erfaringer. Hvis noen spør hvordan jeg er, vil jeg være ærlig - og disse tingene kan høres dårlig - men jeg klager ofte ikke. Dette er bare min realitet.

Lær om deres tilstand - men prøv ikke å tilby løsninger eller "botemidler" du fant online eller hørt fra noen andre.

• Så der har du det. Enten vi innser det eller ikke, språket vi bruker, betyr noe. Avvisende, nedlatende platituder forsterker bare utfordringene som de av oss med usynlige funksjonshemminger allerede står overfor. Det tar bare en liten endring for å gjøre en stor forskjell.
• Natasha Lipman er en kronisk sykdom blogger, Instagrammer, freelance skribent, og vert for
• Spoonie Pajama Party
• podcast. En tidligere internasjonalt relationsnerd (hun var grunnleggeren av International Press Foundation og medgrunnlegger av libyske Youth Voices), hun er nå lidenskapelig for å øke bevisstheten om realitetene med å leve med kroniske usynlige sykdommer i 20-årene. Du finner henne på

natashalipman.com

og på Twitter og Instagram . Dette innholdet representerer forfatterens meninger og reflekterer ikke nødvendigvis innholdet av Teva Pharmaceuticals. På samme måte påvirker eller ikke Teva Pharmaceuticals noen produkter eller innhold relatert til forfatterens personlige nettside eller sosiale medier, eller fra Healthline Media. Personen som har skrevet dette innholdet har blitt betalt av Healthline, på vegne av Teva, for deres bidrag. Alt innhold er strengt informativt og bør ikke betraktes som medisinsk rådgivning.