Diabetes Advokatbruk Brudepotter og håndverk | DiabetesMine

Å få alle dyktige når det gjelder diabetes er noe vårt D-fellesskap har blitt ganske godt i løpet av årene. Med alle medforsyningene vi går gjennom, har vi mange materialer på fingertuppene (ordspill!)

Nå er det en relativt ny organisasjon som fokuserer på D-håndverk som en av sine kreative og morsomme utdanningsprogrammer. Det er The Betes Organization, grunnlagt av

Marina Tsaplina, en type 1 PWD (person med diabetes) som ble diagnostisert i en ung alder av to. Når hun ikke taler om diabetes, er denne 20-noe New Yorker en profesjonell utøver, på scenen som gjør en rekke aktiviteter fra dukketeater, magi, improvisasjon, og til og med "fysisk teater" kledd som en klovn! For ikke å nevne at hun for tiden trener i akrobatikk. Hvis du ikke tror på oss, bare ta en titt på dette videobeviset av hva Marina har vært opp til.

Navnet Betes kommer selvfølgelig fra vår tilstand med franske røtter, med "bete" som betyr "dyr"; Marina sier at de har som mål å styrke mennesker som bor med "kronisk dyr" som er diabetes. De bruker teater, scenekunst og til og med håndverk for å gjøre diabetes synlig. Vi hørte først om dem i løpet av sommeren via dette gode intervjuet om TuDiabetes, hvor hun snakker om hvordan hun ser scenekunst, som spiller en større rolle i helsevesenet og humaniseringen av medisin, siden hun sier "kunstens kunst" mangler "kunstdelen". "

Vi fant litt tid på å koble oss til Marina nylig for et spørsmål og svar som passer perfekt inn i

din Amazing Advocates-serien her på Mine .

Ta det bort, Marina. Og ikke å bryte et ben her!

DM) Først av alt, vennligst introducd deg selv og din diabetes …

MT) Jeg bor i NYC, er en utøvende kunstner som bruker verktøyene til fysisk teater, klovn, dukke, magi, improvisasjon og autentisk engasjement som en modalitet for å ta tak i den følelsesmessige komponenten av kronisk sykdomssorg.

Jeg ble diagnostisert da jeg var to år gammel i det tidligere Sovjetunionen. Min familie immigrert til USA (NYC) da jeg var 5, hovedsakelig på grunn av mangel på behandling og forsyninger tilgjengelig i Russland.

En teori som eksisterer om opprinnelsen til min betes er bygningen vi bodde i i Moskva, stod langs elven under røykrørene til en kraftproducerende fabrikk. "Vi hadde kjemikalier som regnet ned på hodene våre fra røyken "(min mors ord.)

Min mor førte meg til beredskapsrommet fordi jeg sluttet å kunne gå sammen med de andre typiske pre-diagnose symptomene. Hodesykepleieren, som ser adressen vi bodde i, sa "det er et høyt nivå av sjeldne sykdommer spesielt fra denne adressen i forhold til resten av byen, inkludert diabetes (type 1)."Jeg ble diagnostisert en time senere.

Dette gir en veldig ironisk presedens for hvor jeg er i dag og hvordan jeg har kommet for å være der jeg er.

Du er profesjonelt: klovn, dukkemann, elskeren av utøvende kunst … hvordan kom du inn i alt dette?

Det har vært en veldig spennende reise. Jeg visste at jeg var en kunstner fra en svært ung alder, men jeg gikk først til skolen for geografi . Da tok jeg en seks måneders pause og backpacked gjennom India i 18 år, der det var merkelige spor og hint som pekte meg på dukketeater (som om jeg møtte en berømt pensjonert dansk dukkemann i Kerala og henne forteller meg "Du kan gjøre det jeg gjør Du har det. "). Men på den tiden fant jeg meg aldri på scenen og planla å studere animasjon, stopp-motion og filmskaping i Chicago.

Jeg begynte å innse at det veldig ensomme arbeidet med en animasjon

er ikke for meg, og jeg begynte å se på dukkebøker på biblioteket. Jeg oppdaget scenepuppetry og ekte Ized at jeg kanskje har vært i feil medium - og at den danske dukkemannen kan ha vært riktig! Jeg fikk da et stipend til å studere dukketeater i Berlin og tilbrakte ytterligere seks måneder i utlandet. Det er der jeg oppdaget at den virkelige kunsten som interesserer meg, utfører, og dukketeater er bare et av de medier som jeg velger å uttrykke det.

Hvordan spiller diabetes i de fysiske kravene til å være en entertainer og dukketepper?

Å være lav som utøver er ganske enkelt ikke et alternativ. Du kan ikke tenke rett, kan ikke se riktig, og det er åpenbart utrolig farlig. Jeg husker nylig å lese et Bret Michaels intervju der han sa hvordan for første gang i sitt rockstar liv, hans blodsukker plummeted øyeblikk før han måtte gå på scenen, og han måtte ta seg tid til å heve, be om unnskyldning til sine fans som de ventet.

Jeg skulle ønske vi ikke følte behovet for å be om unnskyldning, selv om jeg forstår det og for ofte tar meg selv til å gjøre det samme. Vi beklager "forstyrrelsen" at diabetes legger inn i "normalt" liv. Men DETTE ER MY NORMAL - og min normale har forstyrrelser! Men i stedet for å ha en negativ utsikt, har jeg kommet for å se det som mitt livs egen rytme, og "betes og dets krav er en del av det slaget (Bees of the Betes beast!)

Så hvordan ville du Beskriv din "diabetes normal" til dine publikum eller andre i livet ditt?

Moderne medisiner har skapt denne bizarre muligheten for at vi skal leve, puste, smile og le sammen med en dødelig sykdom. Sanity er ærlig mot den vanvittige virkeligheten.

I mer direkte betegnelser kaller jeg det min helsegrenser. Hvis du vil ha mitt talent som utøver, må du godta vilkårene og kravene i livet mitt - og noen ganger inkluderer det å trykke på pause-knappen. Fordi jeg er på en annen kontrakt med livet, så er det noen som har en fungerende bukspyttkjertel.

Eventuelle krigshistorier å dele?

For noen uker siden hadde jeg en nattelivsbedriftsgig hvor hele dagen jeg hadde følt meg veldig dårlig - insulinresistens var høy hele dagen, og blodsukkeret mitt løp i midten av 200-tallet.Kroppen min var utmattet, men jeg måtte være i full energi og kapasitet og være fullt fysisk tilstede, engasjert og "på". Jeg måtte være ærlig overfor det. Jeg bevarte min energi i hvert mulig øyeblikk. Jeg hadde ikke kaffe (pigger min sukker), kuttet ut alle karbohydrater, fikk blodsukkeret til å stabilisere seg og pustet på ryggen min i 35 minutter.

Jeg postet på Facebook om det, og neste dag sa agenten som hyret meg, 'Jeg hadde ingen anelse! Du var flott! "

Selvfølgelig hadde agenten ingen anelse ved å se på meg, og derfor er det dobbelt viktig at jeg har mine egne helsegrenser fast bestemt for meg selv og holder dem på plass under ulike forhold. Hvis jeg var for å utvikle et pågående samarbeid med agenten, vil diabetes alltid være en del av samtalen.

Totalt sett er nøkkelen forberedt. Et godt, nylig tips jeg fikk er: Jeg har ikke fullført utpakking fra en konsert før jeg har ompakket min lave blodsukkerreserver. Det er en fin livhack jeg inkorporerer.

Så hvordan kom du opp med ideen til Betes Org?

Som utøvende kunstner har jeg alltid oppdaget at Innebygget makt i teatret var begrenset av inneslutning til scenen. Målet mitt er å skaffe en ny plass for teaterkraften i det medisinske industrielle komplekset for å drive et kulturelt skifte mot en hel personstilnærming til helse og utdanning. < Våren 2013 led jeg en plutselig forverring i hea lth utløst av å bo på en båt som flyter på et industrielt dumpested - en av de mest forurensede vannmassene i nordøst. Jeg gjorde sammenhengen mellom personlig og folkehelse, og forholdet til miljøforringelse. (Vennligst se denne linken om diabetes og klimaendringer som en start.)

Mitt sårbarhet og ømhet i mitt indre økosystem førte meg til å reflektere over mitt forhold til diabetes og hvordan det var blitt behandlet som en maskin. Helse er ikke skilt fra miljøet og vårt følelsesliv er ikke skilt fra fysisk sykdom. Å lage disse forbindelsene åpnet en flomgate som holder tilbake 25 år med forsømmelse av følelsesmessige konsekvenser av min tilstand. Denne nye bevisstheten er knyttet til arbeidet mitt som en utøvende kunstner og håndverket sin egen evne til å koble oss til flaskeopplevelser. Betes ideen ble født.

I desember 2013 reiste jeg - med marionett på hånden - til World Diabetes Congress for å se om den personlige forbindelsen jeg hadde gjort hadde et sted i den større dialogen om helsetjenester. Jeg satt gjennom fem dager med fascinerende, i stor grad empirisk drevet vitenskap og forskning. På den siste dagen stillte Jean-Philippe Assal, professor og pioner i medisin og terapeutisk utdanning, dette spørsmålet i åpningsskalaen i presentasjonen av hans prestasjoner:

"Hva mangler det fra vår forståelse av helsetjenester som en praksis som eksisterer i krysset mellom medisin, utdanning og psykologi? "

Hans svar var bekreftelsen jeg søkte: Vi trenger

empatisk kreativitet

i helsevesenet for å bygge bro over gapet mellom pasient og leverandør. Det var 5. desember 2013. Partneren min i organisasjonen, Deborah Kaufmann og jeg, har bestemt at det er den offisielle grunnlaget. Jeg har ikke sett tilbake siden. Hva er The Betes Org?

Dette nye utdanningsprogrammet kombinerer ytelse og diabetesutdanning i et forsøk på å støtte og inspirere lysere og sunnere liv med diabetes. I utgangspunktet bygger vi et team av utøvere og verkstedtilretteleggere, i samarbeid med et nettverk av helsepersonell, for å lede mennesker som har kroniske forhold til empowerment, advocacy og emosjonell motstandskraft.

Hva slags workshops tilbyr du?

Våre verksteder bruker teaterverktøyet som en måte å få tilgang til den følelsesmessige komponenten av kroniske dyr. De er fleksible i naturen og kan holdes i helsetjenester, gruppeterapiinnstillinger, støttegrupper, diabetes leirer, konferanser, selv stuer. I helsetjenesterinnstillinger jobber vi i samarbeid med en helsepersonell eller et team. Vi er interessert i å samarbeide med fremtidsforskere, nevrologer, diabetespedagoger, psykologer, velværebusser og andre tilbydere for å skape vårt arbeid frem til et nytt nivå av mulighet og effektivitet.

Vi søker finansiering for et toårig pilotprogram for å videreutvikle våre workshops og lede en studie om virkningen av arbeidet. Når finansieringen er sikret, vil vi kunne gjennomføre et treningsprogram for å utvide vårt team.

To nye programmer kalles

Gifte seg med dyret

og

Gifte seg med omsorgen . Den førstnevnte er en personlig, livbevisende og bemyndigende tjeneste for en person med et kronisk dyr som er klar til å gjøre et løfte om å være forpliktet til sitt dyr og samtidig sitt eget liv og helse. Sistnevnte er en tjeneste for helsepersonell og helsefasilitet. Det er en symbolsk feiring og ritual for et helsepersonell og / eller anlegg for å revidere sin hippokratiske ed. Begge disse tjenestene er ledet av en prisbelønt bryllupsmedlemmer, innlemme magi og dukke, og gir en transformativ, feirende ære for en forpliktelse til ens egen eller profesjonell omsorgspraksis. Og hva med dette "Lag din egen diabetes" -program? Lag din egen Betes er en del av verkstedene vi leder. I vårt arbeid holder vi det veldig enkelt: en hanske fungerer som en metaforisk utførelse og eksternalisering av en usynlig tilstand. Det gjør det usynlige synlig, slik at en person kan snakke og forholde seg offentlig til det. Vi har gjort dette arbeidet med små barn, tenåringer og voksne over diabetesspektret, og alle har vært sterke opplevelser.

Jeg citerer Emily Coles, som var vert for og deltok i verkstedet:

"Det var virkelig en fantastisk opplevelse i går! Takk!" Etter hendelsen sa en av mine venner som deltok i det, til meg: "Jeg har aldri sett deg så alvorlig! Var du faking det?" og jeg sa, "Ikke i det hele tatt! Jeg var helt inn i det, og det var virkelig så dyp følelse som jeg sa i tilfelle!" Det var litt skummelt å "gå dit" foran et publikum, og jeg klarte ikke klart å bli der i mer enn noen få minutter, men de få minuttene, og vanskeligheten som var tilstede, forlot meg med en masse av noe å tenke på.

TuDiabetes online-verkstedet var en enkel innledende smak av den transformative kraften i vårt arbeid.

Høres litt ut som

Diabetes Art Day

… hvilken innvirkning ser du på disse kunst- og håndverksarbeidene på de av oss med diabetes eller andre helsemessige forhold?

Jeg tror at total kunst har en stor rolle å spille i vårt samfunn, enten i helsevesenet eller på annen måte. Jeg elsker Diabetes Art Day. Det er et vakkert initiativ. Men det vi tilbyr er veldig annerledes Vi jobber for å skape rom for mennesker å koble seg til hverandre og hverandre og finne sin egen kraft. Dette er et viktig skritt for at alle kan bli - i bransjens ord - en «aktivert pasient». < Det er en fremvoksende kunst i helsevesenet av en grunn: de bevisbaserte medisinske vitenskapene som våre helsesystemers tjenester bygger på, er ikke i stand til å takle denne personlige integrasjonsbanen. Kunst, drama og fortellende praksis må fylle dette gapet. Der er et dypt unmet behov for sekundære tjenester som hjelper pasientens forståelse av seg selv i forhold til deres liv og sykdommen som har gått inn i den. Denne prosessen er et viktig skritt for bedre selvbehandling, for å oppnå ikke bare "bedre pasientutfall", men ganske enkelt å være lykkeligere mennesker. Dette er behovet som The Betes Organization søker å oppfylle.

Hva får du personlig fra å gjøre dette?

Kunstnerisk tilfredshet og takknemlighet at jeg har noe å tilby til et større samfunn som har potensial til å gi en reell positiv innvirkning på folks liv.

Vi hører at du lanserer et nytt oppdatert nettsted snart også …

Ja! Vår nye og mye utvidede nettside vil være www. TheBetes. Org, og lanseringen er på World Diabetes Day, 14. november! Registrer deg på vår mailingliste og hold kontakten med oss ​​her.

Flott å høre om Betes og alt du har på, Marina! Vi ser frem til å se det nye nettstedet på World Diabetes Day, og vil definitivt se på dine programmer og initiativer utvikle seg.

Og btw: På temaene for å få kunst og trangt med diabetes, skjer World Diabetes Day Postcard Exchange for 2014! Du kan registrere deg for å delta her.

Ansvarsfraskrivelse

: Innhold opprettet av Diabetes Mine-teamet. For flere detaljer klikk her.

Ansvarsfraskrivelse

Dette innholdet er opprettet for Diabetes Mine, en forbrukerhelseblogg fokusert på diabetessamfunnet. Innholdet er ikke medisinsk gjennomgått og overholder ikke Healthlines redaksjonelle retningslinjer. For mer informasjon om Healthlines partnerskap med Diabetes Mine, vennligst klikk her.