Nødvendig Insulin Tilgjengelighet og Tilgang | Husker Shane Patrick Boyle

Dette er en historie vi ønsket, ikke nødvendig å bli fortalt.

Nå bør ingen bli overrasket over de høye kostnadene ved insulin og hvor ødelagt legemiddelprissystemet er i dette landet. Vi fortsetter vår dekning på dette kompliserte #InsulinPrices-problemet - fra å ringe ut Pharma, følge pengene i distribusjonskjeden, se på den juridiske siden, og engasjere seg i nasjonal fortalervirksomhet for å takle denne overkommelige krisen.

I høst, delte vi en historie om den menneskelige kostnaden for uoppnåelig insulin. Heldigvis uthevet kvinnen i den historien var i stand til å finne hjelp, så det var en positiv slutt.

Dessverre er det ikke alltid tilfelle.

Noen av dere kan være oppmerksomme på historien om Shane Patrick Boyle, som døde i midten av mars som følge av at han ikke kunne ha råd til eller få tak i insulin. Han er ikke den første, og vil ikke være den siste, og fakta om at det er 2017, og vi lever i et av de rikeste landene i verden, gjør dette enda mer utbredt.

Det er uakseptabelt, og noe må endres!

Husker Shane Patrick Boyle

Vi møtte aldri Shane, og vi koblet oss heller ikke på nettet på noen måte.

Men han var en av oss . Et medlem av Diabetes-fellesskapet, noen som hadde bodd med type 1 i mange år og akkurat som oss, stod på insulin for å holde seg i live.

Fra regnskap av de som kjente ham, innenfor og utenfor D-fellesskapet, var Shane en utrolig snill og mild mann med et stort hjerte. Han var en begavet kreativ forfatter og grafiker som i 1993 grunnla den første uoffisielle ZineFest Houston-begivenheten rettet mot do-it-yourselfers i tegneseriene og kunstneriske fellesskap.

Som vi forstår, og fra det vi har sett delt i DOC, hadde Shane nylig flyttet hjem fra Texas til Arkansas for å ta vare på sin syke mor, Judith (som døde 11. mars). Som et resultat av flyttingen, mistet Shane tap av tilgang til helsetjenester og reseptbeløp. Han var også mellom leger og trengte insulin … tilsynelatende ventet han på at han ville bli godkjent av sin Affordable Care Act (ACA) -dekning, og han strekte seg ut til han hadde nok penger til å se en lege for å foreskrive mer insulin og kjøpe den.

I begynnelsen av mars opprettet Shane en GoFundMe crowdfunding side for å øke $ 750 for en måneds verdi av insulin (!) For å få ham til. Tragisk kom det ikke til rette for å redde ham.

Nå, for å gjenta: Vi kjenner ikke Shane, og vi vet ikke nøyaktig hva som skjedde. Kanskje han prøvde å få litt insulin gjennom eksisterende ressurser, men bare ikke klarte å gjøre det. Og til Påminn deg, han er ikke den første til å finne seg selv i denne situasjonen.

Husk Kevin Houdeshell i Ohio?

Han er den 36 åringen som døde i januar 2014 etter ikke kunne få et beredskapsrecept på et lokalt apotek for insulin på nyttårsaften. Han døde av høyt blodsukker som førte til DKA. Kevins død utløste en Ohio lovendring som overfører til andre stater, noe som fører til revisjoner av hvordan apotek er Det er en nasjonal samtale som skjer når man tar opp damp om hvorfor insulinprisene har blitt så veldig uoverkommelig - for ikke å nevne kongressens handlinger. , føderal lovgivning og class-action søksmål - alle arbeider for å takle dette store problemet. Og åpenbart, utenfor USA og jeg I utviklingsland er tilgangsprosjektet ofte enda bedre.

Men i USA her og nå, er det mennesker som bokstavelig talt prøver å finne ut hvor deres neste livsopprettholdige insulindose kommer fra.

Derfor er det så utrolig viktig å spre ordet om alternativene som eksisterer.

Nødressurser for insulintilgang

Noen av de ressursene som er tilgjengelige for de som kanskje trenger det mest, inkluderer -

Insulinprøver:

Legerkontorer og helseklinikker (spesielt de frie samfunnsklinikker) holder ofte små prøver av insulin ved hånden - enten det er hetteglass eller penn - å gi til pasienter på prøve eller nødbasis. Noen ganger, hvis en pasient er interessert i å prøve ut et annet insulin, som løper ut av sitt eget insulin, eller ikke får umiddelbar tilgang til et nytt resept, kan dette være et stopp-gap til de har råd til eller få full resept.

Eldre, lavere koster insulin:

Selv om det ikke er så effektivt som moderne hurtigtvirkende eller basale insuliner som Humalog, Novolog, Lantus eller Levemir, finnes det eldre insulintyper tilgjengelig hos både Walgreens og CVS. I mange år under merkenavnet ReliOn har Walgreens solgt dette insulinet til en mye rimeligere pris - for tiden ca $ 25. Dette har vært en kontrakt med både Lilly og Novo insulin gjennom årene, men det er for tiden Novo R / N og 70/30 insulin merker solgt under navnet ReliOn. Senest begynte CVS et ReducedRx-program, og i mai 2017 vil begynne å selge Novo's R, N og 70/30 for den diskonterte kostnaden på $ 10. Selv om dette ikke kan være et godt insulin etter dagens standarder, og det vil ikke være kompatibelt med de som håper å bruke forsikring Rx dekning, kan det sikkert brukes til kjøp av penger i en nødsituasjon når det ikke finnes noe annet alternativ. Savings / rabattprogrammer:

Som kontroversielt som disse kan være, fordi forsikringsfradrag ikke kan gjelde, og fordi de på Medicare / Medicaid og regjeringsforsikring kanskje ikke er kvalifiserte, er disse også muligheter for noen mennesker i trøbbel.I begynnelsen av 2017 begynte Lilly å jobbe med BlinkHealth for å utvikle et rabattprogram som tilbyr opptil 40% av sitt merke av insuliner hos deltakende detaljhandelapotek. Sanofi forteller også at de fullfører endringer på eget utvidet rabattprogram, og detaljer vil bli annonsert snart. Hver av de tre store insulinprodusentene tilbyr sitt eget pasientprogram (PAP): Lilly Cares: (800) 545-6962

Novo's Cornerstones 4 Care: (866) 441-4190 Sanofi's Patient Assistance Connection : (888) 847-4877

• Disse programmene er kanskje ikke et svar på den større priskrisen, og det er sikkert meninger om at disse PAPene koster mer på lang sikt, men de kan være et livreddende alternativ i en tid med behov. Vi må sørge for at PWD og leger vet om dem.
• Sykehus ERs:
• OK, dette kan være et siste dunk alternativ. Den potensielle høye prisen på ER-besøk og sykehusomsorg er absolutt en faktor i alt dette, men hvis noen ser på et livs- eller dødsvalg, hvorfor ville dette ikke være et alternativ?

Dette er noen av de mer offisielle ressursene våre D-fellesskap kan vende seg til, men en annen mindre synlig avenue er ressursdeling mellom pasientene selv.

Diabetesfellesskapet betaler det fremover Virkeligheten er at medlemmer av vårt D-fellesskap ikke er redd - og stadig mer motivert - å hjelpe hverandre, inkludert meg selv.

Som nevnt i min menneskelige kostpost i fjor, for å være sikker på at jeg ga vekk reseptbelagte medisiner til fremmede trygt og ansvarlig, valgte jeg å hjelpe ved å donere mine overskytende insulinflasker og penner til min endos kontor og nærliggende klinikker, å la dem distribuere til pasienter som de passer.

Hvis du Google "Betal den fremover diabetes", vil du finne en masse forumdiskusjon om dette, der folk kobler seg til hverandre for å hjelpe hverandre.

Du kommer også raskt til å trenge inn i Type 1 diabetikerens Pay It Forward-gruppe på Facebook, grunnlagt for åtte år siden av Bill Patterson i North Carolina. Bill ble diagnostisert nesten 30 år siden med en sjelden form for T1 kjent som type 1b idiopatisk diabetes, og han har personlig vært uten forsikring i mange år og slitt for å få helsevesen og insulin. Før han får behov for dekning gjennom Affordable Care Act (ACA), sier Bill at han har fått insulin fra doktorsavdelingen, så vel som sjenerøs betaler det fremføringer fra andre i D-fellesskapet.

"Det er langsiktige ressurser der ute, men de tar tid å skaffe seg … muligens uker til måneder," sier han. "Men det var ingen kortsiktige alternativer på den tiden. Så laget jeg min gruppe for å bygge bro over det gapet. "

Mens andre grupper eksisterer, så vel som en mobilapp som er utformet for å hjelpe all form for å betale den fremadrettede innsatsen, sier Bill at hans gruppe er den største online diabetes-innsatsen som han er klar over med omtrent 14 000 medlemmer fra Canada og de forente stater. Hver dag ønsker så mange som 50 til 100 personer å bli med i gruppen, og Bill sier at det er veldig aktivt å hjelpe de som har behov. Han tillater handel med ubrukte diabetikerforsyninger, men strenger håndhever retningslinjene for å ikke selge noen reseptbelagte produkter.

"Betal det fremover donasjoner har hjulpet meg med å hjelpe andre i nød - fra insulin til pumpe forsyninger," sier han. "Gruppen har reddet liv, og jeg vil at folk skal vite at det er en ressurs tilgjengelig for kortsiktig hjelp hvis du trenger det. "

Flere grøntroser trenger hjelp

Til slutt, uansett grunn, kunne ikke ressursene hjelpe Shane.

Nei, disse programmene og ressursene er ikke endelige løsninger, og de sikrer ikke # Insulin4all. Men de kan hjelpe i en nødsituasjon for de som står overfor et alvorlig livs- eller dødsvalg.

Noe mer må gjøres, uten å vente på feiende løsninger i narkotikaprisstrukturer og helsepolitikk. Ingen bør dø fordi de ikke kunne få et enkelt hetteglass med insulin, som ikke er mangelfull i dette landet.

Her på

'Mine

, er vi store forutsetninger for å skape innovative ideer … så her er muligens den viktigste utfordringen som noensinne er satt til samfunnet vårt:

Hva kan vi på lokal og grønt nivå gjøre for å hjelpe folk som Shane og Kevin og så mange andre som faller gjennom sprekkene? En ide er å sette opp roterende donasjonssentre, som for eksempel de resirkulere elektronikk sentrene du ofte ser på lokale parkeringsplasser, som ville bli bemannet av frivillige helsepersonell som kan sørge for at alle donerte insulin og forsyninger er forseglet og trygt .

En annen ide ville være å sette opp en nasjonal hotline folk kan ringe for hjelp hvis de er helt ute av insulin og på randen.

Hva mer, venner? Hvilke andre nødressurser kan vi bygge, og hvordan kan vi få ordet ut om dem til de som trenger hjelp mest?

Vi kommer til å delta på et Lilly-vert for insulinprispresidentforum i Indianapolis senere denne måneden (sammen med andre fortalere inkludert dem i # insulin4all-anstrengelsen), og vi planlegger å sikre at alt dette diskuteres der. Det er vårt ansvar å hedre minnet om Shane og Kevin, og alle de i vår Diabetes-fellesskap som står overfor dette skummelt scenario om ikke å kunne få insulin vi trenger for å holde oss i live.

Ansvarsfraskrivelse

: Innhold opprettet av Diabetes Mine-teamet. For flere detaljer klikk her.

Ansvarsfraskrivelse Dette innholdet er opprettet for Diabetes Mine, en forbrukerhelseblogg fokusert på diabetessamfunnet. Innholdet er ikke medisinsk gjennomgått og overholder ikke Healthlines redaksjonelle retningslinjer. For mer informasjon om Healthlines partnerskap med Diabetes Mine, vennligst klikk her.