Brystkreftpasientens perspektiv på behovet for forskning

For hver ting er det en sesong, og en tid til alle formål under himmelen, går lyrikken i sangen Turn, Turn, Slå , skrevet av Pete Seeger på 1950-tallet. For de av oss med metastatisk brystkreft, tar den lyric en dypere mening. Ikke bare lever vi med kunnskap om at vår tid er kort og vår sesong er avtagende, men vi eksisterer også innenfor en kultur som retter seg mot en rosa spotlight på feil grunn: Brystkreft bevissthet.

Bevissthet, som definert av brystkreftorganisasjoner, betyr å forstå at brystkreft eksisterer og ta skritt for å få det diagnostisert så tidlig som mulig. Hvis du gjør det, taler de, du vil overleve. Men når kreft blir uhelbredelig, innser mange av oss at fokuset på bevissthet er ute av synkronisering med problemets realitet: et behov for mer forskning.

I løpet av de siste 30 årene har tusenvis av dollar blitt brukt på dette konseptet med bevissthet. Til tross for disse veldedige kampanjer viser statistikk at antall dødsfall fra brystkreft har svingt over 40 000 rekkevidde de siste to tiårene. Og det er fortsatt mange hull i vår vitenskapelige kunnskap om selve sykdommen.

På dette punktet vet alle - fra den andre graden nedover gaten til din høvdinge besteforeldre - hva brystkreft er, og at mammografisk screening er detekteringsverktøyet som er valgt. Men dette var ikke alltid slik. Tilbake på midten av 1970-tallet var kulturen ikke så åpen. Bare noen få år siden måtte Rob og Laura Petrie på Dick Van Dyke Show sove i enkeltsenger for ikke å fornærme allmennhetenes følsomhet. Brystkreft ble ganske enkelt ikke snakket om. Muskel og noen ganger bein ble fjernet sammen med brystvev i mastektomier, som var ekstremt forvirrende, og kvinner innrømmet bare å gjennomgå dem i himmelen hvisket.

Fenomenet årsak til markedsføring Den fenomenet årsaken til markedsføring

Hvorfor produkter blir pusset med rosa bånd hver oktober

Første damen Betty Ford ble diagnostisert med brystkreft, og i 1974 annonserte hun offentlig at hun hadde hatt en mastektomi. Ford var applaudert for å være åpen om sykdommen fordi mange kvinner følte at de endelig kunne bekjenne at de også hadde gjennomgått mastektomi. Det var enda et hopp i antall brystkreftdiagnoser etter kunngjøringen. Kvinner med klumper kastet av forlegenhet og oversvømmet legekontorer for å få dem sjekket ut.

Når de viktigste brystkreft veldedighetene kom sammen i midten av 1980-tallet, hadde samfunnet begynt å forandre seg. Kvinner hadde brent bras i navnet lik rettighet, og seksualitet - inkludert brystene - ble reklamebiler.Tiden var riktig å bringe brystkreft inn i offentlig spotlight.

Brystkreftmedvetenhetsmåned (NBCAM) ble startet av et farmasøytisk selskap som hadde bånd til tamoxifen, et legemiddel mot kreft som fortsatt brukes mye i dag. Formålet med NBCAM var å sørge for at hver kvinne var oppmerksom på denne sykdommen, og for å fremme mammografi som det kraftigste våpenet i kampen mot brystkreft. Tilbake på 1980-tallet virket dette som et rimelig mål. Er det fortsatt i dag?

Den falske sikkerheten til tidlig detektering. Den falske sikkerheten til tidlig deteksjon.

Hva uforutsigbarheten av metastasering betyr

Hver gang går bedrifter gipsprodukter fra suppe til støvsugere med rosa bannere og de allestedsnærværende rosa båndene under veiledning av å hjelpe kreftpasienter. Termed "cause marketing", en prosentandel av fortjenesten fra disse produktene er lovet å brystkreft bevissthet veldedighetsorganisasjoner, gir bedrifter den skatt pause de ønsker mens annonsering det gode de vil at vi skal tro de gjør. Selv små bedrifter, som barer og restauranter, kommer inn på sprøytenarkomanen, fremmer rosa drinker og gir en del av fortjenesten. Det hvite hus, Empire State Building og uniformer av NFL-idrettsutøvere blir alle rosa - alt for årsaken til brystkreftens bevissthet.

Susan G. Komen Foundation er veldedighetsorganisasjonen, kanskje mest nært forbundet med brystkreft. Til tross for å ha hatt "for kur" i navnet for det meste av sin eksistens, fokuserer denne organisasjonen på bevissthet i stedet for forskning. Og mange veldedige organisasjoner følger etter, raking i titalls millioner av dollar årlig. Men spiser penger på all denne bevisstheten fortsatt nødvendig? Brystene er nå ute og stolte - det er ikke lenger forlegenhet knyttet til å ha dem eller ha dem fjernet.

Etter å ha jobbet som en skolearbeidstaker fra grunnskole til videregående skole, vet jeg på forhånd at barn på alle nivåer er klar over brystkreft. "I hjertet boobies" armbånd er populære, spesielt blant middelskolen sett. Når du spør barn hvorfor de har på seg dem, er det universelle svaret "For å støtte brystkreft. "(Det virkelige svaret er fordi meldingen er subversivt trendy.)

Selv tredje til femte gradere kan snakke om emnet. Mange har hatt lærere eller foreldre med brystkreft, og de lever også i en kultur som blir rosa hvert oktober. Jeg har sett små barn samle pennies for brystkreft bevissthet og ha rosa på Little League-spill, sier ordet "bryst" så tilfeldig som de ville noen annen kroppsdel.

For mange kvinner er deres første mammogram like mye et passord som deres første periode, og kvinner snakker ofte om i hvilken alder de fikk sin "baseline". "I 2014 er kvinner ikke redd for å gå til doktorer for screening. Og nå er kreft det første de tenker på når man finner en klump, ikke den siste.

Hvis målet om brystkreft bevissthet er oppnådd - og jeg tror det har - da det fortsatt etterlater tidlig gjenkjenning. Å finne kreft tidlig nok til å hindre spredning ville være et verdig mål hvis det var alt det var å helbrede kreft.Dessverre er det ikke noe som tyder på at det er, og det er nok å bevise at det ikke er det.

Farene ved overscreening Farene ved overscreening

Flere mammogrammer er ikke nødvendigvis gode

Ifølge Metastatic Breast Cancer Network (MBCN) ble 90 til 96 prosent av kvinnene som nå har metastatisk sykdom, diagnostisert ved et tidlig stadium. Dette er et viktig faktum. Det betyr at nesten hver eneste kvinne som har brystkreft i dag, kan sitte under "tidlig påvisning" paraply. De fleste gikk gjennom behandling og så oppdaget at deres kreft hadde uventet spredt seg. Jeg er en av dem.

I 2009 ble jeg diagnostisert med stadium 2a brystkreft uten infiserte noder og ingen indikasjon på at kreft hadde metastasert. Jeg hadde en mastektomi, seks runder kjemo og et år med Herceptin. Jeg ble antatt å være på vei til et langt, sunt liv - til 2011, da brystkreft ble funnet i leveren min. Min sykdom er nå uhelbredelig. Kontrast det til noen av vennene mine som ble diagnostisert samtidig som jeg var. Flere var fase 3c med en dire prognose, men de er sunne i dag, og kreftfri. Jeg var den eneste som utviklet seg til scenen 4. Mens personlige eksempler er bare anekdotiske bevis, echo statistikk dette fenomenet.

Folk er logiske. Vi liker ordre. Men dessverre går kreft ikke nøyaktig fra stadium 1 til 2, 2 til 3 og 3 til 4. Noen kreftceller tar en umiddelbar tur gjennom kroppen, gjemmer seg i et organ til noe gnister veksten to, fem til og med 10 år seinere. Andre kreftformer vil ikke, noe som gjør tidlig deteksjon meningsløst for mange. Kun forskning kan fortelle når, hvorfor, eller i hvem metastaser vil skje. Det er data vi ikke har for øyeblikket.

Den velfinansierte bevissthetsmaskinen Den godt finansierte bevissthetsmaskinen

De fleste donasjonsdollene går ikke for å finne en kur

Vi har lært mye om brystkreft siden 1980-årene, og ideen om årlig mammografi for regelmessig screening er så dypt i vår kultur at kvinner blir rasende på forslag om at vi kan være over-screening. Likevel er det sant. Studier etter studiet har fremhevet grensene for brystkreft screening. Den siste studien, som ble publisert i British Medical Journal , var en 25-årig analyse som avsluttet screening ikke reduserte risikoen for å dø av kreft. Likevel har mange kvinner blitt indoktrinert i flere tiår med meldingen om at de må ha årlige mammogrammer, og ingenting vil snakke dem ut av det.

Mens ingen antyder at kvinner aldri skal få mammogrammer, blir det stadig tydeligere at regelmessig screening selv bærer risiko. National Cancer Institute rapporterer at færre enn fem av 1 000 kvinner faktisk har brystkreft når de screenes. Det betyr at mest unormale mammogrammer er falske positive, noe som forårsaker en enorm mengde angst og unødvendige biopsier. Og mammogrammer finner nå en forstadierstilstand kalt ductal carcinoma in situ (DCIS) eller "stadium 0" kreft.DCIS er ikke en ekte kreft. Det er ikke invasivt og kan ikke drepe, men det må behandles som kreft fordi det i noen tilfeller blir invasivt. Det er bare subtile ledetråder som hint hvor DCIS kan ende med å bli farlig, og dermed kan ingen form for det ignoreres.

Det amerikanske kreftforeningen rapporterer at forekomsten av DCIS økte syv ganger fra 1980. Mange leger mener at opptil halvparten av disse DCIS-tilfellene ville ha forsvunnet i tide. Og opptil 14 prosent av kvinnene som døde av andre årsaker hadde DCIS i henhold til deres obduksjoner, og visste det aldri. Bevissthet og overscreening har ført til hundretusener av disfiguring operasjoner for noe som aldri kan ha skadet dem - hvis bare vi visste mer om det.

Et anrop til handling En oppfordring til handling

Skifting av fokus fra å øke bevisstheten for å redde liv

Å finne kreft tidlig sparer ikke alltid en fra metastaser. Så det virker logisk at minst en større del av veldedige dollar skal brukes på å hjelpe de med brystkreft i sluttstadiet. Men uavhengige forskudd dollar er vanskelig å komme forbi.

Susan G. Komen Foundation (også kjent som Komen), uten tvil den største brystkreft veldedighet, donerer bare 17 prosent av sine millioner for å finansiere forskningsstipendier. Og MBCN anslår at mindre enn fem prosent av alle veldedige penger går mot forskning om metastaser, den eneste form for brystkreft som dreper. Resten av pengene trekkes tilbake til bevissthet og utdanning. Racer er sponset, litteratur distribuert, bryst selv-eksamener er annonsert, og selvfølgelig er mammogram maskiner til klinikker finansiert. Men lite er brukt for å redde de som dør i de siste stadiene av sykdommen.

Komen er ikke alene. Enda mindre veldedighetsorganisasjoner, som for eksempel Keep a Breast Foundation, finansierer ikke brystkreftforskning. Pengene deres går i retning av å lage plastmedisinske armbånd og gi sine ledere store lønninger, mens de sender resten til "grønne" grunnlag og andre tiltak som ikke har noe å gjøre med sykdommen. Kreftfinansiering er ofte overlatt til narkotikabedrifter eller regjeringen.

For å bli oppmerksom må man forstå to viktige fakta: at de eneste som dør av brystkreft er de menneskene som har kreft spredt utenfor brystet (når det finnes i brystet, kan det ikke drepe), og at en er ikke nødvendigvis sikker etter behandling - selv etter en mastektomi for å fjerne kreften. Risikoen for tilbakefall, ifølge det amerikanske kreftforeningen, er en av fem. I dag, som for 20 år siden, vil alle kvinner med metastatisk sykdom dø. Det er 40 000 kvinner hvert år.

Behandlingsmuligheter for metastatisk forblir stort sett det samme som de alltid har vært: stråling og kjemo. Kvinner med HER2 + kreft, en aggressiv form for sykdommen, er heldig nok til å ha Herceptin, Perjeta og Kadcyla i deres arsenal, nye legemidler som har forlenget liv etter måneder, inkludert min. Men for kvinner med trippel negativ brystkreft (TNBC), en annen aggressiv kreft, er det fortsatt ingen magisk rusmiddel.Og i motsetning til andre kreftformer, er metastatisk spredning av brystkreft - typisk for hjernen, lungen, leveren eller beinene - alltid dødelig. Bevissthet har ikke forandret de viktigste tallene.

Brystkreftagenda bør ikke finne brystkreft. Det skal være å redde de som er rammet av sykdommen: finne ut hvilken DCIS blir invasiv, og lære om metastaseringssystemet. Tenk bare om alle dollarene som bevissthetstiltak oppvokst i løpet av oktober måned, gikk til laboratorier og kompetente forskerlærere i stedet for å markedsføre eksperter, problemet med brystkreft og andre kreftformer sammen med det - kan løses.

Brystkreft bevissthet og tidlig deteksjon i 2014 er like relevante som PalmPilots eller to enkeltsenger for ektepar. Det sanne løp for en kur har ennå ikke begynt. Det er på tide å sette ned de rosa flaggene, rulle opp båndene og fokusere på endring.

Som Pete Seeger sa, er det på tide å "slå, slå, slå. "Vi må vende oss bort fra bevissthet og forskning.