Introduserer ePatient Community-delegater: Merle Gleeson & Karen Graffeo

Med vårt årlige innovasjonstoppmøte som kommer opp midt -November har det vært morsomt i løpet av de siste ukene å dele historiene til PWDene valgt som vinnere av vår 2014 DiabetesMine Patient Voices Scholarship Contest. I dag er vi glade for å introdusere to D-venner som vil bli med oss ​​på arrangementet som pasientfellesskapsledere - Merle Gleeson og Karen Graffeo, begge langtidstype 1s.

Begge var frivillige DOC-dommere som hjalp med å velge våre stipendiatvinnere, men viktigst av alt har de vært sterke fortalere som arbeider for å gjøre en forskjell i diabetesens verden i mange år. Merle ble diagnostisert som barn mer enn et halvt århundre siden, og er mest kjent for å etablere en stor gruppe kalt Type 1 Diabetes Lounge i Chicago tilbake på slutten av 90-tallet. Karen er i Connecticut og var 11 år gammel da hun ble diagnostisert i 1979, og i dag har hun hendene i mange advokatkanaler - hennes blogg Bitter-Sweet og opprettelsen av den årlige Diabetes Blog Week blant dem.

Vi er glade for å ønske dem velkommen som deltakere i Innovasjonstoppmøtet 2014, og like gledelig å dele mer fra dem i denne felles spørsmålet i dag:

DM) Først, fortell oss litt om dere selv …

MG) Jeg er en Chicago-jente på hjertet etter å ha vært født og oppvokst i denne fantastiske byen. Jeg bor for tiden i en nordlig forstad med mannen min i samme hus der jeg reiste mine to barn. Min tidlige karriere var i salg av fast eiendom og senere år i eiendomsforvaltning. Profesjonelt bruker jeg nå mesteparten av tiden min frivillig arbeid for ikke-profittgruppen jeg fant veien tilbake i 1997.

KG) Jeg bor i Connecticut med min mann og min lille katt. Faktisk har jeg bodd i Connecticut hele mitt liv, bortsett fra to år på college utenfor Boston. Etter college jobbet jeg i 15 år på kabel-TV-annonsering før jeg bestemte meg for at det var på tide å gå videre. Akkurat nå jobber jeg med freelance diabetesskriving, inkludert regelmessige bidrag til Medtronic bloggen

The Loop , så vel som mye frivillig arbeid. Jeg sier ofte at jeg fortsatt prøver å finne ut hva jeg vil være når jeg vokser opp, og jeg er spent på å følge min nåværende diabetes advokatbane og se hvor den fører.

Og din diabeteshistorie?

MG) Som barn brukte jeg mye tid på å besøke mine besteforeldre. Hvordan jeg likte å bli bortskjemt med sin kjærlighet og oppmerksomhet! Under et besøk kjente min bestemor symptomene på min umettelige tørst og hyppige besøk på badet. Hun spurte min far om å få sjekket ut av legen min. Jeg husker det øyeblikket vi fikk de dårlige nyhetene. Da jeg satt på kanten av Dr. Pecklers undersøkelsestabell, hørte jeg ordene, men fokuserte på en eneste streng hår som blåste rundt hans skallete hode.Jeg lo da han nådde opp og trakk sin siste siste streng. Jeg visste at foreldrene mine var ødelagt, men jeg var for ung til å forstå alvorligheten i denne livsforandrende diagnosen.

Det var en annen verden i 1963, medisinske forhold ble ikke diskutert åpen og svært lite informasjon tilgjengelig for oss. Behandlingen var gammel i forhold til i dag, og et liv forkortet av komplikasjoner var å bli forventet. Jeg var heldig å gjøre det gjennom de årene uten alvorlige komplikasjoner. I fjor ble jeg en 50-års jubilæum fra Joslin og deltok i to studier som undersøkte resultatene av langsiktig diabetes. Joslin Diabetes Center 50-års Medal Program anerkjenner personer som har levd med insulinavhengig diabetes i 50 år for å ære sine prestasjoner i diabetesbehandling. Jeg er en av de heldige å være en del av denne eliten gruppe!

KG) Jeg ble diagnostisert med type 1 tilbake i 1979 da jeg var 11 år gammel. I mine yngre dager ville jeg ikke at noen skulle vite at jeg hadde diabetes og gikk langt for å gjemme det. Heldigvis kom med alderen litt mer selvtillit og visdom, og jeg begynte å forstå at det å leve med diabetes ikke er noe å skamme seg for. I stedet for å se diabetes som noe som gjør meg annerledes, prøver jeg å se på det som noe som gjør meg litt sterkere.

Hvordan kom du inn i diabetesforsvar og DOC (Diabetes Online Community)?

MG) Jeg har aldri tenkt på mitt frivillige arbeid som advocacy, men nå skjønner det er akkurat det jeg har gjort lenge før termen ble brukt. Det var ikke før 30 år etter diagnosen min at jeg møtte noen T1D kvinner med hvem jeg endelig kunne dele med meg. Jeg fant denne erfaringen å være så dyp jeg visste at jeg trengte å holde disse møtene gått. Legenes kontor gav oss lov til å bruke sitt konferanserom og inviterte andre pasienter til å delta i våre månedlige møter. Sytten år senere har denne lille gruppen utviklet seg til

Type 1 Diabetes Lounge, et betydelig ikke-for-profit utdannings- og støttenettverk kjent over hele Chicago-landet. Våre månedlige møter inkluderer leger som snakker om relaterte emner, medisinske reps som deler det siste innen diabetes teknologi og personlig støtte fra jury. Jeg har samarbeidet med University of Chicago på pedagogiske seminarer og JDRF for Diabetes Heath Fair. Jeg appellerte til min statsrepresentant for å øke finansieringen for type 1 diabetesforskning. På dette tidspunktet jobber jeg med å få Medicare dekning for kontinuerlig glukoseovervåking. Mine fordeler er de vitnesbyrdene fra folk som har rørt meg.

KG) DOC-engasjementet mitt og D-advocacy startet alle sammen med bloggen min,

Bitter-Sweet , som jeg begynte å skrive i 2008. Det hjelper meg å forbinde med andre akkurat som meg, hvorav mange er blitt Nære venner både online og i virkeligheten. Gjennom årene har jeg vært heldig å finne mange muligheter for fortalere i både DOC og offline. Jeg frivillig for to lokale JDRF kapitler, som Advocacy Team Chairperson og på Voksen T1 Group planleggingskomiteen.Jeg er i styret for både et lokalt kapittel i JDRF og Diabetes Community Advocacy Foundation. Jeg er også medlem av Medtronic Patient Ambassador Group.

Livet handler åpenbart ikke om diabetes, så vær så snill å fortelle oss noe om deg selv som ikke er D-relatert …

MG) Hvor begynner jeg? Jeg bruker mye tid på å hjelpe folk på ulike måter. Hvis det ikke er diabetesrelatert, kan det være med hjemløse organisasjoner som leverer mat og boliger. Jeg tror latter er den beste medisinen (ved siden av insulin selvfølgelig) og finner humor i mange situasjoner. Jeg jobber hardt for å holde meg frisk og prøve å spise riktig. En del av min daglige rutine er trening. Min ekte lidenskap er sykling og når jeg ikke er på sykkelen, kan jeg bli funnet på treningsstudioet. Bor i nærheten av Lake Michigan, kan jeg nyte lange spaserturer rundt stranden. Jeg finner landskapsarbeid og planting i min terapeutiske hage. Min mann og jeg tar i Chicago i form av teater, musikk, museer og kunst. Så mye å gjøre og så lite tid!

KG) I det siste har jeg vært besatt av å jobbe med huset mitt. Jeg kjøpte det på egen hånd i 1999, noen uker før jeg begynte å danse min nå-mann Pete. Tilbake da jeg først flyttet inn, hadde jeg ikke økonomien eller ferdighetene til å gjøre alt jeg ønsket å gjøre i mitt gamle hus, som ble bygget i 1921. Men nå har jeg jobbet sammen om forbedringer i hjemmet og ombygging av prosjekter , og i fjor hyrde vi entreprenører for å tutte og gjenta kjøkkenet vårt. Jeg kunne lett tilbringe timer på hjemmet dekorere og renovering steder og ser på HGTV for ideer som vi fullfører de siste rommene som trenger litt TLC.

Takk begge for å være DiabetesMine Patient Voices Contest dommere i år! Hvilke temaer eller meldinger sto

t om de som søkte?

MG) Jeg er så imponert over denne fantastiske gruppen av entusiastiske og velinformerte unge mennesker! Det som imponerer meg mest er at ingen tillater at deres kroniske sykdom kommer i veien for at de nyter livet sitt til sitt fulle. Ved å åpne og ærlig dele sine historier, er disse vinnerne stemmer og rollemodeller for mange andre i T1D-fellesskapet.

KG) Jeg var veldig imponert over hvor erfarne søkerne var med D-data og diabetes teknologi. Det var også flott å se søkere så entusiastiske om advocacy. Søkerne var så veltalte og intelligente, og jeg gleder meg virkelig til å komme sammen med denne inspirerende gruppen.

Hva vil du generelt si om den nåværende tilstanden på diabetesteknologi og innovasjoner?

MG) For det meste av livet eksisterte ikke diabetesteknologi. I løpet av de siste 30 årene opplevde diabetesforvaltning enorme endringer i glukosemåling, insulinadministrasjon og insulintyper. Jeg er så spent på hastigheten som teknologien beveger seg med smartere, vennligere enheter og trådløse tilkoblinger, inkludert informasjonsdeling. Nesten hver dag leser jeg om noen nye fantastiske enheter som vil forbedre kvaliteten på live for folk som bor med T1D!

KG) Jeg føler at nå er en veldig spennende tid med mange nye teknologier, behandlinger og innovasjoner i horisonten. Jeg har fulgt nyheter om kliniske forsøk på kunstig bukspyttkjertel og ølcellekapsling. Jeg har sett tech innovasjoner som Nightscout / CGM i Cloud. Og jeg har sluttet seg til bevegelser som ber FDA, Medicare og private forsikringsselskaper å gjøre ny teknologi og innovasjoner tilgjengelig for alle pasientene. Jeg føler at vi beveger oss fremover, men vi trenger kontinuerlig arbeid og advokat for å sørge for at denne fremdriften fortsetter.

Har du vært på andre diabetes konferanser eller hendelser til å talsmann? Hvis så, hva har de opplevelsene vært som?

MG) I juli deltok jeg i Diabetes Hands Foundation Master Lab-konferansen i Orlando og lærte fra mange vellykkede diabetesforesatte med en variert bakgrunn av advokat- og næringseksperter. Min oppsummering av denne utrolige hendelsen er inkludert i eventdekning her på

DiabetesMine . KG) Jeg har vært på flere forskjellige typer konferanser, og generelt tror jeg det er alltid så viktig for pasienter å dele sine historier. På konferanser som Friends for Life og DiabetesSisters, deler vi våre historier med våre kolleger og lager obligasjoner og støttesystemer. På Pharma-toppmøter holdt av selskaper som Roche og Medtronic deler vi våre historier og behov med produsentene som lager produktene vi bruker. Og på JDRF-regjeringsdagen deler vi våre historier med regjeringsrepresentanter som stemmer om politikk og finansiering som påvirker oss. Jeg verdsetter enhver mulighet til å dele historien min og hjelpe andre å forstå hva som lever med diabetes, er virkelig som.

Eventuelle forventninger du har gått inn i årets toppmøte, og hva du håper å ta med til arrangementet eller ta med hjem?

MG) Jeg forventer å forlate toppmøtet mer utdannet og informert med en bedre forståelse av diabetes medisinsk utstyr og teknologi. Jeg gleder meg til å møte med bloggere jeg har fulgt, samt produktdesignere, leger og industrieksperter involvert i banebrytende diabetesprodukter. Jeg planlegger å dele det jeg lærer med medlemmer av Type 1 Diabetes Lounge på vårt desemberferiefest!

KG) Dette blir min første gang på DiabetesMine-toppmøtet, så jeg er veldig spent på muligheten. Jeg gleder meg til å koble igjen med noen advokater jeg allerede vet, og møte andre som jeg ikke har møtt ennå. Jeg er glade for å dele våre historier igjen og hjelpe talsmenn for de tingene vi trenger for å leve sunt og lykkelig liv. Og jeg vet at jeg kommer hjem veldig inspirert, fordi inspirasjon er definitivt noe jeg har tatt hjem fra hver konferanse jeg har deltatt på.

Takk for at dere deler historiene dine med oss, og vi kan ikke vente med å se deg i november!

Ansvarsfraskrivelse

: Innhold opprettet av Diabetes Mine-teamet. For flere detaljer klikk her. Ansvarsfraskrivelse

Dette innholdet er opprettet for Diabetes Mine, en forbrukerhelseblogg fokusert på diabetessamfunnet. Innholdet er ikke medisinsk gjennomgått og overholder ikke Healthlines redaksjonelle retningslinjer.For mer informasjon om Healthlines partnerskap med Diabetes Mine, vennligst klikk her.