Hva er Huntington sykdom? symptomer, tegn, årsaker og behandling

Hva er Huntington sykdom? symptomer, tegn, årsaker og behandling
Hva er Huntington sykdom? symptomer, tegn, årsaker og behandling

Kognitive vansker ved sykdom hos voksne

Kognitive vansker ved sykdom hos voksne

Innholdsfortegnelse:

Anonim

Hva er Huntington Disease Dementia?

  • Huntington sykdom (HD) er en ødeleggende lidelse som ødelegger nerveceller (nevroner) i deler av hjernen. Det senker også nivået av kjemikalier som kalles nevrotransmittere som fører signaler i hjernen. Tap av disse cellene og nevrotransmitterne forårsaker ukontrollerte bevegelser, tap av mentale evner og endringer i personlighet, emosjonell tilstand eller atferd.
  • Psykisk, emosjonell eller atferdsmessig forringelse som er alvorlig nok til å forstyrre evnen til å utføre daglige aktiviteter, er kjent som demens.
  • Huntington sykdom har vært kjent i hundrevis av år. I 1872 ble Dr. George Huntington den første som publiserte en detaljert beskrivelse av sykdommen som har blitt knyttet til navnet hans. Selv på det tidspunktet skjønte forskere at sykdommen er arvelig (gitt videre i familier).
  • Huntington sykdom er en av de vanligste genetiske lidelsene. Sykdommen rammer alle raser og etniske grupper, men er mest vanlig blant hvite mennesker av europeisk avstamming.
  • Sykdommen rammer vanligvis mennesker i 30- og 40-årene, selv om den kan begynne i nesten alle aldre.
  • Huntington sykdom ble først beskrevet som en bevegelsesforstyrrelse. Det het tidligere Huntington chorea.
  • Chorea er en type unormal bevegelse. Ordet "chorea" kommer fra samme rot som "koreografi." Det refererer til de vridende, kronglete, danselignende bevegelsene som er typiske for sykdommen.
  • Mens bevegelsesforstyrrelsen av HD forårsaker betydelig funksjonshemning, er de mentale og atferdsmessige endringene faktisk mye mer ødeleggende. Disse endringene forverres over tid til alvorlig demens.

Huntington sykdom demens forårsaker

Huntington sykdom er en arvelig sykdom. Dette betyr at den blir gitt videre i familier fra en generasjon til den neste via et unormalt gen.

Gener består av DNA (deoksyribonukleinsyre). DNA-molekyler består av byggesteiner som kalles baser. De fire basene er adenin, timin, cytosin og guanin, kalt A, T, C og G for kort.

  • Et gen består av en sekvens av baser som sammen bestemmer en karakteristikk eller egenskap, for eksempel øyenfarge eller kroppstype.
  • Hvert gen i kroppen har sin unike beliggenhet et sted på et av 23 kromosomer.
  • Hver person arver 2 av hvert kromosom, en fra sin mor og en fra faren. Dermed har hver sunn person to kopier av hvert menneskelig gen.

Det normale HD- genet, som er lokalisert på kromosom 4, inneholder basesekvensen CAG. Den unormale repetisjonen av denne sekvensen er kjent som HD-mutasjonen.

  • Antall gjentakelser varierer og er nøkkelen til en persons risiko for å utvikle sykdommen.
  • Personer som har 38 eller flere CAG-repetisjoner i HD- genet, er genetisk programmert til å utvikle sykdommen.
  • Dette bestemmes når personen blir unnfanget.

Huntington sykdom er en autosomal dominerende lidelse. Dette betyr at HD-mutasjonen har forrang fremfor det normale genet.

  • Hver av oss arver 2 kopier av hvert gen, 1 fra hver av foreldrene. En person som har en forelder med Huntington sykdom har 50% sjanse for å arve HD-mutasjonen.
  • Å arve HD-mutasjonen betyr ikke automatisk at personen vil utvikle sykdommen.
  • Antallet CAG-repetisjoner bestemmer personens risiko for å utvikle sykdommen og til en viss grad hans eller hennes barns risiko.
  • Noen ganger utvikler en person uten familiehistorie med HD genavvik og dermed sykdommen. Slike "sporadiske" tilfeller er sjeldne.

HD- genet styrer produksjonen av et protein som heter Huntington. Dette proteinet finnes i nevroner i hele hjernen, men dets normale funksjon er ukjent.

  • Det antas at det unormale Huntington-proteinet produsert av det unormale genet interagerer med andre proteiner for å forårsake ødeleggelse av nevroner.
  • Det meste av skaden oppstår i basalganglier, en del av hjernen som kontrollerer bevegelse og mange andre viktige funksjoner.
  • Skaden påvirker også deler av hjernen som kontrollerer kognitive prosesser som tenking, hukommelse og persepsjon.

Huntington sykdom demenssymptomer

Unormale bevegelser eller emosjonelle eller atferdsendringer er vanligvis de tidligste symptomene som dukker opp i HD. Kognitive forstyrrelser vises vanligvis senere i sykdomsforløpet. Følelsesmessige, atferdsmessige og kognitive symptomer vises vanligvis gradvis og forverres over tid.

Gjennomsnittlig levealder fra symptomdebut er omtrent 15 år. Tidlig begynnelse av sykdommen, før fylte 20 år (ung HD), er knyttet til raskere progresjon av symptomer og kortere forventet levealder (ca. 8 år). Personer som arver sykdommen fra faren har en tendens til å utvikle symptomer mye tidligere i livet enn de som arver den fra moren.

Følelsesmessige og atferdsforstyrrelser forekommer hos noen mennesker med HD.

  • Endring i affekt: Dette er et vanlig tidlig symptom. “Affekt” betyr det ytre uttrykket av tanker, følelser og stemninger. For eksempel kan en person som normalt er munter ha liten følelse i det hele tatt.
  • Depresjon: Depresjon er den vanligste emosjonelle forstyrrelsen i HD. Symptomene inkluderer tristhet, tårefølelse, slapphet, apati, tilbaketrekning, tap av interesse for aktiviteter som en gang har vært glede av, søvnløshet eller å sove for mye, og vektøkning eller tap.
  • Mani: Mani er en tilstand av ekstrem spenning, rastløshet eller hyperaktivitet med søvnløshet, rask tale, impulsivitet og / eller dårlig dømmekraft. Økt seksuell aktivitet eller opphisselse er noen ganger et symptom hos mennesker med HD.
  • Eksentrisitet, utilstrekkelighet, tap av sosiale manerer
  • Overdreven irritabilitet
  • Tvangstanker: Noen mennesker med HD utvikler tvangstanker (ukontrollerte, irrasjonelle tanker og oppfatninger) og / eller tvang (merkelig atferd som må utføres for å kontrollere tankene og troene). De kan bli opptatt av detaljer, regler eller ordnethet i en slik grad at det større målet går tapt. Mangel på fleksibilitet eller manglende evne til å endre er vanlig.
  • Psykose: Den psykotiske personen klarer ikke å tenke klart eller realistisk. Symptomer som hallusinasjoner, vrangforestillinger (falsk tro ikke deles av andre) og paranoia (mistenkelig og følelse av å være under kontroll utenfor) er vanlige. Personens oppførsel er underlig, bisarr, opprørt, aggressiv eller til og med voldelig.
  • Selvmord: En liten prosentandel av mennesker med HD begår selvmord. Den forverrede demens påvirker ofte ikke innsikten, og en person kan bli selvmordende når han blir utsatt for belastningen av sykdommen.

Kognitive symptomer inkluderer følgende:

  • Glemsomhet og uorganisering - Vanlige tidlige symptomer
  • Tap av oppmerksomhet, dårlig konsentrasjon
  • Dårlig dom
  • Problemer med abstrakt tanke, resonnement eller problemløsning
  • Romlig desorientering
  • Vanskeligheter med sekvensering, organisering eller planlegging
  • Manglende evne til å lære nye ting
  • Ufleksibilitet, problemer med å tilpasse seg endring
  • Minnetap - forekommer vanligvis senere i sykdommen

De fleste med HD beholder sin innsikt, faktakunnskap og intelligenskvotient (IQ) scorer relativt godt inn i sykdomsprosessen. Bruk av språk kan eller ikke bli svekket.

Når skal du søke medisinsk behandling for Huntington sykdom

Eventuelt tap av fysisk kontroll eller endring i humør, atferd eller mentale evner garanterer et besøk hos din helsepersonell.

Undersøkelser og tester for Huntington sykdom

En kombinasjon av bevegelsesforstyrrelser og mentale, emosjonelle eller atferdsendringer kan være forårsaket av flere forskjellige forhold. Selvfølgelig blir HD vurdert først hos en person med en kjent familiehistorie. En person som har en slik kombinasjon av symptomer, vil sannsynligvis bli henvist til en spesialist i sykdommer i hjernen og nervesystemet (nevrolog).

Nevrologen vil stille mange spørsmål om symptomene og hvordan de startet, andre medisinske problemer nå og tidligere, familiemedisinske historie, medisiner, arbeids- og reisehistorie, og vaner og livsstil. En detaljert fysisk undersøkelse vil omfatte tester av bevegelse og følelse, koordinasjon, balanse, reflekser og andre nervesystemfunksjoner, og mental status. Hovedmålene med det medisinske intervjuet og undersøkelsen er å inventar de eksakte funksjonshemningene og å utelukke andre forhold som kan forårsake lignende symptomer.

Lab-tester

Disse testene brukes til å bekrefte diagnosen HD og demens.

  • DNA gjenta utvidelse: Testen identifiserer HD-mutasjonen. Den bruker en teknikk kalt PCR for å måle antall CAG-repetisjoner i HD- genet. Denne testen er veldig nøyaktig når det gjelder bekreftelse av sykdommen, fordi ingen annen lignende sykdom har genmutasjonen.
  • Homovanillic acid: Homovanillic acid er et produkt av nevrotransmitteren dopamin, som spiller en viktig rolle i bevegelse. Mengden av homovanillinsyre i cerebrospinalvæsken er lavere hos mennesker med HD enn hos friske mennesker. Cerebrospinalvæske er en klar væske som omgir og hjelper til med å beskytte hjernen og ryggmargen. Graden av reduksjon i homovanillinsyrenivå er en markør for alvorlighetsgraden av demens og forventet levealder i HD. En prøve av væsken oppnås for denne testen ved korsrygg punktering (ryggmarg). Denne prosedyren innebærer å bruke en hul nål for å stikke hull i rommet rundt ryggmargen i korsryggen.

Imaging studier

Hjerneskanninger kan være nyttige for å måle omfanget av hjerneskade i sykdommen.

  • CT-skanning eller magnetisk resonansavbildning (MRI) i hjernen viser atrofi (krymping) av delene av hjernen som er påvirket av HD.
  • Enkeltfotonemisjonskomponert tomografi (SPECT) skanning viser endringer i metabolisme og blodstrøm i de deler av hjernen som er berørt av HD.
  • Posisjon-emisjon tomografi (PET) skanning viser endringer i hjernens funksjon som ofte oppstår før symptomene begynner i HD. Denne skanningen er bare tilgjengelig i noen få store medisinske sentre. Nytten av dette i HD studeres fortsatt.

Nevropsykologisk testing

Ingen medisinsk test bekrefter definitivt kognitiv nedgang eller demens i HD. Den mest nøyaktige måten å måle kognitiv tilbakegang er gjennom nevropsykologisk testing.

  • Testingen innebærer å svare på spørsmål og utføre oppgaver som er nøye designet for dette formålet. Det utføres av en spesialutdannet psykolog.
  • Nevropsykologisk testing adresserer individets utseende, humør, angstnivå og opplevelse av vrangforestillinger eller hallusinasjoner.
  • Den vurderer kognitive evner som hukommelse, oppmerksomhet, orientering til tid og sted, språkbruk og evner til å utføre forskjellige oppgaver og følge instruksjoner.
  • Resonnement, abstrakt tenking og problemløsning testes.
  • Nevropsykologisk testing gir en mer nøyaktig diagnose av problemene og kan dermed hjelpe i behandlingsplanleggingen.
  • De første testresultatene brukes som en grunnlinje for å måle endringer i kognitive evner. Testene kan gjentas med jevne mellomrom for å se hvor bra behandlingen fungerer og for å se etter nye problemer.

Huntington sykdom demensbehandling

HD er en ødeleggende tilstand som påvirker alle aspekter av livet. Ingen tilgjengelig behandling kan stoppe progresjonen av demens i HD. Å maksimere den berørte personens livskvalitet og samtidig minimere belastningen for familiepleiere er det overordnede målet for behandlingen. Behandlingen er fokusert på å lindre symptomer og forbedre funksjonen.

Den daglige omsorgen for en person med HD faller stort sett på familiepleiere. Medisinsk behandling bør ytes av et profesjonelt team. Teamet kan omfatte en psykiater, en internist eller familielege, en fysioterapeut, en kostholdsekspert, en sosionom og andre tilbydere. I de fleste tilfeller blir personens omsorg overvåket av en nevrolog.

Det forskes på å finne måter å snu HD-mutasjonen eller for å stoppe degenerasjonen av hjernen i HD.

Selvomsorg hjemme for Huntington sykdom

Med kombinasjonen av fysiske, mentale og emosjonelle funksjonshemninger som følger med fremskritt HD, blir den berørte personen snart ikke i stand til å ta vare på seg selv. I mange tilfeller forblir personen hjemme, og familiepleiere gir det meste av omsorgen. Omsorgspersoner er ansvarlige for å balansere personens behov med familiens og omsorgspersonene.

Sikkerhet er en viktig sak for den berørte personen og for omsorgspersonene.

  • Personen med HD krever tilsyn. Han eller hun kan komme i farlige situasjoner i hjemmet, vandre av eller til og med prøve å skade seg selv.
  • Så mye som mulig bør farer fjernes fra hjemmet for å forhindre fall og andre skader.
  • Personen med HD kan bli agitert eller til og med voldelig. I denne tilstanden kan vedkommende skade en omsorgsperson eller seg selv.
  • Når symptomene forverres, bør personen med HD slutte å kjøre bil eller bruke farlig utstyr.

Personer med HD bør forbli fysisk, mentalt og sosialt aktive så lenge de er i stand.

  • Daglig fysisk trening hjelper kropp og sinn til å fungere og opprettholder en sunn vekt. Mange mennesker klarer å fortsette å gå en stund etter hvert som sykdommen forverres. Noen trenger spesielle sko, seler eller annet utstyr som hjelper dem å gå. En fysioterapeut kan anbefale øvelser som passer for personens fysiske evner.
  • Den enkelte skal delta i så mye mental aktivitet som han eller hun kan takle. Gåter, spill, lesing og trygge hobbyer og håndverk er gode valg. Disse aktivitetene skal selvfølgelig tilpasses personens fysiske evner. De skal ha et passende vanskelighetsnivå for å sikre at personen ikke blir for frustrert.
  • Sosialt samspill er stimulerende og hyggelig for de fleste. Personen skal inkluderes i familiens måltider og aktiviteter i størst mulig grad. Et lokalt samfunnshus kan ha planlagte aktiviteter som passer.

Tap av koordinasjons- og svelgeproblemer kan gjøre det vanskelig å spise og drikke for mennesker med HD. Det er veldig viktig at personen med HD konsumerer nok kalorier og næringsstoffer.

  • Omsorgspersoner bør tilpasse matvarer for å gjøre dem lettere å spise. Dette kan bety å endre konsistensen eller størrelsen på bitt.
  • En kostholdsekspert kan gi råd for å sikre at ernæringsbehov blir dekket og for å hjelpe personen å spise uavhengig så lenge som mulig.
  • Svelgende terapi er tilgjengelig. Det fungerer vanligvis best hvis startet før svelgeproblemer blir alvorlige.

Når personens avhengighet øker, kan pleiere begynne å føle seg mer belastet.

  • Familier bør planlegge for muligheten for å få ekstra støtte hjemme eller for mulig overføring til et langtidsomsorgsanlegg.
  • Mange familier velger å bruke en form for pusterom (f.eks. Hjemmehjelp, barnehage, kort sykehjemsopphold).
  • Din sosionom kan være behjelpelig med å ordne dette.

Demensbilder: Forstyrrelser i hjernen

Medisinsk behandling for Huntington sykdom

Ingen kjent behandling forbedrer kognitive mangler ved HD. Følelsesmessige og atferdsforstyrrelser, spesielt depresjon, mani og psykose, kan forbedre seg med medisiner. Medisin kontrollerer symptomene, men det kurerer ikke den underliggende sykdommen.

Depresjon er veldig vanlig hos mennesker med HD. Medisinering kan lindre depresjonssymptomer og forbedre personens livskvalitet.

Psykose er sannsynligvis det mest forstyrrende mentale problemet i HD. Psykotiske symptomer er urovekkende for den berørte personen og for kjære. Behandling kan bidra til å øke komforten og sikkerheten til den berørte personen, familiemedlemmer og omsorgspersoner. Medisinering indikeres definitivt hvis personens agitasjon, kampkraft eller voldelige oppførsel blir en fare for seg selv eller andre.

Medisiner for Huntington sykdom

Legemidler brukes til å kontrollere emosjonelle og atferdssymptomer hos personer med HD.

antidepressiva

Disse medisinene hjelper med å lindre symptomer som tristhet, abstinens, apati, søvnproblemer og selvmordstanker.

  • Det finnes et bredt spekter av antidepressiva. Valget av antidepressiva er vanligvis basert på bivirkninger. Målet er å velge stoffet som har færrest bivirkninger for en spesifikk person.
  • Antidepressiva kan lindre psykotiske symptomer, som agitasjon og aggresjon, hvis de er ganske milde.
  • I noen tilfeller kan vellykket behandling av depresjon i det minste delvis lindre kognitive problemer.
  • De beste valgene av antidepressiva for mange mennesker med HD er de selektive serotonin gjenopptakshemmere (SSRI), for eksempel sertralin (Zoloft).
  • Medisiner fra en annen klasse med antidepressiva som kalles trisykliske stoffer brukes noen ganger. Eksempler inkluderer nortriptylin (Pamelor) og desipramin (Norpramin).

antipsykotika

Disse stoffene hjelper med å lindre symptomer som agitasjon, skriking, bekjempelse eller vold. De lindrer også symptomer som paranoia, vrangforestillinger og hallusinasjoner.

  • Det finnes et bredt utvalg av antipsykotiske medisiner. Stoffet velges vanligvis på grunnlag av bivirkninger og hva som vil være lettest for personen å tåle.
  • Hos noen mennesker kan disse medisinene forverre stivhet og stivhet i muskler, noe som forverrer bevegelsesproblemene i HD.
  • De forårsaker også overdreven søvnighet hos noen mennesker.
  • Disse medisinene gis i de laveste dosene som mulig for å unngå disse bivirkningene.
  • Eksempler inkluderer haloperidol (Haldol), tioridazin (Mellaril), risperidon (Risperdal) og clozapin (Clozaril).

Benzodiazepiner

Disse stoffene brukes ofte for å raskt berolige en person som er ekstremt opprørt og / eller engstelig. Disse stoffene brukes ikke mye hos personer med demens fordi de faktisk kan øke hukommelsesproblemer og forvirring. Et eksempel er lorazepam (Ativan).
antikonvulsiva

Disse stoffene brukes hovedsakelig for å stoppe anfall. De har en tendens til å stabilisere humøret og brukes noen ganger hos personer som ikke er psykotiske, men er opprørte eller har humørsvingninger. De kan også brukes til personer med psykotiske symptomer som ikke blir bedre med antipsykotisk behandling. Et eksempel er karbamazepin (Tegretol).

Huntington Disease Dementia Oppfølging

Etter at HD er diagnostisert og behandlingen påbegynt, krever den enkelte regelmessige kontroller med nevrologen og andre medlemmer av omsorgsteamet.

  • Disse kontrollene lar nevrologen se hvor bra behandlingen fungerer, og foreta justeringer etter behov.
  • De tillater påvisning av nye medisinske problemer og atferdsproblemer som kan ha nytte av behandlingen.
  • Disse besøkene gir også familiens omsorgsperson (er) en mulighet til å diskutere problemer med den enkeltes omsorg.

Personen med HD blir etter hvert ikke i stand til å ta beslutninger om hans eller hennes omsorg. Det er best for personen å diskutere fremtidige omsorgsordninger med familiemedlemmer så tidlig som mulig, slik at hans eller hennes ønsker kan avklares og dokumenteres for fremtiden. Din sosionom kan gi deg råd om lovlige ordninger som bør gjøres for å sikre at disse ønskene overholdes.

Huntington sykdom demensforebygging

Akkurat nå er det ingen måte å forhindre HD. Det er genetisk programmert før fødselen.

Mye forskning innen HD fokuserer på å rette opp problemet før hjerneskade kan oppstå.

Hva er Prognosen for Huntington Disease Dementia?

HD starter sakte, men resulterer til slutt i alvorlig hjerneskade. Mennesker med sykdommen mister gradvis kognitive funksjoner, evnen til å utføre hverdagslige aktiviteter og evnen til å reagere riktig på omgivelsene. De blir etter hvert helt avhengige av andre for omsorg. Disse tapene kan ikke stoppes, men hastigheten de oppstår med varierer fra person til person.

HD anses å være en terminal sykdom. Den faktiske dødsårsaken er vanligvis en fysisk sykdom som lungebetennelse, hjertesvikt eller respirasjonssvikt. Slike sykdommer kan være ødeleggende hos en person som allerede er svekket av sykdomseffekten. Skader, kvelning og selvmord er andre dødsårsaker. I gjennomsnitt lever en person med HD omtrent 15 år etter at sykdommen er diagnostisert. Personer med den unge formen av sykdommen lever sjelden i voksen alder.

Sykdommen rammer hvert medlem av familien. Kunnskap om resultatet skaper en betydelig emosjonell og psykologisk belastning for berørte personer og deres familiemedlemmer.

En genetisk test er tilgjengelig som spår en persons risiko for å utvikle HD. På grunn av de mange problemene som oppstår fra en test som spår muligheten for å utvikle en så ødeleggende sykdom, bør genetisk rådgivning alltid gis før testing. En genetisk rådgiver kan gjøre en enkeltperson og familiemedlemmer kjent med alle implikasjonene av testing.

Støttegrupper og rådgivning for demens med Huntington Disease?

Diagnosen HD er ødeleggende for den berørte personen og familiemedlemmer.

  • Det er spesielt vanskelig å lære at du har HD fordi du sannsynligvis har sett familiemedlemmer som er rammet av sykdommen og vet hva som vil skje.
  • Du frykter sannsynligvis de mentale og fysiske fallene som følger med sykdommen.
  • Du kan bekymre deg for familien din og hvordan de vil takle din sykdom og død.
  • Depresjon, angst, tilbaketrekning, harme, fortvilelse og raseri er vanlige reaksjoner.

Det kan hjelpe å snakke om følelsene og bekymringene dine.

  • Dine venner og familiemedlemmer kan være veldig støttende. De kan være nølende med å tilby støtte til de ser hvordan du takler det. Ikke vent på at de skal få det opp. Hvis du vil snakke om sykdommen din, gi dem beskjed.
  • Noen mennesker vil ikke "belaste" sine kjære, eller de foretrekker å snakke om bekymringene sine med en mer nøytral fagperson. En sosionom, rådgiver eller presteskapet kan være nyttig hvis du vil diskutere følelser og bekymringer. Fagpersoner i omsorgsteamet ditt kan være i stand til å hjelpe, eller de bør kunne anbefale noen som kan.

Hvis du er en omsorgsperson for en person med HD, vet du hva en vanskelig jobb dette er.

  • Det påvirker alle aspekter av livet ditt, inkludert familieforhold, arbeid, økonomisk status, sosialt liv og fysisk og mental helse.
  • Du kan føle at du ikke klarer å takle kravene om å ta vare på en avhengig, vanskelig slektning.
  • I tillegg til tristheten ved å se effektene av din kjære sykdom, kan du føle deg frustrert, overveldet, harme og sint. Disse følelsene kan igjen føre til at du føler deg skyldig, skamfull og engstelig. Depresjon er ikke uvanlig.

Ulike omsorgspersoner har forskjellige terskler for å tolerere disse utfordringene.

  • For mange omsorgspersoner kan det bare være å "lufte" eller snakke om frustrasjonen ved omsorg.
  • Andre trenger mer, men kan føle seg urolige ved å be om hjelpen de trenger.
  • En ting er imidlertid sikkert: Hvis omsorgspersonen ikke får noen lettelse, kan han eller hun brenne ut, utvikle sine egne mentale og fysiske problemer og ikke kunne fortsette som en omsorgsperson.

Dette er grunnen til at støttegrupper ble oppfunnet. Støttegrupper er grupper av mennesker som har levd gjennom de samme vanskelige opplevelsene og ønsker å hjelpe seg selv og andre ved å dele mestringsstrategier. Psykisk helsepersonell anbefaler sterkt at familiepleiere deltar i støttegrupper. Støttegrupper serverer en rekke forskjellige formål for en person som lever med det ekstreme stresset å være en omsorgsperson for en person med HD.

  • Gruppen lar personen uttrykke sine sanne følelser i en aksepterende, ikke-dømmende atmosfære.
  • Gruppens delte opplevelser lar omsorgspersonen føle seg mindre alene og isolert.
  • Gruppen kan tilby nye ideer for å takle spesifikke problemer.
  • Gruppen kan introdusere omsorgspersonen ressurser som kan være i stand til å gi litt lettelse.
  • Gruppen kan gi omsorgspersonen den styrken han eller hun trenger for å be om hjelp.

Støttegrupper møtes personlig, på telefon eller på Internett. For å finne en støttegruppe som fungerer for deg, kan du kontakte organisasjonene nedenfor. Du kan også spørre din helsepersonell eller atferdsterapeut eller gå på Internett. Hvis du ikke har tilgang til Internett, kan du gå til det offentlige biblioteket.

For mer informasjon om støttegrupper, kontakt følgende byråer:

  • Huntingtons sentralteknologisenter
  • National Alliance for Caregiving