Venner for livskonferanse nå en tenåring!

Det er en ny "tenåring med diabetes" på blokken.

Ja, den største diabeteskonferansen rettet mot barn og familier som bor med type 1, ble bare 13 denne uken, og akkurat som for enhver person med diabetes (PWD) er det en spennende tid med mange forandring i luften.

Den årlige Friends for Life-konferansen fant sted 9-14 juli på Coronado Springs Resort i Orlando, FL, og innførte over 3 500 personer, en økning på 10% fra i fjor, inkludert om lag 700 første gangs besøkende - - min kone og jeg inkludert!

Dette var første gang jeg har vært i FFL, og min kone Suzi og jeg var begeistret for å reise til Orlando i en uke, ikke bare for konferansen, men også å gå tilbake til sted der vi tilbrakte vår bryllupsreise tilbake i slutten av 2005. Jeg pakker fortsatt hjernen min og hjerte rundt hele opplevelsen, men for meg føltes det som diabetesleir på steroider. Å være omgitt av tusenvis av mennesker som "får det" og å se smilene og vennskapene til nye og tilbake barn og voksne gjør meg bare grin mens du sitter her på min hjemmekontor datamaskin.

Så mange familier, så mange gode samtaler og morsomme opplevelser … det er ingen måte å gjenopprette alt og gjøre rettferdighet til hele konferansen, men heldigvis er tweetstrømmen med hashtag # CWDFFL13 fortsatt synlig og tilbyr en "real-time" glimt inn i ulike perspektiver fra de som deltar! Vi har også lagt ut et antall bilder på vår Facebook-side, så sørg for å sjekke dem ut også.

Som mange av dere vet, ble det hele rullet i 1995 da Ohio D-Dad Jeff Hitchcock grunnla nettforumet som siden har blitt det blomstrende CWD-fellesskapet. Datteren Marissa ble diagnostisert med type 1-diabetes i alderen 2, og hun er nå i midten av 20-årene, nylig gift og forventer sitt første barn (gratulerer!). I 2000 inviterte Michigan D-mamma Laura Billetdeaux, som var medlem av CWD-postgruppen, folk til å komme med familien til å besøke Disney World. Fem hundre folk viste seg … og resten er historie, som de sier!

Det har vært 60 + konferanser over hele verden, og de fortsetter å legge til steder, men Florida-arrangementet er absolutt den største og mest ettertraktede i CWD-verdenen. Ikke bli lurt av den offisielle "Children With Diabetes" moniker - konferansen er ikke bare for barn og deres familier; Den er åpen for PWDer i alle aldre. Som vi har nevnt før, fortsetter antallet voksen PWDs som deltar på konferansen å stige. Anslått flere hundre kom ut i år, omtrent dobbelt så mange som konferansen så noen år tilbake.

Fellow PWD-bloggere Scott Johnson og Kerri Sparling ble hedret for deres advokat og voksenrekruttering som har bidratt til å gjøre FFL til et slikt parti de siste årene.

Hva vi lærte (og gjorde ikke)

Først, de alvorlige ting: Det var økter på alt fra å ta vare på grunnleggende grunner, carb teller tips, til psykososiale økter og de nyeste teknologiske fremskrittene i D-verdenen - brakt til du med en imponerende rekke anerkjente eksperter. Alle presentasjoner og høyttalerbios, sammen med rapporter fra hver dag, finnes på CWD konferansesiden. En av de store treffene var Bionic Pancreas-prosjektpresentasjonen av Dr. Ed Damiano, som trakk en stor mengde som pakket på rommet og var samtalen om konferansen. Vi har rapportert om Damians arbeid flere ganger, så innholdet var ganske kjent for meg. Men ikke gå glipp av Kelly Closes testkjøring av den bioniske bukspyttkjertelen over diaTribe , hvor hun beskriver hvordan systemet holdt henne trygt fra både hypoglykemi og hyperglykemi i en uke!

Selvfølgelig har CWD vært en del av Johnson & Johnson-familien siden 2008, så jeg tenkte at mange av høyttalerne (jeg hørte) var tilknyttet en viss grad med JnJ / Animas / LifeScan /En berøring. Men det viser seg at bare 7 av totalt 166 offisielle fakultet og ansatte var tilknyttet JnJ - og Jeff Hitchcock forteller oss at de 7 var involvert i FFL før oppkjøpet - slik at nøytralitet i programmeringen sikres.

En av de mest skuffende øktene til meg handlet om helseomsorgsreformens innvirkning på PWD-er - noe som er en hot button-problem, så jeg ventet å lære noen viktige godbiter. All denne sesjonen var også oppmerksom på at endringer kommer i 2014, men på dette punktet er det egentlig ikke noe klart svar på hvilken effekt dette virkelig vil ha (?). Høyttaleren jobber innenfor JnJs regulatoriske arm og økten hadde liten detalj, bortsett fra ordspråklige tips for å "kjenne ting" og kommunisere med arbeidsgivere ettersom denne informasjonen blir tilgjengelig. Um, tror du? Jeg snappet noen bilder av presentasjonen, som du finner over på vår Facebook-side.

Og så var det FDA "oppdatering" - som startet på et interessant notat som høyttaleren fortalte oss at på grunn av

"budsjettbegrensninger" kunne byrået ikke sende de to planlagte FDA-tjenestemennene; I stedet sendte de Dr. Helene Clayton-Jeter som sa at hun ikke var gjenstandsekspert om diabetes. Egentlig, FDA, er dette personen du sender til en diabeteskonferanse? ! Mesteparten av presentasjonen var en oversikt over byråets struktur og et sammendrag av sitt nye pasientvennlige nettsted, så i løpet av den interaktive Q & A, griller noen av oss hva FDA planlegger å gjøre med teststrimmelens nøyaktighet. Fellow blogger / advokat Christel og jeg fortalte henne om Strip Safely-initiativet og chattet med henne etterpå, selv etter at hun forsøkte å "klandre pasienten" når han spurte om hva som kan gjøres for å sikre mer nøyaktighet. Kopieringssvaret "hendene våre er bundet" ble ikke godt mottatt, og en av de mest interessante notatene var en Tweet som svar: " Hvis flyene bare landes med 20% nøyaktighet 95% av tiden ville det ikke bli FAA-hender? "

Mens det var en underwhelming økt, tok høyttaleren i det minste ned informasjonen og lovte å spre ordet om Strip Safely-initiativet.Og vi tok ned e-posten hennes, så hun er nå på listen over FDA-folk som vi skal nå ut til.

Jeg likte virkelig å høre og møte medar type 1, Dr. Ken Moritsugu, som nå står for JnJ Diabetes Institute i Milpitas, CA, og tidligere fungerte som nestleder kirurg som rådgir den amerikanske kirurggeneralen (!) Han påpekte at En av de største utfordringene i medisin går fra en akutt pleiemodell til en kronisk, der i stedet for å fokusere på pasienter som blir "løst" av leger, blir vi i stedet rådet til å holde seg sunn i partnerskap med vår omsorgsteam. Ken sa at mange av de beste leger i diabetes verden fortsatt behandler vår tilstand som den trenger en rask løsning, og de blir frustrert når vi ikke overholder de anbefalte rådene. Det var veldig verdifull innsikt, trodde jeg, behovet for ikke bare for leger å lære å trene bedre, men for oss pasienter å fortsette å utdanne dem om hvordan vi trenger alt dette til å fungere.

Som alltid var de mest kraftfulle øktene for meg de som slo på psykososiale problemer med å leve med diabetes og tilbød inspirasjon, og det var godt å se noen samtaler fokusere spesielt på problemene som betydelige andre opplever i å leve med diabetes (mer på det nedenfor).

Morsom med D

I mellomtiden var det rikelig med "insider" moro - fra "Low stasjoner" med glukosefliker og søtet juice, pipende D-enheter i hver tur. Selvfølgelig, hvordan kan du ikke bare glø av stolthet som du er omgitt av sværmer av de berømte "grønne armbåndene" slitt av alle andre type 1s?

På torsdag kveld var det FFL-bankett og ball som hadde prins og prinsesse tema i år. Servert som ceremonier, var D-pappa Tom Karlya, som tok rollen som "King of FFL" (uttalt Fiff-el) til midnattslag da han vendte tilbake til Tom (ha!). Etter middagen var dette bare et stort parti hvor barna (og mange voksne) var kledd som faux royalty, og det var neon armbånd som alle kunne ha på dansegulvet.

Utstillingshallen her var ulikt alt jeg hadde opplevd før på en annen D-konferanse, da det ikke var alt "stivt og formelt" og fullt av produktfremmende … Ja, det var produkter som ble vist, men hele konferansen ble designet for å være en morsom tid, og det var skevelboll og videospill og null-carb sno-kjeglene for familiene som de blikket rundt i hallen, møtende kjendiser som olympisk langrennsløper Kris Freeman, tidligere profotballspiller Kendall Simmons, og så mye mer!

En av de kuleste tingene jeg så, var disse Altoid-størrelse bokser designet for å ligne en Tandem t: slank insulinpumpe, men inneholdt et dusin multi-flavored GlucoLift chewable glucose tabs! Jeg lurte noen av disse selv.

På fellesskap, deling og HCPs

Blant de mange snakkene om bruk av sosiale medier i D-fellesskapet, kom en av de mest spennende diskusjonene under Partnering for Diabetes Change-sesjonen på den første dag med fokusgrupper.Et panel av doktorgradssammenslutninger kom sammen med fire helsepersonell - Barbara Anderson, Korey Hood, Jeremy Pettus og Jill Weissberg-Benchell i en sesong som heter Social Media & Monster Under The Bed .

Panelet snakket om hva du skal dele og hvor forsiktig vi alle bør være i å dele informasjon på, spesielt når det gjelder barn med diabetes. Et hovedtema var hvordan man skal få flere HCPer til å se verdien av sosial media-støtte. Dr. Jill nevnte at noen dokumenter er svært konservative og fremdeles føler at D-Camp eller konferanser som FFL ikke er "pålitelige" fordi legene ikke kan overvåke typen informasjon som tilbys i disse stedene. Korey og Jeremy bemerket at kanskje å ha et "stempel på godkjenning" ville bidra til å selge dokumenter på verdien av sosiale medier, men Korey advarte at å få store organisasjoner som ADA involvert, kan vise seg å være ubrukelige siden det ville trolig ta ADA et tiår for å validere sosialt media nettsteder. Jeremy insisterte på at DOC må "være i det kliniske repertoaret", og Dr. Barbara sa at bare tid vil bringe flere HCPer inn i oppfatningen om at sosial media-støtte er verdifull.

Denne presentasjonen er arkivert på nettet, og live-tweet-dekning finner du via hashtag # P4DC.

Tia-advokat Dana Lewis og en kollega har også nylig publisert en veldig god artikkel om temaet HCPs som omfatter sosiale medier her.

En Diabetes Balancing Act … Selv i Orlando

Som "magisk" som FFL-opplevelsen er, tror jeg at det er noe annet som bør deles: du må være på riktig sted mentalt og følelsesmessig for å få tak i mest ut av FFL. Selv om du ikke snakker uten diabetes, er faktum at du er på denne hendelsen, fordi

av diabetes, og til tider kan du virkelig ikke unnslippe følelsen av at du drukner i det. Ja, kameratskapet er flott. Og jeg var veldig inspirert av hele opplevelsen, spesielt noen av øktene som den som drives av medmennesker PWD Sandy Struss, en motiverende høyttaler som oppfordrer alle til å utfordre seg selv.

Men det var også litt overveldende, og jeg følte meg ofte definert av helsen min. Det var øyeblikk da jeg, på tross av å se alle energi- og slægtede ånder, følte behov for å flykte og bare gå ut av D-Universet for litt. En diabetesutbrenthet økte øynene mine til dette spesielt. Ledet av Korey og Jill, økten var en følelsesmessig som fikk meg til å innse at selv å snakke med diabetes profesjonelt hele tiden kan overvelde meg og gjøre meg mindre tilbøyelig til å fokusere på min egen personlige D-ledelse så mye som jeg burde. Dette ble forsterket for meg under par- og ektefelle økter, hvor jeg virkelig fikk å utforske hvordan jeg føler om min egen helse og hvordan mine følelser om min utilstrekkelige ledelse ofte oversetter til ikke å dele med min partner så mye som jeg sannsynligvis burde.

Så i mitt online liv snakker vi om diabetes hele tiden, som jeg tror kan noen ganger gjøre selv de små detaljene i denne sykdommen som er store som noe mer signifikant enn de egentlig er.

Det må være en balanse, og jeg synes det er hva denne første FFL-opplevelsen lærte meg mest.

Når vi trenger dette fellesskapet, er det der, noe som er en stor komfort. Men det er også OK når vi føler behovet for å gå bort og fokusere på ikke-D-aspektene av hvem vi er. Det er et magisk "Kingdom of FFL" der ute, og når du trenger det og er klar til å omfavne det, kan det hjelpe deg med å flytte fjell og riste verden mens du fortsetter på reisen med å leve med diabetes.

Ansvarsfraskrivelse

: Innhold opprettet av Diabetes Mine-teamet. For flere detaljer klikk her. Ansvarsfraskrivelse Dette innholdet er opprettet for Diabetes Mine, en forbrukerhelseblogg fokusert på diabetessamfunnet. Innholdet er ikke medisinsk gjennomgått og overholder ikke Healthlines redaksjonelle retningslinjer. For mer informasjon om Healthlines partnerskap med Diabetes Mine, vennligst klikk her.