Aspiring Diabetes Advocate i Massachusetts | DiabetesMine

Da vi fortsetter vår serie av samtaler med 2017 DiabetesMine Patient Voices-vinnerne, er vi i dag svært fornøyd med å introdusere kommende advokat Phyllis Kaplan. Hun er en

langvarig T1D i Natick, MA, som brukte 17 år i høyere utdanning, og er nå frivillig med lokale organisasjoner for å "få noe startet" i diabetes verden.

Hun vil være en av de 10 bemyndigede PWDene som blir med på stipend på vårt årlige Innovasjonstoppmøte i november.

Et intervju med Aspiring Patient Advocate Phyllis Kaplan

DM) Først var du så ung da du ble diagnostisert … Hva kan du dele om den erfaringen?

PK) Jeg ble diagnostisert med diabetes i New Jersey i en alder av 2, etter å ha vært syk med virus i en måned. Det var 1972. Historien forteller at kort tid etter å ha kommet til ER, ble det tatt en urinprøve, og den gikk tapt på vei til laboratoriet. Mens det ble rettet ut, ble blod trukket, da jeg bleknet inn og ut av bevisstheten. Min blodglukose ved diagnose var 550.

Når diagnosen ble bekreftet, bestemte foreldrene mine å flytte omsorgen til et sykehus i New York City på grunn av at de hadde endokrinologer og andre spesialister som sykehuset i New Jersey ikke gjorde. Foreldrene mine hadde en forbindelse på sykehuset, så en seng var klar for meg i barneavdelingen da vi kom dit. Jeg bodde der i to uker mens de fikk meg stabil (IV insulin og væske), og mine foreldre fikk et kollaps på diabetes, som inkluderte å lære å gi en insulininjeksjon på en oransje.

Jeg har minner om å være på sykehuset, de mest levende mottar fruktpunch (min antagelse er at dette skyldtes lavt blodsukker), og spør "å ta plugg ut. "Pluggen er en IV som jeg hadde trukket ut flere ganger, noe som resulterte i at den endelig ble syet til ankelen min. Jeg har fortsatt det arret.

Helt frem til i dag. Kan du fortelle oss hva du skal gjøre?

Tidligere var jeg produksjonsleder for Pearson Higher Education. Jeg ser for tiden på muligheter … På diabetesfronten vil jeg gjerne se en lokal organisasjon planlegge et helt år med programmering, inkludert trening, sunn mat, psykososiale aspekter ved å leve med T1D, som tar seg av livets komplikasjoner (ikke bare diabetes komplikasjoner), og mer. Disse kan være månedlige eller kvartalsvise møter, eller de kan samarbeide med et faggruppe for medisinsk utstyrsgruppe for å skape teknologidrevne lokale møter.

Snakker om diabetes teknologi, hvilke verktøy har du brukt gjennom årene?

Blir diagnostisert tidlig på 70-tallet, jeg kan trygt si at jeg har sett alt. Deretter var det ikke pent; Det var urintesting i et reagensrør med Clinitest-tabletter. Min første blodglukosemåler var Glucoscan 2 som tok minst 2 fulle minutter for resultater, og inkluderte spesialpapir for å blette blodet fra stripen. Typer av insuliner jeg brukte i løpet av årene endret fra biff-svinekjøttblanding til svinekjøtt, til rekombinant DNA (Humalog). Insulinleveransen var alltid sprøyter til jeg begynte på min første insulinpumpe. I midten av 1980-tallet hadde jeg muligheten til å prøve ut en av insulinstråleinjeksjonene - det var tungt og forlot store watt på armen min!

Hva er de største endringene du har sett i diabetesinnovasjon?

De største endringene jeg har sett i karrieren med type 1 diabetes siden diagnosen er tilgjengeligheten av behandlingsmuligheter, og i de siste årene nye insuliner. Da jeg ble diagnostisert, var Humalog-blodsukkertest, insulinpumper, 30 cc sprøyter ikke tilgjengelige. Jeg er begeistret for alle de innovasjonene som er i gang. Det jeg vil se mest, er raskerevirkende insulin.

Noen tanker om å dele på de nyeste raskvirkende insuliner?

Jeg er mest fascinert av Novo's Fiasp som jeg først lærte om det tidligere i år, da jeg leser om det på nettet. Det er noe veldig attraktivt å bruke insulin som begynner å virke noen minutter etter administrering som også er effektivt dersom det tas 20 minutter etter et måltid. Jeg prøver å bolus 15-20 minutter før måltidet, men det skjer ikke alltid på grunn av å spise ute, eller bare vil spise når jeg vil spise.

For noen år siden spurte jeg også endokrinologen om Apidra, men tanken var at det ikke ville være forskjellig fra Humalog jeg har brukt. Jeg kan også definitivt se Appellas appell og kjenne folk som sverger ved det. Jeg har alltid trodd at det kan være fint å ha som reserve for akutt bruk for høyt blodsukker.

Hva synes du er de største utfordringene akkurat nå i diabetesinnovasjon?

Jeg tror at mange mennesker lurer på hvordan de smartere insulinpumper vil påvirke penger til å kurere forskning, og (er bekymret) at noen anser en kunstig bukspyttkjertel en kur.

Du har vært ganske vokal om Medtronic tech … kan du snakke om dine erfaringer med det?

Jeg har en lang historie med Medtronic Diabetes teknologi som startet i 2000 med MiniMed 508 insulinpumpen gjennom i dag, når jeg har MiniMed 670G-systemet. Jeg har hatt gode erfaringer med alle systemene jeg har brukt, inkludert SofSensor og Enlite CGM.

Image Attribution

Image Attribution

Kilde: Medtronic Diabetes

Jeg hadde ganske stram diabeteskontroll da jeg begynte å bruke MiniMed 670G-systemet i april, med en gjennomsnittlig tid på mellom 81% og gjennomsnittlig A1C for de siste 3 -4 år i den lave 6. 0-serien. Av denne grunn hadde jeg tvil om at systemet kunne håndtere min diabetes, så vel som jeg har lært å gjøre.

Og ga 670G systemet?

Ja, med en gang så jeg hvor godt systemet håndterte lave glukoseinnhold. Den første uken jeg var på, i manuell modus, gikk jeg fra å ha 2-3 hypoglykemiske episoder en dag til en per uke. Jeg sliter for en stund med å bekjempe høyt blodsukker, skjønt. Det tok litt tid og tålmodighet og hjelp fra endokrinologen min til å justere min aktive insulininnstilling. Jeg lærte også at min basale priser dekket for ikke så gode karb-til-insulin-forhold.

Jeg startet 670G med to karbon-til-insulin-forhold og har for tiden fire. Mens det tok noen uker og nøye overvåking, var det verdt ventetiden! Det har vært noen måneder siden jeg sist har gjort justeringer av systemet, og i gjennomsnitt svinger tiden min i området rundt 89%. Mens jeg vil gjerne se det nummeret i 90% -området, har glukosevariabiliteten blitt betydelig forbedret. Min CGM-grafen er en nydelig rullende graf versus toppene og dalene jeg hadde tidligere.

Flott å høre! Hvordan ble du involvert i Diabetes Online Community, og hva har det gitt deg?

Mitt første diabetesfellesskap og kilde til peer support startet da jeg var 12 i diabetesleiren - Camp Nejeda i New Jersey. Jeg ble introdusert til DOC i 2015 på MasterLab (advocacy training event). DOC, spesielt gjennom Twitter, har vært en stor kilde til støtte og utdanning. Det åpnet en helt ny verden for meg. Å kunne poste om et problem, en bekymring eller utlufting, og få folk i nærheten og langt, gir øyeblikkelig støtte og råd har vært bra. Gjennom DOC har jeg vært i stand til å koble med så mange fantastiske mennesker, med like flotte synspunkter fra hele verden.

Hvilken annen type diabetesvirksomhet og advokatvirksomhet har du vært med?

Mitt engasjement i advocacy endrer seg basert på hva som foregår i diabetes-samfunnet, så vel som min egen omsorg. For tiden jobber jeg med min lokale ADA i håp om å skape et advocacy 101-verksted for høsten. Ideen til dette startet under planlegging av 2017 Camp Nejeda Survive & Thrive Bootcamp for voksne med T1D. Min følelse var at mange mennesker vil være involvert med advocacy, men er ikke sikker på hvordan du skal komme i gang, eller hvor du skal talsmann, eller hvis stemmen din gjør en forskjell. For Bootcamp, var vi heldige å ha Bennet Dunlap fra DPAC-lederens breakout-sesjoner på regjeringens vegne. Jeg kom bort fra Bennets økt som ønsket å gjøre mer.

Målet med min Advocacy 101 er å gi et programhåndtak der advokatledere, politikere og personer med diabetes kommer sammen for å utdanne, dele historier og erfaringer og gi alle med takeaways og materialer slik at de kan sette i gang - - All tin tid for diabetes bevissthet måned i november.

Hvis du skulle tenke utenfor boksen for å løse problemet med et bestemt diabeteshelsetjenestebehov, hva vil du foreslå?

Jeg jobber lokalt for å skape utdanning og sosiale muligheter for voksne med type 1 diabetes. Ideer inkluderer samarbeid med sykehus, diabetesorganisasjoner og diabetes Pharma-selskaper.Ikke bare sponsere et arrangement, men håper å gi konsekvente (kvartalsvise) programmer på en rekke emner, inkludert ernæring, teknologiske oppdateringer, psykososiale konsekvenser og mer.

Den andre ideen jeg har tenkt på, er at jeg ville elske å trene helsepersonell av alle typer på hvordan du snakker med en person med diabetes, spesielt når du gir dårlige nyheter. Hvis ikke 'tog', så minst en samtale om hvordan de sier og hvordan de sier det kan gi stor forskjell i total pasientomsorg, oppfølging og utfall.
Hva gleder du mest til Innovasjonstoppmøtet?

Jeg har gjort små skritt med mine ideer, men som en frivillig føler jeg at jeg har begrenset rekkevidde og momentum. På toppmøtet håper jeg å kunne lære, nettverk, land forbinde med andre som kan hjelpe meg å tenke enda lenger utenfor boksen.

Takk for at du deler din historie, Phyllis. Vi kan ikke vente med å se deg i november!

Ansvarsfraskrivelse

: Innhold opprettet av Diabetes Mine-teamet. For flere detaljer klikk her. Ansvarsfraskrivelse

Dette innholdet er opprettet for Diabetes Mine, en forbrukerhelseblogg fokusert på diabetessamfunnet. Innholdet er ikke medisinsk gjennomgått og overholder ikke Healthlines redaksjonelle retningslinjer. For mer informasjon om Healthlines partnerskap med Diabetes Mine, vennligst klikk her.