Hva livet er som både en diabetesopplærer og en person som bor med diabetes

Aimée José er en CDE (sertifisert diabetespedagog) og PWD (person med diabetes) selv, bor og jobber i Palo Alto, CA. Jeg var begeistret for å lære om arbeidet hennes som undersøker den mest effektive bruken av CGM (Continuous Glucose Monitoring) for ikke lenge siden.

Som en av oss forstår Aimée våre liv og utfordringer langt bedre enn de fleste helsepersonell. Derfor har vi invitert henne til å gi et vindu inn i hennes verden …

Et gjesteinnlegg av Aimée José

OK, jeg innrømmer det. Jeg er egoistisk. Jeg jobber egoistisk innen diabetes for å bedre meg selv … gjennom dere alle. Jeg får kunnskap fra deg hver dag som ikke læres i en klasse eller lærebok. Jeg lærer ny bruk av standardterapier og ser nøyaktig hvordan produktene fungerer i sanntid … ikke bare ved å lese en manuell eller publisert forskning. Jeg er utsatt for sjeldne og uvanlige utfall og vet hvordan du unngår uønskede hendelser på grunn av deg. Jeg gjør dette for å bedre meg selv. Men det meste gjør jeg dette for å dele. Jeg selvsagt tar kunnskapen din og sprer den slik at vi er alle smartere, mer bevisst og tryggere.

Jeg er lidenskapelig, jeg er en talsmann, jeg er ofte en skeptiker, men det meste jeg er en troende. Jeg tror at med kunnskap, en gnist av nysgjerrighet, og evnen til å være ressursfyllende, kan vi alle være mer autoriserte til å proaktivt ta vare på oss selv.

Mitt navn er Aimée José, og jeg ble diagnostisert med T1DM i mai 1983; bare 2 korte uker før min 13 ^th bursdag. Jeg gikk gjennom en ganske normal barndom og var en ganske vanlig barn til tross for min diabetes … Jeg tror. Jeg tror faktisk min bror (ikke meg) var den ene som fikk en rotet hånd av kort. Han lever med så mange udiagnostiserte funksjonshemminger, så mange spørsmål, så mye forvirring, og for mye bevissthet om hans utfordringer og forskjeller. Meg, min bukspyttkjertel virker ikke helt riktig, så hva. Jeg er ikke perfekt, men ingen er. Slik har jeg sett livet mitt som et barn (og fortsatt som et barn i hjertet) vokser opp i en, vel fargerik familie. Alvorlig, jeg er så takknemlig for å ha blitt velsignet med hjertelig genetikk som tillater meg å ha en hjerne som fungerer på (nesten) full kapasitet og fortsatt være fysisk sterk.

Nå har alle som har vært utsatt for meg, vet at jeg alltid har vært veldig vokal. Noen ganger får dette meg til trøbbel, men jeg tror faktisk dette er en velsignelse. Jeg holder sjelden mine følelser inn, slik at de ikke fester og stresser meg ut. Fra en ung alder, hva jeg følte, så du eller hørte du, som det fremgår av hullet i soverommet mitt, fra å smekke døren med min sinne på topp under en minneverdig nedsmelting etter min T1-diagnose.Som barn, prøvde jeg aldri å skjule min situasjon, jeg ble aldri flau av det, og jeg ble aldri opprørt mot det. Det var bare en del av meg. Jeg forsøkte ikke å være perfekt (noensinne). Jeg gjorde det beste jeg kunne med det jeg hadde. Men for det meste forsøkte jeg å bevise at alle var gale, og min barnelege var på min side hele veien. Jeg kunne aldri tolerere at folk hånte meg eller behandlet meg på noen spesiell måte. Jeg tror foreldrene mine innpodet dette i meg, da vi aldri behandlet min bror annerledes eller som trengte spesiell oppmerksomhet. Alt jeg ønsket å gjøre var forelsket hver stereotype om diabetes. Jeg startet med en gang og fortsetter å gjøre det hver dag.

Raskt fremover 25 år. Min mann tar en jobb i Las Vegas. Vi pakker opp Subaru, hunden, 1 åringen og kjører til ørkenen for en livsendring. Jeg blir gravid med vårt andre barn om sommeren og bestemmer jeg må finne ut en måte å hjelpe andre med diabetes. Jeg kan fortsatt ikke stå for å se folks reaksjon når de lærer at jeg har T1 diabetes. Jeg må finne en såpekasse for å uttrykke meg selv til massene! Jeg registrerer meg i RN-programmet på UNLV med høye forhåpninger om å bli en diabetesopplærer. Jeg er på vei til å oppfylle drømmen min, men jeg er gravid. Yippee, yahoo! Ikke egentlig; være en gravid, overage college student i sommer, i en ørken … dum, dum, dum. La oss bare si at hormoner, varme og stress ikke er en god blanding. Selv om jeg gjorde det gjennom en eller annen måte. Jeg dro tilbake til skolen for å gjøre en ting, og bare en ting. Jeg nektet å gå på den tradisjonelle sykepleiebanen for å jobbe i et sykehusmiljø. Jeg ønsket å gå inn i et spesialfelt rett fra skolen. Jeg hadde mange dører lukket i ansiktet mitt, men heldigvis så noen nok lidenskap og smarts i meg for å gi meg en sjanse. Når det er sagt, var jeg godt overvåket og ikke i stand til å skade noen!

Etter 8 lange år i Las Vegas, kom vi tilbake til California. Jeg fortsetter arbeidet mitt som en diabetesopplærer. Jeg jobber med utrolig åpenbare fagfolk som forstår min lidenskap og tålmodighet. Jeg er den eneste læreren på klinikken min som lever med denne sykdommen. Jeg liker å tro at jeg har et unikt perspektiv og lytter etter signaler annerledes enn andre lærere. Det er ikke at jeg ser meg selv som bedre enn mine kolleger (jeg er den første til å innrømme at det er så mye mer å lære), men at jeg hører historier på forskjellige måter. Og så mye av en skeptiker som jeg er, tror jeg hva pasientene deler er sant (på sin egen måte). Ofte trenger pasienter hjelp til å uttrykke sine problemer. Jeg har lært hvordan jeg blir en veldig god detektiv ved å bruke mine egne erfaringer for å avdekke roten til de fleste problemer.

Men mitt profesjonelle liv er ikke uten sine utfordringer. Den mest frustrerende delen av mitt daglige arbeid er ikke pasientene. Jeg må tro at hvis folk betaler for min hjelp, er det de sier er sant og ekte til dem. Hva er mest frustrerende for meg på daglig basis, er utilgjengelighet for data. Antall barrierer for å skaffe data er tankegang.

Barrierer, roadblocks, bureaukrati og pasientrettigheter.De har hver et separat sett med forhindringer for å hoppe. Hver dag må jeg være så kreativ som mulig når jeg bestemmer hvordan jeg får tilgang til pasientdata fra deres unike sett med diabetes-enheter. Jeg arbeider eksternt med pasienter så mye som mulig, fordi jeg tror at diabetes ikke krever et kontorbesøk hele tiden. Jeg håper det blir bedre løsninger på datatilgang takket være tiltak som Glooko og Tidepool. Akkurat nå får du tilgang til data som å få et rom fullt av 2-åringer for å leke pent i en sandkasse. Hver har sine egne personligheter, hver har sine egne problemer, hver vil bare ha det, og ingen hører på noen!

Den andre bien som sitter fast i min hette er hvor fort andre helsepersonell skal si "Nei" når det tilbys nye ideer og metoder. Vi jobber i et miljø som er så redd for «potensielt gjør feil», at vi ofte mister nettstedet til hvordan du gjør enkle og små endringer som vil være til nytte for pasienter og til og med oss ​​selv. Bare fordi noe har blitt gjort på en bestemt måte i mange år, betyr det ikke at det ikke kan forbedres.

Hvis du for eksempel får valget (penger ikke er noe objekt i dette scenariet), hvorfor skulle noen starte en insulinpumpe før du starter en kontinuerlig glukosemonitor (CGM)? Åh ja, jeg glemte, fordi pumper har eksistert så mye lenger enn CGM, folk vurderer ikke engang fordelene ved å bruke data til bedre dose medisin … gal! Dette er et så enkelt konsept med stor innvirkning på både pasienten og leverandøren. Jeg har utført forskning på emnet i et forsøk på å demonstrere effektiviteten av denne metoden. Foreløpige resultater ble delt på årets ADA-konferanse i Boston.

(Infografisk fra Aimes tidligere CGM-undersøkelse)

Presentert i form av en ADA Late Breaking Research Poster, ser vår studie på virkningen av å starte kontinuerlig glukoseovervåkning (CGM) før insulinpumpeterapi - som hittil ikke har vært bra studerte, og bare en liten prosentandel av utøvere benytter denne metoden.
Vi gjennomførte en retrospektiv analyse av 20 pasienter som brukte både CGM og insulinpumpebehandling for å sammenligne utfallet ved Palo Alto Medical Foundation i 2015. De to gruppene var: pasienter som startet CGM før pumpebehandling, og de som gjorde det motsatte.

Vi antydet at initiering av CGM før en insulinpumpe startet, ville strømline prosessen med pumpeoptimalisering og oppfølging etter oppstart ved å redusere byrden for både pasient og helsepersonell. Faktisk tyder våre resultater på at bruk av CGM før initiering av insulinpumpebehandling kan føre til økt glykemisk forbedring og økt aksept av nye terapier. Ganske interessante ting.

Kort sagt, mitt syn på å leve med og jobbe med diabetes er dette: Livet er komplekst. Diabetes er i beste fall uforutsigbar. Det er ikke nødvendig å komplisere livet ytterligere. Hold det enkelt, ikke overthink, fortsett, og viktigst - Nyt livet!

Takk for ditt harde arbeid og spesielt ditt fantastiske jordiske perspektiv, Aimee!

Ansvarsfraskrivelse : Innhold opprettet av Diabetes Mine-teamet. For flere detaljer klikk her.

Ansvarsfraskrivelse

Dette innholdet er opprettet for Diabetes Mine, en forbrukerhelseblogg fokusert på diabetessamfunnet. Innholdet er ikke medisinsk gjennomgått og overholder ikke Healthlines redaksjonelle retningslinjer. For mer informasjon om Healthlines partnerskap med Diabetes Mine, vennligst klikk her.