Rapport fra høsten 2016 DiabetesMine D-Data ExChange

Husk at bibelhistorien om hele veggen-kom-tumbling-down ting på et lite sted kalt Jeriko? Vel, jeg er neppe en bibelsk lærer, men jeg husker at veggene ikke falt første gang den israelske hæren blåste sine trompeter: Det var den syvende gangen.

Og merkelig nok var Fall 2016 DiabetesMine D-Data ExChange -hendelsen som fant sted den 27. oktober i San Francisco den syvende av disse toårige D-teknologien sammenkomster - og forbannet hvis veggene rundt våre data ikke kom tumbling ned en gang for alle.

{Se begivenhetsbildene her}

{Og presentasjoner skrevet her}

Selvfølgelig har de beryktede "siloer" som diabetesdata historisk er fanget i mange år vært under angrep , takket være teknologiske trompetblåsere som Nightscout-publikum og press fra samarbeid som vårt eget årlige DiabetesMine Innovation Summit arrangement.

Flere og flere av de store aktørene åpner deler av koden til indie-utviklere, slik at brukere som meg kan flytte dataene mine - blodsukker og insulindoseringsnumre og mer - fra en enhet til en annen.

Men i år, rett før lunsj, smuldret Jericho-veggene i ingenting da Dexcoms Annika Jimenez avslørte et nytt åpent utviklers nettsted for å hjelpe uavhengige utviklere til å koble til datastrømmen fra Dexcom CGMs - en ærlig til Gud portal rett gjennom det som er igjen av Jerichos vegger.

Mer om det om et minutt. Først for oversikten:

Hvem er Master nå?

"Da jeg forlot deg, var jeg bare eleven; nå er jeg mesteren. “

- Darth Vader, fra den første Star Wars-filmen (som jeg antar er faktisk den fjerde Star Wars-filmen …)

For å blande metaforer med min bibelreferanse, synes dette berømte SciFi-sitatet å oppsummer den siste D-Data ExChange , den fullvokste lillebroren til det langvarige DiabetesMine Innovation Summit - begge holdt i år på UCSFs nye Mission Bay state-of-the-art bioteknikk campus. Torsdagsmøtet med D-tech-folk var større enn noensinne. På alle måter.

Her ser du på hele dagsordenen for dagens aktiviteter:

For første gang var datahendelsen en hel dag lang, noe som muliggjør to 1. 5-timers praktiske workshops. Men mer imponerende for meg var oppmøtet. Om lag 120 innovatører og næringslivsmedlemmer registrerte seg for ExChange, bare en håndfull mindre enn på det bredere toppmøtet den følgende dagen. Det er ingen overraskelse, antar jeg at det er økende interesse for denne datainnsamlingen som tar et dypt dykk inn i diabetes tech utvikling.

Det er bare det som en ordentlig ikke-techy fyr, jeg personlig alltid ser på datahendelsen som en sideshow: Fem hackere i kjelleren i 2 timer før hovedbegivenheten (beklager, gutta). Men klart, data er nå drivkraften bak innovasjon i diabetes.

Den nye Master.

Slik bygger du fantastiske diabetesapplikasjoner

Du kan se at dagen startet med en snak om å lage fantastiske diabetesapps av en virkelig fantastisk fyr - Nate Rackyleft. Nate ble med i OpenAPS-prosjektet tidlig i 2015, og har vellykket kjørt sin egen DIY kunstig bukspyttkjertel og tinker med den siden. Han er skaperen av verktøy som heter Loop and LoopKit, som automatiserer insulinforandringsendringer i dette DIY-systemet.

Han har også vært en dyktig IT-profesjonell som nylig ble med i Apple (!), Men han snakket på denne hendelsen på denne hendelsen som en diabetes hacker med en fantastisk jordnær, informativ tilnærming til å skape D-verktøy som faktisk adresserer behovene til PWDer i den virkelige verden.

Nate fulgte i fotsporene til Mark Wilson, en annen D-hacker som blåste tankene våre på den siste #DData-hendelsen i New Orleans med sin nåkjente analogi med å ha diabetes som å leve fast i rattet på en bil du må fortsette å kjøre. Det er ingen stopp på reisen.

I sin San Francisco-tale la Rackyleft ut prinsippene om en virkelig verdifull diabetesapps, som må …

• Være interoperabel: Finn din plass i økosystemet og forstørre hele
• Bli tilkoblet: design for den virkelige -tid PWD eller omsorgsperson fra begynnelsen
• Vær gjennomsiktig: tjene brukerens tillit og validere kompleksiteten
• Vær diskret: optimaliser dine UX-strømmer for å minimere tiden brukt med appen din
• Vær tilgjengelig: Gi en opplevelse for brukere av alle behov og evner

Amen til alt det!

Band-Aids, Packaging and Design Imperatives

Neste opp var et verksted for å oppmuntre til nye måter å tenke på å designe diabetesverktøy. Designere Sara Krugman fra Tidepool og Caroline Arvidsson fra flyktningtekst ledet denne kick-butt-sesjonen om tilnærminger til folksentert design. Deres oppdrag var å illustrere at helsetjenester og produkter ikke eksisterer isolert, og at utviklere trenger å se hvordan ekte mennesker vil samhandle med oppfinnelsene i ekte miljøer. De oppnådde dette med Band-Aids.

Ja, Band-Aids.

Deltakerne ble sammenkoblet, med en som spilles av en skadet person som satte på Band-Aid, og den andre en forsker som gjennomførte et "brukerintervju. "Jeg lagde sammen med DIYer Kenneth Stack, president for Perceptus, og fortsatte å tegne et simulert kutt på toppen av hånden min. Da prøvde jeg å åpne opp den forbannede Band-Aid.

Og prøvd.

Og prøvd. Og prøvde. Og prøvde.

Jeg har hatt det samme problemet når jeg prøvde å lappe opp en ekte kutt, men jeg ble overrasket over hvor vanskelig det var å åpne omslaget rundt det dumme Band-Aid selv i en "stand-bodied" tilstand.

Innovasjon i luften gjorde deltakerne noen virkelig ivrige observasjoner om svikten av Band-Aids og mulige brukerbaserte løsninger, for eksempel å bytte emballasje for å gjøre det lettere å finne ut hvilken størrelse Band-Aid er i hver omslag og hvilken type skade det var ment å adressere.

Noen av pakkene inneholdt en overdimensjonert Walgreens-logo over dem, med bare en mikrostørrelse som viser hvordan du åpner den stædige pakken. Andre var Band-Aid-merke, uten instruksjoner overhodet - bare en stor flerspråklig juridisk ansvarsfraskrivelse som spiste opp halvparten av overflaten.

Det var selvfølgelig pakken for glukosefliker og andre produkter som var ment å behandle hypoglykemi. Hvor vanskelig er det å åpne tingene, selv når du IKKE har lavt og mister dine fakulteter? !

Band-Aid jeg grep, skjedde for å være en Hello Kitty-rosa jobb, som egentlig ikke passer meg med min macho bad-boy image. Visste du at Zippo lighter selskapet vil gjøre deg til en fullstendig tilpasset lighter? Hvis det kan gjøres, hvorfor ikke tilby Band-Aids på forespørsel med noen kunstverk som en kunde ønsker å laste opp?

Uansett førte denne oppgaven uunngåelig til en robust samtale om viktige behov for moderne teknisk design: Brukerfokus og tilpasning.

Tilretteleggerne understreket at "personlig helse er en av de mest intime tingene om å være menneske", så empati og forståelse av brukeropplevelsen er kritiske (!). Og de minnet mengden som i tilfelle design, kjennskap kan ofte avler ineffektivitet: jo nærmere du er på et produkt, desto mindre kan du være klar over hvordan det rammer folk som er nye for det, eller de som prøver å bruke det ut i verden.

Dexcom Tumbles the Walls

Neste opp var et mye techier-verksted ledet av Annika Jimenez, Sr. Vice President for data ved Dexcom, og to andre nye senior Dexcom-spillere: Nate Heintzman, sjef for Data Partnerships, og Daniel McCaffrey, direktør for markedsføring for digital helse, Data og Analytics.

Bare at Dexcom selv har tre personer med slike titler, burde fortelle deg noe. McCaffrey ble med i selskapet i år, og Jimenez i fjor. Jimenez har en lang historie med toppjobber i Silicon Valley, inkludert noen år som sjefdirektør på Yahoo! H eintzman, tidligere akademiker og leder av UC San Diego Diabetes Informatics + Analytics Lab (DIAL), har vært hos selskapet siden 2014.

Tror det eller ikke, begynte McCaffrey og Heintzman Dexcom-sesjonen ved å åpne opp selskapet for kritikk . De ga en rask introduksjon til deres Clarity-programvare og inviterte tilbakemeldinger.

Gutt, fikk de det.

De fikk en storm av ideer (og kritikk). De registrerte tilbakemeldingene fra brukere, klinikere og indieutviklere på to gigantiske rullende hvite brett; og inviterte alle deltakerne til å stemme på de viktigste endringene ved å plassere prikker ved siden av de mest presserende områdene.

Jeg mistenker imidlertid at det bare kan være Dexcoms siste stab på å gå sin egen bane med programvare, fordi da hennes to kolleger ble gjort, avslørte Jimenez den nye portalen for utviklere som sier at selskapets mål var å "skape en utvikler økosystem "rundt Dex-genererte data, og at de utvidet rekkevidden av datatilgjengelighet. På grunn av dagens FDA-begrensninger, er dette fortsatt begrenset til data som er minst tre timer gammel - ikke sanntid - men Jimenez sa at selskapet jobber med FDA for å krympe dette vinduet.Hun sa at selskapets bilder er en nær fremtid, der "mange tredjepartsapps" vil løpe av Dex-data, og hun endte med å invitere alle teknisk kunnskapsrike nok til å bygge en app som skal komme, "Forbedre livet med oss. “

wow. De har gått ganske fort fra "holde jer vanter," å "komme inn og gjøre dere hjemme"! For meg føltes det som løftene de siste årene endelig hadde kommet til. Det var en fest og alle danset.

Vel, nesten alle - det er alltid en dissenter eller to i huset.

Mens resten av verden bryter ned barrierer, er Medtronic, med det nylig godkjente 670G pre-Artificial Pancreas-systemet under beltet, fortsatt positivt middelalderlig. Når det er sagt, tror jeg jeg så den første sprekken i veggen rundt den byen også.

Selv om han reagerte på et lastet spørsmål fra publikum, sa en deltaker fra Medtronic at pharma-giganten ville være "åpen for å jobbe med" deres konkurrent Dexcom. Jeg skjønte ikke hans eksakte ord …

Fordi jeg var så overrasket over at jeg droppet pennen min på gulvet.

#DontMakeUsDoThis - Vennligst

NightScout Foundation-evangelisten Wes Nordgren (som levde noen av samtalene på NightScout FB siden) tok et øyeblikk på mikrofonen for å ringe på pumpeprodusenter for å gi DIY-utviklere ekstern tilgang til pumper (via en telefon, for eksempel) - siden dette fellesskapet for tiden kaster bort mye tid på å prøve å hacke inn i nevnte pumper. De har måttet komme med løsninger som Pete Schwambs RileyLink - en liten boks som har en chip som fungerer som mottaker og sender som skifter data frem og tilbake mellom eldre Medtronic pumper og smarte telefoner. (Det var mange RileyLink-brukere i mengden.)

Å åpne kommunikasjonsprotokoller vil også være til nytte for pumpeprodusenter, som denne gruppen hevder, ved å la dem "selge mange pumper og drive innovasjon i enda raskere tempo enn vi har sett så langt."

Selvfølgelig er industrien bekymret for risikoen som folk opplever med sine medisinske produkter. Pasientinnovatorer foreslår to måter å håndtere dette: enten en opt-in-avtale, hvorved "ved å aktivere eksperimentell modus, kan du ugyldiggjøre pumpens garanti og påta seg alle ansvarsrisikoer"; eller et potensielt oppsett der visse mennesker får underlagt spesifikke vilkår "utvikler tilgang" til pumpeprotokollene.

Nordgren foreslår i alle fall lobbyvirksomhet på dette via hashtag # Don'tMakeUsDoThis - et uttrykk for frustrasjon som brakte titters fra mengden.

FDA i slaget ved Jericho

Courtney Lias, direktør for FDAs divisjon for kjemi og toksikologiske enheter, var på stedet igjen. Hun skisserte trinnene som førte til nylig godkjenning av Medtronic's pre-artificial pancreas, 670G - som ble godkjent her i USA før andre steder i verden.

Hun anslått at MedT reddet seg selv tre hele år ved å engasjere seg med regulatorisk byrå tidlig i prosessen. Hun sa at det hadde vært månedlige møter mellom selskapet og byrået for over 2 år.5 år (!) Under utviklingen av produktet, og at dette gjorde det mulig for byrået å være klart om hvilke typer bevis og prøveutforming de ville trenge, og hvilke typer de ikke ville trenge.

Så sier Lias at teamet hennes brente midnattsoljen, gjennomgikk tusenvis av sider med data om 104 dager, og beveget seg med lysets hastighet gitt den lille størrelsen på personellet og omfanget av oppgaven.

Hun kalte pumpe-CGM-kombinasjonsboksen et "viktig skritt, uansett om det oppfyller dine behov. " Jeg er enig. (Og vi jobber hardt for å få en gjennomgangsenhet, slik at vi kan rapportere førstehånds hvor godt produktet måler opp til sitt løfte.)

Og dette er bare starten. MedTs suksess letter veien for konkurransen. Snart vil det være mange systemer som dette å velge mellom.

I andre enheter nyheter, rapporterte Lias at hennes byrå har "tonn" av diabetes enheter under vurdering, og retet oss ved å si noe vi var klar over og andre vi ikke var.

Det var tydelig at FDAs akselererende godkjenningsfrekvens var et høydepunkt mange av oss hadde i tankene under denne D-Data ExChange - spesielt gitt den nyeste Minimed 670G som tok mindre enn fire måneder og Dexcom data-deling og G5 Mobile , begge godkjente mye raskere enn noen ville ha trodd.

Lias debuterte også FDAs nye logo (som fortsatt er ganske vanlig), og en av våre presentere spøkte senere at det kanskje står nå for "Fast Diabetes Approvals."

Høres ut som det er en god tid å ha diabetes, alle andre ting er like.

FDA venter fortsatt?

Den aller første D-Data ExChange i høsten 2013 var opprinnelsen til kampkryss-like hashtag: #WeAreNotWaiting.

Men i år, mens hashtaget fortsatt ble klistret til veggen, virker ventet nesten over, og taggen har utviklet seg fra en kampkryp til en etablert moniker.

Og Lias, da han rapporterte at hun hadde prøvd og ikke klarte å få noen av DYI-publikum til å snakke med henne om veier til en slags tilsyn, sa hun at hun skulle sparke hashtag #WeAreWaitingToHearFromYou.

Sensorer og diabetesdata i den virkelige verden

Vårt funksjonspanel, med tittelen "Sensor og Data-Driven Diabetes Care i den virkelige verden", ble drevet av prisbelønte digital helse journalist Chrissy Farr fra Fast Company. Det samler fire POV om hva som skjer med disse nye verktøyene:

• Forbrukerindustrien perspektiv fra Dr. David Rhew, Chief Medical Office i Samsung (samarbeid med Medtronic på ny D-tech)
• kjent CDE og forfatter Gary Scheiner, som kunne snakke om utfordringene som HCPs står overfor, vil alle disse gadgetene og alle dataene som kommer inn i
• Type1 pasienthackerperspektiv fra Erzsi Szilagyi, en Stanford-lærer og #OpenAPS bruker / utvikler
• Type 2 PWD-perspektiv fra Jeremy Roe, en IT-profesjonell diagnostisert i 2014, som nå er en strømbruker av Livongo-tilkoblet system.

Det som følges var en interessant diskusjon om hvem som skal designe disse helsesensoren og dataprodukter til … Mens forbrukerteknologifaglige selskaper som Samsung er på utkikk etter bred markedsappell, handlet PWDene på panelet om å hente inn på spesifikke D-behov.I mellomtiden pekte Scheiner på IT-avdelinger på sykehus og klinikker, og sa at de måtte konsulteres og om bord med teknologiske verktøy hvis disse verktøyene skal bli akseptert som standard for omsorg - som en rekke mennesker mumlet som designe for IT-folk er akkurat der vi ikke vil ønsker å gå.

Mye rom for fortsatt diskusjon her, for å være sikker.

Apps Revelations

Bli med oss ​​hele veien fra Berlin, Tyskland, var Audron Skardziute fra mHealth App Consultancy Research2Guidance. Mens ingen var overrasket over å høre at mangfoldet av diabetesapplikasjoner ikke blir brukt mye, forklarte hun selve appbutikkens overfall: Bare omtrent en tredjedel av eksisterende D-apps styres aktivt, mens resten er i utgangspunktet rotete igjen fra 2008-2013 app boom. De fleste var "engangssøkende" forsøk på å gjøre noe for diabetes som er blitt forlatt. Hun ga eksempelet Glucose Buddy, som fremdeles dukker opp som "den topprangerte appen fra Manny Hernandez, grunnlegger av TuDiabetes. com "- selv om det ikke har blitt oppdatert siden 2012.

Den høye rangeringen fortsetter å kjøre høye nedlastingshastigheter for Glucose Buddy og sine jevnaldrende, og skaper en syklus med "junk apps" som flyter til toppen. (Takk, Manny!;))

Skardziute skisserte noen mulige suksessstrategier for dagens appmarkedutviklere, med kjernebeskjeden å være "fokusere på en ting og gjøre det veldig bra."

#DData Demoer!

Dagen avsluttet med live demoer av syv nye diabetesapps:

Medtronic's Sugar. IQ - ny IBM-Watson-drevet app som analyserer D-Data og gir innsikt i mønstre og effekter av bestemte matvarer.

• Nutrino - en matloggingsapp som vil koble til CGM-data
• Forslag - en app som gir individuelt matrådgivning < Glukosådgivere med Engine 1 - treningsprogram for folk med T1D
• Dario Health - ny smartphone-tilkoblet glukosemåler og app

InSparks Vigilant - gir BG-mønstergjenkjenning for å forutsi og unngå hypoglykemi

• RileyLink - ovennevnte bro som kan snakke med en Medtronic pumpe
• Som Kelly Closes bransjens tankestokk folk bemerket, "Feltet går gradvis utover å samle data for å gjøre noe verdifullt med det. Det er fortsatt tidlige dager, men vi er optimistiske. " Ditto!

Hvorfor åpenhetssaker

Hva betyr all denne åpningen av data virkelig for hver dag folk som deg og meg? Folk som ikke hakker pumper og bygger egne off-label, gjør-det-selv kunstige bukspyttkjertel systemer?

Vår egen Patient Voices-vinner Jonathan Davis oppsummerte det beste når man sammenlignet endringene i å åpne dataene til enhetens kabler. Husk hvor elendig verden var da hver frickin-enhet hadde sin egen unike kabel? Nå har nesten alt en USB. Gitt, jeg skulle ønske at noen hadde utviklet et universelt kabel som ikke alltid prøvde å plugge det på opp ned, men når alle spillerne kjøpte inn den universelle standarden, ble brukernes liv lettere, og alle beslutningstakere av ting faktisk tjente mer penger enn de gjorde da de alle gjemte seg bak sine individuelle slottvegger.

Vi alle vant.

Og det er alt vi spør her også. Viva la Open #DData!

Ansvarsfraskrivelse

: Innhold opprettet av Diabetes Mine-teamet. For flere detaljer klikk her.

Ansvarsfraskrivelse Dette innholdet er opprettet for Diabetes Mine, en forbrukerhelseblogg fokusert på diabetessamfunnet. Innholdet er ikke medisinsk gjennomgått og overholder ikke Healthlines redaksjonelle retningslinjer. For mer informasjon om Healthlines partnerskap med Diabetes Mine, vennligst klikk her.