Diabetes Tekniske tanker fra en pasientvoksenforsker

Vi er glade for å ha en annen av vår 2013 DiabetesMine Patient Voices Scholarship Contest-vinnere i dag, en av de 10 bemyndigede PWDene som skal delta på vårt innovasjonstopmøte i november.

Allison Dunning er en 30 år gammel type 1 fra Cleveland, Ohio, som ble diagnostisert omtrent seks år gammel.

Hun er en forskeringeniør som bygger implanterbare mikroenheter for folk som er lammet (wow!), Og så sier det selvsagt at Allison jobber med mye forskning og vitenskap på jobben. Så mye, at hun ikke vil takle det i hennes personlige liv ved å være tvunget til å hele tiden beregne formler for akseptable blodsukkernivåer. I stedet føler Allison at dagens teknologi kan gjøre arbeidet for henne - det er bare et spørsmål om å utnytte det på riktig måte.

Med det her er chatten vår junior teammedlem Amanda Cedrone nylig hadde med Allison om sitt liv med diabetes og hva hun håper å se skje i D-tech og innovasjonsverdenen.

DM) Kan du begynne å dele din diagnosehistorie?

AD) Jeg var 24. Det hadde vært en ganske gal måned. Det var uken jeg studerte for PhD-kvalifiseringen. Jeg hadde også et papir på grunn og noe annet skjer - det var starten på semesteret. Jeg hadde symptomer, men jeg tenkte egentlig ikke noe av dem. Jeg ignorerte litt alt. Til slutt tok jeg den store PhD-kvalifiseringseksamen - det var en tirsdag - og det var en 8-timers type eksamen, ganske anstrengende. Venter å gå hjem, kunne jeg føle meg så trøtt jeg var. Å ta skrittene opp til leiligheten min var veldig vanskelig. Neste dag var jeg sliten igjen, og dagen etter måtte jeg ta en tur hjem fra jobb og skole, selv om jeg hadde kjørt bilen min. Jeg var bare så sliten. Neste dag sov jeg hele dagen. På lørdag gikk jeg til ER og de fant ut det og fant ut at jeg var i DKA (diabetisk ketoacidose).

Visste du noe om diabetes på den tiden?

Min kunnskap om type 1 diabetes var ganske begrenset da jeg ble diagnostisert. Faren min hadde blitt diagnostisert med type 2 bare noen få måneder før, så jeg visste at karbohydrater var en stor avtale, og at lavt blodsukker var farlig. Min største misforståelse på det tidspunktet var at det å leve med type 1 diabetes bare skulle kreve å følge reglene: Ikke spis dette, ta noen insulininnretninger for det, og sjekk glukose hver så ofte, og det ville være lett. Jeg hadde ingen anelse om at reglene ville fortsette å skifte, eller å finne ut hva reglene til og med ville kreve prøve og feil. Jeg hadde heller ingen anelse om at jeg måtte kjempe mot forsikringsselskaper eller misforståelser fra andre leger.

Mange som er diagnostisert med type 1 i 20-årene sier at det er vanskelig fordi de ikke passer til stereotypene …

Opplevte du noe av det? Jeg har definitivt opplevd noen misforståelser, men ingenting som virkelig plaget meg. Noen av vennene mine hadde antatt at jeg må ha hatt type 1 som barn, men ble ikke diagnostisert til senere. Jo større problem med å bli diagnostisert på en noe vanskelig tid var at diabetesopplæringen jeg fikk manglet. Jeg startet på en fast dose av Novolog 70/30 og carb utveksling. Jeg hadde ingen verktøy eller kunnskap om hva jeg skulle gjøre hvis jeg endte opp med hyperglykemisk av en eller annen grunn. Etter å ha lest ulike fora og blogger, lærte jeg andre tilnærminger, og så kunne jeg skyve legen min for å prøve dem.

Hva førte deg til Diabetes Online Communi

ty? I de første par månedene etter diagnosen min ble jeg nedsenket i arbeidet mitt og følte ikke behov for støtte. Jeg hadde min kjæreste (nå ektemann), foreldre og venner til å lene seg på, selv om de ikke kunne direkte forholde seg. Til slutt ønsket jeg mer informasjon, og gikk til nettsamfunnet. Det har definitivt forandret min erfaring med denne sykdommen.

Fortell oss om ditt faglige arbeid og hvordan det er å designe medisinske enheter som kan bli implantert.

Jeg føler meg veldig heldig å være involvert i et interessant og inspirerende forskningsområde. Mesteparten av arbeidet mitt er veldig tidlig, så du bør ikke forvente å høre om noen med mine enheter som er implantert i de neste fem årene eller lenger! Det er mange utfordringer for å gjøre implanterbare mikroenheter tilstrekkelig robuste til å tåle kroppen, så jeg undersøker bruk av spesialiserte materialer i enhetene for å sikre at implantatet vil forbli i bruk i mange år. Jeg tilbringer litt tid i et cleanroom for å utvikle produksjonsprosesser som trengs for å bruke nye materialer i mikroskalaenheter. Jeg kommer til å jobbe med et bredt spekter av forskere og ingeniører, fra materialutviklere til klinikere, og det er fascinerende å lære det perspektivet som hver har.

Hva inspirerte deg til å skrive inn vår Patient Voices Contest?

Et par ting. Først følte jeg at jeg hadde noe å bidra. To, jeg vil elske muligheten til å snakke med andre mennesker som arbeider med det samme hver dag, eller i det minste tenker på det gjennom arbeidet. Vi gjør ikke nok med ressursene som vi for tiden har tilgjengelig. Vi har enheter som samler inn flere data enn vi bruker, og jeg tror vi kan bruke dataene bedre for å forbedre opplevelsen for alle.

OK, her er din sjanse til å Tweet en viktig tanke på diabetes tech … Si det med 140 tegn.

Diabetesteknologi er nå på hjørnet av forenkling av glukosekontroll og dataoverbelastning av hodepine. Løsninger som trengs …

Hva håper du å få fra vårt DiabetesMine Innovasjonstoppmøte?

Det jeg vil gjerne oppleve er lidenskap om å forbedre diabetesbehandling som den vanlige tingen. Det er ikke noe jeg snakker om med kollegerne mine. Det er ikke noe de fleste av dem vet. Jeg leser mange blogger, jeg snakker mye med mannen min, men det er det. Jeg vil gjerne snakke med andre mennesker og se hva de synes.

Hvordan kan denne typen advocacy potensielt påvirke livet ditt og livet til andre PWDs?

Fo

er alle, det kan forhåpentligvis gjøre det slik at vi ikke trenger å gjøre hele analysen selv. Det er mye data der ute, og jeg er egentlig en vitenskapsmann - jeg vil mye hellere bruke hele tiden på å analysere data fra jobben min, eller finne ut hvordan jeg kan forbedre hagen min. Jeg ønsker egentlig ikke å bruke min innsats for å finne ut hvordan man har de beste glukose tallene. Det er ikke noe jeg valgte meg selv. Hvis vi bruker dataene riktig, kan vi tenke ut det og gjøre det mer pålitelig - gjør det slik at vi vet hvordan du kan forbedre bolus for bestemte matvarer, vite hvordan du forbereder en bestemt treningsinnstilling, og så videre.

Vi er enige, Allison, og håper at beslutningstakere som deltar på toppmøtet, vil lytte og ta disse følelsene til hjertet fra pasientforesatte som deg! Takk for at du deler din historie og hever stemmen din.

Ansvarsfraskrivelse

: Innhold opprettet av Diabetes Mine-teamet. For flere detaljer klikk her. Ansvar

Dette innholdet er laget for Diabetes Mine, en forbrukerhelseblogg fokusert på diabetessamfunnet. Innholdet er ikke medisinsk gjennomgått og overholder ikke Healthlines redaksjonelle retningslinjer. For mer informasjon om Healthlines partnerskap med Diabetes Mine, vennligst klikk her.