Diabetes Patient Voices Winner er en D-Dad og Advocate

Gratulerer igjen til de 10 vinnerne av vår 2017 DiabetesMine Patient Voices Scholarship Contest, kunngjorde tidligere i sommer! I løpet av de neste ukene blir vi med et intervju med hver.

Dette fører fram til vårt årlige DiabetesMine Innovation Summit, som foregår i midten av november på Stanford School of Medicine, som samler viktige movers og shakers i diabetesindustrien, regulatoriske, medisinske, teknologiske og pasientforeningsgrupper - og vi ' Vi er glade for å utvide stipend til våre PV-vinnere!

½ år gamle sønn Liam ble diagnostisert med T1D litt mer enn to år siden - ja, som bare en pjokk! Seth arbeider i grossistdistribusjon og hans kone Jessica er en skolelærer, og du kan ikke stille spørsmål om deres D-hengivenhet da -paret har fått en tatovering av Blood Drop-logoen Beyond Type 1. Han skapte også et kult "TypeOneNone" -vinkelspor ikke lenge etter sønns diagnose, og Seth mener at det må skje flere fortalere om å få enkle blodsukkerkontroller gjort på pediatrics kontorer. Vi er glade for å introdusere ham her i dag. (Takk til min kollega Mike for hans arbeid på dette første i vår serie intervjuer.)

Et intervju med D-Dad Seth Tilli

DM) Seth, kan du starte med forteller oss hvordan familien din ble introdusert til diabetes?

Vår sønn, Liam ble diagnostisert med T1D i april 2015, da han var bare 14. 5 måneder gammel. Foreldre til barn som Liam, som er diagnostisert så ung, finner vanligvis ut at deres barn har diabetes når han eller hun allerede er i krise. Det var det som skjedde med oss. I noen uker virket Liam aggressivt tørst og begynte å kaste mer enn vanlig, slikke gjennom bleiene hans om natten. En høyskole venn av min kone er type 1 og beskrivelsen av hans egen oppstart var veldig lik denne. På grunn av det begynte vi å ha bekymringer for at Liam kan ha diabetes. Vi har ingen familiehistorie på begge sider, og det virket absurt å tro at en sunn, økologisk spise, ammende baby kunne ha noe som diabetes.

Heldigvis er Liam nå 3½ og er en strålende og kreativ liten fyr. Han elsker musikk og spiller trommer, dinosaurer og alle slags sport!

Så hans diagnose var en ganske traumatisk opplevelse?

Jeg vil si det. Liam begynte å bli syk av det vi trodde var dårlig kaldt. Da han ble utrolig sløv, tok han ham til sin barnelege som ignorerte forslaget til diabetes og istedet diagnostiserte ham med strep hals og sendte oss hjem med antibiotika. Den kvelden, da han ble syk, forsikret vår barnelege oss om at dette var typisk for strep på en liten kropp.Neste morgen, da pusten hans ble arbeidet og alt han ønsket å gjøre, var søvn, visste vi at vi måtte ta ham til beredskapsrommet. Heldigvis jobbet jeg hjemme hjemme den dagen og var i stand til å ta en umiddelbar beslutning om å handle.

Ingenting forbereder deg for å se babyens kamp for å leve. Som sykepleiere forsøkte å få nålen etter nålen i vår dehydrerte baby, så vi helt hjelpeløs. Det var den verste følelsen i verden. Liam var i DKA, hans BG var 492, og blodets pH-nivå var 6,9, et nivå kroppen bare kan opprettholde i en kort periode. Hadde vi ikke tatt ham til sykehuset da vi gjorde det, er det veldig vanskelig å tenke på hva som kunne ha skjedd med ham.

Var legene tilstrekkelig forberedt på å håndtere et barn i DKA?

Legene sa faktisk at vi måtte transporteres til et sykehus som var bedre egnet til å ta vare på Liam, og bare en forelder kunne gå. Min kone reiste i ambulansen ved siden av Liam, som var koblet til en maskin for å levere væsker og insulin, og holdt sin lille hånd mens han gikk inn og ut av bevisstheten. Vi ankom Barnas sykehus i Philadelphia (CHOP), en institusjon vi er utrolig heldige å bo i nærheten av. De tok oss med til barnetilsynet og hun holdt Liam gjennom hele den aller første første natten på sykehuset. Hver time på prikken kom sykepleierne inn for å fingerpotte ham og tegne laboratorier. De ville ikke la henne sykepleier ham, og det var alt han ville gjøre. Det var langt den vanskeligste natten i våre liv. Jessica sov for kanskje 45 minutter den kvelden, ikke i stand til å sove med ham på henne og sykepleiere våkner ham for å sjekke blodsukkernivået så ofte.

Om morgenen begynte hans nivåer å bli bedre og om ettermiddagen flyttet de oss til den endokrine gulvet, hvor vi skulle tilbringe de neste tre dagene og lærte å holde Liam i live. Vi lærte å være hans bukspyttkjertel.

Hvordan var det å forstå at mye av dette kunne ha blitt forhindret hvis hans barnelege hadde gjort en enkel blodsukkerkontroll?

Etter at vi begynte å lette inn i vårt nye liv, hadde vi kommet for å finne ut at Liams (nå tidligere) barnelege ikke en gang hadde et glukometer på kontoret. De var helt dårlig rustet til å håndtere et diabetiker barn. Hele vår krise kunne vært unngått hvis de hadde en $ 20 meter. En frustrerende tanke, en som vi fortsatt sliter med. Dette er en av drivkraften for meg i T1D-advokatfirmaet. Ingen lege bør noen gang være i en situasjon der de ikke kan teste et barns BG rett da og der.

Du hadde en ide om et uretrinn for å hjelpe til med å finansiere diabetes … kan du dele mer om det?

I april 2016, like etter ett års jubileum for Liams diagnose, lanserte jeg #TypeNone watchstrap for å skaffe penger og bevissthet for T1D, med hele fortjenesten til JDRF og Beyond Type 1. Jeg var i stand til å fylle mer enn 300 ordrer og donere over $ 4 000 til disse gruppene, og i dag hundrevis av mennesker fra hele verden har på seg stroppen på klokkerne som viser diabetesfargen.

Ideen til uretrinnet kom fra en venn som gjorde det samme for å skaffe penger til brystkreftforskning etter at kona hans ble diagnostisert. Han slettet straffen rett etter at Liam ble diagnostisert, så jeg hadde en umiddelbar forbindelse med ideen og begynte å sette hjulene i bevegelse for prosjektet mitt. Jeg diskutert ideen min med ham og selgeren han solgte stroppen gjennom. Til slutt gikk jeg alene og laget stroppen, hentet produsenten, så solgte og oppfylt alle ordrene.

Wow, det er ganske kult! Har du gjort noen annen advocacy knyttet til diabetes bevissthet?

Den andre handlingen som både min kone og jeg tok nylig, var å få en tatovering av logoet Beyond Type 1. Mens noen ser det som en liten ekstreme, ser jeg på det ut fra at min sønn ikke har valg når det gjelder å bære sin CGM på armen, så jeg vil gjøre det samme og bruke denne logoen i samme sted.

Hva blir du begeistret for diabetesinnovasjoner?

Jeg er begeistret for innkapsling. All den nye teknologien er stor og vil sikkert føre til bedre ledelse og forhåpentligvis mindre stress i å håndtere T1D. Imidlertid er innkapsling en funksjonell kur, ikke en faktisk kur. Likevel er det en legitim mulighet for T1Ds å leve et normalt liv, akkurat som alle andre.

Hva synes du er de største utfordringene akkurat nå i diabetesinnovasjon?

Jeg er ikke en forsker, så jeg kan bare spekulere. Fra mitt syn ser det ut som om integrering av teknologien, og de midler som trengs for å fremme det, er de største utfordringene. Teknologien begynner virkelig å komme seg til hvor vi ønsker å være - begynner å forbedre eksponentielt så, akkurat som stasjonære datamaskiner og Internett. Ting kommer til å begynne å bevege seg veldig fort i de neste 5 årene eller så!

Hva ville du foreslå hvis du kunne løse ett eller to spesifikke helseproblemer i diabetes?

Forsikre deg om at hver lege er pålagt å holde en glukometer og striper på kontoret deres, og fjern det tapet som er forbundet med å skaffe pumper og CGMer.

Det er minst to DKA-beviskampanjer som tar sikte på å gjøre blodsukkerkontrollen et standardkrav for barneleger … hva synes du om å målrette leger direkte?

Alt som kan gjøres for å unngå situasjoner som vår, bør gjøres. Diabetesfellesskapet legger så mye innsats for å utdanne offentligheten til advarselsskilt og symptomer på T1D. Det medisinske fellesskapet trenger ikke samme innsats. Det er deres jobb å være advokatene til pasientene sine. De må holdes ansvarlige. For å sitere bosatt endokrinolog, da vi var på sykehuset med Liam, etter at han hørte vår historie om barnelege ikke å ha glukoseter, "Det er rystende."

Hva ser du frem til på DiabetesMine Innovasjonstoppmøtet?

Å kunne ha en-mot-en-samtaler med folkene som driver disse innovasjonene fremover, og forhåpentligvis gir dem en meningsfull tilbakemelding. Å kunne dele vår erfaring slik at andre kan være i stand til å unngå det. Lære nye ideer, metoder og strategier for å håndtere og administrere T1D. Snakker med folk som forstår stress og kamp som kommer med den daglige styringen av T1D. Jeg kan ikke vente.

Takk, Seth. Vi er glade for å ta med deg på Innovasjonstoppmøtet og de livlige diskusjonene som sikkert vil finne sted der!

Ansvarsfraskrivelse

: Innhold opprettet av Diabetes Mine-teamet. For flere detaljer klikk her.

Ansvarsfraskrivelse Dette innholdet er opprettet for Diabetes Mine, en forbrukerhelseblogg fokusert på diabetessamfunnet. Innholdet er ikke medisinsk gjennomgått og overholder ikke Healthlines redaksjonelle retningslinjer. For mer informasjon om Healthlines partnerskap med Diabetes Mine, vennligst klikk her.