Hvordan har sosiale nettverk påvirket diabetesbehandling?

En kontroversiell TechCrunch-post nylig erklært: Vi trenger ikke lenger leger, bare algoritmer. Jeg vet ikke om det, men som en person som kjører med kronisk tilstand hver dag, tror jeg at vi mest trenger hverandre .

Jeg er overbevist om at jeg er sunnere fordi jeg er aktiv i diabetes-nettverket. Takket være underverkene av sosiale medier og nettverksnettverk, har jeg bedre håndtere på D-ledelsen enn jeg ville hvis jeg ikke ble "plugget inn" på samme måte.

Online peer support har motivert meg til å bli mer åpen om livet mitt med diabetes og hold meg selv ansvarlig. Et par ganger har den økte selvbehag resultert i å slippe min A1C med et helt prosentpoeng (!)

Mange andre i DOC sier lignende ting, om hvordan innflytelsesrik og fordelaktig nettpersjon

har vært for dem.

Men det er alt anekdotisk, og passerer ikke som "vitenskapelig bevis" som kan overbevise medisinske fagfolk om sosialt nettverk sanne potensial til å hjelpe til med sykdomsadministrasjon. Ikke enda, i det minste.

Selv om det finnes en rekke generelle studier som peker på "sosiale medier-initiativer" som gjør pasientene mer engasjert, "er det lite ekte data om hvordan nettverksforbedringer forbedrer resultatene spesielt for oss i Diabetes World. Ifølge en ny gjennomgang i tidsskriftet Diabetisk medisin , er beviset for begrenset og inkonsekvent til å støtte faste anbefalinger. "

Vi tror det må endres! Heldigvis er mange eksperter enige, da formell forskning om dette emnet endelig begynner å bli mer oppmerksom blant akademikere.

Dr. Joyce Lee, en pediatrisk endo som er forskningsdirektør for Glu, et nytt kombinert datalager og nettbasert samfunn som også presser på å samle flere data om DOCs innvirkning på pasientens helse, ser stort potensial for disse studiene.

"Det er klart for meg at sosiale medier gir pasienter med type 1 diabetes trangt støtte og mulighet for peer-to-peer-utdanning. Vi trenger definitivt mer forskning for å studere om og hvordan det kan forbedre helsemessige resultater for diabetes samfunn, "skrev hun i en epost til Mine .

Så langt har mange av de studiene som eksisterer, en tendens til å være fokusert på "strukturerte" nettplattformer opprettet av de i medisinske profesjoner, undersøkt av leger, og rettet mot å administrere data og kommunisere med leger enn å fremme organisk online peer support.

Husk vår rapport om American Diabetes Association's Scientific Sessions tidligere på sommeren? Vel, de håndfulle studiene og nettplattformene som diskuteres der, involverte for det meste de samme "sikre" og strukturerte ressursene.Selv om det kanskje ikke symboliserer det bredere DOC kan oppnå, er det godt å se at forskere nå har sosiale medier på radarene sine.

Et strukturert studieeksempel

En strukturert system evalueres ved University of California ved San Diego (UCSD) School of Medicine av klinisk professor Dr. Jason Bronner, en internist på San Diego

Health System. Han leder en klinisk prøve som vurderer om bruk av sosialt nettverk kan forbedre pasientens interaksjoner og pasientens generelle helse og velvære.

Den interaktive nettsiden for sosiale nettsider de studerer, kalles Wellaho, utviklet av Bronners kollega Nasar Partovi.

Systemet er HIPAA-kompatibelt og kompatibelt med UCSD-leverandørnettverket. Det gir selvovervåkingsverktøy samt evidensbasert opplæring tilpasset den bestemte personen, og hver PWD blir overvåket for hvor mange ganger de får tilgang til nettstedet, hvor lang tid de er online og hvordan de samhandler. Nettstedet sporer også pasientinngangsmålinger av vekt, blodtrykk og A1C.

Deltakende PWD er gitt en intro til nettstedet og oppfordret til å bruke den, og deretter forlatt alene i tre måneder. Forskerne sjekker inn på tremånedersmerket for å vurdere personens bruksnivå (ble de slått av siden?), Pluss hvordan de er farende med diabeteshåndtering, kunnskap, ferdigheter og holdninger.

Bronners gruppe rekrutterer for tiden for klinisk prøve, som vil omfatte 200 deltakere i seks måneder, og er ikke begrenset til UCSD-fellesskapet. Bronner sa at de allerede har rundt 40 deltakere, og de prøver å få godkjenning nå for å utvide rekruttering til det lokale Veterans Affairs-sykehuset. Enrollees journaler vil bli sjekket for å sikre en nøyaktig diabetesdiagnose og noen andre kriterier: Tilstrekkelig Internett-tilgang, engelsktalende og ingen mentale problemer som demens. Nesten alle deltakere så langt er type 2.

"Sosialt nettverk gir en felles måte for pasienter med kronisk sykdom å lære om tilstanden deres mens de samhandler med andre i lignende situasjoner," sa Bronner. "I motsetning til åpne nettverk, bruken av dette verktøyet gjør det mulig for oss å sikre at den medisinske informasjonen de mottar og deler, er nøyaktig, trygg og mangel på reklame. "

Lansering av ustrukturerte studier

Det er også noen studier som ser på det mer" ustrukturerte "onlineuniverset .

Diabetespedagog og sykepleierutøver Michelle Litchman hos Wasatch Internal Medicine i Salt Lake City, Utah, som ser pasienter både i

klinikken og hus-innstillingene, er en av de fagfolk som prøver å undersøke pasientens helseeffekter -ledet sosiale medier. Som doktorgradsstudent ved University of Utah, gjør Litchman sin avhandlingsundersøkelse om nettbaserte peer-to-peer helseforbindelser blant PWDs. Spesielt studerer hun hvordan TuDiabetes. org påvirker ledelsen atferd hos personer med diabetes.

Dette er en todelt studie.Den første er en nettundersøkelse om TuD-bruk, inkludert 139 spørsmål (whew!), Og den andre delen vil inkludere intervjuer med Baby Boomer DOC-medlemmer for å spesifikt identifisere hvordan de bruker elektroniske ressurser nå og hvordan det kan utvikle seg når de alder. Undersøkelsen vil forbli åpen til 1.000 mennesker har svart, og fra pressetid hadde 95 personer tatt undersøkelsen og 16 var enige om å bli intervjuet.

Litchman interesserte seg for dette emnet etter at hun og en kollega hadde ideen om å være med i en personlig "diabetesblander" -hendelse på en lokal restaurant. Hun fant det fantastisk å se hvordan folk bundet seg over å ha diabetes, og informasjonen de var villige til å dele med hverandre.

"Det er et øyeblikkelig behov for forskning om online pasientsamfunn som de blir mer populære," sa hun. "Helsepersonell trenger å bli utdannet om disse fellesskapene, hvordan de påvirker mennesker, og hva som kan oppnås og læres av dem . "

Litchman har observert at mange i det medisinske samfunnet antar at sosiale medier er" for barn ", og så er hun glade for å dele resultatene av studiet når de er ferdigstilt. Hittil har hun hatt svar fra PWDs fra 18 opp til 80-tallet. Et flertall er type 1s på dette stadiet.

Jeg tok undersøkelsen nylig, og mens det var litt lang, gikk jeg gjennom det til fordel for denne viktige forskningen. Jeg sendte henne et notat som lot henne få vite at jeg trodde det eneste fokuset på TuDiabetes var svært smalt; Det ville vært gunstig å inkludere andre plattformer som Twitter og blogger. Michelle sa at hun observert det selv etter at hun sendte sitt TuDiabetes-spesifikke forslag til avhandlingsutvalget, men det var allerede for sent å utvide fokuset. Hun var også bekymret for at noen av hennes avhandlingskomitémedlemmer kunne ha vært mindre tilbøyelige til å godkjenne studien, da ideen om helse og helse på Twitter og Facebook gjør noen akademikere ubehagelige siden de ikke er kjent med det - hvor ironisk er det? !

Litchman planlegger å gjøre bredere undersøkelser på disse plattformene nedover veien.

Online påvirkning til IRL?

En av våre meddoktorer Amanda Harvey ved Universitetet i Arkansas for medisinsk vitenskap AHEC-North Central planlegger også en studie av

helsemessige fordeler av DOC. Mens prosjektet fortsatt er gjennomgått av instituttets styre, legger hun en forskningsundersøkelse som fokuserer på å beskrive hvordan personer med diabetes, deres kjære og andre i vårt støtteteam bruker sosiale medier for selvstyring av kronisk sykdom.

De fire komponentene i studien er: en onlineundersøkelse, personlige intervjuer, fokusgrupper og en DSMA-transkripsjonsanalyse. Trikset vil oversette hva folk sier om sosiale medier bruk til hvordan det incentivizes dem å gjøre endringer i deres D-rutiner i ekte livet (IRL).

Noen av de grunnleggende grunnene til Amandas prosjekt ble lagt for et år siden i Kansas City, da omtrent to dusin DOC-medlemmer (selv inkludert!) Kom sammen for Simonpalooza (en "tur" av en australsk online diabetesforesøker) og en kveld besvarte en undersøkelse om våre egne online aktiviteter.

Som jeg har, har Amanda personlig erfaring med DOC og vet på forhånd de fordelene det har for vår helse. Vi kan ikke vente å se hva som kommer fra hennes forskning!

Dette er bare noen få små eksempler på hvordan mennesker begynner å studere virkningen av sosiale nettverk på livet med diabetes.

Jeg ville ikke bli overrasket om resultatene bringer en rekke ting til lys; Tross alt er det mange forskjellige grunner vi alle kommer i gang i den stadig voksende DOC - for peer support, general venting, spesifikk sykdom informasjon, eller læring tauene etter en ny diagnose av hvilken som helst type. Vi kommer til dette fra forskjellige perspektiver, og de online plattformene vi bruker, kan variere. Vi har mye å lære om de virkelige datadrevne fordelene ved denne nye kommunikasjonskanalen på 21999 st. 999, og vi på ^'Mine er glade for å se studier og mer oppmerksomhet blir rettet her. Så … hva tenker du alle på D-management-effekten av sosiale medier, og hva har du funnet å være det mest oppførselsklimaet i ditt eget liv? Ansvarsfraskrivelse

: Innhold opprettet av Diabetes Mine-teamet. For flere detaljer klikk her.

Ansvarsfraskrivelse Dette innholdet er opprettet for Diabetes Mine, en forbrukerhelseblogg fokusert på diabetessamfunnet. Innholdet er ikke medisinsk gjennomgått og overholder ikke Healthlines redaksjonelle retningslinjer. For mer informasjon om Healthlines partnerskap med Diabetes Mine, vennligst klikk her.