En familie Diabetes Innovation Story (del 2)

Weston Nordgren er en mover og shaker i diabetes online / innovasjon fellesskap. I går delte han sin families historie om diagnosen deres spedbarnssønn, og hvordan han og hans kone ble involvert med CCM i Cloud-gruppen, der dekket med Dexcom-teknologi, for å gjøre det mer nyttig for familier som sliter med å holde sine T1D-barn trygge.

I dag deler Wes del 2 av sin historie om å bidra til å revolusjonere Diabetesverdenen ved å bringe denne pasientledede initiativ- og teknologikunnskapen til helsepersonellene nærmest diabetespatienter.

#WeAreNotWaiting to Change Healthcare, av Weston Nordgren

Noen ganger har jeg muse som får ordet ut av et myriade av open source løsninger i vårt verdensomspennende samfunn som ligner Whos i Whoville "- banding sammen med all sin makt for å la de i en annen verden vite at de eksisterer. Andre ganger føles det som en verdensomspennende boble på over 43 000 mennesker, alle nedsenket i ulike prosjekter, for å enten gi en løsning for et ufullstendig behov i T1D-fellesskapet, eller øke og strømline en bransjeløsning.

Vi er så nedsenket 24/7 i våre individuelle og kollektive liv som arbeider med en brutal kronisk sykdom som vi glemmer at vi knapt får ordet ut av vår boble på 43 000, eller som jeg kalle det, "det største lille samfunnet i type 1 diabetes. "

Da vi deltok på # AADE17 konferansen (årsmøte i American Association of Diabetes Educators) tidligere denne måneden sto vi igjen på hverandres skuldre for å proklamere vår eksistens og fristelsen som kan bli funnet gjennom åpen kildekode løsninger som kommer fra #WeAreNotWaiting samfunnet.

Vi hadde bare vært et Internett-fellesskap på 'CGM in the Cloud' i litt over tre måneder da (blogger og talsmann) Kerri Sparling delte de første historiene om vår eksistens med CDEene og andre på AADE-konferansen i 2014. Det ble fulgt av Molly McElwee-Malloy, en CDE og blogger for AADE, og videre delte vårt fellesskap med denne gruppen.

Det var de tidlige dagene i samfunnet, og de tidlige dagene til en "enkeltløsningrevolusjon" som forstyrret bransjens rutetabeller, en revolusjon som begynte å møte tusenvises behov med T1D over hele verden.

Vårt samfunn i dag fortsetter å vokse i rask takt med en økning på 36% bare de siste 12 månedene.

Vi ønsket diabetespedagoger, som ser gjennomsnittlig 30 pasienter om dagen, for å høre om all denne spennende utviklingen som skjer i #WeAreNotWaiting-samfunnet.

På dette årets # AADE17-konferanse i Indianapolis følte vi faktisk at vi endelig hadde tatt rot på konvensjonen.

Vi hadde ikke bare en messe der vi kunne samhandle "en til en" med nasjonens største kropp av dyktige CDEer og andre lærere, som direkte påvirker livene til så mange familier over hele Nord-Amerika, men #OpenAPS innovatør Dana Lewis ga også en presentasjon om den åpen kildekode kunstig pankreas teknologi på konferansedagens andre dag.

Den første og en halv dag møtte vi en stor mengde diabetespedagoger som var helt forbauset over hva samfunnet hadde gjort. Som vi snakket, kommenterte noen at de hadde gåsehull ved å høre om vår "frivillige" samfunns reise, noen hadde tårer i øynene da vi beskrev de lange lengdene mange medlemmer hadde gått gjennom for å "betale det fremover" og en industri direktør for opplæring brøt ned og gråt ved tanken på at alle menneskene i nød ble hjulpet.

Hele få av diabetespedagogene var synlig opprørt at de aldri hadde hørt om Nightscout eller OpenAPS før de møtte oss, fordi de hadde pasienter som trengte en eller flere av våre løsninger … akkurat nå. Noen ganger bruker vi så mye tid i vår samfunnsboble at vi glemmer at det er hundrevis, tusenvis og millioner av mennesker der ute, sliter fortsatt uten noen form for løsning som vårt samfunn eller næringsliv tilbyr.
Jeg kan definitivt dele konferansen i to deler: delen før Dana presentasjon, og delen etter. Den første delen av konferansen var fylt med de ovennevnte samhandlingene, men når så mange deltakere hadde hørt Dana presentasjon, var den andre delen veldig, veldig forskjellig.

Kort tid etter at Dana presentasjon avsluttet, begynte vi å se folk 'homing in' på vår messe med notisblokk og penn i hånden, med et veldig sterkt blikk i øynene. Det var ekte forbauselse at ingen hadde fortalt dem om disse fantastiske åpen kildekode-løsningene fra ekstern overvåking av alle større CGM-er til tre fullblåste hybrid-kunstige pankreasystemer (de fleste hadde vært tilgjengelige i flere år).

Så i AADE i år delte jeg vår families suksesshistorie med så mange diabetes eduatorer som mulig om hvordan en såkalt "sprø diabetiker kunne gå fra sin verste A1c på 9 år til sitt beste A1c på bare 90 dager. Disse flere hybrid-kunstige pankreasystemene fra vårt samfunn hadde utført en "natt og dag" -transformasjon som hittil var utilgjengelig for familien vår, fordi min kone og jeg, uansett hvor flink i vår manuelle T1D-omsorg, ikke kunne modulere livet for oss vår sønn basal insulin med en frekvens som kompensert for hans gastroparesis. Algoritmen for LOOP-systemet som vi brukte kunne dynamisk endre basal hundrevis av ganger om dagen hvis nødvendig basert på hva hans fysiologi var eller ikke gjorde.

Chime In! AADE (American Association of Diabetes Educators) undersøker for tiden hvordan det kan samarbeide med DOC (Diabetes Online Community) for å hjelpe pasientene - og DiabetesMine er en del av diskusjonen.

Har du ideer?

Vennligst send oss ​​en epost på info @ diabetesmine. com.
Det har tatt bestemte personer og omsorgspersoner i vårt samfunn som kjemper mot de virkelige farene ved denne kroniske sykdomsdagen i dag og dag ut (mens søvn er fratatt), for å skape denne fantastiske livsendringen gjennom DIY-teknologier som nå inkluderer mer frist, full søvn sykluser, økt ro og alt uten kostnad for familien vår og tusenvis av andre familier i vårt samfunn.
Disse samme personene og omsorgspersonene ga disse løsningene enten selvfinansierte eller stole på finansiering fra salget av $ 10-community-klistremerker (som echo clearion-kallet #WeAreNotWaiting).

Så jeg ber de medisinske enhetene å ta sine millioner og milliarder, deres styrerom og prosjektgrupper, deres infrastruktur og avdelinger, og gi kommersielle versjoner av disse livsforandrende T1D-teknologiene som eksisterer, og har eksistert i DIY-fellesskapet for ganske lang tid.

Til slutt vil jeg gjerne dele de ekstremt ærlige og dristige ordene til Jeffrey Brewer, nå administrerende direktør i Bigfoot Biomedical, da han adresserte et rom fullt av bransjeledere på ADA 76

th

Scientific Sessions in New Orleans i fjor: " ^{Med all respekt, venter vi ikke. Verktøyene finnes. Vi burde skamme seg over at vi ikke har gjort dette ennå.} " #WeAreNotWaiting Ansvarsfraskrivelse

: Innhold opprettet av Diabetes Mine-teamet. For flere detaljer klikk her.

Ansvarsfraskrivelse Dette innholdet er opprettet for Diabetes Mine, en forbrukerhelseblogg fokusert på diabetessamfunnet. Innholdet er ikke medisinsk gjennomgått og overholder ikke Healthlines redaksjonelle retningslinjer. For mer informasjon om Healthlines partnerskap med Diabetes Mine, vennligst klikk her.