Ny JDRF-leder ser frem til fremtiden (del 2)

God mandag, Diabetes Community!

I dag tar vi deg med andre halvdel av intervjuet med Derek Rapp, som nylig ble kåret til JDRFs nye CEO for å erstatte den kjære Jeffrey Brewer. Han er også en D-pappa og har en 20 år gammel sønn som ble diagnostisert med type 1 for ti år siden, sammen med flere andre familiemedlemmer med type 1.

Vi ville ha foretrukket et levende intervju, da det hjelper for å sikre at svar ikke er "forhåndskrevne uttalelser", men er mer oppriktige og tillater oppfølging når det er nødvendig. Likevel setter vi pris på tiden Derek tok for denne e-postmeldingen Q & A for å håndtere mange spørsmål for D-fellesskapet. I Del 1 av vårt intervju (publisert i torsdag), fortalte Derek oss om hans personlige tilknytning til diabetes og hvordan han ser på JDRF generelt som en organisasjon. I dag dør han dypere inn akkurat der han mener at ideen om org går og hva han mener det tar å bevege seg fremover.

DM) Det er en viktig tid, med så mange spennende forskningsprosjekter som ligger på grunn av virkelig konkret fremgang - AP / Bionic bukspyttkjertel, innkapsling, ny stabil glukagon og smart insulin. Hva gjør du av alt dette?

DR) Vitenskap i det 21. århundre gir oss mulighet til å oppdage og forstå ting vi ikke drømte var mulige. Vi har fantastiske muligheter for gjennombrudd i T1D, og ​​på et personlig nivå gir det meg håp om at min sønn ikke trenger å leve med denne sykdommen hele livet.

Mange har vært opptatt av splittelsen mellom kurerforskning og ny teknologi - hvordan navigerer du på veien og balanserer JDRFs fokus?

Vi tror faktisk ikke at det er en vanskelig vei å navigere. Vi vil ikke velge ett alternativ over det andre fordi begge er like viktige for de mange som er rammet av denne sykdommen. Vi tror at "kureagenda" bare virker sammen med mennesker sunt og trygt. Vi finansierer på grunnvitenskapsnivå, og vi er fortsatt en kur-fokusert organisasjon, den ene tar ikke over den andre. Vi er fortsatt sterkt investert i herding av T1D.

Vi så nylige nyheter om Novo-partnerskapet om opplæringsopplæring i forbindelse med trening … som virker virkelig utenfor den vanlige kur eller teknologiske forskningsmiljøet JDRF utforsker. Er det et trekk for å fokusere på mer av den typen "livsstilsinitiativ" nå?

Vi har alltid stresset viktigheten av å holde seg frisk på vei til en kur. Faktum er at hvis folk ikke er sunne når en kur kommer, vil det ikke gjøre dem så bra. Så programmer som PEAK partnerskap med Novo er veldig mye en del av kur.

Som en del av JDRFs re-branding de siste årene (eliminering av "juvenile" i navnet), har vi også sett ordet "kur" fjernet fra noen programtitler. Hva handler det om?

Som du vet, har vi tatt begrepet "Slå Type 1 inn i Type Ingen" som en kjernemelding.Dette betyr tydeligvis at vårt fokus er på å kurere T1D. Vi

har ikke redusert vår forpliktelse til den slutten, og faktisk gjør vi fantastisk og spennende arbeid innen beta-cellebiologi, beta-celle restaurering og regenerering og immunologi, som alle er i samsvar med vårt endelige mål . Begrepet TypeOne Nation og One Walk er å formidle den følelsen at vi er alle sammen i dette.

Dette er en turbulensstid i forbindelse med reform av helsetjenester, tilgang til diabetesutstyr og forsyninger, og forsikringsdekning generelt … hvordan adresserer JDRF det?

JDRF har og vil fortsette å spille en avgjørende rolle for å teste for personer med type 1-diabetes for å få tilgang til banebrytende behandlinger som kan redde liv og redusere sykdommens påvirkning. Hvis nøkkelfremskritt ikke refunderes av forsikringsselskaper og regjeringen, vil folk ikke se fordelene med helsen. Vi var medvirkende i å gjennomføre den banebrytende CGM-effektivitetsstudien som ga de nødvendige dataforsikringsselskapene behov for å ta en positiv refusjonsbeslutning på kontinuerlige glukosemonitorer. Nå spiller JDRF også en nøkkelrolle i å foreslo for gjennomgang av kommende lovgivning som vil tillate Medicare å dekke CGMer slik at eldre med T1D ikke vil miste tilgang til disse enhetene når de går over fra deres private forsikringsplaner. JDRF forventer å spille en lignende ledende rolle i sikringen av refusjon og tilgang til strømmen av nye stoffer og enheter som kommer fra den undersøkelsen vi støtter på vegne av alle som er rammet av T1D.

JDRF forstår klart (bedre enn de fleste finansieringsorganisasjoner for helseforskning, jeg vil si) at for å få den effekten vi ønsker, må vi gjøre mer enn å finansiere forskning. Funnene, behandlingene og terapiene som kommer fra vår finansiering, må være tilgjengelige, tilgjengelige og rimelige for hele T1D-fellesskapet. Så for eksempel er refusjonsproblemer en viktig del av vår advokatordre. Faktisk introduserte senator Susan Collins of Maine og Senator Shaheen of New Hampshire lov (i slutten av juli) for å sikre Medicare-dekning for kontinuerlige glukosemonitorer. Som du vet, som en del av JDRFs kunstige bukspyttkjertelprosjekt, har vi vært ledende innen å fremme helseforsikringsdekning for CGM, og som følge av at nesten alle private planer dekker teknologien. Medicare lags bak, men forlater de med type 1 alder 65 og eldre sårbare, og skaper hindringer for kunstige bukspyttkjertelen systemer.

Det er klart at det er press for å øke innsamlingsnivåene på JDRF. Hvordan vil du nærme deg denne utfordringen?

Våre innsamlinger har vært stabile og sterke for det meste av min tjeneste i styret, selvfølgelig, som alle ideelle organisasjoner, tok vi noen treff under finanskrisen. Se fremover, en av mine hovedprioriteter er å iverksette tiltak for å overbelaste våre innsamlingsprogrammer og utviklingsprogrammer. Jeg vil at vi skal være proaktive og kreative med våre nåværende hendelser som turer, galaser og rides, med lederskap, og med andre innovative finansieringsbiler som bedriftssamarbeid.Vellykket fundraising er JDRFs livsnerven, og jeg er forpliktet til å sikre at organisasjonen vurderer en myriade av muligheter til å være nyskapende og øke stadig flere midler for å drive den spennende forskningen vi har i røret. Vi skylder det til samfunnet vårt.

Helmsley Charitable Trust har vært en drivende kraft i T1D-fremskritt de siste årene. Hva er arten av deres forhold til JDRF?

Generøs støtte fra og partnerskap med organisasjoner som vår med The Helmsley Trust tillater JDRF å spydforskning som vil føre til

livsforandrende terapier, og til slutt en kur for T1D. Vi er forpliktet til strategisk å utnytte våre økonomiske og organisatoriske ressurser på vegne av de millioner av mennesker som lever med denne sykdommen. Siden 2009 har Helmsley og JDRF samlet gitt nesten $ 67 millioner for å støtte flere viktige prosjekter som tar sikte på å akselerere utviklingen og tilgjengeligheten av bedre behandlinger, enheter og diagnostikk for T1D. Helmsley har gitt 32 millioner dollar til disse samarbeidsprosjektene.

I løpet av 2013 finansierte JDRF og Helmsley store prosjekter som spenner over porteføljen av T1D-forskningsområder, inkludert JDRF Helmsley Sensor Initiative, for å fremme kontinuerlig glukosovervåkingsnøyaktighet og pålitelighet mot neste generasjons kunstige pankreasystemer, nye biomaterialer og innkapslingskonsepter for neste- generasjons beta-cellens erstatningsprodukter og innovative forebyggingsstrategier. JDRF er stolt av denne prestasjonen, og vi er åpne og engstelige for å samarbeide med andre parter (blant annet finansierere, universiteter og bedrifter) som vi alle prøver å oppnå en verden uten T1D.

OK, nå for det stereotype intervju spørsmålet: Hvor ser du JDRF om fem år?

Alle organisasjoner utvikler seg og vokser, og jeg tror vi vil også. Men vårt fokus vil forbli som det er i dag: levere livsendrende terapier til de som lever med T1D, slik at vi gradvis reduserer byrder, smerte, kompleksitet og komplikasjoner forbundet med sykdommen til vi har kurert og forhindret det. Jeg er helt overbevist om at fem år fra nå vil vi være nærmere å oppnå minst noen av disse målene. Jeg kan fortelle deg hva som ikke endrer så lenge jeg er involvert: Vi vil forbli en organisasjon med sterke og effektive forhold mellom frivillige og ansatte med en kultur av inklusivitet … og vi vil alltid jobbe for å utvide et samfunn av omsorg, lidenskapelige og engasjerte mennesker som bor med T1D .

Vi vil fortsatt være en organisasjon som har grunnlag i utmerket vitenskap, men med fokus på å sikre at denne store vitenskapen kan lede og er på vei for å føre til fantastiske og effektive produkter for personer med T1D. Til slutt vil vi jobbe for å talsmann på vegne av T1D-fellesskapet med regulatorer, helseforsikringsselskaper, forskningsbedrifter og andre publikum der vår innsats kan gi en meningsfylt forskjell.

Takk igjen, Derek, for å ta deg tid til å svare på alle spørsmålene skriftlig.Vi er enige om at det er en spennende tid i diabetesforskning og teknologi, og vi gleder oss til å støtte JDRFs store innsats.

Så, D-fellesskap: Hva synes du om Derek Rapp og hvor JDRF kan bli ledet under sitt nye lederskap?

Ansvarsfraskrivelse : Innhold opprettet av Diabetes Mine-teamet. For flere detaljer klikk her.

Ansvar

Dette innholdet er laget for Diabetes Mine, en forbrukerhelseblogg fokusert på diabetessamfunnet. Innholdet er ikke medisinsk gjennomgått og overholder ikke Healthlines redaksjonelle retningslinjer. For mer informasjon om Healthlines partnerskap med Diabetes Mine, vennligst klikk her.