Legen og hematologist Diskusjonshåndbok for polycytemi Vera

Polycythemia vera (PV) er en sjelden, men håndterlig blodkreft. Du kan bli diagnostisert ved en vanlig blodprøve av din primærhelslege eller av en spesialist. Når du har blitt diagnostisert med PV, vil du ønske å se en hematolog.

Se en hematolog

En hematolog er en lege som spesialiserer seg på blodsykdommer og lidelser. Mens noen hematologer vil være i stand til å hjelpe deg med PV, er det en god ide å spørre om de noen gang har behandlet noen andre med sykdommen.

De fleste hematologer som behandler PV og andre godartede hematologiske sykdommer, finnes hos store medisinske sentre. Hvis du ikke kan besøke et av disse medisinske sentrene, kan du også behandles av en internmedisinsk ekspert som har ekstern tilgang til en lege med erfaring i behandling av PV-pasienter.

PV er sjelden, og ca 2 av 100 000 personer er diagnostisert med det. Etter din første avtale, bør du ha en bedre forståelse av hva PV er, og hvilke skritt du kan gjøre for å administrere det.

Etter at det er diagnostisert og behandlet, kommer PV sjelden til den mer avanserte scenen. De fleste PV-pasienter diagnostiseres over 60 år og lever en normal levetid. Selv om PV er en kronisk form for kreft, er det ikke en dødsdom.

Spørsmål å spørre hematologen

Når du har en bedre forståelse av sykdommen, snakker neste trinn om behandlingen. Din behandling vil bli bestemt av stadiet av sykdommen din og din evne til å tolerere behandling.

Her er noen spørsmål relatert til behandling som du kanskje vil vurdere å spørre din hematolog:

• Hvor kontrollerbar er min sykdom?
• På hvilket stadium er min PV? Vil det bli verre?
• Hva er målet med behandlingen min?
• Hva er fordelene og risikoen for behandling?
• Hvilke bivirkninger kan jeg forvente fra behandling? Hvordan kan disse administreres?
• Skal jeg være i orden med min behandling?
• Hva er risikoen for å utvikle komplikasjoner? Hva skjer hvis jeg utvikler dem?
• Hva er blodtalene mine? Hvordan kan jeg kontrollere dem og hva er målene mine?
• Hva er responsraten til ulike behandlinger?

Du vil kanskje også spørre hvor ofte du må se din hematolog, og hvis forsikringen din dekker kostnadene ved avtalene og medisinering. Du vil også spørre om hvilke livsstilsendringer du kan gjøre hjemme for å hjelpe deg med behandlingen.

Outlook

Innen det siste tiåret har det blitt gjort fremskritt i å forstå PV. Forstå forholdet mellom JAK2-genmutasjonen og PV var et stort gjennombrudd i forskning. Folk blir nå diagnostisert tidligere og mottar behandling tidligere på grunn av denne oppdagelsen. Nå blir det gjennomført studier for å prøve å forstå hvorfor denne mutasjonen oppstår.

Å leve med PV er ikke bare mulig, men også overkommelig.Å snakke med hematologen ofte og åpenbart er en måte at symptomene dine kan overvåkes nøye, slik at du kan leve et bedre liv med PV.