Chatting #OpenAPS med Dana Lewis og Scott Leibrand

Vi er begeistret over å se så mye innovasjon som oppdager seg i den "virkelige verden" av diabetes i disse dager, med mange gjør-det-selv-kreasjoner som beveger nålen fremover. Det er en stor del av hva DiabetesMine handler om, og drivkraften bak grusroten #WeAreNotWaiting-bevegelsen som startet i slutten av 2013.

Bare i forrige uke delte vi historien om Mazlish-familien i New York familie (aka Bigfoot klanen), og hvordan de har brukt et hjemmelaget lukket loop system i 2 + år nå.

I dag er det et privilegium å dele en annen historie fra den motsatte enden av landet der et snart gift par, Dana Lewis og Scott Leibrand, også har "lukket loop" med deres egen hjemmelaget tech kjent som Do-It-Yourself Bukspyttkjertelen System (eller DIYPS, for kort).

Først møtes Dana og Scott. Diagnostisert med type 1 under hennes ferske år på videregående skole, Dana er fra større Seattle, WA, og jobber som senior leder av digitalt innhold for et nonprofit helsesystem. Selvfølgelig kjenner mange i online advocacy verden henne som grunnleggeren av den ukentlige #HCSM chat for år siden, som senere inspirerte #DSMA chat på Twitter hver uke. Mannen ved siden av henne er Scott, en "type fantastisk" med en datamaskin nettverksteknikk bakgrunn og karriere.

De er både opptatt fagfolk, jobber med dette DIYPS-prosjektet på fritiden, noe som er imponerende! Sjekk ut dette flotte spørsmålet med paret fra mars 2014 for mer detaljert informasjon om deres historie og hvordan deres D-tech-prosjekt kom til november 2013.

I begynnelsen av februar tok de innsatsen til neste nivå ved å lansere #OpenAPS-prosjektet (Open Artificial Pancreas System), med sikte på å bringe lukket loopfunksjonalitet til alle som ønsker å dykke inn i det for seg selv. Som så mange i denne teknologiske kunnskapsrike #WeAreNotWaiting open source-verden, deler de stort sett alt på nettet gratis - slik at uavhengige brukere, forskere, non-profits og til og med industrifolk kan eksperimentere og forhåpentligvis gjøre D-tech bedre for alle oss.

Vi har nylig koblet til paret på telefon, og her er hva de hadde å si om den nye #OpenAPS innsatsen og hvordan DIYPS-systemet har hjulpet dem i deres personlige liv - spesielt nå, noe som fører til deres kommende bryllup i august (!)

DM) OK, hva er det som gjør-det-selv-bukspyttkjertelen?

Dana) Hvis du ser på oppsettet, ser det ikke ut som et AP-system. Det er veldig underwhelming å se på, men det er skjønnheten i den. Den grunnleggende ideen til systemet og de fysiske komponentene er en Raspberry Pi (datamaskin med kredittkortstørrelse), en Medtronic Minimed-pumpe, en Dexcom CGM og en Nightscout-opplastingsprogramvare.De er virkelig grunnleggende fysiske komponenter, og det er batteridrevet og forblir i nærheten av brukeren. Det bruker en algoritme som i utgangspunktet spør, 'Hei, trenger du så mye insulin som en bolus? 'Og det konverterer det til en basal rate. Det er den eneste konfigurasjonen vi måtte gjøre.

Scott) OpenAPS vi har i dag er basert på eksisterende komponenter vi hadde for DIYPS. Vi bruker Nightscout-opplasteren, det gjør alle beregningene i skyen, og Raspberry Pi må bare koble til Internett og laste den ned til pumpen. Det er faktisk et veldig dumt system, men det er fordi det er designet for å være enkelt. Dette er ikke den samme typen "blackbox algoritme" som de fleste kunstige bukspyttkjertelprosjekter bruker, og den er designet for å være ekstremt trygg. Det setter bare en tempelbasal i 30 minutter om gangen, så det er minimal risiko for å administrere for mye insulin - og selv om det gjorde det, kan det ikke administrere nok til å gjøre noen skade. Vi har vært veldig oppmerksomme under hele denne prosessen for å gjøre det til et lettforståelig system og sørge for at det er helt trygt og veldig forutsigbart, ved hjelp av det samme bolus- og basalparamigmet som brukes ved pumping.

Det er ting vi vil gjøre bedre, som å komprimere opplasteren, så det tar bare opp en halv lomme og er mer bærbar. Det er bærbart med en batteripakke nå, men det er bare ikke lite nok til å være praktisk å bære over alt akkurat nå.

Da vi så deg begge i november på D-Data Exchange-hendelsen, hadde du ennå ikke sluttet loopen … Alt gikk raskere enn du forventet, ikke sant?

Scott) Vi har gått nonstop siden desember, og hver natt i et år fra da vi først fikk data fra CGM, i midten av november '13.

Dana) Da vi så på å lukke sløyfen, sa vi, "Hei, vi kan gjøre dette innen 1. august til bryllupet … " Vi endte opp med å gjøre det om to uker og lukk sløyfen for første gang i desember. Så, vi har mange måneder for å få det perfekt og løpe det beste vi kan. Et stort spørsmål nå er hvordan det blir brukt på bryllupet?

Hva har den personlige opplevelsen vært som for deg med denne DIYPS?

Dana) Dette har forandret hvordan jeg lever med diabetes, uavhengig av alle dataene. Det er ikke noe å overse i alt dette. Denne tilnærmingen er revolusjonerende, og det er noe vi ønsker å oversette og gjøre tilgjengelig for andre mennesker og klinikere. Vi tror det er en ny måte å nærme seg noe som alle trenger i å leve med diabetes, for å ta disse avgjørelsene og få til ekstremt bedre resultater.

Men det som er fascinerende for meg er at hvis du tok all teknikken bort, ville jeg fortsatt være så mye bedre basert på hva jeg har lært av å bruke systemet.

OK, det høres ganske bra ut. Men hva med de av oss som ikke er veldig tech-savvy, og kanskje ikke kan sette sammen dette for oss selv?

Dana) Målet mitt er å hjelpe utdanne folk om hvordan jeg har brukt dette. Jeg ønsker ikke å frata folk til å tro at du må være ingeniør, eller ha litt teknisk kunnskap for å få dette opprettet.Det er mange involverte, og det er så mye støtte - og det er derfor vi har alt dette som deles og diskuteres åpent.

Hvorfor åpen kildekode og fellesskapsbasert?

Scott) Årsaken til at dette virket, er fordi en haug med mennesker fant hverandre. Vi kunne ikke ha gjort dette uten John Costik (en D-pappa som startet Nightscout / CGM i Cloud-bevegelsen), og Ben West, som hjalp med CareLink-pakken. Det er så mange forskjellige mennesker som er en del av dette. Det er en sosial bevegelse så mye som det er en teknisk ting.

Hvordan tror du dette endrer spillet for industri og regulerte produkter?

Scott) Vår drøm her er å komme til et punkt der den enkle APS regnes som bare den vanlige måten å gjøre ting på. Diabetes selskapene kan begynne å innovere på de vanskeligere problemene. Vi vil frigjøre deres tid og gjøre disse tingene til sammen …

Dana) Vi vil at de skal gjøre bedre pumper og sensorer, og kunne fokusere på det. Vi ønsker ikke å underlegge deres rolle i alt dette. Vi ville ikke være her uten dem. Ideelt sett kan du velge hvilken pumpe og CGM merke du liker, og bruk deretter disse enhetene med denne algoritmen ved å koble den inn og slå den på. Det er drømmen, å ha dette plug-and-play-systemet for lukket sløyfe. Du bør ikke være begrenset av proprietære produkter og merker av teknologi.

Og du har snakket med FDA om alt dette?

Dana) Ja. Jeg blir stadig overrasket når vi når ut til FDA på hvor mottakelige de er når de svarer. Det er klart at vi har like rett til å initiere disse regulatoriske samtalene. I fjor på dette tidspunktet trodde vi aldri at to personer kunne snakke med FDA om dette oppsettet og komme overalt meningsfylt!

Scott) De lytter. Det vil være interessant å se hvor vi går herfra, etter hvert som vi kommer inn i flere AP-systemer som fortsatt utvikles.

Hva er neste milepæl for prosjektet ditt?

Dana) Det er ikke en spesifikk tidslinje eller frist. Vi er i fase I, så å si - få andre innovatører å bygge sin egen sløyfe. Med denne Call to Action som skjer nå, ønsker vi å dele dataene og bygge videre på det vi alle lærer. Vi snakker også til potensielle partnere og sponsorer for kliniske forsøk.

Scott) Tidslinjen er avhengig av hvor raskt vi får bestemte ting gjort. Det er to parallelle spor:

N = 1-studiene som er utenfor reguleringsprosessen, bare folk eksperimenterer med seg selv. Det er ikke behov for (undersøkelsesprøve) godkjenning eller massebruk. Det skjer, og det er #WeAreNotWaiting siden av dette. Planen er å begynne å samle individuelle data og sette sammen for å vise at det er trygt.

1. Så er det den tradisjonelle kliniske prøvesynet, å finne og begynne å snakke med mennesker med erfaring med å få FDA-godkjenning for disse studiene.
2. Det ser ut til at dette er et kritisk øyeblikk når mange av disse utviklingene kommer "ut av skapet", så å si …

Dana) At vi er åpne og gjennomsiktige tror jeg, hjelper selskaper og andre som er i stealth modus.Og det gir folk med diabetes å håpe at det kommer.

Scott) Det er spennende å se så mange som har gjort dette, men har ikke vært komfortabel å dele til nå. Det er stort. Hastigheten som Nightscout kjører på, gjør alt dette gå videre raskere. Det er interessant å se at innsatsen kommer ut i det åpne.

Hvordan kan vi alle hjelpe?

Dana) Det store jeg hører hele tiden er, "Jeg vil ha det!" og så spørsmålet om hvordan de kan få det. Registrer deg for OpenAPS-postlisten, og du kan finne all slags informasjon der online, inkludert eventuelle kunngjøringer vi lager.

Alle er en del av dette. Det krever alle slags mennesker med forskjellig ferdigheter og kunnskap, og bare er villige til å dele historier. Nylig har noen sett en skrivefeil som vises på Nightscout-skjermen, og han åpnet oppsporingsdokumentet på nettet og legg inn en feilrapport for å få det løst. Det innebar Github (utviklingsmiljø), og det var veldig greit å gjøre endringen selv med en liten læringskurve. Så bare korrekturlesing er viktig, og bare spre ord og snakker om det. Det er noe alle kan gjøre.

Dette er så gode nyheter, både på #OpenAPS fronten og om det store bryllupet som kommer opp! Vi ønsker stor suksess på begge fronter!

Ansvarsfraskrivelse

: Innhold opprettet av Diabetes Mine-teamet. For flere detaljer klikk her. Ansvarsfraskrivelse

Dette innholdet er opprettet for Diabetes Mine, en forbrukerhelseblogg fokusert på diabetessamfunnet. Innholdet er ikke medisinsk gjennomgått og overholder ikke Healthlines redaksjonelle retningslinjer. For mer informasjon om Healthlines partnerskap med Diabetes Mine, vennligst klikk her.