Susannah Fox på T1DExchange og C3NProject

T1DExchange holdt 10. november et verksted i samarbeid med C3NProject, en Cincinnati, OH-basert sosial innovasjonsgruppe som designer, tester, piloter og implementerer innovative ideer i samarbeid med ekte helsesystemer. Tanken var å bringe ulike interessenter sammen for å utforske design som fører til bedre resultater for diabetes (i likhet med vårt aller første DiabetesMine Innovation Summit).

Blant den eklektiske gruppen samlet var Susannah Fox av ePatients. net, tidligere med Pew Intern et og American Life Project og nå Entreprenør i Residence på Robert Wood Johnson Foundation. Hun er en av landets fremste forskere og tenkere på helse og internett / sosiale medier. Vi er glade for å ønske deg velkommen i dag for å fortelle oss om denne unike økten som fokuserte på hvordan du kan gjøre livet bedre med type 1 diabetes! (Du kan også sjekke ut hashtag #MakeHealth)

En gjesteinnlegg av Susannah Fox

Femogtememedlemmer, tenkere, designere og doers samlet seg i Cincinnati for et to-dagers møte for å slå av "Phase Zero" av en nytt initiativ til å forestille seg et nytt system for omsorg for mennesker som lever med type 1 diabetes (T1D). Den beste måten jeg kan beskrive gruppen er at alle var "spill", noe som betyr noe for noe, dumt eller seriøst.

Jeg vil legge ut de offisielle regnskapene til arrangementet til vertene, C3N-prosjektet og T1D-utvekslingen. Men jeg kan dele noen vignetter.

Smertepoeng

Vi ble tildelt tabeller på 8 personer, hvorav den ene var PWD eller foreldre til et barn som bor med T1D. Vår første øvelse var å identifisere spesifikke utfordringer og muligheter i helsesystemet, basert på deres erfaring.

En mor med to barn med T1D i min gruppe tok oss gjennom en typisk dag, midnatt til midnatt, da vår utpekte skribent forsøkte å ta notater. Ideene flyr så fort at tre personer grep Sharpies og Post-it i forsøk på å fortsette.

Når vi kategoriserte 50 + ideene, var "kommunikasjon" -klyngen den største. Hun pekte på at hun er i stand til å holde kontakten med barna og apoteket via tekstmeldinger, men klinikere tar opptil tre dager for å returnere en telefonsamtale - en fullstendig mangel på å gjenkjenne sanntidsbeslutningen som trengs ved behandling av diabetes . Hvordan kan vi endre det?

Testing, Testing

Hver ikke-PWD-deltaker fikk muligheten til å teste blodsukkeret før lunsj og deretter prøve å beregne karbohydrater av hva de hadde tenkt å spise.

Vi ga hver en OneTouch Ultra 2 meter, en alkoholprep-pute, en lansett og en teststrimmel.Vi lyttet nøye til eksperten PWD ved bordet vårt og fortsatte å rote opp allikevel, sette strimlen opp og ned, ikke klemme nok blod ut av fingertuppene (siden av fingeren, det vil si takket være hennes råd som stikker fingerputen virkelig vondt), etc. Jeg klarte ikke å holde stripen stabil, slik at blodet kunne bli sugd inn riktig og måtte gjøre det igjen. Vi lo og visste at dette var en liten - minimal! - En del av opplevelsen av å leve med T1D. Men det var en flott hands-on trening.

Vise råd

Vi brøt inn i ulike grupper for å brainstorm ideer for å takle en bestemt utfordring. Min gruppe fokuserte på hvordan barna skal være selvforsynte samtidig som de holder dem trygge.

Vi kom opp med ideen om en peer-supportgruppe som var knyttet til Gay-Straight Alliance eller LGBTQ-klubber som eksisterer på mange skoler - noen kan være en del av det, ikke bare PWD.

Ou

s visjon er å gjøre det kult å være støttende. Vi hadde mye moro å drømme opp funksjoner som en "Vice Advice Hotline", en trygg, autoritativ informasjonskilde for tenåringer med T1D som vil vite fordelene og ulemperne av marihuana vs. alkohol, for eksempel, men kan ikke akkurat spørre deres foreldre eller klinikere. Og siden tenårene ofte har en mørk humor om deres situasjon, kom vi opp med noen få navn: The Chronic; De levende døde; Try Anyway Club (som i: vi kommer alle til å dø, men la oss prøve allikevel).

Lykke

En av de mektigste øyeblikkene skjedde på dag to da vi snakket om pasientrapporterte resultater (PRO) og hva slags data vi vil samle inn og ta med i T1D-samtalen (uansett om det ville være hjemme eller klinisk bruk).

Noen foreslo at vi vurderte å spore "lykke" og ba om eksempler på effektive stemningsforanstaltninger. En PWD snakket med forespørselen om at vi fokuserer i stedet på å måle byrden som han og alle med diabetes bærer.

Han sa at vekten av konstant måling, beregninger, skam og skyld, trenger å planlegge for enhver situasjon - inkludert TSA-screening senere på ettermiddagen - er en svært personlig byrde som sitter på toppen av forholdene hjemme og på arbeid. Han vet allerede det som påvirker hans lykke mest. Han trenger ikke noen til å kvantifisere det for ham. I stedet trenger han hjelp med å kvantifisere og løfte byrden. Han ønsker å kunne glemme diabetes i noen timer. Deretter kan han ta vare på sin egen jakten på lykke, tusen takk.

Hvis du er interessert i å lære mer om arrangementet, sjekk ut Joyce Lee's Storify av #makehealth tweets. Hvis du vil bidra, kan du bli med i Glu-fellesskapet og / eller bli med i C3N-prosjektets LinkedIn-gruppe. Og hold deg oppdatert på C3N Project og T1D Exchange-nettstedene for fremtidige oppdateringer.

Takk Susannah, og vi håper å høre mer om hva T1DExchange gjør med resultatene samlet.

Ansvarsfraskrivelse

: Innhold opprettet av Diabetes Mine-teamet. For flere detaljer klikk her. Ansvarsfraskrivelse

Dette innholdet er opprettet for Diabetes Mine, en forbrukerhelseblogg fokusert på diabetessamfunnet.Innholdet er ikke medisinsk gjennomgått og overholder ikke Healthlines redaksjonelle retningslinjer. For mer informasjon om Healthlines partnerskap med Diabetes Mine, vennligst klikk her.