Introduserer "TuAnalyze": Hvorfor kartlegging av diabetesdata Materiell

Jeg har vært så vokal som noen klager om mangelen på solid diabetes data rapportering i dette landet, og hvordan det hemmer vår sak på mange nivåer. Nå tar D-samfunnsleder Manny Hernandez og hans fantastiske mannskap på den ideelle Donabetes Hands Foundation å ta dette problemet i egne hender, så å si. De har slått opp et partnerskap for å lansere en bemerkelsesverdig ny rapporteringsapplikasjon. For å forklare alt, har jeg bedt Manny om å bli med oss ​​i dag:

En gjesterapport av Manny Hernandez

Som noen av dere kanskje har hørt, TuDiabetes. org har samarbeidet med Children's Hospital Boston for å utvikle et nyskapende nytt A1C kartleggingsverktøy kalt TuAnalyze med støtte fra US Centers for Disease Control and Prevention (CDC). TuAnalyze ble offisielt lansert på TuDiabetes-stedet sist onsdag.

Søknaden gjør det mulig for medlemmer å sende inn sine hemoglobin A1C-data. Informasjonen som sendes inn, vises i et felleskort på TuDiabetes, med tilstander som lyser opp i henhold til de samlede A1C-dataene, når en terskel av deltakere i hver stat er nådd. Etter denne skrivingen hadde bare California (bekreft dette før innlegget) opplyst, men uansett fargene håper vi å lyse opp hele USAs kart innen utgangen av mai!

Vi planlegger å utforske flere beregninger i fremtiden, og bevege seg utenfor USA for å kartlegge data fra hele verden samlet gjennom TuAnalyze.

Men utover den kule effekten: Hva er poenget med å kartlegge diabetesdata?

• På kort sikt gir applikasjonen deg et praktisk sted å spore dine egne A1C-data. Er dette noe du kan gjøre andre steder? Absolutt. Men …

• Når statene begynner å lyse, kan du også se hvordan dine egne tall stabler opp mot andre mennesker som kommer inn i deres A1C i din egen stat. Du kan se totalt antall oppføringer for staten, pluss de gjennomsnittlige, lave og høye verdiene, og hvordan dataene som er lagt inn spres i hele spekteret.

• Som påpekt av Ginger Vieira fra Diabeteens, "er det vanskelig å føle seg alene … når du kan se på et kart opplyst med A1Cer av alle slag og spenner over hele landet!"

På midten til lang sikt, da vi begynner å oppdage korrelasjoner og læring fra dataene, kan det være verdifulle ting for oss alle å lære. Akkurat som kliniske studier kan indikere sammenhengen mellom inntaket av dette eller mat eller medisinering og endringer i en eller flere biometri for personer med diabetes, forventer vi tilsvarende nyttige studier som skyldes analysen av data samlet gjennom TuAnalyze.

Vi kunne også identifisere trender eller sammenheng mellom folks deltakelse i helsemessige sosiale nettverk og deres nivå av diabetesbehandling.Det er her fordelene ved søknaden begynner å overskride hjelpende individer i stier som kan informere folkehelseprosjekter og forskning.

Er det mulig negative konsekvenser fra selvrapporterte data?

Selvfølgelig har alle datakilder feil. Med TuAnalyze, søker vi å komplementere styrken til andre datakilder (CDC, NIH) mens de supplerer svakhetene de måtte ha. Vi ønsker også å lære om deltakelse og utvalgsforskjeller (som gjør at folk er mer tilbøyelige til å legge inn diabetesdataene sine, ikke å gjøre det?).

Vi håper også å forstå om og hvordan selve prosessprosessen kan bli akselerert gjennom programmer som TuAnalyze, noe som bidrar til å redusere kostnader, kompleksitet og kuttingstid.

Hvor blir TuAnalyze data lagret og hvordan håndteres det?

• Medlemmer av TuDiabetes sosialt nettverk leverer sine data trygt og anonymt via TuAnalyze, en svært sikker søknad utviklet av forskere i barnehospitalinformatikkprogrammet, og basert på Individuelt kontrollert helsetegn fra Indivo. Indivo er for tiden i bruk som en personlig helse plattform av Children's Hospital Boston sammen med medlemsselskapene i Dossia konsortiet.

• Gjennom "delingsinnstillingene" i TuAnalyze-programmet velger du hvor mye informasjon om A1C-verdiene du vil dele - om noen.

• Du kan velge å få dataene dine brukt til forskningsformål, uidentifiserte og anonyme; ha dine A1C-verdier gruppert med verdiene til andre brukere og gjort tilgjengelig for akademisk forskning, online diagrammer, grafer og kart som vises på TuDiabetes; eller gjør dataene dine synlige for hvem som kan se din TuDiabetes-profilside.

Gå tilbake til mine første samtaler om behovet for bedre diabetesdatarapportering med barnas sykehus-Boston-team i august 2008, jeg kan bare være stolt av den nøye gjennomtenkte stien vi har reist siden da, for å bringe oss til dette nye verktøyet i dag. Hvor vil dette føre oss? Jeg vet ikke sikkert, men det er min faste tro på at TuAnalyze vil hjelpe den diabetiske fellesskapet til å bygge en felles kunnskap som er større enn noen av oss.

****

Post-Script fra gjestforfatteren:

Jeg vil takke Amy Tenderich for muligheten til å skrive på sin prestisjefylte blogg. Jeg vil også takke Barnas lag, spesielt Dr. Kenneth D. Mandl, Elissa R. Weitzman og Ben Adida - uten deres ledelse og vilje, ville dette prosjektet ikke vært mulig.

Ansvarsfraskrivelse : Innhold opprettet av Diabetes Mine-teamet. For flere detaljer klikk her.

Ansvarsfraskrivelse

Dette innholdet er opprettet for Diabetes Mine, en forbrukerhelseblogg fokusert på diabetessamfunnet. Innholdet er ikke medisinsk gjennomgått og overholder ikke Healthlines redaksjonelle retningslinjer. For mer informasjon om Healthlines partnerskap med Diabetes Mine, vennligst klikk her.