CGM i Cloud / Nightscout Review

Når det kommer til diabetesdata, er jeg på Cloud Nine i disse dager, takk til at du endelig er koblet til hele gjør-det-selv CGM i Cloud / Nightscout-systemet som gjør at jeg enkelt kan vise og dele mine BG-tall og ta bedre beslutninger basert på denne informasjonen.

Eller kanskje det er mer hensiktsmessig å si at jeg er på "Cloud Nightscout." Ja, etter litt innledende tøft, er jeg fullt ombord med #WeAreNotWaiting-bevegelsen og har "tjent min vinger."

Hei, jeg har selv et sertifikat som sier det!

Jeg har vært koblet til denne nye teknologien og en del av CGM i Cloud-samfunnet i nesten to uker nå (starter på Halloween). Mine første inntrykk som Nightscout Newbie: Det var mindre komplisert enn forventet, og det holder meg mer ansvarlig og bedre styrt, sikkert. Samtidig har jeg måttet justere noen av mine synspunkter på hvordan jeg føler om at andre har tilgang til mine personlige data, om å bære diabetesfall og enheter rundt meg, og selv hva slags klær jeg har for å imøtekomme all denne nye teknologien i mitt liv.

Nightscout er selvsagt det hackede systemet som kobler en Dexcom G4-mottaker til en opplastingstelefon med en spesiell kabel eller to, og sender deretter dataene til en web-database og et annet nettsted der dataene kan bli vist eller en hvilken som helst annen enhet som jeg bestemmer meg for å koble til (noen foreldre ser selv deres barns BG-numre på sine storskjerm-TVer!)

Hvis du kommer til å huske mitt innlegg fra midten av september, vil du huske det det var en hypotese som endret mitt sinn om å bruke dette systemet. Jeg trodde: 'Sikkert, at dele data er en fin ide på ansiktet, men jeg er ikke sikker på om det er vanskelig å sette opp et DIY-omvendt konstruert oppsett som ikke er ferdigpakket for å gjøre det enklere, og det kommer ingen produktgarantier whatsovever. "Var det verdt tiden investert, og den potensielle risikoen?

Ja, det har vært så langt.

Fordi vi bestemte oss for å fange hypos før de blir dårlige, er KRAV for min kone og jeg. Vi skjønte at hvis Suzi hadde tilgang til mine data i sanntid da vi ikke var sammen, kunne vi begge ha et nivå av sikkerhet vi har ikke hatt før. Og jeg ville få en enda mer umiddelbar måte å få min CGM-data "i ansiktet mitt" så jeg ville bli tvunget til å reagere når det er viktigst nødvendig.

Her er hvordan alt trener, så langt:

Oppsett: Heldigvis var dette ikke så komplisert som jeg fryktet, hovedsakelig på grunn av all den store støtten Nightscout-fellesskapet har skapt, å lese trinnvise instruksjoner, How-To-videoer og svært aktive forum- og Facebook-sider der du kan søke etter bestemte emner eller stille spørsmål fra de 8, 200 + medlemmene.Ja, du må følge veiledningene ganske tett, og det kan være forvirrende hvis du ikke betaler nøye oppmerksomhet til hva du gjør, men jeg fant at et problem jeg kom over, var allerede adressert et sted i de nevnte ressursene. Alt i alt tok det omtrent 3 timer å sette opp fra start til slutt, og det var med periodiske pauser. Så realistisk, hadde jeg sannsynligvis vært betydelig kortere hvis jeg hadde drevet gjennom i en sittende uten pause.

Jeg har min Dexcom CGM koblet til den forhåndsbetalte Moto G Boost Uploader-telefonen med en uttrekkbar kabel og adapter, fordi det var best å holde kabelen kort og justere lengden hvis nødvendig. I tillegg tillater det meg å eksperimentere med forskjellige tilfeller for å se hvilke som kan være best for meg på lang sikt. Jeg liker ikke å være begrenset til en bestemt stilstilstand, eller avhengig av det ene oppsettet hvis noe endres eller går galt.

Kostnad: Den totale skaden for oss var rundt $ 400, men det var bare på grunn av våre personlige preferanser - de største porsjonene var $ 80 for MotoG-opplastings-telefon, $ 100 for den hvite Pebble Watch som Suzi hadde på seg, og $ 200 for en Pebble Steel klokke for meg. Opprinnelig planla vi bare å få en klokke for Suzi - fordi hun ikke kan bruke en telefon på jobben og ha tilgang til dataene mine, mens det var en viktig årsak til alt dette. Så hennes klokke var en nødvendighet for oss. Men så etter oppsettet innså jeg at det var vanskeligere å se min G4-mottaker og reagere på de vanlige CGM-varslene. I tillegg ønsket jeg ikke å holde kontakten på mottakeren på grunn av potensielle farer for å skade den skjøre USB-porten, og jeg ville ikke bli tvunget til å pakke ut den nye mottakeren jeg holder i esken på standby som en backup hvis nødvendig. Så et pebbelsur ble et must-ha for meg også for meg (pasienten!) Til å se og svare på mine egne data med Nightscout.

Bærbarhet: Dette var et stort problem for meg, for som jeg har notert her mange ganger, liker jeg ikke å bære en veske eller sak rundt - med mindre jeg er med Suzi, hvem er snill nok til å bære utstyret mitt i vesken hennes. Men jeg ville ikke stole på andre, så vi trengte å sørge for at bære min Nightscout-rigg rundt ikke skulle bli en frustrasjon som til slutt ville presse meg bort fra å ha lyst til å bruke systemet.

Jeg søkte Høy og Lav (ha!) For det perfekte tilfellet, men kunne ikke finne en som passer til det jeg trengte eller ble designet som jeg ønsket: bærbar nok til å ta på farten, og det kunne være klippet til beltet mitt. For det meste ville jeg ikke være i et bånd og måtte være innenfor et visst område av min pose eller frakk hvis det var der rigen min var stasjonert. Først kjøpte jeg en praktisk 3D-trykt sak som holdt telefonen og G4-mottakeren sammen, men det hadde ikke et belteklips, og det viste seg at den spesielle kabelen jeg kjøpte var for lang og stakk ut, men måtte beskyttes også, så jeg bestemte meg for å finne et bedre alternativ.

Først har jeg MacGyvered et gammelt målerhus som glirer opp og har en borrelås i velcro. Vi kutter et lite hull i zip-up mesh-delen av saken og legger Dexcom inne, med kabelen fôring gjennom hele og tilkobling til MotoG opplasteren telefonen velcroed til den andre siden av saken.Når jeg hadde blitt slått opp, kunne jeg bære denne rundt ganske enkelt for hånd, eller om nødvendig, bruk klippet vi hekta å klemme på beltet mitt (selv om det er dangling fra midjen min).

Det var heller ikke perfekt, men det var bedre enn ingenting. Likevel ønsket jeg en sak med et ekte belteklips. Jeg reiste ut til den store D-mammaen Donna Annese som driver diabetesaksjeselskapet Tallygear, som hadde designet et Nightscout-tilfelle, og ble enige om å skape for meg en tilpasset neopren sak som er litt større for å passe både min G4 mottaker og opplastingstelefon pluss kabelen! Den har et vindu for å se min G4 mottaker, og det er en klaff du drar over enden for å skjule og sikre kabelen innvendig. Og den beste delen: Den har et roterende belteklips! Det eneste de ikke har, er en måte å feste et sikkerhetskopi på som en støtte hvis saken blir løsrevet eller det eksisterende klippet brøt av. Men ellers er det ganske perfekt. Takk så mye for dette flotte tilfellet, Donna!

Klær valg: Jeg er ikke en fyr som bærer klær med mange lommer (bortsett fra de på myans eller khakis). Men Nightscout har gjort meg til å revurdere mitt valg i klær - av den enkle grunn at jeg ikke alltid vil klippe meg saken til beltet mitt, og det passer ikke bare i en vanlig bukselomme. Så jeg har funnet meg selv iført flere hettejakker eller en lett vindjakke selv innendørs, fordi de har de store frontlommene. Det har vært et par ganger da jeg ble "lullet av lommer" eller mangelen derav, og dette har blitt noe jeg nå legger større vekt på når jeg klær på morgenen. Veldig interessant dynamikk.

Advarsler: Nightscout-systemet varsler som standard når du går under 80 eller over 180, noe som er spesielt frustrerende f

eller jeg, fordi jeg foretrekker mine Dexcom-innstillinger som er satt for 70-200. Spesielt om natten, når jeg noen ganger holder blodsukkeret høyere og ikke vil bli vekk hvis jeg treffer 201 mg / dL. Heldigvis finnes det en måte å laste ned et "sove ansikt" for å slå på, og at "Stille Mike" -modus lar meg stille alle meldingene. Det er også en måte å gå inn i kodingen og gjøre noen av dine egne ønskede endringer, men det er litt over hodet mitt, og jeg har ikke hatt tid til å utforske det ennå. Egentlig, jeg skulle ønske det var en enkel måte å slå av bare de høye varslene, men hold de lave varslene på (som Dexcom tillater). Så nå mesteparten av tiden når jeg ikke tetter på Low eller ut og om meg selv, deaktiverer jeg alle meldingene bare slik at de ikke gjør meg feil.

Datadeling: I de første dagene som de ble tilkoblet, tok Suzi og jeg inn i en spytt om tilgang til diabetesdata og om jeg skulle få lov til å endre varslene når vi blir varslet. For posten eksperimenterte jeg med Pebble Watch (det var før jeg kjøpte en for meg selv) for å se hva du kunne justere. I motsetning til min egen frustrasjon med varselene, har Suzi ikke noe imot å bli varslet hele tiden og sa at hun egentlig nyter å vite hvor jeg er, blodsukkeraktig. Vår samtale eskalert og på et tidspunkt blurted jeg ut: "

Det er min CGM-data, ikke din, så jeg får avgjøre hvem som har tilgang og hva den tilgangen skal være! "Ups. Vi gjorde opp og lo om det senere, men det tok opp det viktige poenget at delt data fra pasientdata er et følsomt problem og bør vurderes nøye, med sikte på å balansere behovene til og ønskene til alle involverte. Og for platen har Suzi hennes klokke satt for å få alle mine varsler mens min er ofte satt til "Stille Mike" -modus. Denne datadeling med Suzi kommer til å være kritisk i løpet av omtrent en uke, da jeg reise til California for mitt første besøk til DiabetesMine Innovation Summit. Vi ønsket å sørge for at vårt Nightscout-system ble satt opp i tide for det tre-dagers eventyret. Jeg har en tendens til å gå lavt mens jeg reiser, spesielt over natten når jeg ' Selv om jeg har la BGene mine gå litt høyere om natten, har jeg hatt noen farlige hyposer der jeg falt over 100 poeng over natten på grunn av intense arbeidsplaner, å være på min føtter oftere enn vanlig, liten søvn og mindre konsistens generelt. Så t Han kommer til å bli den første testen av hvor godt det kan fungere og sette scenen for mer forretningsreise i 2015.

Bedre blodsukker:

Alt det som blir sagt om varsler, har jeg lagt merke til at min Blodsugere er i rekkefølge oftere i løpet av de siste to ukene, og jeg har sett mange færre avlesninger i den høyere slutten - mest sannsynlig bare fordi jeg er så innstilt på denne D-data og holder meg på toppen av den. Åpenbart vil nyheten slites av på et tidspunkt. Men jeg oppfordres til at dette gir en måte å få lett tilgang til og visninger av dataene mine når som helst jeg vil ha det, og det holder meg i sjakk så langt. Og jeg har også lagt merke til at bare å ha min CGM-data på et øyeblikk, får jeg lyst til å holde tallene mine mer i rekkevidde. Det er kraftig motivasjon for meg å gjøre det bedre og holde meg på toppen av ledelsen min. Selv om jeg har hatt tilgang til alle disse trenddataene allerede, takket være min Dexcom, har dette ført til en økende interesse for å gjøre det bedre. Nightscout lingo:

Vi har begynt å komme opp med våre egne betingelser for diabetes D-data endearment, som det var - Laget - ikke på en dårlig måte, som noen ganger skjer når en lav blodsukker kapsler din tid, men mer i tråd med: vi kan spore mine blodsukker hvor som helst, kanskje de farlige hyposene.

• Azure = Atari - Fordi geeken i meg finner denne nyfangede teknologien så fantastisk som det originale videospillsystemet med klassiske spill som Frogger. Og ja, til tider føler jeg at et barn igjen spiller med et kult nytt spill som bare skjer for å hjelpe helsen min.
• Brenn telefonen - Ja, jeg føler meg som en spion, og noen spion vet at du trenger en brennende telefon for å kunne gjøre jobben din. Vi har hver en, og vi kommuniserer hemmelige data som ofte bare vi virkelig forstår meningen med.
• My Dick Tracy ur - Denne referansen kan datere meg, men jeg tenker fortsatt på min Pebble Steel som å være som Dick Tracy håndleddetradio som ble berømt på 1950-tallet.
• Fellesskapsstøtte:

Som nevnt er det nå mer enn 8 200 medlemmer av Facebook CGM i Cloud-fellesskapet.Så det er bokstavelig talt alltid noen online som kan hjelpe hvis du har et spørsmål. Og du kan søke på tidslinjen for eventuelle spesifikke problemer du kan oppleve, enten det er å kjøpe den riktige telefonen eller kabelen, en feilkode du ser, eller bare å finne et tilfelle som passer best til din situasjon. I løpet av den første uken i november sendte en av gruppebehandlerne notat om at 15 personer nå er frivillig for supportteamet, med skytehjelp for installasjon eller noe annet. For meg er dette nesten verdifullere enn kundeservicen du får fra et etablert diabetesforetak fordi du ikke trenger å ringe i bestemte timer, navigere til høyre avdeling, eller gå gjennom meningsløse bakgrunnsspørsmål og støtte før du får svar Det kan ikke engang fungere. Sikker, det er ingen garantier med Nightscout eller hjelpen som tilbys, men du vet at det går inn, og å kunne nå de virkelige menneskene som faktisk bruker det, og ikke bare å lese av et skript, er uvurderlig i mitt sinn. Den nyopprettede Nightscout Foundation er nå ute og arbeider for å få enda mer av en infrastruktur på plass. Dette skjedde bare i løpet av den siste måneden, og navnene som er vedlagt dette grunnlaget, er de du kanskje anerkjenner som nøkkelutviklere eller visjonære i #WeAreNotWaiting-bevegelsen.

Jeg er veldig spent på hvor alt dette går, og kan ikke vente å se mer materialisere da Nightscout-fellesskapet integrerer flere funksjoner og fortsetter å "reversere" flere diabetes-enheter. Vi holder også et godt øye med folkene på Tidepool, data-cloud innovatørene jobber med interoperabilitet for enheter og måter å bringe all denne D-data tech awesomeness sammen på måter vi trenger og ønsker det.

For nå er dette mitt første inntrykk som en Nightscout Newbie. Jeg er spent på å ikke lenger vente, men å få umiddelbar tilgang til diabetesdataene mine på en måte som gjør at dataene mine tjener meg, snarere enn omvendt.

Takk, Nightscout.

Ansvarsfraskrivelse

: Innhold opprettet av Diabetes Mine-teamet. For flere detaljer klikk her. Ansvarsfraskrivelse

Dette innholdet er opprettet for Diabetes Mine, en forbrukerhelseblogg fokusert på diabetessamfunnet. Innholdet er ikke medisinsk gjennomgått og overholder ikke Healthlines redaksjonelle retningslinjer. For mer informasjon om Healthlines partnerskap med Diabetes Mine, vennligst klikk her.