Multippel sklerose og fatigue
Multiple sklerose, eller MS, påvirker ca. 2. 3 millioner mennesker over hele verden. Å leve med tilstanden kan presentere en rekke utfordringer. Heldigvis, uansett hva du går gjennom, er det vanligvis en person, aktivitet, personlig mantra eller til og med et produkt som hjelper deg med å gi deg støtte eller motivasjon til å fortsette.
Vi spurte deg: Når du har MS, hva er en ting du ikke kan leve uten?
“Håp. Jeg kunne ikke leve uten håp. Selv om jeg ikke forutse hva mange ville vurdere en "kur" for MS i mitt liv, betyr det ikke at jeg ikke har håp for denne kur. For det meste er det et håp at vår er den siste generasjonen for å leve uten en kur for multippel sklerose. Men her er saken: Håper uten plan er bare en drøm. Jeg antar det jeg egentlig ikke kunne leve uten, er kunnskapen om at noen av de lyseste, noen av de mest dedikerte, og noen av de mest medfølende forskerne i vår tidsalder arbeider for å avslutte denne fordømmelige sykdommen. Det er en plan. De er planen. Så mitt håp er ikke bare en tom drøm. "
Trevis Gleason er forfatteren av Liv med multippel sklerose . Tweet ham @TrevisGleason < . "Det eneste jeg ikke kan leve uten, er mitt nettbaserte samfunn av folk som bor med MS. Disse mellomrommene gir mye støtte, informasjon, vennskap og (virtuelle) klemmer! Jeg finner så mye trøst at jeg vet at jeg har venner der ute går gjennom lignende ting. "
The Lesions Journals . Tweet henne @lesionjournals . "På tidspunktet for diagnosen min var jeg ektemann og far. Det som betyr mest for meg, forblir det samme nå: [min familie]. Selv om MS kan synke sine kronisk syke fingre til nesten alle aspekter av livet mitt, Det vil aldri berøre min ånd og vilje til å gi min kone og barn det beste jeg kan. Hver eneste dag. Juster, tilpass og hold deg - det er mitt motto. Det er ikke lett, og det er ikke uten ganske mange blåmerker, noen te ars, og en hel del nåler (ha). Bor hos MS, jeg har ingen anelse om hva i morgen kan bringe, enn si 30 sekunder fra nå, og jeg kan ikke forestille meg å ri denne sprø bergbanen til MS uten min familie ved min side. "
Michael Wentink er en fremtredende bidragsyter på
MS Connection og The Mighty . Tweet ham @mjwentink . "Jeg kunne ikke leve uten støtte. MS kan være en ensom sykdom, men siden jeg vet det er folk som elsker og støtter meg, føler jeg at jeg ikke går gjennom denne reisen alene. "
Simone S. er medlem av
Multiple Sclerosis Association of America samfunnet. "Mitt støttesystem er veldig viktig for meg. Familie, venner, min ektefelle, og til og med sosiale medier-venner spiller alle en stor rolle i å hjelpe meg med å kjempe mot MS.De er alltid der når jeg har det vanskelig. Den konstante usikkerheten forbundet med multippel sklerose kan være veldig skummelt. Og i disse øyeblikkene når jeg ser deg rundt og MS-hjernen min ikke gjenkjenner noe, forsikrer de meg om at jeg er trygg. Å ha den trøst er den eneste tingen jeg ikke kan leve uten. "
Nicole Lemelle er forfatteren av
My New Normals . Tweet henne @ nclark140 . "Å være en MS-pasient og [med] hva jeg gjør for MS-befolkningen, blir ofte spurt: Hvor får jeg all min energi? Mitt svar er enkelt: Jeg får det fra MS-fellesskapet! Jeg får det fra de som gir meg energi til å gjøre det jeg gjør. Så, den eneste tingen jeg ikke kan leve uten, er de menneskene jeg har fått vite hvem som er berørt av MS. "
Stuart Schlossman er grunnleggeren av
MS Views og News . "Den eneste tingen jeg ikke kan leve uten (annet enn min kone, Laura)? Komme utendørs og inn i naturen. Det fornyer kroppen, sinnet, sjelen - alt viktig for å heve når du har multippel sklerose. "
Dave Bexfield er forfatteren av
ActiveMSers . Tweet ham @ActiveMSer . "Jeg har funnet ut at det viktigste som får meg gjennom krigen mot MS, er mitt støttenettverk. Enten det er legene og sykepleierne som bryr seg om meg, byråene som gir råd og programmer for meg, eller familiemedlemmer som handler med meg, barnevakt for meg, og gir meg mye ubetinget kjærlighet, er hver en integrert del av mitt velvære . Det går mot min voldsomt uavhengige natur, men jeg vet at en landsby aldri slutter å heve et barn. Jeg er alltid takknemlig for meg. "
Sara B. er medlem av
Multiple Sclerosis Association of America samfunnet. "Den eneste tingen jeg ikke kan leve uten, er min morgenrutine. Å tilbringe tid hver morgen som mating mitt hjerte, sinn og kropp hjelper meg å holde meg sterk og fokusert gjennom dagen. Min morgenrutine endres, men det er vanligvis en kombinasjon av skriving, meditering og mosjon, som yoga eller gåing. "
Courtney Carver er forfatteren av
Vær mer med mindre . Tweet henne på @bemorewithless . "Jeg vet hvor viktig en omsorgspartner er i å leve med denne sykdommen. Men jeg kan ikke leve uten
min rullestol. Det er min evne, frihet og uavhengighet. Som du kanskje har lagt merke til, er jeg ganske spesifikk om stolen min. Nylig var jeg og jeg på reise og brukte dermed en mindre, mer bærbar stol. Det fungerte, men det er ikke min Grape Ape, som er navnet på stolen min. (Noen har barn, men jeg har makt rullestoler, takket være MS.) Drue Ape er stor, kraftig og i stand til å legge seg tilbake for å lette presset fra å sitte hele tiden. Jeg kunne ikke leve med multippel sklerose uten det. " Jennifer Digmann og hennes ektemann, Dan, deler sin historie på
deres blogg . Tweet dem @DanJenDig . "Jeg vet ikke hvor jeg ville være - spesielt mentalt og følelsesmessig - uten min mann og min familie. Alle er så positive og forstå når jeg har en dårlig dag eller en flare opp.Moren min har ledsaget meg til mange legers avtaler og hver eneste av mine MR. Hun og min far tilbyr uovertruffen kjærlighet og støtte, samt perspektiv, samtidig som jeg anerkjenner hvordan jeg føler meg og lar meg oppleve det fullt ut. Min bror og hans kone som er snart å være, tilbyr hjelp og beskyttelse, og de går hvert år til min lokale Walk MS. Og mannen min? Han er min livslinje. Han merker endringer i mobilitet, oppførsel og symptomer noen ganger før jeg gjør det. Han plukker meg villig og automatisk når jeg har lite energi. Hvis han plukker meg opp fra jobb, er han sikker på å ta lang vei hjem, slik at jeg kan snike i en kort lur. Jeg valgte ikke å dele livet mitt med MS - men min mann og min familie gjorde det. Og jeg er alltid takknemlig for dem for deres kjærlighet. "
Cat Stappas er forfatteren av It's Only a Bruise og en fremtredende bidragsyter på MS Connection. Tweet henne @ItsOnlyABruise.
"Jeg tror det som hjelper meg med å håndtere MS er min forlovede og min barnebarn. Å ha en familie og en fremtid å se frem til, har virkelig forandret mitt perspektiv. "
Patrick O'Hara er forfatteren av
Comedy, Tragedy, eller Me? Tweet ham på @patrickcomedy . "Med MS har jeg lært aldri å si at det er noe jeg ikke kan leve uten, fordi det kan være det jeg taper neste gang. Men i spissen av dette spørsmålet ville en ting jeg hater å tape, være min stemme. Jeg bruker talegjenkjenningssoftware til å skrive bloggen min, boken jeg jobber med, e-post og tekster. Jeg bruker stemmen min til å betjene lys, takvifter, nyanser og TV. Jeg bruker stemmen min til å minne min kone at jeg elsker henne. Gitt at jeg allerede har mistet all funksjon i bena og mye av det i hendene mine, hvis jeg mistet stemmen min, ville livet bli mye vanskeligere. "
Mitch Sturgeon er forfatteren av
Enjoy the Ride . "En sikkerhetskopieringsplan. Hver eneste dag ser ut og føles annerledes. Det er ingen måte å forutsi hva i morgen vil bringe (selv en time fra nå kan bringe overraskelser). Tillat deg å være så fleksibel som mulig når du setter opp forventninger eller gjør forpliktelser, men vær også snill mot deg selv og ikke døm når ting ikke går som planlagt. "
Meg Lewellyn er forfatteren av
BBHwithMS . Tweet henne @meglewellyn . "I tillegg til den enorme og uerstattelige støtten fra medlemmene av MSAA, vil jeg uheldigvis si [den tingen jeg ikke kan leve uten, er] kjølevesten du tilbyr oss. Uten det ville jeg fortsette å være begrenset. Jeg kan ikke takke MSAA nok for å gi meg tilbake en del av livet mitt, jeg savnet meg så mye av, inntil nylig. "
Cathy F. er medlem av
Multiple Sclerosis Association of America samfunnet. "Hvis jeg bare kunne velge ett produkt som hjelper med MS, ville det være SpeediCath Compact Eve (av Coloplast). Jeg kan virkelig ikke leve uten det. Jeg kom ikke dit over natten. I begynnelsen kunne jeg ikke få meg til å si ordet 'kateter'. "Hun frigjorde meg. Jeg hadde sikkerhet for å forlate huset, gå til sengs, bo på et hotell, eller på en venns sted."
Ardra er forfatteren av
Tripping on Air og en utvalgt bidragsyter på MS Connection . Og fra vår Living med MS Facebook-fellesskap:
"Jeg må si at det må være min hubby. Jeg vet ikke hva jeg ville gjøre uten han. "-
Dawn K., som bor med MS " En tur! LOL … Alvorlig skjønt, jeg er enke og kan ikke lenger kjøre. Jeg trenger en tur overalt hvor jeg går. Det sanne svaret er, familie, venner og vennlighet av andre. De la meg aldri ned. "-
Michelle W., som bor med MS " Vin. "-
Raymond W., som bor med MS " Min hvilestol og sove og min TV. "-
Julie E., som bor med MS " Familie og kompresjon knæ høye sokker! Jeg liker de rimelige svartene fra Rite Aid best, men har en virkelig vanskelig tid å finne dem. Jeg ville kjøpe en sak hvis jeg kunne. Yep, sokker og SAS robuste sandaler - det er meg, og takk og godhet, datteren min til slutt stoppet å plage meg om det. Hold deg sterk og gjør det som passer for deg. [Du] kan ikke være forgjeves når du har MS. "-
Jennifer F., som bor med MS
“Fastsettelse. "-Bob A., som bor hos MS " Min fantastiske nevrolog! "-
Cindi P., som bor med MS " Yoga. Det hjelper virkelig. "-
Darlene M., som bor med MS
