Patient-bloggere på BlogHer '09

D-bloggere slo i forrige uke sosiale medier i to måter. Først var det Roche Diabetes Social Media Summit i Indianapolis … og umiddelbart etter det tok pasientbloggere BlogHer '09 i Chicago! Kerri Morrone Sparling, forfatter av Six Until Me, var en panelist på BlogHer-panelet for pasientbloggere og Lee Ann Thill, fra The Butter Compartment, var vår korrespondent på stedet og deler noe av det hun lærte.

En gjesteinnlegg av Lee Ann Thill, forfatter av The Butter Compartment

I forrige uke, da jeg forberedte meg på å forlate Roche Diabetes Social Media Summit og BlogHer-konferansen, var jeg glad for å få en forespørsel om å skrive et gjestepost om BlogHer-break-out-sesjonen, "PatientBloggers - Du er ikke din sykdom, du er bare en blogg om det hver dag" som Kerri Sparling fra Six Until Me skulle bli en panelist. Denne økten var høy på min liste over ting jeg forutse på BlogHer '09 i Chicago, så jeg aksepterte entusiastisk oppdraget.

Digital stemmeopptaker i hånden, fikk jeg meg komfortabel på forsiden ved siden av min kollega D-blogger og venn, Rachel fra Tales of my Thirties, for det jeg håpet ville være en inspirerende og tanke- provoserende økt med likesinnede kvinner som setter sin personlige virksomhet online i håp om både å finne og gi støtte til folk som de kanskje ikke ellers møter som virkelig "får det".

Moderatoren var Mr. Lady fra Whiskey i min Sippycup, og i tillegg til Kerri var de andre panelistene Jenni Prokopy fra Kronisk Babe, en virvel av positiv energi som lever med fibromyalgi; Loolwa Khazzoom fra Dancing with Pain, en lidenskapelig kvinne som ble rammet og kjørt bilulykke, og fant smertelindring gjennom dans da det tradisjonelle medisinske etablissementet mislyktes henne; og Casey Mullins fra Moosh i Indy, som skjuler seg fra å bli kalt en pasientblogger (eller en mommyblogger eller en _______blogger), men hadde en svært vanskelig graviditet, og har skrevet om det, infertilitet og depresjon. De representerte et bredt spekter av erfaringer, og sikkert et bredt spekter av medisinske diagnoser, men de delte en felles tråd. De skriver om å leve med sykdommer og medisinske forhold, de skriver spesielt om forholdene fra pasientens synspunkt, og de skriver om at livet skjer i midten og til tross for å styre sykdom.

Mr. Lady stavet ut agendaen: Fordeler og ulemper med pasientblogging, det alltid klissete spørsmålet om avsløring, og til slutt, forvandlingen av en pasientblogg over tid. Fordi disse problemene er sammenvevd, var diskusjonen meget flytende, med erfaringer og poeng uttrykt av paneldeltakerne og deltakerne som reflekterte overlappingen.

Kronisk Babe, Jenni, nevnte den praktiske ulempen ved alltid å måtte skrive og måtte komme opp med ideer. Jenni sa også: "Det er øyeblikk når jeg blogger og jeg føler meg, ikke at jeg er uautentisk, men jeg skal skrive noe veldig positivt og oppløftende, men jeg føler meg fortsatt veldig crappy … Det er et ansvar når du begynner å gjøre det skal fortsette å bringe det fordi leserne vil ha det og virkelig trenger det, og noen ganger det er virkelig, veldig tøft - men noen ganger løfter det meg virkelig. "

Kerri minnet oss om at vi ikke bør forvente å være perfekte fordi det er hva setter pasientbloggere bortsett fra flere informasjons- og utdanningsnettsteder - og andre pasienter nyter godt av å se at det er OK å bare gjøre det beste du kan med det du har til enhver tid. "Bare fordi vi er tålmodige bloggere og vi Jeg skriver om diabetes hver eneste dag, jeg har vært diabetiker i 23 år, og jeg har ikke perfekte blodsukkerresultater. Jeg skriver om sykdommer, det betyr ikke at vi er glade for å administrere dem. "

Opplysningsspørsmålet fremkalte en kvinnes tårefulle beskrivelse av å bli diagnostisert med en autoimmun tilstand der hennes hvite blodceller har gjort alt håret sitt ute (ah, det irriterende immunsystemet har bare en måte å forårsaker kaos på utallige måter for så mange av oss). Ikke bare trenger hun ikke å barbere armhulene sine, men nå har hun parykk. "Jeg har det bra, jeg har ikke andre symptomer enn det du ser her," med henvisning til hennes avvikede hodebunn.

Hun sa at hun skrev et blogginnlegg om opplevelsen, som beskriver følelsesmessig utfall - ingen ordspill ment - og deretter den resulterende konfrontasjonen fra mannen hennes som ønsket å vite hvorfor hun hadde holdt henne alle følelser inni. Hun endte med å si at vi ikke trenger å sette de emosjonelle "ting" der ute, men hvis vi gjør det, vil støtten være der. Opplysning, mens skremmende og muligens risikabelt, kan resultere i støtte du aldri kunne ha funnet ellers.

Når det gjelder avsløring, snakket Kerri også om en ganske spesifikk bekymring hun hadde som blogger ved å bruke hennes fulle navn, en bekymring som jeg veldig mye deler som noen som har vært aktivt jobbsøkende - finne jobber fra arbeidsgivere som egentlig ikke har noe annet enn disincentives til ansette en person med diabetes. Hun forklarte at hun var heldig å få en jobb hos DLife, men innså at det var et unntak. Skulle hun noen gang finne seg en jobb i fremtiden, er virkeligheten det å avsløre for alle som har en internettforbindelse at du har diabetes, kan komme tilbake og bite deg på baksiden.

Fordelene med å være en pasientblogger ble lagt opp raskt, selv om det var noen virkelige eller oppfattede ulemper. Ordet "fellesskap" ble nevnt igjen og igjen og igjen, noe som ikke burde være en overraskelse for Diabetes Online Community. Å finne en følelse av å tilhøre via blogging og sosiale medier når det samfunnet ikke eksisterer i ditt daglige liv, kan gjøre en slik forskjell i ditt syn og hvordan du klarer din sykdom.

I samfunnsånden delte noen av publikumsmedlemmene sine personlige erfaringer, og jeg var ydmyk for å være blant så mange fantastiske kvinner som legger alt ut der ute på internett ved å skrive om noen ganske personlige, til og med smertefulle ting. Det var Elizabeth Norton fra Celebrate the Silver Lining, som har vært gjennom wringer, har blitt feildiagnostisert med dødelig sykdom i søken etter svar fra helsepersonellene. Ved siden av meg satt Katie fra Overflowing Brain, hvis hjerne er for stor for hodeskallen hennes. Hun hadde operasjon for å reparere problemet, og ikke bare lukte operasjonen ikke, hun har nå andre medisinske problemer som følge av operasjonen.

Også av interesse, spesielt i lys av det Roche-sponsede Diabetes-toppmøtet, var enkelte representanter fra Johnson & Johnson til stede - og tatt notater. Jeg vet ikke om deg, men jeg føler meg definitivt validert at Big Pharma tar merke til pasienter og hva vi må si på en måte som jeg tror vil til slutt resultere i paradigmeskiftet jeg nevnte her, som svar på Amys innlegg sist Uke at vi må ha helsetjenesten vi fortjener.

Akkurat som vårt forhold til Big Pharma ser ut til å transformere takket være pasienter som blogger, er pasientblogging et kjøretøy for vår egen transformasjon, som var det siste temaet i paneldiskusjonen. Loolwa beskrev hennes personlige forvandling fra en veldig atletisk ung voksen til en som var ufruktbar ved kronisk smerte og resulterende depresjon til en autorisert pasient som fant alternative midler for å håndtere hennes medisinske problemstillinger som derfor forandret andre aspekter av hennes liv, nemlig løpet av sin karriere . Hun sa en av de viktigste årsakene til at hun startet Dancing with Pain "var å motivere og inspirere" seg selv.

Loolwa gjorde noen gode poeng om transformasjon. Selv om jeg ikke kan understreke verdien av å finne fellesskap gjennom pasientblogging nok (uansett om du er forfatter eller leser), til slutt, gjør pasientbloggere dette for seg selv. Jeg er absolutt inspirert til å blogge om livet mitt med type 1 diabetes fordi jeg vil hjelpe andre, men det er i siste instans sekundær. Først og fremst må jeg hjelpe meg med å føle meg godt om en sykdom som ikke alltid får meg til å føle meg så god. Jeg må erkjenne og være ok med måtene diabetes påvirker meg, både fysisk og følelsesmessig. Hvis jeg ikke i det minste kan ta skritt mot det, vet jeg ikke at jeg er i den beste posisjonen for å være en kilde til støtte eller inspirasjon for andre. Jeg vet årsakene til blogging, og fordelene avledet av det varierer til en viss grad fra en pasientblogger til den neste, men mitt evolusjonerende forhold til diabetes er i en konstant tilstand av transformasjon, drevet av den virkelig bemerkelsesverdige kraften til pasient- blogging.

Takk, Lee Ann, for å dele dine tanker med de av oss som ikke kunne være der - og takk til Kerri for å representere D-fellesskapet på panelet!

Ansvarsfraskrivelse

: Innhold opprettet av Diabetes Mine-teamet. For flere detaljer klikk her. Ansvarsfraskrivelse

Dette innholdet er opprettet for Diabetes Mine, en forbrukerhelseblogg fokusert på diabetessamfunnet. Innholdet er ikke medisinsk gjennomgått og overholder ikke Healthlines redaksjonelle retningslinjer. For mer informasjon om Healthlines partnerskap med Diabetes Mine, vennligst klikk her.