Intervju med en Islet Transplant Recipient | DiabetesMine

Vi delte nyheten tidlig på året om det spennende arbeidet som skjer på City of Hope, etter at Wanek-familien i Wisconsin donerte millioner til diabetesbehandling ved California-anlegget. I dag er vi glade for å høre en førstehånds POV fra en langtidstype 1 som har gått gjennom transplantasjonsprosedyren selv. At D-peep er Roger D. Sparks, som skriver om sine erfaringer på Pancreatic Islet Transplant bloggen.

Vi er glade for å presentere dette gjesteintervjuet med Roger i dag, ledet av Joanne Milo i California, en aktiv talsmann i Diabetes Online Community (DOC), og nærstående av vårt team her på 'Min.

En transplantasjonspasient Q & A av Joanne Laufer Milo

Jeg har hatt privilegiet å være venn med Roger Sparks, og jeg finner ham å være en veldig interessant, delende, modig mann og likevel, som han anser seg som en type 1 diabetiker.

En annen transplantasjon fem og en halv måned senere gjorde han insulin-GRATIS! Ingen lavt blod sukker! Ingen høyt blodsukker (uansett hva han spiser)! Og hans siste A1C er 5. 4%!

Jeg hadde muligheten til å sitte ned, over lunsj (han spiste en ost omelett, ingen toast) og chatte. Jeg hadde massevis av spørsmål, for det meste om den følelsesmessige effekten av hans nye liv og hans beslutning om å ta risikoen for å motta bukspyttkjertelen.

JM) Kan du fortelle meg litt om din reise med diabetes, vær så snill?

RS) Jeg ble diagnostisert ved 32 års alder i 1981. Mine behandlinger inkluderer injeksjoner - NPH og Regular - i fire år, NovoPens i fem år, deretter Medtronic insulinpumpen - flere versjoner gjennom årene. Jeg brukte Apidra insulin (dekket under min forsikring) de siste årene med pumpen.

Når ble din hypoglykemi-bevissthet blitt betydelig?

Jeg begynte å miste bevissthet om 15 år siden og mistet det helt for et tiår siden.

Hvorfor prøvde du ikke CGM (kontinuerlig glukoseovervåking)?

Jeg gjorde om ni år siden - en Medtronic CGM.Jeg fant det så unøyaktig, og så vanskelig å sette inn og holde på plass (jeg var en aktiv tennisspiller og golfspiller), som jeg ga opp på det. Da Dexcom begynte å bli brukt, aksepterte forsikringsselskapet i utgangspunktet ikke det, og jeg hadde ikke råd til å betale for det. Da jeg nådde Medicare alder, for tre år siden, ville de selvfølgelig ikke godkjenne det. Min timing kunne ikke vært mer av. Det var også et problem for meg generelt på grunn av min sportsaktivitet. Jeg kunne håndtere en enhet, men to var mer av et problem.

Hva var ditt definerende øyeblikk da du sa, 'AHA, jeg går for transplantasjonen? '

Mine insulinbehov, på grunn av insulinresistens, hadde vokst til over 50 enheter om dagen, og jeg ble stadig sprø. Jeg hadde flere hypoglykemiske episoder i uken, med 3-4 alvorlige i hver måned, hvor paramedikere var påkrevd. I de to årene før hadde jeg to dårlige bilulykker forårsaket av lavt - jeg var bare veldig heldig at ingen andre var involvert.

Jeg hadde en lav som resulterte i kramper hos en venns hus og de var skremt. Kort sagt, livet mitt, som alltid hadde mange diabetiske implikasjoner, ble betydelig verre, og diabetes begynte å dominere det mer hver dag. Jeg var omtrent 35 pounds overvekt på grunn av insulinresistens, selv om jeg var på et veldig kontrollert kosthold der jeg spiste veldig lite og trente hver dag. Jeg tok blodsukkeravlesning 12 ganger om dagen, men likevel kunne jeg ikke kontrollere lavene - og de ble verre.

Jeg kom til den konklusjonen at jeg skulle dø av en av disse lavene hvis jeg ikke gjorde noe. Jeg følte også at jeg ønsket å være en del av noe som jobbet mot en kur, så i hvert fall ville mitt diabetiske liv ha noen ekstra betydning i kampen for en kur.

Jeg hadde fulgt alle de kliniske forsøkene, særlig de som var Edmonton-relaterte, og kom til den konklusjonen at den i Hope of Hope tilbød både det mest kortsiktige løftet for meg og for en eventuell kur for alle .

Denne videoen, av Dr. Kandel på City of Hope, tippet meg over kanten:

Har du noen angrer om å gjennomføre prosedyren?

Ingen.

Hvorfor betrakter du deg selv som en T1? Føler du at du er to forskjellige verdener?

Det er et veldig godt spørsmål og en som jeg tenker på mye. Jeg betrakter meg selv som en T1 fordi så mye av livet mitt innebærer T1. Jeg skriver, snakker og møtes regelmessig med T1s som ønsker å vite om transplantasjonen min og hvordan jeg gjør det. Jeg føler at disse samtalene bringer lys og håp inn i T1s dagligliv som sliter med komplikasjoner - hvis det kan fungere for meg, kan det fungere for dem, og en kur kommer.

Jeg føler også et ansvar for å rette misforståelsene om immunosuppresjon og dens effekt på ens liv. Alle er bekymret for det, men tro meg, det gjør jeg ikke.

Så kort sagt, føler jeg at jeg er og vil alltid være en T1. Det fortsetter å føre meg ned mange gode og givende stier.

Har du noen mareritt eller frykt siden transplantasjonene dine?

Jeg har en gjentakende frykt - irrasjonelt - av et blodsukker utenfor det normale området. Jeg tester fortsatt flere ganger om dagen som en betingelse for rettssaken, og jeg gjør det aldri uten å tenke, "Vil dette være tiden da avslaget starter? "Men jeg har ikke hatt en lav mindre enn 80 eller en høy høyere enn 145 siden den første transplantasjonen. Hvis denne frykten varer, er det ikke et problem.

Også, jeg må være forsiktig med hudkreft, siden immunosuppresjon gjør meg mye mer utsatt for squamouscellekarsinom. Men jeg var allerede forsiktig, så det er ikke noe stort problem for meg.

Bortsett fra å bli frigjort fra karb-telling, etc, var det noen hyggelige overraskelser?

Mitt liv forandret seg helt, på tre primære måter:

Jeg var aldri overvektig, men økt insulindosering på grunn av insulinresistens hadde fått meg til å få litt vekt hvert år, så på 6'3 "veide jeg 235 pund . Jeg mistet 40 pund i de to månedene etter min første transplantasjon, og forandret ingenting i kostholdet mitt. Jeg har holdt meg om, og har aldri følt meg mer passform i livet mitt.

1. Min mentale utsikt endret seg også dramatisk. Jeg hadde resignert meg til alvorlig hypoglykemi som en del av livet mitt. Disse gjentatte hendelsene hadde påvirket mitt ekteskap - jeg ble skilt for 8 år siden - og jeg ville ikke bli involvert alvorlig igjen på grunn av dem. Jeg gleder meg nå til å dele en lang og glad gjenværende del av livet med noen.
2. Jeg har også nettopp antatt en ny stilling som president for et non-profit stiftelse kalt Skin Cancer Free, som gir midler til tidlig deteksjonsprogrammer i kampen mot melanom og annen hudkreft. Det vil fullt ut okkupere de neste årene av livet mitt, og jeg ville aldri ha kjent det, eller vurdert det, uten opplevelsen av min kliniske prøve. Jeg vet nå sikkert at studier og prøvelser redder liv og erobrer sykdom. Jeg er nå alltid en del av kampen, både med min transplantasjon og arbeidet med å bekjempe melanomer.
3. Du kan bli beskrevet av mange som en "tidlig adopter" - er du fatalistisk, eller handler det mer om å bidra til vitenskap?

Jeg har alltid ønsket å være en del av noe større enn meg selv. Livet er veldig kort, og å være i stand til å være med i denne kliniske prøven har forandret meg for alltid. Jeg elsker å være på forkant av enhver teknologi som vil gjøre folks liv bedre. Jeg bryr meg ikke hva som skjer med meg - min erfaring og min kroppen, er nå en del av denne kampen for en kur. Jeg elsker å være en del av det.

Føler du som en pioner?

Jeg gjør det ikke - jeg føler meg bare som en som har vært utrolig heldig å overleve dårlig komplikasjoner, være en del av en klinisk prøve, og være en del av dette utrolige samfunnet. Hvis jeg er en pioner, fint. Hvis ikke, bra også. Jeg føler meg så velsignet.

Takk Joanne for å dele Rogers historie! er veldig takknemlig for at denne typen forskning foregår og allerede forandrer liv i vårt D-fellesskap.

Ansvarsfraskrivelse

: Innhold opprettet av Diabe tes Mine team. For flere detaljer klikk her. Ansvarsfraskrivelse

Dette innholdet er opprettet for Diabetes Mine, en forbrukerhelseblogg fokusert på diabetessamfunnet.Innholdet er ikke medisinsk gjennomgått og overholder ikke Healthlines redaksjonelle retningslinjer. For mer informasjon om Healthlines partnerskap med Diabetes Mine, vennligst klikk her.