Lobbyvirksomhet lovgivere på type 1 diabetes | DiabetesMine

Da jeg var gjest på podcast for kreftpasienter i forrige uke, spurte vertene meg om vi ikke blir frustrert: kreft ser ut til å ha alle de store kjendiser bak det, og gjør alle de store overskrifter. Gjør det noen gang samfunnet ditt om at diabetes ikke får oppmerksomheten? Jeg var litt dumbfounded. Men da tenkte jeg på barnekongressen. I dag, en nærmere titt på hva noen (store og små) folk gjør for å talsmann for diabetes …

For ti år siden spurte 8-åringen Tommy Solo sin mor hvorfor barn ikke kunne lobbyere på vegne av seg selv for en kur mot diabetes. Han skjønte ikke hvorfor bare de voksne kunne gjøre dette. Tommys mor brakt den ideen til JDRF, og til slutt ble barnekongressen født, med Tommy som en av sine første delegater i 1999.

I forrige uke ble 150 barn i alderen 4 til 17, og foreldrene deres nedstilt på Washington DC for den femte årlige barnekongressen. Blant delegatene var flere barn fra fem av JDRFs tilknyttede internasjonale kapitler, inkludert England, Australia, Israel, Danmark og Canada. Lobbingsarrangementet, som vanligvis skjer i løpet av fire dager, ble forkortet til tre i år og var fullpakket med lovgivende og lobbyvirksomhet for de unge delegatene.

Pam Ryder, mor til 11 år gamle Hannah, var en av de delegatene som vitnet ved senatets høring. Hun forklarte hvorfor hun og datteren ønsket å delta: "Vi hadde snakket med en delegat og hans mor som var på barnekongressen for 2007. Det hørtes ut som en fantastisk, empowering opplevelse. For Hannah håpet jeg på å være rundt så mange andre barn Å oppleve det samme ville være nyttig - før denne erfaringen kjente hun bare en håndfull barn som handlet med diabetes. Også muligheten til å være en del av løsningen var det som overbeviste meg om at vi trengte å gjøre dette. "

Etter ankomsten På mandag til en velkomstmiddag kastet JDRF ingen tid på å få delegatene til Hvite Hus, hvor de hadde muligheten til å møte president Barack Obama! Kul! President Obama smilte sterkt da han hilste delegatene og JDRF-staben foran Det hvite hus for et bilde opp (du kan se video av deres møte og hilse på nettstedet for barnekongressen). Etter det spennende besøket i Hvite Hus hadde delegatene og deres foreldre en pedagogisk ettermiddag med en rådhushendelse, med åpningsanmerkninger fra JDRFs internasjonale leder Mary Tyler Moore. Panelet inneholdt Alisa Weilerstein, en profesjonell cellist; Kalilah Allen-Harris, Miss Black USA 2007; Dr. Aaron Kowlaski, JDRF Research Program Director; og Jared Allen, defensiv ende av Minnesota-vikingene; og var emceed av ESPN sportscaster Brian Kenny.Panelistene delte sine erfaringer med diabetes, for eksempel hvordan Alisa og Kalilah håndterer hindringer mens de er på scenen. Q & A så Dr. Kowalski å svare på spørsmål som om en CGM gjør en "bionic".

Onsdag morgen inviterte delegatene og deres foreldre til senatet Høringen med tittelen " Type 1 Diabetes Research: Real Progress and Real Hope for Cure , "ledet av senatorer Collins og Lieberman. Også på siden var senatorer Burris, Akaka, Lautenberg (NJ), Shaheen og Spectar (PA).

Det første panelet av vitner som vitner om var JDRFs store navn: Mary Tyler Moore, Dr. Griffin Rogers, Direktør for National Institute of Diabetes and Digestive and Kidney Diseases (NIDDK); Sugar Ray Leonard, en olympisk gullmedalje bokser hvis far har diabetes; og den eneste popopplevelsen Nick Jonas.

I hans vitnesbyrd beskrev Nick diagnosen sin på tur i 2005, etter at brødrene hans begynte å merke seg sitt vekttap på 15 pund. Da han endelig så legen, var blodsukkeret over 700 mg / dl. Nick reciterte et vers fra sin diabetes-inspirerte sang, A Little Bit Later : "Waitin" på en kur / Men ingen av dem er sikre / litt lenger / og det blir bra. "< «Diabetes har forandret livet mitt, men jeg vet at jeg har hatt glede av regjeringens investering i diabetesforskning. Med hjelp av kongressen må jeg bare vente litt lenger for å kurere,» sa Nick. Nick understreket også at han til da ville være en positiv styrke for diabetes. "Jeg vil vise barn med diabetes type 1 - som alle barna sitter med meg i dag - at de kan leve med diabetes og fortsatt gjøre drømmene deres til virkelighet . "Etterpå var delegerte vitnesbyrd fra barna og deres foreldre: Hannah Ryder of Maine, Patrick Lacher i Connecticut, Asa Kelly i North Carolina og Ellen Gould, mor til fire av delegatene, intervjuet her i forrige uke.

Ellen trakk seg på hjertestrengene til publikum da hun beskrev utfordringene om å ta vare på fire barn med diabetes.

"Ved mange anledninger måler vi blodsukker, teller karbohydrater og injiserer det vi tror er den riktige mengden insulin. Det er så motløs når vi måler bare noen få timer senere, og blodsukkeret er langt over det normale området. Noen ganger må vi takle lavt blodsukker. Som lørdag morgen for flere måneder siden da vi ble vekket av Sam, kollapset han i rommet, usammenhengende på grunn av et farlig lavt blodsukker. Det tok oss 20 minutter å få ham tilbake til normal - men hva skjer neste gang hvis vi ikke hører ham? Som deres mor vil jeg nå ut og gjøre det bedre - men jeg kan ikke. Jeg kan ikke kurere denne sykdommen. Jeg kan ikke gjøre det bedre for barna mine. Jeg trenger hjelp. "

Hannah, den yngste delegat til å vitne, delte sine personlige frustrasjoner med diabetes:" Før jeg kunne gå på skole eller bli med i en klubb måtte vi ha møter. Noen ganger gjør jeg ikke " Jeg liker all oppmerksomhet. Men jeg vet at det er oppmerksomheten som skal holde meg trygg og det er oppmerksomhet som dette skal hjelpe til med å finne en kur."

Pam, Hannahs mor, innpakket ved å beskrive hvordan barnekongressen påvirket dem:" Hele opplevelsen vil være hos oss når vi fortsetter å kjempe for en kur. Det har sikkert gjort oss klar over at vi ikke er alene i dette, og at vi har noen tunge hitters, en flott organisasjon og mange faste folk som kjemper med oss! "

Takk til alle delegatene, deres foreldre og JDRF for å sette på en annen flott begivenhet og viser kongress som vi er her ute og fortsatt kjemper!

Ansvarsfraskrivelse

: Innhold opprettet av Diabetes Mine-teamet. For flere detaljer klikk her.

Ansvarsfraskrivelse Dette innholdet er laget for Diabetes Mine , en forbrukerhelseblogg fokusert på diabetesfellesskapet. Innholdet er ikke medisinsk vurdert og overholder ikke Healthlines redaksjonelle retningslinjer. For mer informasjon om Healthlines partnerskap med Diabetes Mine, vennligst klikk her.