EPatient Karl Rusnak bærer nå diabetes på hans erme

Vi har nådd det siste intervjuet i vår serie av de 10 vinnerne av vår 2017 DiabetesMine Patient Voices Scholarship Contest, kunngjorde dette i løpet av sommeren. De er de som vil bli med oss ​​på stipend for vårt årlige DiabetesMine Innovasjonstoppmøte i midten av november ved Stanford School of Medicine, som samler viktige movers og shakers i diabetesindustrien, regulatorisk, medisinsk, teknisk og pasient advocacy fellesskap.

I dag snakker vi med Karl Rusnak i Ohio, som ble diagnostisert med type 1. 5 for åtte år siden like etter å ha fullført college. Han er en 30-noe som jobber som en ideell kommunikasjonskonsulent, som ganske vist er ganske ny til diabetesforespørgelsesscenen - som han sier å dele sin helsehistorie, var ikke noe han alltid var komfortabel med. Men han hopper inn i den dype enden nå på en rekke problemer, særlig når det gjelder innovasjon om diabetestilgang og overkommelig pris.

Uten videre ado, her er Karl …

Et intervju med T1D Peep Karl Rusnak

DM) Vi liker å begynne med å spørre alle deres "diabeteshistorie". Kan du dele din?

Da jeg var 23, på Labor Day weekend 2009 kort tid etter at jeg ble uteksaminert fra college, dro jeg til legen for første gang om noen år for å få en kontroll. Jeg hadde følt seg litt på den tiden, men kunne ikke sette fingeren på det som skjedde. Legen min kjørte noen blodprøver som ikke hevet noen røde flagg, selv om jeg så tilbake til dem senere, så kunne jeg se at min A1C var litt forhøyet.

Og så ble det tydelig at du var en type 1?

I dag forteller jeg vanligvis folk jeg er type 1 siden jeg er 100% insulinavhengig og ikke har insulinresistens, men jeg har faktisk testet negativ for de fleste antistoffer assosiert med T1D. Min behandling har vært mer som en type 1. 5 eller LADA-individ. Piller arbeidet kort, men jeg har nå vært på insulin i flere år.

Image Attribution

Image Attribution

Kilde: TheDiabetesCouncil. com

URL: // www. thediabetescouncil. com / type-1-5-diabetes-en-oversikt /
Hvordan har det påvirket deg, uten å ha en klar diagnose på det tidspunktet?

Ikke passer pent inn i en kategori som pleide å plage meg litt mer og sannsynligvis førte meg til å være motstandsdyktig mot å gå på insulin lenger enn jeg burde ha.

Diagnose var et stort støt siden ingen blodpensjoner var diabetiker da jeg ble diagnostisert, og jeg visste egentlig ikke noen i min aldersgruppe som også hadde blitt diagnostisert. Jeg var heldig, at moren min er en registrert dieter, så jeg vokste opp med å lese ernæringsetiketter, noe som sikkert gjorde ting enklere. Kanskje ironisk nok tror jeg å bli diagnostisert gjort meg sunnere generelt som det tvang meg til å ringe tilbake noen dårlige spisevaner. Jeg ble mer aktiv, mistet litt vekt, og generelt satte et bedre fokus på helsen min.

Kan du fortelle oss om jobben din som driver kommunikasjon for en lokal non-profit?

Akkurat nå er jeg ansatt av en 501c4 kampanje komité dannet spesielt for å få et anti-valp mill initiativ på stemmeseddelen i Ohio. Jeg er her i Columbus, da jeg kom hit for å delta på Ohio State University og til tross for tidligere planer, forlot aldri.

Tidligere har jeg jobbet i ulike kapasiteter på kampanjer, politisk rådgivning, advokatkommunikasjon og så videre. I utgangspunktet har jeg forsøkt å koble sammen karrieren med ting jeg bryr meg om, og det er tatt en rekke forskjellige former. Jeg har ikke hatt privilegiet til å jobbe med noe helsevesen eller diabetesrelatert ennå, men det er definitivt på den korte listen over ting jeg vil være involvert i.

Hva slags diabetesvirksomhet eller advokat har du din øye på?

Dette er faktisk noe som er ganske nytt for meg. I lang tid har jeg vært ganske stille om min diabetes, selv med folk jeg er i nærheten av. Til tross for å være uttalt på nesten alle andre problemer jeg bryr meg om, har jeg stort sett sett diabetes som noe jeg personlig må overvinne for å komme forbi og ha skutt bort fra å bli involvert. Jeg prøver fortsatt å finne ut hvor jeg føler meg mest komfortabel innen diabetesforeningssamfunnet.

Bruk av diabetes på ermet ditt kan være litt skummelt først … hvordan har det vært for deg, begynner å åpne?

Familie og venner har vært overveldende støttende. Kjæresten min, Sarah, har oppfordret meg til å være mer åpen om å ha diabetes, og generelt tror jeg det gjør livet bedre og mer interessant. Som alle personer med diabetes, har jeg møtt noen mennesker som er raske til å dele sin idiotiske metode for å reversere diabetes, eller deres horrorhistorie om en onkel som mistet et lem, men generelt er folk ganske støttende.

Har du fått hjelp når du har behov for det?

Diabetes kan være en isolerende sykdom. På andre områder av livet gjør jeg en innsats for å være involvert i andre samfunn som er viktige for meg: lokalpolitikk, sykkelforsvar, faglige organisasjoner og så videre. Disse gruppene tillater meg å koble til likesinnede personer og stimulere til innovasjon gjennom felles ideer. Imidlertid møter jeg sjelden noen andre type 1 diabetikere, og min viktigste personlige forbindelse til innovasjon i diabetesbehandling er legen min.Dette etterlater nettsamfunn den eneste erstatning for personinteraksjon, og jeg vil gjerne benytte muligheten til å delta i en samtale personlig med andre som står overfor lignende utfordringer.

Men kort tid etter diagnosen dør jeg inn i diabetesfora og likte ikke det jeg fant. De syntes å være fulle av ingen karabevangelister som satte perfekt lesninger fremfor alt annet i livet. Siden da har jeg funnet diaTribe nyttig for å holde tritt med ny teknologi og forskning, og selv om jeg ikke vanligvis er Redditor, har jeg funnet diabetes subreddit å være et godt samfunn.

Og selvfølgelig fant du oss på

DiabetesMine , og søkte om et stipend til vårt toppmøde …?

Ja! Foruten den åpenbare fordelen av å lære om nye ideer og innovasjoner fra folk som tilbringer mye tid på å tenke på disse tingene, er jeg bare spent på rommet med andre med diabetes. Jeg møter så sjelden noen som personlig behandler de samme daglige utfordringene. Jeg tror mange gode ideer kommer fra ansikt til ansikt interaksjon.

Hva er noen av de største endringene du har lagt merke til i omsorg siden du ble diagnostisert?

Jeg har vært veldig begeistret av endringer som gir bedre kontroll mens du lever et ganske normalt liv. Da jeg endelig kunne koble min Dexcom direkte med min iPhone, var jeg glad. Jeg tror brukervennlig design har endelig begynt å være en vurdering i diabetes tech, som ikke bare handler om ting som ser kult ut. Et godt designet måleveske gjør det mye lettere å ta en tur med alt mitt nødvendige utstyr, og det skaper en bedre livskvalitet generelt.

På den annen side er viktige elementer like dyre og nesten like vanskelige å få som de noensinne har vært. Til tross for data om hvordan tilgang til ting som insulinpumper forbedrer utfallet, er det fortsatt massive forhindringer om de er finansielle eller satt opp av forsikringsselskaper. Insulin er fortsatt veldig dyrt. Mange forsikringsselskaper vil ikke dekke nok teststrimler for å få et nøyaktig bilde av blodsukkeret. Det er vanskelig å bli begeistret for teknisk innovasjon når det er en massiv Facebook-gruppe hvor folk i utgangspunktet ber om rekvisita.

Hva synes du er de største utfordringene akkurat nå i diabetesinnovasjon?

Jeg tror de er alle knyttet til tilgang. Enten det er tilgang til den beste teknologien, konsekvent og rimelig tilgang til insulin, eller tilgang til utdanning om hvordan du best kan styre din egen diabetes, er disse tingene ikke tilgjengelige for alle.

Jeg leser blogger og tweets om nye pumpefunksjoner hele dagen hver dag, men jeg tror den virkelige innovasjonen vil komme i hvordan man kan forbedre tilgangen for alle. DiabetesMine Patient Voices Vinneren Karl Rusnak

Faktum er at innovasjon har kommet langt nok at hvis du er en person med ressurser, kan du få tilgang til disse tingene og leve et ganske godt liv med diabetes. Divisjonen er ganske sterk, men hvis du ikke har midler. Jeg leser blogger og tweets om nye pumpefunksjoner hele dagen hver dag, men jeg tror den virkelige innovasjonen vil komme i hvordan man kan forbedre tilgangen for alle.

Hva skulle du foreslå hvis du skulle tenke utenfor boksen for å løse et bestemt helsepersonellbehov i diabetes?

I løpet av de siste 8 årene har jeg hatt fem forskjellige forsikringsplaner og har mistet utallige timer, bare prøver å navigere disse planene for å få behandlingen min endokrinolog, og jeg bestemmer meg for riktig. Noen av planene har hatt diabetesbehandlingsprogrammer som angivelig hjelper deg med å administrere din diabetes, men disse er vanligvis fokusert på ting som kosthold og mosjon, og ikke strømlinjeforme prosessen med å få godkjenning for de ikke-formelle stripene som egentlig passer til min meter. Det må være en måte å sette ekspertforkunnere på plass for å gjøre denne prosessen * lettere. Diabetes har tatt for mye av min hjernekraft allerede uten å bekymre deg for om jeg kan bestemme behandlingsprogrammet jeg har bestemt meg med legen min.

* Redaktørens merknad: Ta en titt på #PrescriberPrevails-initiativet på det store problemet med såkalt "ikke-medisinsk bytte" - det kan være rett opp i advokatgaten din her.

Og takk Karl, for å dele historien din! Vi gleder oss til å høre flere av tankene dine på Innovasjonstoppmøtet.

Ansvarsfraskrivelse

: Innhold opprettet av Diabetes Mine-teamet. For flere detaljer klikk her. Ansvarsfraskrivelse

Dette innholdet er opprettet for Diabetes Mine, en forbrukerhelseblogg fokusert på diabetessamfunnet. Innholdet er ikke medisinsk gjennomgått og overholder ikke Healthlines redaksjonelle retningslinjer. For mer informasjon om Healthlines partnerskap med Diabetes Mine, vennligst klikk her.