Julie Schulman snakker til oss før innovasjonstoppmøtet

Velkommen til et annet besøk med våre 2014 DiabetesMine Patient Voices Scholarship-vinnere, som skal representere pasientenes fellesskap ved vårt 2014-toppmøte om diabetesminne på Stanford University i november.

I dag snakker vi med Julie Schulman, som ble diagnostisert som en voksen mens hun var gravid med sitt første barn. Hun arbeider som forsker ved Virginia Bioinformatics Institute, hun er også halvveis gjennom hennes Masters of Public Health-grad i epidemiologi. I diabetes-riket har vi hatt glede av å lese Julie's Cybernetic Diabetic blog, og jeg elsker hvordan hun er et barn fra 80-tallet som jeg, og finner humor i den korte hånden "T1" for type 1 diabetes.

Les videre for detaljer …

DM) Julie, kan du dele din diagnosehistorie?

JS) Jeg ble diagnostisert med T1 diabetes da jeg var i fjerde måned med graviditet med mitt første barn, Ruby. Jeg var 33. Heldigvis for meg hadde jeg en utmerket endo på den tiden som gjenkjente umiddelbart at det ikke var svangerskapsdiabetes, så jeg kom om bord med MDIs (flere daglige insulininjeksjoner) og strenge carb-teller med en gang. Hvorfor har jeg allerede en endo? Vel, jeg ble diagnostisert med akutt utbrudd Graves sykdom da jeg var 22. Graves er autoimmun akkurat som T1, bortsett fra at kroppen din angriper skjoldbruskkjertelen din i stedet for beta-cellene dine. Så, nå er jeg nede på skjoldbruskkjertel og bukspyttkjertel. Immunsystemet: 2, Julie: 0.

Din blogg tittel refererer til en morsom innendørs vits om type 1 diabetes, vi har hørt …

Ja, jeg ler hver gang jeg refererer til meg selv som en "T1" fordi "T1" er også navnet på den originale (og litt clunky) generasjonen cyborgs i Terminator-filmene fra 1980-tallet. For de av dere ikke-sci-fi-geeks der ute, er et cyborg (aka cybernetisk vesen) "et vesen med organiske og kunstige deler." Jeg vet ikke om deg, men med alle infusjonskanylene, CGM-sensorene og medisinene som holder meg i live, er det definitivt dager når jeg begynner å føle at jeg er halvkvinner og halvmaskin. Ironic, huh?

Hva er din definisjon av en pasientfortaler?

Dette er en tøff. Jeg faktisk googled det (jeg tror Googling må være i mine gener), men det hjalp ikke mye. Først når jeg tenker på pasientforsvar, tenker jeg på store konferanser og velutdannede helsepersonell med imponerende grader, som for eksempel Standford Medicine X og Nurse Practitioners. Imidlertid antar jeg at en mer generell definisjon ville / skulle omfatte alle som er aktive i pasient-sentrert helsetjenester. Jeg tror et pasient-sentrert fokus er fortsatt et relativt nytt konsept i vårt nåværende helsevesen, og jeg er spent på hvor det kan ende med å ta oss i fremtiden.

Jeg har også en tendens til å komme på en såpekasse om fortalere om livsstilsendringer som involverer sunnere spising og mindre behandlede matvarer. Jeg tror fedmeepidemien er veldig ekte og veldig farlig, spesielt for barn.

Hvordan kom du i gang med diabetesforespørsler?

Jeg startet bloggen min i 2013 og har ofte funnet meg selv å skrive om å forbedre livskvaliteten for PWDer ved å jobbe for å automatisere, integrere og analysere våre diabetesdata. Jeg har skrevet flere innlegg om det som "Big Diabetes Data Requires Big Analyses" og "Piksler: Din Personlige Diabetes Big Picture." (Dessverre, med å flytte familien min fire ganger i løpet av de siste 6 månedene, har bloggen min tatt en alvorlig suksess med hensyn til produktivitet … men vi fikk endelig avgjort for noen få uker siden, og jeg håper å bli mer aktiv igjen.)

Og du er virkelig involvert i diabetes tech utvikling også …?

Jeg tjente som beta-tester / anmelder for mySugr-appen og sendte inn egne ideer til en personlig diabeteshåndteringsplattform med tittelen "Pixels, Your Personal Diabetes Big Picture" til 2013 Simplicity Challenge.

I mellomtiden, gjennom bloggen min og DOC (Diabetes Online Community) i stort, har jeg oppdaget så mange fantastiske mennesker som deler denne visjonen om forenklet diabetesbehandling. På bare 10 måneder siden jeg begynte denne reisen, kunne jeg trekke sammen et team av samarbeidspartnere (inkludert endokrinologer og helsepersonell, forskere og programvareutviklere) for å be om føderal finansiering for å gjøre denne visjonen til virkelighet.

I et nøtteskall forespørsler forslaget vi sendte til NIH om midler til å bygge og teste et program, som Pixels, ved hjelp av Tidepool-infrastrukturen med følgende mål: 1) Bruk deltakende design for å utvikle en tilpassbar mHealth applikasjon som automatiserer, integrerer og analyserer pasientgenerert data både fra eksisterende ikke-diabetes-kvantifiserbare selvsporingsverktøy, for eksempel slitesterke treningsapparater og applikasjoner; og fra insulinavhengige diabetesinstrumenter som glukometre, CGM og insulinpumper; 2) Automatiser automatisk dataene for prediktive, brukbare korrelasjoner, åpne døren for å bringe personlig medisin til insulinavhengige diabetikere og deres klinikere gjennom individualisert, bevisbasert, beslutningsstøtte; og 3) Pilot mHealth-applikasjonen for å evaluere mulighet og nytte for brukere.

Programmet vi ønsker å bygge ville også automatisere multi-variabel dataregistrering, la brukerne legge til kontekstuelle data, forbedre og registrere pasientleverandørkommunikasjon, aktivere datadeling mellom pasienter og tilbydere, og undersøk integrasjon av data med elektroniske medisinske journaler (EMR) og pasienthelseposter (PHR).

Hva brakte deg til DiabetesMine Patient Voices-konkurransen?

Jeg ble inspirert til å delta i konkurransen fordi jeg virkelig ønsket å delta på toppmøtet. En av samarbeidspartnerne på forslaget, dr. Andrew Rhinehart, hadde møtt Amy Tenderich ved en tidligere hendelse og andre samarbeidspartnere, Howard Look og Brandon Arbiter fra Tidepool, hadde deltatt på toppmøtet i fortiden.Jeg synes det er en fantastisk mulighet til å møte noen av disse samarbeidspartnerne i person og potensielt lage nye forbindelser for fremtidige tiltak. Jeg hadde bokstavelig talt nettopp ferdig med forslaget et par dager før innkallingsfristen for toppmøtet, og det var en gal rush å fullføre min Test Kitchen-video (på Mediband og Mediband Plus), men jeg er så glad jeg gjorde det. Også, mens jeg er helt komfortabel med å lage opplæringsvideoer for nettsteder og slik, komponere en video som kjennetegnes (gulp!) Meg i det var ganske skremmende! Det var en personlig utfordring, og jeg er stolt av meg selv for å overvinne den.

Spesiell takk til mannen min for å låne meg hans videoproduksjonsferdigheter og snakke meg om det!

Hva hopper du e å bringe til DiabetesMine Innovation Summit selv?

Jeg er begeistret for å ha lyst til å gjøre en forskjell! Vi bør kapitalisere på BIG dataene vi samler hver dag - data som krever datamaskiner og algoritmer til å min, ikke bare den menneskelige hjernen. Samfunnet miner allerede kompliserte datasett på mange felt og har ferdigheter til å gjøre livet med diabetes mindre beskattet. Helsevesenet trenger bare å hente seg!

Jeg er glade for å møte flere mennesker som har ideer for å forbedre livet med diabetes, høre deres historier og finne ut om den fantastiske forskningen som skjer!

Hvordan kan denne typen fortaleprogram potensielt påvirke livet ditt og livene til andre med diabetes?

Jeg tror at tidlig inkludering av deltakende design er avgjørende for å designe diabetesstyringsverktøy. Vi er alle forskjellige, både biologisk og adferdsmessig; Derfor må våre diabetesstyringsplaner også være forskjellige. Pasienter bør være involvert fra de tidlige designfasene for å skape verktøy som virkelig hjelper.

Jeg ser denne typen program som en katalysator for deltakende design i helsevesenet verktøy, algoritmer, medisinsk utstyr, etc. som kan forbedre våre liv på daglig basis. Alt som gjør det mulig for oss å håndtere våre helsevilkår bedre og lettere er en gevinst for oss alle! Jeg tror også at det er reell fortjeneste i vitenskapelige eksperimenter som kan bidra til å bestemme hvilke selvstyringsverktøy som fungerer best (og selv hvilke verktøy fungerer best for bestemte subpopulasjoner av pasienter). Denne typen peer-reviewed informasjon kan bidra til å støtte saken at pasientene trenger mer rimelig tilgang til disse verktøyene / enhetene.

Takk for at du deler, Julie! Vi kan ikke vente med å få tak i din bio-design opplevelse og lidenskap på vårt toppmøte i november!

Ansvarsfraskrivelse : Innhold opprettet av Diabetes Mine-teamet. For flere detaljer klikk her.

Ansvarsfraskrivelse

Dette innholdet er opprettet for Diabetes Mine, en forbrukerhelseblogg fokusert på diabetessamfunnet. Innholdet er ikke medisinsk gjennomgått og overholder ikke Healthlines redaksjonelle retningslinjer. For mer informasjon om Healthlines partnerskap med Diabetes Mine, vennligst klikk her.