Tretti år med diabetes og en Diaversary Beta Cell Bash

Min brutte bukspyttkjertelen er nå 30 år gammel.

Yep, den siste uken tok den offisielle starten på mitt tredje tiår med type 1 diabetes, en diagnose som kom tilbake i 1984 da jeg var fem år gammel. For å være ærlig har den spesifikke datoen og måneden for diagnosen gått tapt i tide, men vi vet at det var i mars eller april det året. Og etter at en ny insulinpumpe ankom dørstokken for noen år siden 10. mars, erklærte jeg datoen som min offisielle diaversary dag.

Nei, jeg feirer ikke akkurat "dagen". Snarere er det bare anerkjennelse at et annet år har gått, og jeg har vært i stand til å fortsette å leve så godt jeg kan med type 1 - tanken om at diabetes i hvert fall ikke har bested meg i minst ett år. Eller som min venn og stipendiat type 1 liker Kim Vlasnik å si: Diabetes vil ikke stoppe meg.

Ser tilbake, jeg må gjette at det var nok et godt tiår med livet mitt med diabetes - en helt tredje av tiden - var nok brukt i den forferdelige, skummel nærheten av "helt batshit out-of-klask." Klandre " Hvorfor bry? " holdning som traff midt i mine tre tiår. Men heldigvis, gjennom en rekke faktorer som inkluderer å vokse opp, står overfor min egen dødelighet, støtten til min kone og familie og Diabetes-fellesskapet, begynte tingene å skifte om et tiår siden …

Denne helgen valgte jeg å markere min store 30-årige diaversary med syv D-peeps her i Indy-området på den årlige Beta Cell Bash - og sammen har vi 174 år med type 1 erfaring under våre belter! The Bash er en årlig innsamlingshendelse for JD

RF Indiana Cure Chasers syklingsteam, og det har vært en eksplodering siden den ble startet igjen (etter et par års pause) i 2012. En stipendiat type 1 kalt Michael K. Schwab er bak denne hendelsen, og det viser seg at Michael også feirer en diaversary - markerer sitt 41 år med type 1 denne måneden! (Han er også en DOC'er, på Twitter på @mikelcycle og en D-blogger over på Insulin Pimp.)

Bilde ovenfor: Neal Hoffman, dx'd 20 år siden denne måneden; Amy VanDeWielle, dx'd for 26 år siden; Daniel Bartholomew døde for 20 år siden 15. mars; ME, 30 år siden; og Michael K.Schwab, 41 år siden denne måneden. Det bildet inneholder 136 år av type 1 på scenen, og vi vet at det var minst to andre PWDer til stede som lagde ytterligere 8 og 30 år til totalt antall - for å slå den 174-årige totale summen!

Det var en morsom tid, men en som også brakte litt refleksjon fra meg, om hvor mye jeg setter pris på fremskritt i D-Management og teknologi gjennom årene, men like viktig, hvordan meningsfylt peer Støtte har vært i mitt liv - spesielt for den bedre delen av det siste tiåret med Diabetes Online Community. Det har vært uvurderlig og livsforandring, både personlig og profesjonelt, og min DOC-familie har vært et utrolig tillegg til støtten fra den virkelige familien, mine "ektefelle" venner og min "Type Awesome" kjæreste-svingte kone, og selvfølgelig de som har vært på mitt D-Care-team av helsepersonell.

Takk til mine opprinnelige HCPs

Først og fremst trodde jeg at jeg skulle ta et øyeblikk til å takke tre personer som var der i begynnelsen: min aller første endokrinologer og lærer. For blogging formål, vil vi bare referere til dem som Dr. Friendly, sykepleier Kathy, og den uforglemmelige Dr. Strict.

Dr. Vennlig:

Du var min første endo, som diagnostiserte meg med type 1 vei tilbake i 1984. Siden jeg var så ung, har jeg ikke mange virkelige minner om diagnosen min, som så mange gjør. Bortsett fra at det ble raskt anerkjent takket være min mors lange erfaring med type 1, og så etter at vi så de første tegnene på ekstrem tørst og vannlating, dro vi rett til legen. Moren min forteller meg at jeg bare rammet 200-tallet, så det var ikke noen nær-DKA-opplevelse som så mange går gjennom.

Vi kom for å se deg på Children's Hospital of Michigan i Detroit. Selv om detaljene er uklar, husker både min mor og jeg at du var veldig hyggelig og virkelig brydde seg. I motsetning til andre dokumenter gjennom årene var du veldig god til å håndtere barn og prøvde ikke å behandle dem som små voksne, noe som betyr at du ikke hadde forventninger om at jeg ville følge regler og rutiner som eldre pasienter kan.

For noen måneder siden fant jeg deg på Facebook, og det har vært fint å koble noen på nettet! Det er nesten som å komme i full sirkel. Men nå vil jeg takke deg offentlig for å være en av de som hjalp meg med å komme til dette punktet tre tiår senere.

(Sidebeskrivelse: Jeg er ikke den eneste DOC'eren som kommer til full sirkel ved å finne noen av de originale castmedlemmene til D-Care-lagene fra fortiden - både Kim V og Kelly Kunik har delt sine historier om re- koble til!)

Sykepleier Kathy

: Du var ansiktet på Diabetes Care Team, den personen jeg alltid glede meg til å se og jobbe med da jeg kom inn på kontoret. Jeg forsto at du "overvåket" alle aspekter av den daglige D-ledelsen, og familien vår kunne når som helst komme deg til deg. Du skrev et berørt brev til meg for fire år siden da jeg søkte på min 25-årige anerkjennelsesattest fra Lilly og Joslin, og jeg tror at dette citerer dette brevet, ville være den beste måten å illustrere hvor mye effekt du har på deg. Jeg hadde i min D-Life:

Jeg har kjent Michael Hoskins siden mars 1984, da han ble diagnostisert med insulin-avhengig (type 1) diabetes i en alder av 5 år.Jeg husker spesielt at Michael var 5 da han ble diagnostisert, da det var samme alder som moren hadde fortalt at hun selv ble diagnostisert med diabetes. Jeg fortsatte å jobbe med både Michael og hans foreldre gjennom vår poliklinikk, til jeg dro min stilling på Children's Hospital når Michael var 17 år gammel. Det er med stor glede at jeg skriver dette brevet, og jeg ler selv nå når jeg husker bildet av den 5 år gamle Michael for to grunner:

1. Michael hadde et utstoppet dyr, "Froggy" som han holdt og dratt rundt med seg (

sett til høyre, i et pre-dx'd bilde med morens foreldre

).

2. Han la alltid opp med et smil da "Sykepleier Kathy" kom for å se ham. Mr. og fru Hoskins hadde regelmessig kontakt med meg gjennom årene jeg jobbet på barnehospitalet, og jeg husker å gi nyttige hint til moren da han var klar til å begynne på skolen og fortsatte med jevnlig kontakt på telefonen og ved kliniske besøk som Mike vokste og utviklet seg. Jeg husker at begge foreldrene hans respekterte vårt råd med hensyn til å håndtere Mikes tenåringsår, og jeg var alltid stolt over at kjærligheten og begrensningen de ga hjalp ham (og dem) gjøre det gjennom sin oppvokstperiode uten noen åpenbare fysiske eller følelsesmessige arr. * Siden 1996 har jeg fortsatt å holde kontakten med Michael og hans familie som en venn og til tider en konsulent. Jeg har sett Michael vokse fra en modig liten gutt som ikke klagde på å ta insulininjeksjoner eller måtte følge en diett, til en mild opprørsk tenåring og nå til en ansvarlig ung mann som er gift, jobber med avisen i Indianapolis og tar ansvar av hans diabetes kontroll.

* See? En helsepersonell bekrefter at jeg ikke har arr - alt bra!

Sykepleier Kathy, tusen takk for alt du har gjort for meg gjennom årene. Du har nå din egen private helseutdanning og konsultasjonspraksis, og det ser ut til at du har det bra. Råd og diabetes omsorg du ga meg da jeg vokste opp hjulpet meg, og det har vært uvurderlig. Nå, som du vet, har jeg gått videre fra generell og juridisk nyhetsrapportering til diabetesjournalistikk her på

Mine

, og i forbindelse med mange flere CDEer gjennom årene kan jeg nå sette pris på enda mer hvordan mye du gjorde for meg tidlig. Også, så du vet: Froggy sover fortsatt med meg hver natt, da han fortsatt er min spesielle "Frøken før diabetes". Det er ikke mange minner eller ting som har festet meg fra de aller første dagene, men et bilde av ansiktet ditt gjorde alltid - og fremdeles gjør det nå - et smil til meg. Alt jeg kan si nå, er igjen, takk!

Dr. Strengt:

Du har gått sammen med Dr. Friendly noen få år i diagnosen min, og vi var sammen gjennom tiden jeg var om 18. Mens jeg husker at du kjenner diabetesforvaltningen din på 80- og 90-tallet, så vi ikke eye-to-eye på hvordan å kommunisere. Du var veldig tøff og likte å bruke skremmende taktikk for å overbevise meg om hvorfor D-Management var så viktig.Det du ikke skjønte var at din holdning og dømmekraft gjorde meg til å rebel enda mer. Jeg hørte disse horrorhistoriene hele tiden, og trengte ikke påminnelsene dine ved hvert besøk! Selvfølgelig var mine tosifrede A1Cer dårlige nyheter … men støtten og toveisdiskusjonen jeg trengte var ikke din sterke drakt. Nå, selvfølgelig, beklager jeg ikke å ta min diabetes mer alvorlig da, da du bare prøvde å få meg til å forstå. Et minne skiller seg ut blant de andre: Du ser på øynene mine etter å ha sett min 15% A1C, og fortalte meg at jeg drepte meg selv og ville være død om 21 hvis det fortsatte. Ja, det var tøft, men det var en sannhet - og det satte meg rett på en stund. Så den spesielle skremmende taktikken virket kort, men det inspirerte ikke langsiktig endring. Det skjedde ikke før mange år senere da jeg fant håp, en hensikt i mitt liv og peer-support som virkelig ga meg den nødvendige empowerment og motivasjon. For å gi riktig kreditt til disse første tre og til andre jeg har jobbet med gjennom årene, kjøpte jeg noen Blue Cupcake-kort for å sende til min tidligere og nåværende D-Care og Support Teams. Disse kortene er hjerneskildet til D-peep Allison Nimlos, et tidligere lagmedlem her på '

Mine , og er definitivt verdt å sjekke ut; de har til og med "Happy Diaversary" -kort! Men de tilbyr ennå ikke endo eller CDE-spesifikke takk, så jeg ble kreativ og brukte "

Takk for å støtte min ride

" (med diabetes) versjoner. :)