En Diabetespiraat på Insulin Pricing Crisis | DiabetesMine

Naturligvis kommer tålmodige advokater i alle former og størrelser - og med alle slags fascinerende personlige interesser. I dag er vi glade for å være vert for longtime type 1 Scott Mullins i North Carolina, som fant seg selv en pirat og jack av alle bransjer.

Diagnostisert som en baby tilbake i november 1983, forteller den nå 35 år gamle giftfaren til tre og kaffe-fanatiker en stor fortelling om hans medisinske woes som inkluderer svampebrann, Dr. Langerhans (som oppdaget cellene som utskiller insulin), produksjon av videospill, og til og med et multi-tentacled helsepersonell som er etter lommeboken vår.

Så ta tak i din kopp java eller hva du helst foretrekker, og synke inn i Scotts quirky POV her på 'Mine i dag'.

En Tale of Coffee, Odd Jobs og Chasing Insulin - av Scott Mullins

Klart jeg liker et godt pirattema. Men la oss starte med det opplagte: Hvorfor er mitt online navn Caffeinated Diabetics?

Vel, en frase er at jeg overlever på insulin og kaffe. På dette punktet er jeg ikke sikker på hvilken som er viktigere for meg.

Det er ganske underdrivende å si at jeg liker å drikke kaffe. Du kan følge mine koffeinholdige innlegg om livet mitt, diabetes og kaffeforbruk på Instagram (@CaffeinatedDiabetic) eller Twitter (@DiabeticBarista).

Denne neste måneden markerer mitt 34. år med type 1, etter å ha blitt diagnostisert i en alder av 1.

Profesjonelt har jeg jobbet i noen områder av interesse for meg - fra diabetes, spill og ja kaffe. Jeg har hovedroll i business management på college før jeg bytter til programvare siden av ting og tar Microsoft sertifisering kurs. Da prøvde jeg spillutvikling flere år tilbake, men aldri ferdig med graden. Så, kan du si at jeg er mer en "jack of all trades", eller kanskje en "Master of Coffee" siden jeg er en "Coffee Master"? :)

Jeg kjørte en videospillblogg i flere år som virkelig fikk meg til å starte og tillot meg å trene fotoredigering og litt videoredigering, og jeg fortsatte bare å gjøre disse tingene etter at jeg sluttet å skrive på nettstedet. Siden ble kalt CoffeeWithGames. com, og det var ikke den typiske video spill gjennomgang og video spill nyheter nettsted; det var mer data-basert. Jeg ville vise hvor mange timer bestemte Nintendo Wii-spill ble spilt, lagre data for spillene hver uke når det var tilgjengelig, og gjør sporadiske intervjuer for nettstedet.

Når jeg skriver dette jobber jeg på Starbucks i løpet av dagene, og jeg treffer bare tre år på jobben på National Coffee Day 29. september. Jeg forsøker å jobbe med andre prosjekter om natten, og ett sideprosjekt jeg har vært jobber sakte men sikkert, er faktisk videospill-relatert, mens det andre prosjektet er kaffe-relatert (overraskelse!).

Så som du kan se, er kaffe og diabetes to store temaer i livet for meg. Til min familie og venner i det virkelige liv, er jeg bare Scott - selv om vi ofte spøker at hvis jeg var en pirat, ville de være min pirat mannskap som hjelper meg med å seile høyden og nedgangen i diabeteshavet.

Min diabeteshistorie

Min diagnose kom i november 1983 som en ett år gammel. Moren min sa at blodsukkeret mitt var et sted nær 800 da jeg ble rushed til sykehus, og det var sannsynligvis en velsignelse i forkledning at jeg hadde fått strep hals før diagnosen min. Det tydeligvis forårsaket at jeg mistet appetitten min og slutte å spise, noe som sannsynligvis bidro til å holde blodsukkeret mitt enda høyere, men det er bare en gjetning fra min side.

Jeg var på sykehuset i omtrent to uker, mens de skjønte hvor mye insulin som ville fungere for meg, og moren min lærte hvordan jeg gjorde mine skudd og sjekket blodsukkeret mitt, hva jeg skulle spise når jeg skulle spise, og alle disse tingene. Etter å ha blitt rushed til sykehuset da jeg ble diagnostisert, har jeg heldigvis aldri måtte gå tilbake til sykehuset på grunn av min diabetes.

Mine foreldre gjorde sitt beste for å øke meg så normalt de kunne, og de la aldri diabetes stoppe meg fra å gjøre mye av alt jeg ønsket å gjøre. De gjorde en god jobb på å hjelpe meg med å akseptere det for den galskapen det er. Jeg spilte i utgangspunktet hver sport da jeg var liten og i videregående skole gjorde jeg kraftløfting i tre år.

Høye og lave vekst opp

For meg var minnet om å bruke teststrimmelene involvert å holde på siden av stripebeholderen og sammenligne fargen på stripen med fargespekteret på hetteglasset for å se hvilket "område" min Blodsukkeret var inne. Mine blodsukkeravlesninger ble skrevet ned. Jeg dro til en diabetesleir i en uke en sommer, jeg tror det var Louisiana Lions Camp, der jeg husker å lære å lage mine egne skudd og komme inn i en putekamp.

I junior høy gjorde jeg mitt vitenskapsprosjekt om diabetes, kle seg som Dr. Paul Langerhans og laget en bukspyttkjertelmodell ut av en svamp og slanger for blodkarene og andre deler. Jeg har fortsatt svampebrødrene, og jeg er sikker på at det er et bilde av meg der ute, noe som er kledd som Langerhans!

En måte jeg har forsøkt å holde meg på diabetes gjennom årene, er å sjekke blodsukkeret mitt ofte. Veldig ofte. Endokrinologen fortalte meg for flere år siden noe som, "Du kan være den eneste type 1 diabetiker jeg har fortalt at du sjekker blodsukkeret for mye." Min A1C på den avtalen kom tilbake i 5-årene, og hun sa aldri noe etter det om hvor mye jeg sjekket. :)

Jeg var på flere daglige injeksjoner (MDI) fra 1983 til 2002, og brukte insulinpumper til 2016, da jeg avsluttet min løp med Animas Vibe og byttet tilbake til MDI ved et uhell da jeg gikk tom for pumpen en helg på grunn av et dårlig infusjonssted.

Heldigvis hadde jeg noe NPH (N) insulin fra Walmart som hadde satt i kjøleskapet i to måneder, og det var første gang jeg hadde kjøpt noen langtidsvirkende eldre insulin siden jeg hadde endret seg til å pumpe 14 år tidligere.Ganske gal hvordan det fungerte. Det har vært et nutty år å navigere på denne nye MDI rutinen, og det har vært noen store nedturer takket være å gå gjennom fem forskjellige typer insuliner - Lantus, Humalog, Novolog, N og R - alt på grunn av kostnader og forsikringsplanendringer.

Forsikring "Dekning"?

Tale om kostnadene forbundet med T1D, "helseforsikring" og insulinkostnader tror jeg er områder som virkelig må tas opp! Dette er det som førte meg tilbake til MDI, ubevisst.

For et år siden hadde jeg byttet min forsikringsplan til en som hadde en super høy egenandel, på grunn av hvor mye premien økte på den gamle planen. På grunn av denne forsikringsendringen skulle de foreskrevne insulinene være over $ 300 per hetteglass (!), Til jeg møtte fradragsberettiget. Å møte fradragsberettiget ville ha tatt meg nesten et helt år. Denne ublu fradragsgjøret gjorde min helseforsikring i utgangspunktet ubrukelig for meg som en type 1.

Jeg bestemte meg for å bytte til N og R insuliner da mine andre insuliner gikk tom, på grunn av kostnadene til de andre insulinene på min ubrukelige forsikringsplan . Den første dagen jeg brukte både N og R for første gang igjen var 8. februar 2017 - sannsynligvis nær 20 år siden sist gang jeg hadde gjort det.

Jeg hadde hørt om de lavere kostnadene til N og R fra andre PWDs på nettet, og jeg er glad for at jeg hadde hørt om det fra dem da jeg gjorde det, som var før insulinpumpens forsyningsproblem og før min forsikring planlegger å skifte for det verste i fjor.

N og R er definitivt ikke de beste eller raskeste virkende insuliner på markedet, men de reduserer blodsukkeret og har hjulpet meg med å overleve det siste året med en søppelpost.

Jeg har fått andre til å spørre meg om bruk av N og R i løpet av de siste månedene, og selv om disse insulinene er tilgjengelige uten resept i mange stater og til en bra pris, er det ikke en endring du bør gjøre uten snakker med legen din.

Som nevnt, er disse insulinene definitivt ikke det beste på markedet; de er 30 + år gamle nå. Men jeg håper at alle med diabetes som står overfor dårlige straights med insulinpriser vet at disse insulinene for øyeblikket er tilgjengelige som alternativer, og at de kan snakke med legen om dem.

Vi vet dessverre om minst to andre T1-er som har gått bort de siste årene, noe som skyldes at deres helseforsikringsplaner endrer seg, og kostnadene ved de foreskrevne insulinene er mer enn de hadde råd til. Hvis jeg ikke hadde sett andre T1Ds på nettet, snakket om tilgjengeligheten av eldre lavprisinsuliner, hadde jeg ikke visst hvor jeg skulle vende.

Det faktum jeg selv trenger å nevne og bruke disse merkene N og R i 2017 er gal for meg.

Hva er god helseforsikring som du har råd til, hvis den ikke dekker de medisinene du trenger og er foreskrevet? Hva bra er nyere, bedre insuliner, hvis pasienter ikke har råd til dem? Hvorfor er det 2017, og jeg bruker de samme insuliner til å behandle min diabetes som foreldrene mine kjøpte for meg på 1980-tallet?

Jeg tror USA er det siste store fortjenesteparadiset for de børsnoterte selskapene i helsevesenet.Inntil markedet enten faller sammen eller en ny konkurrent kan komme inn i insulinmarkedet, tror jeg at vi sitter fast med de latterlig priset bedre insuliner, samt de latterlig priset sykeforsikringsplanene å "dekke" dem.

Jeg ser ingen enkle løsninger på insulinprisproblemene som PWD-er står overfor i USA. Det er fordi vi har å gjøre med et multi-tentaklet profittmonster på helsevesenet og insulinprisen foran, med hvert tentakel festet til lommeboken. Monsteret beskytter seg selv, på våre bekostning.

Mulige løsninger?

"… En multi-tentacled fortjeneste monster på helsepersonell og insulin prising foran, med hvert tentakel knyttet til lommeboken." Scott Mullins i North Carolina, T1D siden alder 1

En løsning som jeg tror ville fungere, og at jeg håper skjer raskt for oss, ville være et selskap og / eller insulin filantropi som kommer inn i markedet for insulinproduksjon, og forårsaker markedsforstyrrelser i USA. Et selskap som er ute etter å tjene profitt, sikkert, men en som ikke er offentlig omsatt, ville være ideell. Å finne en "insulinfilantrop" for å hjelpe til med å åpne et insulinproduksjonsfirma for å gi de bedre typer insuliner til lavere kostnader, ville være bra.

Kort sagt, ville jeg slå meg ned for at noen ble som Drs. Banting og Best og finne "neste store funn" for oss (se: CURE!).

Jeg er ikke engang sikker på hvordan denne priskrisen ble så akutt … kanskje de krefter som trodde vi kunne behandle oss med kanel? Eller kanskje trodde de at vi virkelig kunne overleve på bare kaffe? Selvfølgelig er jeg alt for kaffe og kanel, men selv jeg (med min pirats beslutning) kan ikke overleve på de alene.

Nei, jeg vet ikke hva svarene er, men jeg er åpen for å diskutere alt som kan utgjøre en reell løsning på problemene vi står overfor. Jeg synes det er viktig for oss pasient / advokater å holde et åpent sinn og være villig til å vurdere mange alternativer. Uansett hvilke mulige løsninger det kan være, vær koffeinfri, Mine venner!

Kan vi også si … 'AAAARRRGGG' om insulinprising? Takk for at du deler dine bekymringer og eventyrlig ånd med oss, Scott!

Ansvarsfraskrivelse : Innhold opprettet av Diabetes Mine-teamet. For flere detaljer klikk her.

Ansvarsfraskrivelse

Dette innholdet er opprettet for Diabetes Mine, en forbrukerhelseblogg fokusert på diabetessamfunnet. Innholdet er ikke medisinsk gjennomgått og overholder ikke Healthlines redaksjonelle retningslinjer. For mer informasjon om Healthlines partnerskap med Diabetes Mine, vennligst klikk her.