Patient Vinner er en Type 1, Advokat og D-Mamma

Vi har bare noen få flere intervjuer for å dele dere alle sammen med våre medarbeidere som ble valgt som vinnere av vår 2013 DiabetesMine Patient Voices Scholarship Contest - som vi er nå nå bare en måned unna vårt kommende innovasjonstoppmøte.

I dag er vi glad for å introdusere Shelley Spector, som ikke bare er en voksen diagnostisert med LADA selv for 10 år siden, , men har også en ung datter som ble diagnostisert med type 1a få år siden. Shelley er en sosialarbeider i Houston, TX, som ofte ser de mer uhyggelige sider av diabeteskomplikasjoner, og hun deler litt sannhet om hvor mye PWDer som ikke er online, vet faktisk (eller ikke, t) om de siste medisinske fremskrittene.

Shelley og hennes datter bærer begge Animas pumper, og Dexcom G4 CGMs. Chatter med henne nylig, jeg kunne høre hvor lidenskapelig hennes kjøring er som forelder for å la den brede helsevesenet få vite hva vi pasienter virkelig trenger med hensyn til nye D-Tools.

DM) Du ble diagnostisert før datteren din … fortell oss om det først.

SS) Jeg ble diagnostisert mer enn 10 år siden i begynnelsen av 30-årene. Jeg hadde flere episoder av hypoglykemi, men tenkte ikke noe på det. Jeg var sulten hele tiden, og jeg var veldig tynn, men bare trodde jeg var så heldig å ha en så fantastisk metabolisme! Jeg var også tørst og gikk på toalettet ofte, men avviste alt. Jeg hadde svært lite kunnskap om diabetes og visste enda mindre om type 1 diabetes. Jeg fullførte en forsikring fysisk for jobben min og fastende blodsukker kom tilbake veldig høyt. De sendte meg umiddelbart til en endokrinolog, og hun diagnostiserte meg med type 1 diabetes.

Og hva var din datters diagnose som, spesielt etter din egen?

Da datteren min Lindsey var 5, begynte hun å klage på å føle seg veldig svak sent på ettermiddagen og ba om snacks på skolen. Jeg hadde også lagt merke til at hun spiste store mengder mat! Hun hadde en UTI (urinveisinfeksjon) på hennes femte bursdag, og vi tok henne til ER siden det var på en helg. De fortalte oss å følge opp med barnelege om 10 dager, og da vi fant de, fant de glukose

i urinen. De gjorde en fingerpinne på legekontoret, og blodsukkeret hennes var 50 år. De virket ikke for bekymret og bestilte en A1C og et annet blodsukker. Da vi fikk resultatene, var blodsukkeret 96 og hennes A1C var 5. 7. De fortalte meg at hun var helt fin, og at hun ikke hadde diabetes. 5.7 virket litt på høyden av det normale for meg, men jeg så desperat ønsket å tro at hun ikke hadde type 1 som jeg bestemte meg for å stole på legene.

I løpet av det året var hun veldig tørst, spiste mye og urinerte ofte.4. juli 2010 kunne jeg ikke bli benektet lenger. Jeg tok henne fast blodsukker og det var 169 (morsomt hvordan jeg husker alle disse tallene). Jeg følte blodet drenerer fra kroppen min. Det er morsomt hvordan fornektelse virker … Jeg gikk gjennom alt jeg kunne finne for å overbevise meg selv om at 169 var en eller annen feil eller et "vanlig" fastende nummer. Jeg tok henne til barnelege neste dag og han bekreftet at hun hadde type 1. Vi dro til sykehuset og begynte insulin. Jeg kan ærlig si at de var de verste dagene i livet mitt. Sorgen jeg følte var overveldende, og jeg var også fire måneder postpartum med min andre datter. Det var veldig vanskelig å sette på meg et sterkt godt ansikt for datteren min da jeg følte slik skyld, sinne, frykt og tristhet. Jeg kaller dem de "mørke dager". Men du må sørge raskt, og så ta deg sammen slik at du kan hjelpe barnet ditt.

Hva har du sett så langt som kunnskap om D-tech siden du er sosialarbeider i medisinske omgivelser?

Jeg jobber med levertransplantasjonspatienter, men jeg møter ofte pasienter som har diabetes. Jeg kan ærlig si at jeg aldri har møtt en pasient som hadde hørt om en kontinuerlig glukosemonitor før jeg viste dem min. Det er flere tilbakemeldinger til sykehuset på grunn av dårlig kontrollert diabetes. Tenk deg om alle pasientene hadde tilgang til en CGM og kunne overvåke deres blodsukker 24/7? Forhindre alvorlig hypoglykemi eller DKA? Sykehus ville spare mye penger!

Hva inspirerte deg til

i vår Patient Voices Contest?

Jeg var veldig passiv om type 1 da jeg ble diagnostisert fordi jeg var voksen og valgte å håndtere det stille. Jeg klarte det bra, og gikk gjennom to vellykkede graviditeter. Men da datteren min ble diagnostisert, kunne jeg ikke sitte ved og ikke gjøre noe. Jeg måtte bli involvert og gjøre alt for å sikre at hun har en god livskvalitet. Vi ønsker å dra full nytte av den fantastiske teknologien som er tilgjengelig for oss, for å forbedre våre liv. Jeg vil at alle diabetikere skal ha en god livskvalitet! Jeg kan ikke være stille lenger.

Beskriv grunnmeldingen du vil formidle i videooppføringen?

Datteren min er 9 nå og ønsker å "skjule" hennes diabetes. Det er veldig vanskelig å skjule en CGM og insulinpumpe, men vi har kommet opp på noen måter å være mer diskret om sykdommen hennes både i klasserommet og i offentligheten. Jeg tenker meg mange tweens, tenåringer og unge voksne er private om sykdommen og vil bare passe inn. Mange kan velge å ikke dra nytte av den store teknologien fordi den er synlig over hele kroppen. Som resultat kan de ha dårlig kontroll og er mer sannsynlig å oppleve problemer og / eller komplikasjoner. Hvordan kan vi gjøre teknologien mer "kul" og diskret for denne befolkningen? Min andre melding er hvordan kan vi sørge for at alle diabetikere, helsepersonell og sykehus har tilgang til den nyeste teknologien som er tilgjengelig?

Hva har andre foreldre sagt om fordelene med den nyeste D-tech, spesielt for aktiviteter som sleepovers?

Man

y av foreldrene jeg snakker med er veldig fornøyd med pumpen og CGM.Barn har hyppige bursdagsfeiringer på skolen, og det er så hyggelig å kunne bolus på en pumpe for en uventet cupcake i stedet for å gå til sykepleierkontoret for å få et uventet skudd. Det er også så hyggelig å sove sent og sette en midlertidig basal for å unngå lav i stedet for å våkne tidlig og bli tvunget til å spise. Deres barn har nå mange vellykkede sleepovers med venner fordi foreldrene føler seg mye mer trygg på å se tallene og trenderne på CGM. Det reduserer frykten for alle.

Du snakket om ki

d-vennlige apps - hva ser du der ute, og hva vil du håpe på?

Datteren min liker (Medtronic s) Lenny The Lion-appen fordi hun liker den positive forsterkningen når hun gjetter at karbon teller riktig. Barn trives på positiv forsterkning. Det må være en fordel for et barn å gjøre noe mer enn en gang. For eksempel, hvis du skal få barnet ditt til å ha en CGM og fortsatt stikke fingeren 15 ganger om dagen, er det i deres sinn ingen fordel for dem å bære den, og du kan få mye trykk tilbake. Men å redusere fingerpinner er et godt incitament til å bære CGM for et barn (og for en voksen). Finne apper som lærer barn hvordan de skal klare sin diabetes, men også gi et spill hvor de kan "vinne" noe jeg håper å se i fremtiden.

Quick: Hva er din 140-tegners Twitter-følelse på diabetesverktøy og -teknologi? Diabetes teknologi skal gi et incitament til god kontroll, forbedre livskvaliteten og redusere byrden for PWD, omsorgspersoner, helsepersonell og sykehus.

Hva vil du mest oppleve på DiabetesMine Innovation Summit, og hva håper du å

bringe til Su

mmit deg selv?

Jeg gleder meg til å høre om den nyeste teknologien, men ønsker også å finne måter å utdanne offentligheten, sykehusene og leverandørene om fordelene ved å bruke teknologi til å håndtere diabetes. Jeg håper å få perspektivet på en voksenliv med type 1 og en forelder som bryr seg om et barn med type 1. Begge krever forskjellige styringsverktøy fra et psykososialt perspektiv. Hvordan kan vi oppmuntre tweens, tenåringer og unge voksne å ha alt dette utstyret mens de tillater dem å "passe inn" med sine jevnaldrende? Hvordan kan advocacy rundt innovasjoner potensielt påvirke livet ditt og livet til andre PWDer?

I en ideell verden håper jeg å se hver person med diabetes fra enhver sosioøkonomisk bakgrunn ha tilgang til teknologien min datter og jeg er så heldige å ha. Hver gang jeg møter en ny diagnostisert type 1, sørger jeg for at de er klar over pumper og CGM. Jeg oppfordrer dem til å be om teknologien fra leverandøren og å finne en annen leverandør hvis de ikke støtter teknologi. Jeg håper å gi foreldre og andre PWDer motet til å talsmann for seg selv og deres barn. Å gi dem informasjon om hva som er tilgjengelig for å bedre livet og barna sine, er nå en lidenskap for meg.

Enhver grøntrods advokatinsats som du vil dele?

Ja! Dr. Jake Kushner (leder av pediatrisk diabetes og endokrinologi ved Texas Children's Hospital), og jeg har dannet den første noensinne jente scout troop for jenter med type 1 diabetes i Houston. Vi prøver å spre ordet for de som kanskje vil være involvert. Alle som har et barn med type 1 eller kjenner noen i vårt område som kan være interessert i å bli med i denne troppen (K-12 klasse), kan de sende meg e-post på sdspector @ comcast. nett. Søsken og fettere er også velkommen til å bli med. Hvis noen er datter allerede i en tropp, kan hun fortsatt bli med denne også, og være en del av begge troppene. Vi leter også etter ledere og assisterende ledere. Vi planlegger å starte en guttenes scout troop i nær fremtid, og håper å utvide denne landsdekkende til slutt.

Nice! Behandling av diabetes for deg selv er tøff nok, men å gjøre dobbelt plikt som en D-Mom / Advocate er virkelig imponerende. Vi kan ikke vente med å høre flere av dine ideer om å engasjere unge PWD'er, Shelley.

Ansvarsfraskrivelse

: Innhold opprettet av Diabetes Mine-teamet. For flere detaljer klikk her.

Ansvarsfraskrivelse

Dette innholdet er opprettet for Diabetes Mine, en forbrukerhelseblogg fokusert på diabetessamfunnet. Innholdet er ikke medisinsk gjennomgått og overholder ikke Healthlines redaksjonelle retningslinjer. For mer informasjon om Healthlines partnerskap med Diabetes Mine, vennligst klikk her.