UK Forsker arbeider med menneskelige faktorer for diabetessteknologi

Det er ingen hemmelighet at vi er store fans av diabetes teknologi, fra nye målere til insulinpumper og sanntidsdataenheter og -apper. Men så ofte mangler denne D-tech et nøkkelelement: den menneskelige siden, som tar hensyn til hvordan vi kan føle om den aktuelle enheten. En forsker i Storbritannia har slått inn på det, utforsker det psykososiale aspektet av diabetes og hvordan vi trenger våre enhetskapere for å holde våre virkelige liv i tankene når vi designer nye systemer.

Hennes navn er Dr. Katharine Barnard fra University of Southampton, og hun er en del av en global

arbeidsgruppe som fokuserer på "menneskelige faktorer" rundt lukket teknologi. S han var en fremtredende panelist på konferansen om teknologier og behandlinger av diabetes (ATTD) i februar , og snakket om denne arbeidsgruppen bestående av ledende eksperter på den psykososiale arenaen, som mottok finansiering fra Helmsley Charitable Trust.

Vi hadde en sjanse til å koble sammen med Dr. Barnard nylig via e-post, og hun delte litt innsikt i hvordan gruppen håper å bidra til å infisere den menneskelige siden til D-tech mer effektivt i fremtiden: < DM) Dr. Barnard, kan du begynne å fortelle oss litt om deg selv og din forskning?

KB) Jeg er helsepsykolog, og jeg jobber i ulike områder av kronisk sykdomsadministrasjon. Min forskning har fokusert på livskvalitetsaspekter av diabetes for barn, ungdom, voksne og familiemedlemmer. Jeg har en spesiell interesse for effekten av diabetes teknologier på folks hverdagserfaring og hvordan vi kan minimere byrden av diabetes og maksimere livskvaliteten.

For dette formål er jeg en aktiv forsker og sammen med å lede mine egne forskningsprosjekter, samarbeider jeg med andre eksperter som gir råd om hvordan å inkorporere psykososial vurdering i sine kliniske studier. Jeg er også en sterk tålmodig talsmann og prøver å påvirke helsevesenet og forskningen på ulike nivåer, så jeg er en ekspertrådgiver til NICE (National Institute for Health Excellence), jeg jobber med ulike veldedighetsorganisasjoner, og jeg ledet også Diabetes UK Annual Profesjonell konferanse i fjor med over 3 000 delegater fra alle områder av helsevesenet, og jeg gir opplæring og opplæring til diabetespesialister i de psykososiale aspektene ved diabetesbehandling.

Hva har undersøkelsen din avdekket?

Det har vært en økende anerkjennelse av betydningen av den psykososiale siden av diabetesbehandling de siste årene, og det er spennende å være en del av det. Min forskning har vist at hvis vi sterkt vurderer den psykososiale effekten av enheter og inngrep, og bruker denne informasjonen til å gi passende best practice støtte og utdanning, vil vi hjelpe folk til å oppnå bedre medisinsk og livskvalitetsutbytte.

For dette formål har jeg jobbet mye med insulinpumpeterapi, med kontinuerlig glukoseovervåkning og i økende grad med kunstige bukspyttkjertelsystemer. Ved å forstå barrierer og tilretteleggere for å bruke enheter effektivt, kan vi virkelig støtte folk i å bruke dem til å møte deres behov i sammenheng med deres eget liv.

Fortell oss mer om den formelle arbeidsgruppen om dette emnet?

Vi har etablert PsychDT Working Group, som fokuserer spesielt på de psykososiale aspektene ved diabetesteknologi, med en spesiell interesse for kunstige bukspyttkjertelsystemer. Professor Korey Hood fra Stanford, professor Lori Laffel fra Joslin Diabetes Center og professor Jill Weissberg-Benchell fra Chicago er mine medforskere på prosjektet, og vi jobber med forskerteam, industri, finansierings- og myndighetsgodkjenningsorganer.

Vi holdt vår første workshop på ATTD-konferansen i Paris i februar og vil holde vårt andre verksted den første dagen på ADA-konferansen i Boston den 5. juni. I Paris presenterte vi psykososiale og medisinske perspektiver, men i Boston presenterer vi perspektiver fra andre viktige interessenter, inkludert industri, betalere og FDA.

Hva er ditt oppdrag i å legge til et psykososialt perspektiv for utviklingen av AP-systemer og annen diabetesteknologi?

Vi vet at det ikke bare er sykdom, men også

sykdomsbehandling

som har en direkte og ofte negativ innvirkning på kvaliteten av livet. Vi synes det er viktig å alltid vurdere den psykososiale virkningen av teknologiene ved siden av ingeniør- og biomedisinsk fortreffelighet. Dette hjelper oss virkelig å forstå mer hvor enkelt eller ellers det vil være for folk å leve med teknologien og virkningen det vil få på hverdagen. Hvis byrden er for tung, så vil folk bare slutte å bruke den. Det er viktig å vite dette slik at vi kan sikre at enheter utvikles på en måte som minimerer byrden, og at støtte og utdanning er gitt på en måte som maksimerer fordelene. Men hvordan? Taler vi om håndgripelige endringer som å tilpasse alarmer eller tilby "morsomme" design, for å løse mulig utbrenthet av bruk av en bestemt enhet?

Dessverre er det ikke mulig for meg å kommentere disse spesifikke funksjonene fordi det er så mange faktorer som påvirker psykososiale aspekter; Jeg må holde fast i bevisgrunnlaget for det vi har observert.

OK, hva med konseptet om å legge til psykososiale tiltak som endepoeng i kliniske studier?

Vi legger ofte til psykososiale tiltak som sekundære endepunkter i kliniske studier, slik at vi for eksempel vil legge til en validert, pålitelig livskvalitetsmåling ved siden av HbA1cs primære endepunkt, eller vi vil legge til en behandlingstilfredshet eller et psykososialt fungerende tiltak for å måle hvordan pasientene føler seg om teknologien.

Hvorfor synes kliniske studier så ofte å fokusere nesten utelukkende på A1c-resultater?

Det er ikke at A1c som et primært utfall er et problem i kliniske studier, det er ofte det viktigste resultatet.Utfordringen kommer når vi fokuserer spesielt på en psykososial intervensjon når det ikke nødvendigvis forventes at A1c vil forbedre eller forandre seg, men at livskvaliteten vil bli bedre. I dette tilfellet er A1c ikke det beste primære utfallet. Det som kreves er et validert, pålitelig psykososialt tiltak som primært resultat.

For eksempel utvikler vi 5 nye spørreskjemaer på AP tech - en hver for barn, ungdom, foreldre, voksne og betydelige andre / partnere. Disse tiltakene vil virkelig fokusere på brukeropplevelsen og deres forventninger, behov og bekymringer knyttet til kunstig bukspyttkjertel.

Hvor mottakelig har andre forskere og næringsliv vært i denne endringen?

Vi har vært veldig imponert. Det er en reell vilje til å samarbeide og jobbe sammen for å oppnå vårt felles mål om å sikre at enheter som til slutt er tilgjengelige for personer med diabetes, virkelig oppfyller deres behov. Vi jobber tett med regulatorer som FDA, finansierer, industri og det bredere forskningsmiljøet.

Hva kan vi pasienter gjøre for å fremme dette viktige problemet?

Vi vil holde fokusgrupper, ett-mot-en-intervjuer og undersøkelser de neste 12 månedene når vi utvikler de nye tiltakene, så det ville være fantastisk hvis folk kunne bli involvert i dem og gi oss dine synspunkter. Til slutt er formålet med prosjektet å sikre at kunstige bukspyttkjertelsessystemer oppfyller brukerens behov i form av psykososiale utfall samt medisinske. For å gjøre det trenger vi virkelig din hjelp til å fortelle oss hva du trenger og hvordan vi kan levere det. Du kan nå ut til meg på @DrKathBarnard eller via e-post her.

Høres spennende ut! Vi er ivrige etter å høre hvordan dette beveger seg fremover, forhåpentligvis får vi litt mer detalj på ADA Scientific Sessions-møtet som kommer opp i juni.

Ansvarsfraskrivelse

: Innhold opprettet av Diabetes Mine-teamet. For flere detaljer klikk her.

Ansvarsfraskrivelse Dette innholdet er opprettet for Diabetes Mine, en forbrukerhelseblogg fokusert på diabetessamfunnet. Innholdet er ikke medisinsk gjennomgått og overholder ikke Healthlines redaksjonelle retningslinjer. For mer informasjon om Healthlines partnerskap med Diabetes Mine, vennligst klikk her.