Dan Hurley på diabetes, del 2: "Transformativ teknologi"

Velkommen til del 2 av min snakk med prisbelønte journalist og Type 1 diabetiker Dan Hurley, hvis nye "episke bok" Diabetes Rising skyldes snart. Hvis du savnet det, les Del 1 av intervjuet her. I dag snakker Dan om å oppnå det umulige - en kunstig bukspyttkjertel som virker, og et diabetesfellesskap som vil binde sammen for å kreve raskere, bedre behandling fremskritt.

DiabetesMine) Mens du jobbet på denne boken, hva lærte du det som overrasket deg mest?

Dan Hurley) Først var jeg helt uvitende om hvor langt den kunstige bukspyttkjertelen var kommet. Det virker som om jeg har hørt om det i flere tiår. Etter en stund tenker du, "Gi meg en pause …" Du begynner å mistenke at det aldri kommer, at de involverte personene bare ditherer bort. Så det var veldig spennende å oppdage energien som ble tatt til innsats.

For det andre hadde jeg ingen anelse - fordi du ikke finner det på Wikipedia - at forekomsten av Type 1 øker, og har økt så lenge og sterkt som Type 2. Nye tilfeller er ikke rapportert, så det er ingen åpenbare data. I utgangspunktet støttet jeg meg på det. Jeg trodde jeg ville se etter et sted i landet der det var mange nye tilfeller av Type 2. Ved Googling og Googling snublet jeg til slutt på klynger av Type 1. Jim Hirsch fortalte meg om den lille byen Weston, Massachusetts, hvor dusinvis av barn har kommet opp med type 1. Jeg dro dit for å undersøke det. Da endte jeg med å snakke med hver topp epidemiolog ved CDC (Centers for Disease Control) og alle de beste diabetes-epidemiologene jeg kunne finne. Lo og se, Type 1 er økende - over hele verden!

Du deltok i JDRFs kunstige bukspyttkjertelstudie. Hva hvor dine tanker kommer ut av det?

Den kunstige bukspyttkjertelen vil være den første teknologien som krever diabetikere å gjøre mindre arbeid. Som alle som tilbringer nok tid til å snakke med sin diabetes, vet du aldri, kan du aldri betale nok oppmerksomhet. Selv om jeg hele tiden var i det, ville jeg aldri få det riktig hele tiden.

Skjønnheten til disse (AP-teknologien fremskritt) er at hvert minutt gjør det lite korreksjoner. De har disse virkelige matematiske veivisere som prøver å finne ut hva pokkeren gjør i bukspyttkjertelen, og hvordan det holder sukkeren så perfekt hele tiden. De lager algoritmer som de i datamaskiner som styrer fly og romskip.

Jeg tror det blir livsforandrende. I verste fall blir det bedre enn det jeg gjør hver dag. Det er ingen måte det ikke kan være. Vi er alle skruer - vi er mennesker og vår oppmerksomhet er begrenset, vår evne til å beregne riktig er begrenset.

Den praktiske utfordringen for FDA er det faktum at vi alle vet at teknologien ikke er perfekt - en dag vil noen lande i ER med en svær lav som er forårsaket av denne tingen. Hvis det er 1% så mange ganger som diabetikere lander i ER uten denne teknologien, så er det OK? Hvor mye risiko er tillatt?

fikser. Du nevner også ideen om å koble iPhone som en del av den kunstige bukspyttkjertelen - som vi har illustrert her med DiabetesMine Design Challenge. Stubben der er også FDA-godkjenning. Kan du forestille deg en måte å de-pair den medisinske komponenten fra "controller" som er mer av en forbrukerelektronikk enhet?

De vil nok si at det fortsatt er farlig hvis enheten din forteller noen hva de skal gjøre, og de ender med å dø. Men kobling av disse tingene er helt gjennomførbart, jeg vil si: verden gråter ut for freeware, piratkopiert, til-helvete-med-FDA-tilnærminger. Jeg vet ikke om det er lovlig eller ulovlig.

Men se, alle produsentene er klar over presset for å gjøre disse tingene kjøligere og vennlige - så om fem år vil vi nok ikke engang ha denne diskusjonen. Til slutt er det matte som er barrieren. De må fortsette å bli bedre på CGM … og deretter gjøre matematikken slik at brukerne kan få best mulig prediktiv modell (hvor BG-nivåene er på vei).

Dette er noe av et sidebeskrivelse, men jeg var overrasket over at du var så "opp" på bariatrisk kirurgi. Jeg har intervjuet noen pasienter som sa at de ikke løste sine blodsukkerkontrollproblemer …?

Hadde jeg kjent med folk som ikke hadde suksess, ville jeg også ha intervjuet dem. Sikkert kirurgi er aldri 100% vellykket for alle. Det er fortsatt en hypotese at denne operasjonen kan gjøre unna med type 2 diabetes. Min bror, for eksempel, er mildt overvektig - ikke vilt - bare en litt overvektig fyr i 50-årene. Jeg vil aldri i millioner år anbefale bariatrisk kirurgi for Type 2 for en fyr som han.

Likevel er konsensusen at det på en mer pålitelig måte reverserer diabetes enn at det fullstendig korrigerer et vektproblem. Det er faktisk sterkere bevis på effekten på diabetes.

Du avslutter boken din med en call-for-action for en ny type organisasjon, Citizens United i Løs til å avslutte diabetes (CURED). Planlegger du personlig å følge opp det, og i så fall hvordan?

Jeg er journalist, ikke en talsmann. Jeg er virkelig dårlig som en gruppearrangør.

Men jeg har lurt på mange år hvorfor det ikke er folk med plakater og plakater som marsjerer foran NIDDK og spør, "Hvor er min kunstige bukspyttkjertel? Hva tar det så lenge? '

Det kommer til å bli transformativ teknologi. Det skal holde folk sunn, ved å gjøre det bedre enn oss. Det vil bidra til å ta skylden fra oss. Mitt livsoppdrag er ikke å holde sukkerene mine under kontroll. Jeg har større ting skjer det.

Og hvorfor er helsemyndighetene så sovende på D-vitamin? Hvorfor er det ikke et register for Type 1s? Alle disse foreldrene kan lese boken og lære om type 1 som går opp, men det kan ikke fortelle dem om det er noe særegent for deres samfunn.Har Weston, MA, en sann statistisk anomali på gang?

Jeg vet ikke hvorfor leger ikke kan bli pålagt å rapportere nye tilfeller av type 1 diabetes, som de gjør for hiv og andre forhold. Ingen er tenkt å lage et register over en kronisk sykdom som dette.

Jeg tror folk har noen grunn til å kreve noen svar og noe tiltak.

****

Humongous takket være Dan for hans fortalte, uansett;)

Ansvarsfraskrivelse : Innhold opprettet av Diabetes Mine-teamet. For flere detaljer klikk her.

Ansvarsfraskrivelse

Dette innholdet er opprettet for Diabetes Mine, en forbrukerhelseblogg fokusert på diabetessamfunnet. Innholdet er ikke medisinsk gjennomgått og overholder ikke Healthlines redaksjonelle retningslinjer. For mer informasjon om Healthlines partnerskap med Diabetes Mine, vennligst klikk her.