Snake Pipe with Hand Ring - Motion Wellness by Xccent Fitness
Innholdsfortegnelse:
Velkommen tilbake til vår serie intervjuer med 2017 DiabetesMine Patient Voices-vinnere, de 10 potensielle PWDene valgt til å delta på vårt årlige Innovasjonstoppmøte i november.
I dag er vi begeistret for å dele historien om kollegablogger og aktiv talsmann i Diabetes Online Community (DOC) Mindy Bartleson.
Hun ser seg som en "Georgia fersken" som hun er fra en liten by i Sør, men bor nå i Boston, MA, sammen med hennes to kattunge, Lilo & Stitch. Mindy blogger på There's More to the Story, har jobbet med College Diabetes Network (CDN), og har nettopp startet en spennende ny jobb i data-drevet diabetesbehandling.
Dette er hva Mindy måtte si under vår siste chat …
Et intervju med Diabetes Advokat Mindy Bartleson
DM) Gratulerer med å bli valgt som en vinner, Mindy … Så hva var introen din i hele denne diabetes verdenen?
MB) Jeg ble diagnostisert med type 1 diabetes 8. mars 2000 da jeg var 7 år gammel. I nesten et år før hadde jeg vært syk og miste vekt. Jeg var på medisinering etter medisinering; problemer med min nyre, problemer med leveren min, du heter det. Mesteparten av tiden ble foreldrene mine fortalt at de var overreaktive.
En dag bestemte jeg meg for at jeg ville ha briller fordi jeg så andre mennesker å få dem. Jeg begynte å "klage" om synet mitt. Vi dro til øyelege utenfor byen min. Han så på øynene mine og fortalte moren min at han trodde jeg hadde diabetes på grunn av hvordan blodkarene så i øynene, men han kunne ikke ringe det sikkert. Han jobbet med barn med diabetes i utviklingsland, så det var slik han la merke til det. Den kvelden jeg også ga opp min favorittmat - mac og ost - for mer sitronade (på grunn av hvor tørst jeg var). Dette var den siste halmen.
Dette var også før Internett var en stor avtale, og i stedet for Web MD, måtte moren min bla gjennom en medisinsk bok.
Neste dag dro vi til legen, og de prøvde å slå oss bort igjen. Moren min nektet og presset dem for å sjekke blodsukkeret mitt. Det var 589 uten ketoner, og kort tid etter ble jeg en pasient i Atlanta.
Jeg husker mest for å være utrolig tørst og opprørt at jeg ikke kunne få lemonade. Jeg husker ikke mye etter det, i tillegg til at mamma var redd for å gå hjem. Hun hater fortsatt nåler.
Du har også slitt med mental helse og andre forhold, nei …?
Min erfaring med mental helse har vært litt over alt. Jeg vokste opp, jeg ville ikke ha noe med rådgivning før jeg kom på college fordi jeg ikke hadde gode opplevelser etter at far min døde da jeg var 12 år.Jeg begynte endelig terapi da jeg begynte på college i 2011 fordi jeg var klar, og et tilskudd fra Universitetet i Georgia bidro til å dekke rådgivningstjenestene jeg trengte.
Jeg opplevde en veldig tøff tid med diabetesutbrenthet i mitt juniorår på college. Dette fører meg til å se på mental helse, spesielt med hensyn til diabetes, i et nytt lys. Jeg justerte tankegangen min for å sørge for at jeg praktiserte selvoppsyn og anerkjente de negative delene av diabetes høyt og til meg selv.
Da ble jeg diagnostisert med ADHD, angst og OCD, mitt seniorår på college … Men diagnosen bemerket at jeg presenterte symptomer før jeg var 12! Personen jeg møtte, bemerket også at jeg opplevde dette selv før jeg ble diagnostisert med T1D da jeg var 7, som var øyeåpning og bidro til å forklare mye.
Hva mer tror du må gjøres i mental helse for personer med diabetes?
Det er mye innen Diabetesfellesskapet, men også samfunnet generelt som må gjøres. Hvis jeg måtte velge en ting å fokusere på, ville det forholde seg til tittelen på bloggen min Det er mer til historien . " Ofte er fokus bare på diabetes, og dette fører til at andre ting blir savnet. Noen ganger er diabetes og psykisk helse sammenflettet, men noe de ikke er - de manifesterer seg bare i hver, men kan ikke være årsaker.
Du har vært ganske lidenskapelig om College Diabetes Network gjennom årene, inkludert ditt nyeste arbeid for dem … kan du dele mer om dine erfaringer?
Jeg ble involvert i CDN mens jeg var på college, ledende Dawgs for Diabetes, et kapittel av CDN ved University of Georgia. Jeg ønsket å bli mer involvert i D-fellesskapet, så vel som gi det tilbake. Kapittelens engasjement ga meg mye under college - for det meste selvtillit og sjansen til å være rundt andre som forstod.
Etter at jeg har uteksaminert høgskolen i 2015, interniserte jeg med CDN i Boston og gikk på heltid som programassistent som faller. Jeg ble forfremmet til kommunikasjons- og partnerskapskoordinator i vinter og brukte mye tid på å jobbe med Kapittel Nettverk og Off til College-programmet.
Enhver annen diabetesforespørselsinnsats du er glad for å ha deltatt i?
Jeg frivillig også hvert år i diabetesleiren jeg vokste opp i, Camp Kudzu (i Atlanta, GA).
Og jeg hjalp Insulin for Life USA med noen av deres opprinnelige oppsøkere etter at deres nye dokumentar kom ut under ADAs Scientific Sessions i juni 2017. Jeg tror at arbeidet de gjør er veldig viktig fordi i stedet for diabetes forsyninger som går til spill, kan de doneres til folk som ikke har tilgang rundt om i verden (selv om det ikke er lovlig å gjøre det i USA). For eksempel kan alle de ekstra lansettene vi ikke bruker, gå til folk som ellers ikke ville ha dem. Jeg liker også ideen om at omtrent alle kan bli involvert uansett hva deres situasjon er.
Vi forstår at du bare tok en kul ny jobb i diabetes tech space …?
Ja, jeg bor i Boston-området nå, og akkurat denne måneden (august) etter frivillig arbeid i diabetesleiren begynte jeg å jobbe på Onduo som Care Care. Dette er Sanofi-Verily Life Sciences joint venture dannet i september 2016. Onduo er et digitalt helsevesen som bruker data for å hjelpe mennesker med diabetes å leve sitt beste liv, og vårt navn kommer fra vår tro på at fremdrift er mulig når vi jobber i partnerskap og gå videre, sammen. Som en Care Lead, som ligner på en helse trener, jobber jeg med personer med diabetes for å få dem til å håndtere diabetes og overvinne hindringer for ledelsen.
Jeg tror på empowerment og advocacy i alle livets fasetter, og jeg elsker muligheten til å bringe denne og diabetes sammen i mitt profesjonelle liv.
Kan du dele mer om boken du skriver og crowdfunding-kampanjen du nettopp har lansert?
Jeg har også ønsket å skrive en bok, men jeg trodde alltid at jeg ville gå inn i fiksjon. Jeg håper fortsatt, men etter å ha blitt involvert i Diabetes-fellesskapet og jobbet i det, begynte jeg å tenke på å skrive noe annet.
Jeg ønsket å fokusere på livet og hvordan kronisk sykdom og psykisk helse kan påvirke det. Jeg la merke til mange rosenbriller rundt meg (selv inkludert), så jeg bestemte meg for at jeg ville fullføre alt innholdet før jeg var 24. Jeg startet dette prosjektet stille for omtrent to år siden. Boken handler om å bli eldre med kronisk sykdom og psykisk helse. Jeg vil balansere det positive og det negative - fordi ja, det kan suge, men det betyr ikke at du ikke kan gjøre det. Jeg snakker om å vokse opp i Sør, mine diagnoser og andre opplevelser som for eksempel min fars konsekvenser når jeg var 12 og betydningen av folk som får det. '
Jeg er selvpubliserende og har nettopp lansert crowdfunding-kampanjen om morgenen søndag 27. august, så det er mer informasjon om boka der for alle som er interessert i å støtte prosjektet eller hjelpe å spre ord. Jeg vil også dele mer på Instagram, Twitter, Facebook og bloggen min.
Hva er de største endringene du har sett i diabetes siden du ble diagnostisert?
Den største forandringen jeg har sett, gjelder insulinpumper og typer insuliner. Da jeg ble diagnostisert, var mitt eneste valg NPH og Regular, og derfor var jeg så spent på å gå på en insulinpumpe da jeg var 9. Jeg har også virkelig satt pris på det faktum at pumper hjelper deg med å beregne dine insulinbehov!
Hva synes du er de største utfordringene akkurat nå i diabetesinnovasjon?
Jeg tror at mange mennesker gjør mange lignende ting, som remmer ressurser og forårsaker friksjon. Det kan være mer samarbeid, så det er ikke så mye å gjenskape hjulet.
I tråd med vårt "Problemløsende" tema i år, har du en ide å løse et bestemt behov for diabeteshelsetjenesten?
Jeg synes det er en bedre måte å forklare psykisk helse hos barn og foreldre til barn med diabetes - for seg selv og for sine barn, spesielt tenåringer.Alt kommer tilbake til min personlige historie og hva jeg har gått gjennom, og jeg tror vi kunne gjøre det bedre. Jeg jobber med å lage ideer, gjennom boken min.
Når det gjelder Innovasjonstoppmøtet … hva ser du frem til mest?
Samhandling med mennesker i diabetesområdet og læring fra dem, samt å tilby spesifikke pasientperspektiver.
Vi gleder oss til å se deg der, Mindy. Takk for at du deler dine kamper, og for å gjøre det du kan for å gjøre en forskjell i dette fellesskapet!
Ansvarsfraskrivelse : Innhold opprettet av Diabetes Mine-teamet. For flere detaljer klikk her.Ansvar
Dette innholdet er opprettet for Diabetes Mine, en forbrukerhelseblogg fokusert på diabetessamfunnet. Innholdet er ikke medisinsk gjennomgått og overholder ikke Healthlines redaksjonelle retningslinjer. For mer informasjon om Healthlines partnerskap med Diabetes Mine, vennligst klikk her.
