Diabetes i Uruguay: God støtte, men få valg

Denne våren våren, en av vår Grand Prize vinnere av 2011 DiabetesMine Design Challenge var 26 år gammel Luciana Urruty, fra Montevideo, hovedstaden i Uruguay. Som en tidligere motedesigner og en type 1 diabetiker i 12 år, kom Luciana inn i konkurransen med et konsept som heter BLOB, en liten, fargerik enhet som diskret leverer insulin. Dette er spesielt viktig for Luciana, fordi i Uruguay er insulininjeksjon egentlig den eneste måten for personer med diabetes å få insulin. Det er ingen støtte fra insulinpumper fra forsikringsselskaper i Uruguay!

Vi var glade for at Luciana gjorde turen ut til California for å delta i vårt DiabetesMine Innovasjonstoppmøte i Stanford i september. Så flott å møte henne personlig! I dag har vi invitert henne til å dele litt om hennes liv med diabetes i vår første sør-amerikanske utgave av vår pågående gjestepostserie som dekker diabetes over hele verden .

En gjesteinnlegg av Luciana Urruty

Jeg ble diagnostisert med diabetes 12 år siden da jeg var 15 år gammel. Det var like etter retur fra ferie. Da jeg kom hjem, tok foreldrene meg til legen, og legene oppdaget veldig kort tid etter at jeg hadde diabetes. Mange av de ungdommene med diabetes jeg vet, har dårlige historier om at leger ikke er i stand til å oppdage hvilken sykdom de hadde da de ble diagnostisert. Men jeg kjenner mange barn med type 1 diabetes nå, og jeg har hørt at bevisstheten om leger om diabetes har forbedret seg.

I Uruguay er den totale befolkningen 3. 5 millioner, og rundt 8. 2% av befolkningen har diabetes. Av det har 10% type 1 diabetes, som er ca 30 000 mennesker. Legene anslår at det er en annen 8% av befolkningen som ikke vet at de har diabetes eller det er i fare for å få type 2-diabetes snart. I type 1 diabetes bevissthet tror jeg vårt samfunn går bra, takket være til Uruguay Diabetes Federation, en organisasjon grunnlagt av foreldre til barn med type 1 diabetes, som gjør mange ting for å informere og øke bevisstheten om sykdommen. Folk kjenner vanligvis den grunnleggende forskjellen mellom diabetes 1 og 2, eller i det minste forskjellen med hensyn til insulin, særlig fordi mange mennesker har eldre slektninger med type 2 diabetes og vet at de ikke bruker insulin.

Opplevelsen av diabetes av generisk offentlighet, fra det jeg kunne se i USA, er den samme som du har der. Det varierer mye fra person til person, men i utgangspunktet er oppfatningen i allmennheten jeg synes er veldig lik: liten ekte kjennskap til detaljer om behandling, betydelig forvirring om hva vi kan eller ikke kan spise (ofte forvirret med om du kan spis salt og mel, etc.), vanligvis assosierer diabetes med injeksjonene, og ofte lite forståelse av hvordan er det at noen ganger trenger vi å spise sukker.

Det er to store foreninger viet til diabetes som utfører gruppeopplæring, for eksempel pedagogiske workshops, matlagingsverksteder, psykologer, leirer og pedagogiske turer for barn, etc.

Uruguay Diabetes Federation er for det meste dedikert til type 1 diabetes, å utdanne og integrere barn og familier, støtte hverandre og så videre. De lager workshops, leirer, forelesninger, etc. De legger stor vekt på kommunikasjon og støtte mellom familier. Det er veldig nyttig for familier som behandler type 1 diabetes. Diabetesforeningen i Uruguay har familieopphold og aktiviteter med barn, pluss de har psykologer, podiatriste, ernæringseksperter, etc. som gir pedagogiske samtaler.

For barn av type 1 er det svært viktig å ha disse aktivitetene, fordi de utdyper den delen av diabetesopplæring som ikke er fullstendig på grunn av mangel på profesjonelle diabetespedagoger.

Helsesystemet er ganske bra i Uruguay. Alle har dekning. Arbeidstakere kan velge om de vil melde seg inn med privat forsikring gjennom sitt arbeid, eller hvis de ønsker å melde seg på det frie regjeringsalternativet. Folk som ikke jobber, bruker regjeringsalternativet, eller de kan betale for lomme for privat. Alle barn av arbeidstakere er dekket enten.

De fleste forsikringer krever at pasienter møtes separat med hver spesialist: En endokrinolog, en ernæringsfysiolog og en psykolog. Diabetespedagoger er ikke veldig vanlige. Det er mer vanlig å bruke psykologen i tverrfaglig team som lærer. Men det er for det meste uvanlig å ha private besøk med en diabetespedagog, fordi det ikke er mange i Uruguay.

Med hensyn til medisinske besøk, beror legen på å se deg hver måned eller mindre ofte, avhengig av hvor god du gjør. Normalt og hovedsakelig hos barn, hvis du gjør endringer i insulindosering eller hvis du er dårlig kontrollert, kan de fortelle deg at du kommer i hver annen uke. Mange ganger gir diabetologen ditt telefonnummer eller e-post, slik at du kan stille spørsmål når som helst. Målet med A1c for de fleste diabetologer er under 7, men hovedsakelig hos unge som ikke er et lett tilgjengelig nummer. I de siste årene har det vært en stor vekst i karbohydrattelling dietten, noe som ikke var vanlig når jeg var barn. Nå er det mange leger som anbefaler at diett og mange ernæringseksperter underviser det.

Alle forsyninger kjøpes direkte fra forsikringsapoteket. Hver forsikring har sitt eget apotek med spesifikke forsyninger: bare en type meter og to typer insulin (et merke av langsomtvirkende og et enkelt rasktvirkende merke). Glukosemåleren gis gratis til pasienten, og deretter betaler du stripene ca 5 ganger billigere enn hos et apotek.

For et par år siden ble det lovet om dekning, og etter dette er NPH-insulin og vanlig insulin veldig billig på forsikringens apotek (en dollar per boks med 5 pennpatroner), så mange bruker disse to insulinene.Mange har gått til insulin ultra rask og ultra langsom. Det ultra raske insulinet kjøpes i forsikringens apotek, og prisen avhenger av dekning, for eksempel min koster $ 8 per pakke med 5 blekkpatroner.

Lantus insulin er ikke dekket av forsikringer. Det er imidlertid et statlig byrå som betaler for dyre rusmidler som er viktige for pasientene, men ikke betales av forsikringene. Pasienten ber om finansiering gjennom litt papirarbeid, og når du har godkjent, gir de deg tre måneders behandling. Hver tredje måned må du sende inn et sporingsskjema, og de gir deg insulin igjen. Dette insulin er nesten gratis! Problemet med dette systemet er at noen ganger ikke godkjenner insulin for noen pasienter, selv om det er åpenbart at alle pasienter skal ha det insulin! I slike tilfeller kjøper pasientene seg selv eller velger billigere NPH.

Det er også noen foreninger hvor du kan kjøpe forsyninger, med en liten rabatt fra apotek. Svært få mennesker bruker meter og insulin som forsikringer ikke dekker, men fordi det er mye dyrere.

Den største ulempen jeg finner i systemet, i hvert fall i min forsikring, er at vi må gå til legen ofte for å spørre ham om resept. For eksempel, når det gjelder striper, er hver resept kun 25 striper, og når du går til legen, kan han bare gi deg tre eller fire resepter om gangen. Hvis du måler 5 ganger om dagen, må du gå tilbake til legen for resept hver 15. til 20 dager!

Svært få personer (jeg vet bare en person) bruker en insulinpumpe, fordi det ikke er noen forsikringssystem dekker og pasienten må betale alle kostnader i lommen. Nesten noen bruker kontinuerlige glukosemåler av samme grunn. Hver pasient bruker måleren som er gitt av sin forsikring, men de er alltid mellomstore (f.eks. Accu-Chek Active i mitt tilfelle). De nyeste meterene er ikke på markedet ennå. Uansett, hvis du kjøper en meter som forsikringen din ikke har, må du fortsette å kjøpe strimlene ut av systemet også.

En ting jeg vil dele om å leve med diabetes i Uruguay, er hvor positivt det har vært å ha Uruguay Diabetes Federation. Jeg tror i de neste årene at det kommer mange resultater i Uruguay som kommer fra dette initiativet, siden det dannes av folk som virkelig bryr seg om livskvaliteten for pasienter og jobber hardt for å gjøre forbedringer. Uruguay har fordelen av å være et lite land, noe som gjør helsesystemet mer forståelig, og det er lettere å få tilgang til myndighetene og be om endringer.

En ting jeg vil se mest, er begrenset tilgang til ny teknologi og det faktum at vi ikke har noe valg å velge våre enheter. Jeg vil at pasienten velger hvilken meter og penner som skal brukes. En annen virkelig viktig endring ville være å ha kontinuerlige glukosemåler og pumper dekket av forsikringene. Jeg vil gjerne ha mer frihet for pasienten!

Gracias, Luciana!Flott å høre det grunnleggende meds er lett å komme forbi, men vi er helt enige om at alle personer med diabetes bør ha tilgang til de nyeste og beste diabetesverktøyene som er tilgjengelige.

Ansvarsfraskrivelse : Innhold opprettet av Diabetes Mine-teamet. For flere detaljer klikk her.

Ansvarsfraskrivelse

Dette innholdet er opprettet for Diabetes Mine, en forbrukerhelseblogg fokusert på diabetessamfunnet. Innholdet er ikke medisinsk gjennomgått og overholder ikke Healthlines redaksjonelle retningslinjer. For mer informasjon om Healthlines partnerskap med Diabetes Mine, vennligst klikk her.