Hvis du noensinne får motløs følelse av at ingenting er innflytende, er det et åpent nasjonalt dataregister for Type 1-diabetes.

gjøres for å forbedre type 1 diabetes på omsorgspunktet (få leger ombord, etc.), ta en titt på Helmsley Charitable Trust. Også jeg var ganske ukjent med deres innsats til siste samtaler på min konferanse tur gjennom Orlando.

Siden april 2009 har Helmsley startet et multi-million dollar Type 1 diabetesprogram som består av fire deler: et forskningskonsortium, et teknologifokus som inkluderer arbeid på kunstig bukspyttkjertel, oppsøkelse og støtte til nåværende pasienter, og - spesielt - Utviklingen av et nytt nasjonalt "biorepository og pasientregister". (Du kan lese om deres arbeid her, og i mye mer detalj i et PDF-dokument her.)

Helmsley holdt en middagsfest på ADA-konferansen, som jeg dessverre ikke deltok i (ikke gjorde VIP-kuttet?), Men jeg har lært at det de viste var det denne nye pasienten register, kalt

T1D Exchange . Det høres ganske spennende ut. Arbeidsgodtgjørelsen for $ 150 000 for det første året har organisasjonen begynt å kartlegge forskere, organisasjoner (inkludert pharma) og også pasienter for å skape "et rammeverk for sentral deponering av vevsprøver og kliniske poster for å akselerere og utfylle pågående forskning og bistå i pasientomsorgen. " Målet med registret er å bidra til raskere forskning på emner som autoimmunitet, betablokkutskifting og regenerering og metabolsk kontroll - ved å gi store naturhistoriske prøver av sykdommen, samt lette testing av nye terapier.

Til nå har tilfeller av type 1 diabetes ikke blitt rapportert og dokumentert på nasjonalt nivå, slik at NIDDK har svært liten informasjon om oss.

Dette nye registret skal ikke bare hjelpe forskning, men bistå også leger og talsmenn i sitt daglige arbeid. For eksempel, husk ADA som bekjenner mangelen på gode nasjonale data på forekomster av Type 1 diabetes her på

'Mine ?

{Mangel på spesifikke diabetesdata} "

hindrer oss egentlig på nasjonalt nivå - for å vite hvem som har hva og hvor. Vi vet ikke hvor vi skal sette energiene våre. baserer du deg på politikk på bare den vagueste data? " - Matt Petersen, direktør for informasjonstjenester for American Diabetes Association.

Også denne typen feiende informasjon skal bidra til å rydde opp noen av forvirringen om "oddities" som LADA (latent autoimmun diabetes hos voksne). Er det så en raritet, tross alt?

Jeg hører at Helmsley skyter for 100 000 medlemmer av denne nye registret, men realistisk forventer å få omtrent det halve så mange i det kommende året. Jeg kjenner ikke mekanikken til hvordan registeret blir samlet, men for meg er behovet klart.Jeg kan ikke fortelle deg hvor mange ganger en annen journalist eller forfatter pinged meg for å spørre hvor de kan få nasjonalstatistikk om tilfeller av Type 1. Reaksjonen var alltid vantro da jeg måtte svare, "

det er ingen < . " I sin bok Diabetes Rising

beklager forfatteren Dan Hurley dette også. Han profilerer noen fylker på østkysten der barn syntes å få type 1 diabetes i "statistisk signifikante" tall. Var det noe i det samfunnet å forårsake en epidemi? Ingen vet, delvis fordi det ikke var mulig å validere om tilstrømningen av nye tilfeller var virkelig så uvanlig. Hjelpe med dette prosjektet er Jaeb Center i Florida, et uavhengig medisinsk forskningsenter. (For ytterligere oppmuntring, ta en titt på deres lange liste over T1-diabetesprosjekter.) Hva ville virkelig være effektive, noen av oss på ADA-konferansen mused, ville være hvis pharma-selskaper er villige til å dele sine forskningsdata i en åpent miljø som T1D Exchange-registeret. Et stort løft for objektiv forskning? Man kan bare håpe.

Ansvarsfraskrivelse

: Innhold opprettet av Diabetes Mine-teamet. For flere detaljer klikk her.

Ansvarsfraskrivelse Dette innholdet er opprettet for Diabetes Mine, en forbrukerhelseblogg fokusert på diabetessamfunnet. Innholdet er ikke medisinsk gjennomgått og overholder ikke Healthlines redaksjonelle retningslinjer. For mer informasjon om Healthlines partnerskap med Diabetes Mine, vennligst klikk her.