Ser ut til å lede et sterkere og sunnere liv? Registrer deg på vårt nyhetsbrev for Wellness Wire for alle slags ernæring, fitness og velvære.

Det har vært en stund, men vi er tilbake med vår pågående serie av og for kjære av personer med diabetes (PWD), de såkalte Diabetic Partner Follies. I dag er vi stolte av å dele et innlegg skrevet av Sandy Floyd, som bor sammen med sin type 1 mann Vince i Philadelphia-området og blogger over hos en diabetisk ektefelle. Vince ble diagnostisert ved en ung alder av seks måneder (!) Og komplikasjonene han lever med gir et unikt perspektiv på

.

Vi vet at det ikke er lett å være den elskede av en PWD, men Sandy sier de utfordringene de har møtt har gjort dem sterkere. Les videre …

En gjesteinnlegg av Sandy Floyd

Når det gjelder å dele historien min som kone til diabetiker, kan denne historien være litt annerledes enn mange av de andre der ute i samfunnet.

Visst, jeg er som andre type 1 ektefeller på mange måter. Men min verden er mye annerledes enn min kollega D-Wives: Se, jeg er også en omsorgsperson.

Min mann, Vince, ble diagnostisert for 32 år siden med type 1 diabetes, og vi har vært sammen i 10 år og gift i fire år.

Hans komplikasjoner satt inn i midten av 20-årene, lenge før vi var gift. Vince utviklet retinopati, nevropati og hypoglykemi uvitende - ganske trifekta for enhver person med diabetes!

Han er avhengig av insulinpumpen Medtronic Revel med kontinuerlig glukosemonitor (CGM) for å levere insulin og varsle om potensielt livstruende høyt og lavt blodsukker. Men komplikasjonene har gjort ting vanskeligere.

Retinopati har forårsaket betydelig synstap i ett øye, og Vince har hatt mange laserbehandlinger gjort på begge øynene sammen med vitrektomi kirurgi på en av dem. Selv om hans visjon er ekstremt begrenset i ett øye, kunne laseroperatørene korrigere det meste av skadene til den andre.

Vince's neuropati treffer mer i nerven av vår kollektive smerte (D-pun intended!), Siden det påvirker kroppens nerver og har vært en kilde til smerte for ham og behovet for å hjelpe meg så mye som mulig. Mange neuropatityper finnes, og du kan ha en rekke ulike symptomer, avhengig av personen. Vince lever med perifer neuropati, noe som fører til at han er ubehagelig smerte i alle fire lemmer 24 timer i døgnet, sammen med nummenhet og muskel svakhet.

Takket være nevropati og følgelig alvorlig smerte og nummenhet, er Vince offisielt deaktivert og ute av stand til å jobbe. Jeg jobber 50-60 timer i uken og bærer helseforsikringen for oss begge. Han har blitt svært begrenset i hva han kan gjøre nå med komplikasjonene som har skjedd på grunn av sin diabetes. Han kjører ikke lenger, da han ikke føler seg komfortabel med visjonen han er igjen med fra retinopati. Han er også svært begrenset i sin evne til å lage mat og rydde.

Ikke bare har han problemer med å føle varme og kalde temperaturer, men de ekstreme temperaturene gir også sine smertefulle hender mer smerte. Han har problemer med enkle ting som å sette et belte på og eller sette på seg skoene og sokkene, så jeg må gå inn for å hjelpe ham med disse oppgaver som han ikke lenger kan håndtere alene.

Og så er det diabetesforvaltningsoppgavene.

Forberedelse og injisering av insulinpumpe, CGM og sprøyter har blitt vanskelig for ham siden utviklingen av komplikasjonene. Han har problemer med å se og føle detaljer som er nødvendige når du forbereder og injiserer disse enhetene, så dette er nå mitt ansvar.

De første årene etter at komplikasjonene oppstod, var vanskelige. Vi var tilpasset de nye funksjonshemmingene og Vins nye behov. Vi tok det dag for dag, akkurat som vi gjør nå, men vi hadde ikke rutine for en stund. Komplikasjonene var fortsatt nye og de hadde ikke stabilisert seg. Det var enda flere doktorgrader enn det som er i dag, da vi frantisk forsøkte å finne den rette legen og den rette behandlingen for å hjelpe Vince til å få litt lettelse.

Ser tilbake, det var et hektisk par år. Hektisk på en annen måte enn i dag. Etter litt tid å finne ut hvordan vi begge måtte tilpasse seg denne nye livsstilen, og komplikasjonene begynte å stabilisere, bestemte vi oss for at vi trengte litt mer organisasjon i hjemmet vårt, slik at vi ikke glemmer de viktige tingene vi trenger gjør daglig for å sikre at Vins behov er oppfylt. Jeg laget en kalender med nettstedet og CGM endringer oppført på det og lagt det inn i vårt hjem. Jeg bytter siden hver annen dag og CGM hver 6. dag. Jeg må være sikker på at jeg er hjemme for å gjøre siden endres, og at han ikke går uten insulin i pumpen hans, så kalenderen gjør det mye lettere å se på et øyeblikk hva som må gjøres og når.

Det er en annen stor rolle i vår historie som har påvirket min omsorg for ham, og det er bivirkningene fra nevropatemedisinene han tar. Da han prøvde å behandle Vince for perifer neuropati, prøvde legene sine flere forskjellige typer medisiner gjennom årene for å lindre smerten. De bruker vanligvis en eller flere, avhengig av hvordan smerten din reagerer. Igjen, alle er forskjellige.

Dessverre har legene de siste fem årene prøvd mange typer medisiner, og resultatet er at Vince tar syv meds bare for behandling av nevropati (!). De fleste, om ikke alle, av disse medisinene, sammen med andre for andre forhold, har han, at døsighet er en bivirkning. Det er også andre bivirkninger han behandler, men døsighet er det som gjør ham mest trøbbel. Dette fører til at Vince sover i gjennomsnitt ca 15 timer per dag. På grunn av smerten, er denne tiden vanligvis brutt opp mellom to strekker; en sen ettermiddag / kveld og den andre tidlig morgen / sen morgen. Hvis han har en spesielt dårlig dag med smerten, kan han sove av og på hele dagen, noen timer om gangen. Siden han hele tiden er døsig fra medisinene, er det noen ganger, han hører ikke CGM-varslet om høyden og nedgangen. Han kan også være for døsig til å teste seg selv og ta de nødvendige tiltak for å korrigere. Dette får meg til å se på ham ganske ofte, om jeg er hjemme eller på jobben. Vi har en rutine hvor han og jeg sjekker inn med hverandre om dagen for å være sikker på at han er i orden. Så når han sover, ser jeg på ham noen få timer og lytter til CGM også. Hvis en høy må korrigeres, vil jeg iverksette tiltak. Hvis han er lav og er for døsig til å være våken å ta i sukker, er jeg ved hans side om hans BG er 70 eller 30 for å være sikker på at han blir tatt vare på. Han går vanligvis ikke mer enn 2-4 timer om gangen uten å bli sjekket på noen måte.

Som du kan se, trenger Vince meg mye å hjelpe ham gjennom hele dagen. Det er ganger jeg glemmer at jeg ikke er diabetiker. Jeg er bare øynene, hendene og noen ganger hjernen til ham når han ikke klarer å hjelpe seg selv. Når vi er på doktors besøk, pleier jeg å snakke for Vince. Jeg er så involvert at det føles naturlig å snakke for ham. Jeg må bevisst stoppe og minne meg selv om at dette er hans sykdom, men det er vanskelig. Jeg er den som injiserer, måler og korrigerer. Det er hendene mine som gjør arbeidet, men tallene og forholdene er hans. Å være en omsorgsperson til din ektefelle endrer ekteskapet ditt på måter du aldri kan innse før du faktisk opplever det.

Men du vet hva?

Det er ikke alt trist og deprimert (så mye som det kan høres ut fra bare oppsummeringen ovenfor!)

Vi har mye følelsesmessig stress på grunn av vår situasjon, men våre kamper har ført oss nærmere. De hindringene vi har overvunnet og fortsetter å møte, har gjort vårt ekteskap sterkere enn jeg trodde mulig. Vi er hverandres beste venn, og vi verdsetter hvert minutt vi har sammen.

Og så antar jeg at det bare er mulig å lukke dette ut for Diabetes Online Community: Hvis vi kan gjøre det, enn du kan gjøre dette også!

Takk for alt du gjør, Sandy! Det er opplagt Vince er veldig heldig å ha deg i sitt liv, og vi er alle takknemlige for at du deler din historie og lar oss være en del av det!

Og til leserne: Glem ikke å sjekke ut det nye nettbaserte programmet, bare for partnere, designet spesielt for partnere av voksen type 1, mens vi er på temaet Type Awesome ektefeller og kjære. Dette programmet er i fellesskap sponset av Bringing Science Home og Behavioral Diabetes Institute, og de trenger hjelp til å svare på noen spørreskjemaer før onlineprogrammet starter tidlig i 2013!

Ansvarsfraskrivelse

: Innhold opprettet av Diabetes Mine-teamet. For flere detaljer klikk her.

Ansvarsfraskrivelse Dette innholdet er opprettet for Diabetes Mine, en forbrukerhelseblogg fokusert på diabetessamfunnet. Innholdet er ikke medisinsk gjennomgått og overholder ikke Healthlines redaksjonelle retningslinjer. For mer informasjon om Healthlines partnerskap med Diabetes Mine, vennligst klikk her.