Ser ut til å lede et sterkere og sunnere liv? Registrer deg på vårt nyhetsbrev for Wellness Wire for alle slags ernæring, fitness og velvære.

Noe annet som slo meg fra mitt siste intervju med D- psykolog Jessica Bernstein var hennes observasjon at "vi diabetikere pleier ikke å se oss selv som en del av det større kroniske sykdomssamfunnet - noe som er uheldig fordi vi savner mye." Jeg er sikker på at hun har det riktig. Og likevel …

Det er rett og slett menneskelig natur å lytte til den kvelende lille stemmen som sier: "Med mindre noen lever med min sykdom, kan de muligens ikke forestille meg hva jeg går gjennom!"

Min "venstre hjerne" visste bare at dette ikke kunne være 100% sant. Så jeg bestemte meg for å nå

ut til Laurie Edwards, en velkjent pasientblogger ved A Chronic Dose og journalist som lever med flere kroniske lidelser, inkludert PCD, bronkiektase og cøliaki. Laurie er også forfatteren av en flott bok kalt Life Disrupted , som jeg har vurdert her en stund tilbake.

- Her er hva hun hadde å si til oss PWDs:

På hva vi deler

• : Mange av de største utfordringene ved å leve med sykdom - aksept, kontroll, skyld, overlevelse osv. . - er universelle og ikke avhenge av sykdomspesifikke symptomer. På denne måten er vi alle i samme båt. (Som en sjeldne sykdomspasient som ikke kjenner noen i det virkelige liv med noen av de samme forholdene, kan jeg absolutt hevde dette.)

: For yngre voksne med CI står vi overfor lignende problemer i avsløring: når / hvordan du forteller betydelige andre, arbeidsgivere, etc. Uansett om du har cystisk fibrose eller leddgikt , de sentrale problemene med sårbarhet og eksponering forblir de samme, men noen ganger må vi være ærlige selv når det er ubehagelig.

• På gjensidig respekt : Ingen har markedet for lidelse. Det spiller ingen rolle hvor smerte er verre, hvis flamme er lengst, eller hvis infeksjon er mest alvorlig - "konkurranse" blant pasientene får oss ikke hvor som helst.
• På kontroll : Kontroll er en stor del av alles liv med CI. Sykdom krever mye tid, energi og oppmerksomhet, og det er vanskelig å motstå trang til å presse tilbake mot det når det blir overveldende - men det koster oss bare til slutt.
• På frustrasjon : Kronisk sykdom er bare forutsigbar i sin uforutsigbarhet - akkurat når vi har funnet ut ting og er relativt stabile, kan situasjonen endres på et øyeblikk. Vi kan ikke slå oss selv over det.
• Om å leve ditt beste liv : Ikke følg hesitant om å gjøre ting du trenger å gjøre for å behandle sykdommen din i offentligheten eller be om overnatting. Vi har alle forskjellige behov, og det som er viktig er at vi gjør det vi kan for å leve den beste livskvaliteten som er mulig.
• Utmerkede observasjoner, alt. Som et tillegg, presenterer jeg alle en

Anbefalt leseliste

fra Jessica Bernstein, om nyttige bøker om å leve med (hvilken som helst) kronisk sykdom: Suspected Body av Susan Wendell

The Body Silent av Robert Murphy

The Mindful Way gjennom depresjon av Mark Williams, John Teasdale, Zindel Segal og Jon Kabat-Zinn (selv om tittelen sier Depresjon, er den anvendelig for alle som klare seg med livet)

En antropolog på Mars av Oliver Sacks

Enkel tekst (første kapittel) av Nancy Mairs (eller noe annet av denne forfatteren, som har MS)

Den helbredende visdom av Afrika av Malidoma Patrice Noen

Håndheve Normalitet: Invaliditet, Døvhet og Kropp av Lennard J.Davis

"Diabetes kan skape en kløft mellom pasient, doktor," LA Times artikkel av Jessica om kontrollens myt

(Editor's addition) De fem gaver av sykdom

av Jill Sklar Her er en ide: Prøv å koble til noen med annen

kronisk sykdom virkelig snart, uten å nå ut til andre PWDer. Du kan bare bli overrasket over hvor godt de forstår deg. Ansvarsfraskrivelse : Innhold opprettet av Diabetes Mine-teamet. For flere detaljer klikk her.

Ansvarsfraskrivelse Dette innholdet er opprettet for Diabetes Mine, en forbrukerhelseblogg fokusert på diabetessamfunnet. Innholdet er ikke medisinsk gjennomgått og overholder ikke Healthlines redaksjonelle retningslinjer. For mer informasjon om Healthlines partnerskap med Diabetes Mine, vennligst klikk her.