Diabetes Blog Uke 2014: Endre verden, en advokat av gangen

Velkommen til en annen runde av Diabetes Blog Week, det femte året på rad at vårt blogg-glade samfunn har kommet sammen for å samle rundt det samme emnet hver dag i en hel uke.

Hvis du husker, ble denne hele innsatsen spyttet av stipendiat type 1 Karen Graffeo i Connecticut som blogger på Bitter-Sweet Diabetes . Karen opprettet denne årlige uke lange bloggen som en vei for dusinvis av D-bloggere (over 100 som deltar i år!) For å skape en enestående deling av perspektiver på problemstillinger knyttet til vår sykdom. Du kan lære mer om denne innsatsen, og registrere deg selv hvis du er interessert her.

For Åpningsdag 2014 er emnet: Endre verdenen :

"Uansett om du formelt" fortaler for en eller annen grunn, del de problemene som er viktige til deg. "

Vi har snakket mye om advocacy i det siste, så det virker nesten repeterende … Husk advokatfokusert februar DSMA Blog Carnival? Hvor nettopp forrige uke skrev vi om Diabetes Online Fellesskapets advokatutvikling, og hvordan Amy har ofte skrevet om sine egne lidenskaper, som har til formål å stimulere diabetesinnovasjon gjennom innsats som Innovasjonstoppmøtene og #WeAreNotWaiting-bevegelsen som er fokus for denne måneds DSMA Blog Carnival?

Men i å tenke på denne "Changing the World" -prompten, måtte jeg lure på: Hva om det ikke var en av oss dagens PWDer som svarer på dette spørsmålet? For eksempel, hva ville Drs. Frederick Banting og Charles Best - de viktigste mennene som oppdaget og først opprettet insulin tilbake på 1920-tallet - si om dagens diabetes verden, hvis de fortsatt var hos oss?

Utviste Banting og Best var ikke bare de første vitenskapelige spillbyttene for å oppdage insulin, men var også de første talsmenn for universell tilgang:

Oppdagelsen var ikke en kur, men det var en behandling for en tidligere ubehandlet sykdom. Banting og Best søkte ikke et patent for oppdagelsen deres, men i stedet solgte rettighetene til University of Toronto for $ 1, som et middel til å sikre at insulin kunne være tilgjengelig for alle som trengte det .

- Banting Postdoktorprogram i Canada

En dollar? ! Hellig fruktose! Det ville være 13 dollar. 47 i dag, men fortsatt … wow! Insulin koster i dag en boatload mer enn det, selv ved lavest forsikringspoliti!

Dessverre er det nå 90 + år senere, og vi har ikke universell tilgang til insulin.

Så mye har forandret seg til det bedre, selvfølgelig - ikke bare har animalsk insulin gjort måte for humant insulin og (forhåpentligvis snart) raskere nye insuliner, men sprøytene har forbedret seg enormt, mens insulinpenner, infusjonspumper og til og med kontinuerlig glukose overvåking har blitt vanlig.På Bantings dag var endringen i verden mye mer grunnleggende; Det handlet om å komme seg bort fra sultedieter, elendige DKA-nivå blodsukker, og raske dødsfall innen måneder eller til og med et år med diagnose.

Men vi er ikke ferdige ennå.

Våre liv (i Første Verden) har blitt forbedret umåtelig gjennom generasjoner av mennesker som taler for forbedringer - forskere, farmaselskaper, leger, pasienter, foreldre og greskeorganisasjoner - alle gjør en forskjell til det bedre. Likevel er vi alle klar over at i utviklingsverdenen, hvor folk har begrenset tilgang på grunn av høye kostnader og distribusjonsutfordringer, dør mange barn og voksne kort tid etter diagnosen fordi de ikke kan få insulin.

Diabetes er fortsatt dødsdom, og det er opprørende!

Vårt eget nettsamfunn har kommet inn for å hjelpe til med programmer som #SpareARose-kampanjen som gir penger til å støtte International Diabetes Federations liv for et barnprogram, og hjelper til med å få insulin og diabetes til barn i tredje verden.

Og nå er det et relativt nytt initiativ kalt 100-kampanjen, opprettet av International Insulin Foundation (IIF), som gir 100% universell tilgang til insulin innen 2022, ett århundre etter at insulin først ble gitt til en pasient. Denne unike kampanjen ble grunnlagt i november 2012 av global D-talsmann Merith Basey og to kolleger, og touts mantraet:

100% Tilgang til insulin ved 100-årsdagen

Det er ikke så mye detaljert informasjon om hvordan, men kampanjen tar sikte på å "reagere på dagens mangel på global respons på problemet tilgang til insulin i verdens fattigste land ", og å bistå uforsikrede mennesker i USA og folk i Hellas etter landets finanskrise - med andre ord, PWDer overalt som har et stort behov for insulin.

Rimelig insulin er en stor utfordring i verdens fattigste land hvor den kan konsumere så mye som 25% av familiens inntekt. I USA forsøker uinsikrede individer ofte på insulindoser for å spare penger, og slutter derfor ofte i beredskapsrom (som koster systemet mer enn å gi dem stoffet i utgangspunktet).

Denne kampanjelitteraturen snakker også om å erkjenne at type 1 diabeteshåndtering går ut over tilgang til insulin og må omfatte omsorg, opplæring og støtte, og sier at programmet skal bygges rundt seks hovedkomponenter av "BYGGE" :

C ritual: ressurser og modeller som allerede er utviklet vil bli identifisert og integrert i kampanjen

H arness: Kraften til ungdom

A dvocacy: å løse problemer rundt tilgang til insulin og diabetesbehandling

N eeds: av de samfunn hvor kampanjen vil fungere, identifiseres og adresseres på riktig måte.

G avrunding: av svar og programmer i lyd akademisk forskning og tilpasset lokale innstillinger på en bærekraftig, lokalt passende måte.

E mpowerment: av personer med diabetes, deres familier og samfunn

Det er en fin akrost og også en melding av ENDRE vi kan virkelig komme bak - - forutsatt at arrangørene kan slå disse berøringspunktene til meningsfylte handlinger.

Dessverre er det ikke så klart enda hvordan vi kan hjelpe pasienter 100 kampanjen. Men vær innstilt! Vi får beskjed om at oppdateringer kommer snart på hvordan D-fellesskapet kan bli involvert - via en felleskampanje og et pilotprogram for ungdomsforesatte for å få verktøy for å talsmann for insulintilgang i deres deler av verden.

Nå er de i ferd med å finne ut finansieringskilder, men har tatt beslutningen om ikke å ta på noen finansiering fra farmasøytisk industri. I stedet ser de på bidragsgivende organisasjoner og andre veier i diabetes-samfunnet. Hvis du er veldig motivert til å hjelpe, oppfordrer de deg til å komme i kontakt direkte ved å sende dem e-post. Du kan også sjekke ut deres Facebook-side, Twitter-konto på @ 100campaign, og et flott TuDiabetes-videointervju tidligere i år.

Dette sitatet fra 100 Campaign-medskaperen Merith treffer spikeren på hodet:

" Vi ser det som et menneskerettighetsspørsmål. Hva gjør vi som et menneskeoppdrag hvis vi ikke kan gi dette til folk og til alle de menneskene som dessverre ikke har vært så heldige? Jeg synes bare det er en moralsk forpliktelse. "

Advokatskap kan ta så mange former i dag, fra personlige forbindelser og emosjonell støtte til politikk og innovasjon Endringer. Men for alle av oss som bor med en ødelagt bukspyttkjertel, og skylder våre liv til Banting og Best, ser det ikke ut til å fokusere på noen av vår energi på universell tilgang til insulin?

Vi har mindre enn et tiår for å få det til å skje, i henhold til IIF, og i våre ydmyke meninger tror vi det er en verdig sak å talsmann for … og legge merke til på denne åpningsdagen for D-Blog-uken.

Ansvarsfraskrivelse : Innhold opprettet av Diabetes Mine-teamet. For flere detaljer klikk her.

Ansvarsfraskrivelse

Dette innholdet er opprettet for Diabetes Mine, en forbrukerhelseblogg fokusert på diabetessamfunnet. Innholdet er ikke medisinsk gjennomgått og overholder ikke Healthlines redaksjonelle retningslinjer. For mer informasjon om Healthlines partnerskap med Diabetes Mine, vennligst klikk her.