En skeptiker sikt på vårt toppmøde: Anger og Håper i Palo Alto

De av dere som leser vår ukentlig Ask D'Mine kolonne vet hva en skeptiker Wil Dubois er. Vi kan ikke hjelpe å elske ham for det! Han er også en av våre hengivne redaksjonelle teammedlemmer, så hold det i bakhodet mens du leser hans på 2013 DiabetesMine Innovation Summit som han også deltok i Palo Alto, CA, den 15. november.

Til tross for en betydelig investering i kvinnekraft og rå kapital, er vennen min ennå å score hennes perfekte par sko.

Jeg har imidlertid funnet en perfekt diabeteskonferanse etter et lignende søk. Jeg har deltatt på alle slags konferanser over hele landet i løpet av det siste tiåret eller så, og for meg er den eneste som passer perfekt, DiabetesMine Innovation Summit, nå i det tredje året. Jeg har vært velsignet for å delta i alle tre årene av denne invitasjonen-bare samlingen fra de overlappende sfærene til diabetespatienter, diabetesklinikere, diabetesapparat beslutningstakere, diabetes narkotikaprodusenter, diabetesindustrien investorer, diabetes oppfinnere og diabetes advokatorganisasjoner. I tillegg, både i fjor og i år, hadde vi representanter for regelverket i form av FDA. Og debuterer i år for første gang, ble det manglende stykket av puslespillet slått på plass i form av representanter fra fem "betalere" -organisasjoner - dine helseforsikringsselskaper.

Hovedmøtet varer bare en dag, men hvilken dag hvert år! Stanford School of Medicine var vert for 120 av oss som deltok, og årets toppmøte skuffet ikke.

Pr

ogress Zero? Et stort tema for dette året, som sist, var å få våre mange D-enheter til å snakke med hverandre.

Selvfølgelig er den eneste tingen vi mangler i D-Techs individuelle propriety-siloer en vanlig standard. Vi trenger en diabetes JPEG, USB eller DVD. Alle konkurrerende industriaktører gjenkjenner verdien av dette, men det ser ut til at ingen vil gå opp til platen for å få det til å skje. Til redning kommer et non-profit Silicone Valley outfit (selv om de skjønner at dette er en kulturell oxymoron) kalt Tidepool som informerte oss om deres løpende utvikling av en fri åpen kildekode D-data plattform. En av fjorårets pasientvinnere, Jana Beck, har nettopp sluttet seg til sitt lag, mens en annen av fjorårets vinnere, Sara Krugman, jobber med sitt brukergrensesnitt via hennes nye helsestudio, kalt Line. Jeg tror at historien vil dømme sitt arbeid som NASAs moonshot av diabetes.Det er en stor innsats som kan forandre vår verden.

Da sa Anna McCollister-Slipp tidlig på dagen en oppfølgingspresentasjon fra hennes forrige års oppfordring og oppsummerte at fremgangen på denne fronten fra i fjor var vel, ikke-eksisterende. Hun pessimistisk pekte på at til tross for all snakk om bedre integrasjon og ulike partier som jobber sammen for felles god, skjer det bare ikke. McCollister-Slipp er et selvstendig politikknerd som følger nøye med pågår både i Washington DC og i industrien. Hennes konklusjon var at da ingen virkelige tiltak har blitt tatt av industri siden det siste toppmøtet, er den eneste løsningen væpnet opprør. OK, jeg sa sannsynligvis det litt sterkere enn hun gjorde, men hun ringte PWDer å organisere og skru opp varmen på industri og regjering.

Patient Power Works

FDA var representert i år av Courtney Lias, som driver den delen av FDA som godkjenner målere og teststrimler, pumper og CGM. Hvis du tror at FDA er vår fiende, tenk igjen. Denne underbemannede, underbemannede, underfinansierte organisasjonen - som har et nesten umulig mandat - har faktisk et ønske nesten like stort som vårt eget ønske om å flytte D-tech fremover.

Hennes bunnlinjemelding til industrien: Snakk med oss ​​tidlig. FDA er nå villig til å være en del av designprosessen helt fra begynnelsen. På denne måten kan enhedsbedrifter vite hva som trengs og forventes når utviklingen går fremover, og unngår uventede nedturer og forespørsler om mer data nedover veien.

Hennes bunnlinjemelding til autoriserte pasienter: Hei, snakk med oss. Periode. Hun sier den eneste måten FDA vet hva vi trenger er hvis vi forteller dem. Hun oppmuntrer til mer kommunikasjon og mer tålmodig involvering på rådgivende paneler.

Hun ga også en nikk til kongens bølle-rouser Bennett Dunlaps godt utformede Strip Safely-initiativ. Forresten, fortalte Bennet at kampanjen klarte å dumpe 2, 440 tweets i FDA-innboksen på en torsdag morgen. Tweets fotavtrykk globalt var nesten fem og en halv million visninger, som langt overgikk forventningene sine og viste levende at han slo neglen på hodet når det gjaldt hvor viktig spørsmålet om stripnøyaktighet er for oss alle.

Enda viktigere, Strip fungerte sikkert. Det er en triumf for organisert teknologisk grøntrods pasientfortalelse. Sort av vår egen lille arabiske vår. FDA satte seg og tok merke til. Endringshjulene begynner sakte å bevege seg, og jeg tviler på at den ukuelige Mr. Dunlap vil være fornøyd med å sitte på laurbærene for lenge. (Takk Gud for det.)

Jeg er en doktor, ikke en skurk …

Ny til festen i år, og forhåpentligvis ikke for siste gang, var betalerne. Med tanke på fjorårets uventede åpenbare snakk fra FDA, planlagt toppmøte arrangørene klokt en betydelig del av tiden for å høre betalernes perspektiver og å ha en lang spørsmålstype.

Hovedpoengene som betalerne kollektivt ønsket å fortelle oss, det virket, er at generelt er pasientene våre

ikke sine kunder."Våre arbeidsgivere re, og betalerne syntes å se deres rolle som en av å spare sine kunder penger. En engang sa de" alltid på jakt etter ny teknologi for ikke å betale for. "Hold hestene dine, det blir verre. De ønsket også alle å vite at de eksisterer i en tungt regulert industri som er ekstremt konkurransedyktig og eksisterer på razor-tynne marginer. De må planlegge renteøkninger langt foran, mens de gjetter hva FDA kan godkjenne. De diskuterte med kald ærlighet hvordan de går om å bestemme hva til å dekke og ikke bruke en befolkningsbasert kalkulator. Det var ærlig, både deprimerende og chilling. Inntil fyrverkeri startet da vår egen Patient Voices-vinner Corinna Cornejo brukte hennes pasientstemme for å gi panelet en ømfintlig, og det gikk herlig nedoverbakke (eller oppoverbakke avhengig av ditt perspektiv) derfra.

Betalerne må ikke ha vært oppmerksom på åpningsakten til årets toppmøde: en følelses- ladet video kompilering av pleas av vår patie nt-vinnere for tilgang til gode verktøy som snakker til hverandre og forenkler den daglige byrden av diabeteskontroll. Det var noen ikke-ganske tørre øyne i rommet ved slutten av viden. Mine inkludert.

Betalernes reps syntes å bli fanget flatfotet av oversvømmelsen av nesten voldelige følelser som brøt ut. Flere av dem var leger, som ble svært defensive over sine roller. En sa faktisk at han hadde snakket i dusinvis av offentlige fora og aldri blitt utsatt for slik sinne. Den clueless koblingen mellom panelmedlemmene og hvordan deres handlinger påvirker oss minnet meg litt av AADE-panelets handlinger på toppmøtet i Roche Social Media i 2010.

Noen av deltakerne uttrykte seg angrepet på meg senere på tonen som dette panelet tok på, og lurte på hva som kunne ha blitt gjort for å roe seg ned.

Personlig er jeg glad for at vi ikke forsøkte å kaste diskusjonen. Angst er en stor del av å ha diabetes. Forsikringsselskapene må gjøre befolkningsbaserte beslutninger, men de må også forstå det ved at de ofte skrus med virkelige menneskers liv. Vi er så mye mer enn tall, og jeg tror folk som utelukkende handler med tall, trenger en periodisk oppdatering om resultatene av deres beslutninger i våre liv. Det var åpenbart at ingen av dem hadde noen anelse om hvordan det er å leve med diabetes - bortsett fra kvinnen fra Arkansas Health Exchange, som bor med type 2, og klart "får det". Og hei, det er ikke som vi lar publikum kaste råtne grønnsaker på dem. (AmyT fjernet klokt alle de råtne grønnsakene fra rommet i begynnelsen av sesjonen.))

Jeg snakket om AmyT, brilliant oppsummerte sesjonen ved å sitere et gammelt rabbinsk ordtak: "

Alle begynnelser er Ferdig med vanskeligheter "(som høres bedre ut i jiddisk, forteller hun meg). Men betalerne fortsatte med å forårsake en annen bølge av sinne når moderatøren spurte hvordan pasientene best kunne kommunisere med forsikringsplaner og i utgangspunktet ga svaret: legen din burde være den som ringer oss - det er doktors jobb å talsmann for du.Denne andre bølgen av sinne kom ikke fra pasientstemmer denne gangen, men fra de tilstedeværende klinikerne, som blåste en kollektiv pakning. Gode ​​leger bruker allerede utallige timer på telefonen og taler for sine pasienter uten å kompenseres for dette (i motsetning til advokater som kan regne ut hvert øyeblikk som tilbys på kundens vegne, blir ikke legene betalt for telefonsamtaler, forhåndsgodkjenningspapir, appeller, virtuelle besøk eller ekstern visning av data - og alt dette kan spise opp en stor prosentandel av en lege tid hver måned).

En endo fortalte meg senere at tiden for å håndtere forsikringsselskaper har røvet henne med så mye fakturerbar pasienttid at hennes praksis har mistet penger hvert år de siste tre årene. Hun holder seg i spillet for hennes pasients kjærlighet, men var det ikke for hennes manns inntekt, hun ville allerede være ute av virksomheten. Hun bekymrer seg for at det ikke vil være en generasjon av unge doktorer som fyller skoene sine når hun faller død på jobben (sannsynligvis følger et hjerteinfarkt som genereres ved å prøve å snakke med et forsikringsselskap på vegne av en av pasientene).

Tidbits, Tasty og ellers

* I andre nyheter om dagen, viser de fantastiske resultatene av vår pasientundersøkelse at det er stort sett ingen som laster ned dataene sine fordi det er så vanskelig å gjøre det.

* De dårlige europeerne (vi elsker deg) får alle godbiter først fordi den europeiske versjonen av FDA ikke krever ytterligere sikkerhetsdata på tidligere enheter som pumper, meter og CGM. Snarere sørger de bare for at enhetene oppfyller produksjonsstandarder. Dette lar enhetsselskaper selge sine varer der borte, mens de kliniske forsøkene som kreves for å selge utstyret her i USA. (Det er viktig å merke seg at ikke alle europeerne er fornøyd med dette.)

* Utenfor våre grenser, var Canadian Patient Voices-vinneren Amy Tekrony helt forferdet over hennes første nærbilde på amerikansk helsevesen, som vår vinner fra ned under, type 1 og D-pappa oppfinner Simon Carter.

* Ingen mmol / L i Tyskland. Pasientvinner Julia Neese og jeg sammenlignet våre Dex G4s (hennes BGLs var waaaaaaaaay bedre enn meg), og jeg var overrasket over å lære at tyskerne bruker mg / dL som vi gjør. Jeg hadde alltid trodd at de var mmol / L som resten av Europa. Mens hun generelt er fornøyd med landets tilnærming til helsetjenester, fortalte hun meg at det var ganske lurt å få CGM, og hun har betalt seg for den teknologien som hun sier har fullstendig revolusjonert hennes liv og helse. Denne teknologien var imidlertid opp til en av sin beryktede

? ? ? , men hun var fornøyd med å sette den misbehavende enheten rett under nesen til en av Dexcoms senior VP-er. Dessverre ble jeg trukket bort og hørte ikke hvordan samtalen endte! * Snakkes om Dexcom, i nær fremtid, kan de

kanskje låse opp systemet deres og gjøre dataene deres gjennomsiktige. Jeg var for teknisk dum til å forstå de tekniske detaljene og akronymer, men etter å ha hørt grunene fra mine mer teknikk-kyndige jevnaldrende for bedre tilgang til dataene som strømmer fra G4, tok en eldre Dex Executive ved bordet mitt opp sin smarte telefon og sendte en forespørsel opp i næringskjeden og sa: "Jeg ser ingen grunn til at vi ikke burde gjøre dette."Hold fingrene krysset." * Alle som deltok, fikk en fin logo-forbedret treningspose som inneholder (utfyller en av Target) en Misfit Shine - den kule nye aktivitetssporingsenheten som selger for $ 120. Fint! Jeg forstår at de ga dem bort på Stanford MedX konferansen også, men siden jeg savnet det opp, var jeg glad for å være på mottakersiden her.

* Og i mitt favoritt WTF øyeblikk introduserte OmniPod en ny pod som faktisk øker blodsukkeret i stedet av å senke den, de donerte både melk og mørke, solid-chokolade pod replikaer. Yummy, men jeg fant ikke karbo-tellingen på innsiden av (tom) boksen til neste dag. Det var 26 karbohydrater per pod. feilaktig gjettet 18, så jeg ber om igjen en carb-sniffingstang fra mine høyteknologiske designer kolleger …

Ansvarsfraskrivelse

: Innhold opprettet av Diabetes Mine-teamet. For flere detaljer klikk her. Ansvarsfraskrivelse

Dette innholdet er opprettet for Diabetes Mine, en forbrukerhelseblogg fokusert på diabetes-samfunnet ntent er ikke medisinsk gjennomgått og overholder ikke Healthlines redaksjonelle retningslinjer. For mer informasjon om Healthlines partnerskap med Diabetes Mine, vennligst klikk her.